1
00:00:23,688 --> 00:00:27,649
투쟁하는 삶만이 의미 있고
승패는 신이 좌우하는 것이다

2
00:00:28,000 --> 00:00:32,170
그러니 투쟁을 찬양하자
- 스와힐리 전사의 노래

3
00:01:00,783 --> 00:01:06,413
{\an8}1983년 7월
동아프리카, 코모로 제도

4
00:01:39,280 --> 00:01:41,197
{\an8}오무리, 뭐 해?

5
00:01:49,373 --> 00:01:51,708
{\an8}로렌조, 어느 손이게?

6
00:01:59,633 --> 00:02:02,218
{\an8}와, 멋지다

7
00:02:05,389 --> 00:02:09,058
{\an8}- 선물이야
- 그러니까 더 멋진걸

8
00:02:22,323 --> 00:02:25,992
- 오렌지 하나
- 오렌지 하나

9
00:02:29,079 --> 00:02:32,749
{\an8}- 오렌지 둘
- 오렌지 둘

10
00:02:36,462 --> 00:02:40,465
{\an8}- 파인애플 하나
- 파인애플 하나

11
00:02:41,592 --> 00:02:46,137
우리 엄마예요
이모들도 모두 빨강머리죠

12
00:02:47,139 --> 00:02:50,225
머피네 딸들은
다 빨강머리래요

13
00:02:51,352 --> 00:02:54,687
아빠는 이탈리아 사람인데
고국으로 돌아가고 싶대요

14
00:02:54,688 --> 00:02:59,108
미국 토마토는 싱거워서
이탈리아가 그리우신 거래요

15
00:03:00,611 --> 00:03:04,280
세계은행에서 워싱턴 DC로
돌아오라고 한대요

16
00:03:04,281 --> 00:03:07,033
이건 누구니?

17
00:03:07,785 --> 00:03:11,246
바로 저예요
로렌조 마이클 머피 오도네요

18
00:03:11,247 --> 00:03:13,665
왜 연에다
그림을 그렸니?

19
00:03:13,666 --> 00:03:17,293
그래야 오무리가
우리를 잊지 않죠

20
00:03:17,294 --> 00:03:20,421
정말 멋진
작별 선물이구나

21
00:04:14,226 --> 00:04:16,728
오무리, 오무리!

22
00:04:18,814 --> 00:04:20,106
어느 손이게?

23
00:04:30,200 --> 00:04:32,535
오무리, 준비해

24
00:04:32,536 --> 00:04:34,203
출발!

25
00:05:17,164 --> 00:05:21,250
{\an8}워싱턴 DC, 3개월 후

26
00:05:24,296 --> 00:05:27,965
세상에서 제일 똑똑한
우리 아들이 왔구나

27
00:05:27,966 --> 00:05:30,927
- 학교는 재밌었니?
- 엄마, 안녕

28
00:05:30,928 --> 00:05:33,304
- 이게 뭐니?
- 그림요

29
00:05:33,305 --> 00:05:34,597
와, 근사하다

30
00:05:34,598 --> 00:05:36,974
- 여기가 코모로예요
- 그렇구나

31
00:05:36,975 --> 00:05:39,477
- 주변에 작은 섬들도 있어요
- 부인, 얘기 좀 할까요?

32
00:05:39,478 --> 00:05:40,853
잘 그렸구나

33
00:05:40,854 --> 00:05:44,190
- 이건 목성이에요
- 코모로 옆에 있는 목성?

34
00:05:44,191 --> 00:05:45,983
- 엄마 금방 갈게
- 알겠어요

35
00:05:45,984 --> 00:05:47,235
네, 선생님?

36
00:05:47,236 --> 00:05:51,155
- 혹시 댁에 무슨 문제 있나요?
- 그런 일 없는데요, 왜요?

37
00:05:51,156 --> 00:05:56,160
오늘 학교에서 소동을 피우며
친구들 그림을 다 망쳤어요

38
00:05:56,161 --> 00:05:58,329
누가 약 올린 게
아닐까요?

39
00:05:58,330 --> 00:06:02,250
아무 이유 없이 그랬어요
평소에는 무척 착한데요

40
00:06:06,630 --> 00:06:09,465
- 친구들이 놀려서 짜증났니?
- 아뇨

41
00:06:09,466 --> 00:06:12,176
- 네 그림을 만졌구나
- 아니에요

42
00:06:12,177 --> 00:06:14,721
- 어떻게 괴롭혔는데?
- 그런 게 있어요

43
00:06:14,722 --> 00:06:16,597
- 그게 뭔데?
- 여러 가지예요

44
00:06:16,598 --> 00:06:20,476
- 말해 보렴
- 그냥 그런 게 있어요

45
00:06:27,818 --> 00:06:29,193
- 로렌조 어머님
- 또 그랬나요?

46
00:06:29,194 --> 00:06:32,321
네, 오늘은
훨씬 심했어요

47
00:06:32,489 --> 00:06:35,867
혹시 댁에
무슨 문제 있나요?

48
00:06:35,993 --> 00:06:38,035
왜 집안 문제로
단정 짓죠?

49
00:06:38,036 --> 00:06:43,249
그런 불안 증세를 보일
다른 이유가 없거든요

50
00:07:10,736 --> 00:07:13,070
과잉행동장애로
보입니다

51
00:07:13,071 --> 00:07:15,823
그건 똑같은 행동만
반복하는 애들이잖아요

52
00:07:15,824 --> 00:07:17,200
그렇습니다

53
00:07:17,201 --> 00:07:21,496
로렌조의 행동은
시작과 중간, 끝이 분명해요

54
00:07:21,497 --> 00:07:26,334
3개 국어를 하는 애더러
장애가 있다고요?

55
00:07:27,002 --> 00:07:30,421
똑똑한 아이도 장애를
가질 수 있습니다

56
00:07:30,422 --> 00:07:33,758
로렌조를 IDP반으로
보내야겠어요

57
00:07:33,759 --> 00:07:35,635
- 그게 뭐죠?
- 거긴 왜요?

58
00:07:35,636 --> 00:07:41,265
장애아들을 위한 개별학급으로
로렌조는 특수교육이 필요해요

59
00:07:42,017 --> 00:07:46,145
특수교육이 필요하다면
집에서 시키도록 하죠

60
00:07:46,146 --> 00:07:50,775
눈이 내리고 있었는데 저이가
내 손을 비벼서 녹여 주더라고

61
00:07:50,776 --> 00:07:53,945
그리고는 자기 처자식
사진을 꺼내는 거야

62
00:07:53,946 --> 00:07:56,823
- 낡은 수법이잖아
- 처제, 좀!

63
00:07:56,824 --> 00:07:59,909
날 10년이나
기다리게 할 줄 알았으면

64
00:07:59,910 --> 00:08:02,870
- 비싼 걸 시키는 건데
- 계산은 내가 했어

65
00:08:02,871 --> 00:08:04,539
아니거든요

66
00:08:23,308 --> 00:08:26,936
로렌조가 자전거 타다
넘어졌는데 피가 엄청 나요

67
00:08:28,397 --> 00:08:32,483
정말 장하다
진짜 용감해

68
00:08:32,484 --> 00:08:36,529
- 별거 아니에요
- 괜찮을 거야

69
00:08:37,489 --> 00:08:39,615
성탄절이잖아요

70
00:08:39,616 --> 00:08:43,160
새 자전거 타다가 다친 애들이
한둘이 아닐 겁니다

71
00:08:45,622 --> 00:08:49,792
씩씩한 꼬마야, 부모님께
걱정 마시라고 말씀 드리렴

72
00:08:49,793 --> 00:08:53,212
너 미식축구라도 했다간
기절하시겠다

73
00:09:35,213 --> 00:09:40,843
뇌파, X-레이, CT
모두 정상이에요

74
00:09:40,844 --> 00:09:44,555
어쨌든 신경학적 측면에서는
아무 이상 없어요

75
00:09:44,556 --> 00:09:49,352
- 동아프리카에서 3년간 살았어요
- 코모로요

76
00:09:49,353 --> 00:09:53,773
- 혹시 말인데...
- 희귀 기생충에 감염된 건 아닐까요?

77
00:09:54,691 --> 00:09:56,359
그럴 수도 있죠

78
00:10:06,078 --> 00:10:07,328
뭐 하는 거니?

79
00:10:09,915 --> 00:10:11,624
로렌조!

80
00:10:18,882 --> 00:10:20,883
- 아가야
- 네

81
00:10:21,468 --> 00:10:23,010
엄마 말 들리니?

82
00:10:23,011 --> 00:10:26,555
전달과정에
문제가 있어요

83
00:10:26,556 --> 00:10:31,727
여기 귀에는 들리는데
이 뇌가 인식을 못하는 거죠

84
00:10:32,062 --> 00:10:37,692
뭔가가 뇌에 영향을 주고 있군요
혹시 종양인가요?

85
00:10:37,693 --> 00:10:39,777
다발성 경화증?

86
00:10:39,778 --> 00:10:42,196
가능성은 수십 가지도
넘습니다

87
00:10:47,619 --> 00:10:52,039
{\an8}워싱턴 아동병원
1984년 부활절 주말

88
00:10:52,666 --> 00:10:54,166
로렌조

89
00:10:55,335 --> 00:10:59,380
한 3일 정도 입원을 해야겠다
부모님이 같이 계셔도 괜찮아

90
00:10:59,381 --> 00:11:02,508
몇 가지 검사해서
뭐가 문제인지 알아보자

91
00:11:09,224 --> 00:11:10,850
이 소리 들리니?

92
00:11:11,893 --> 00:11:15,396
똑바로 쳐다보거라

93
00:11:16,982 --> 00:11:19,191
이제 눈 감으렴

94
00:11:32,622 --> 00:11:36,375
눈 감고 가만히
누워 있어야 한다

95
00:13:23,066 --> 00:13:26,610
부활절 축제는
아기 예수의 탄생 전부터 있었어

96
00:13:26,611 --> 00:13:30,948
그때는 그게
봄의 시작이었지

97
00:13:30,949 --> 00:13:36,078
그리고 달걀은 세상이 병아리처럼
새로 태어나는 걸 의미한단다

98
00:13:36,079 --> 00:13:39,290
- 아, 그렇구나
- 오도네 부인, 오도네 씨

99
00:13:39,291 --> 00:13:41,709
박사님께서
기다리십니다

100
00:13:41,710 --> 00:13:45,963
로렌조, 금붕어한테
먹이 주러 갈까?

101
00:13:45,964 --> 00:13:48,340
그래, 그렇게 하렴

102
00:13:48,341 --> 00:13:51,343
엄마 아빠
금방 갔다 올게

103
00:13:52,387 --> 00:13:53,888
이쪽으로 가시죠

104
00:14:00,562 --> 00:14:02,062
앉으세요

105
00:14:16,077 --> 00:14:18,954
시끄러우니
끄는 게 좋겠군요

106
00:14:27,714 --> 00:14:29,215
그러니까...

107
00:14:29,216 --> 00:14:33,427
박사님, 분명하게
말씀해 주세요

108
00:14:35,847 --> 00:14:39,767
매우 희귀한
유전병입니다

109
00:14:39,768 --> 00:14:44,146
'부신백질이영양증'이라는
병의 일종인데

110
00:14:44,147 --> 00:14:46,273
일명 ALD라고 하죠

111
00:14:47,025 --> 00:14:53,572
선천적 신진대사 이상으로
뇌가 퇴화되는 병입니다

112
00:14:53,573 --> 00:14:59,078
보통 5세에서 10세
남아한테 나타나는데

113
00:14:59,079 --> 00:15:04,541
진행 속도가 빠르고
죽음을 피해가기가 어렵죠

114
00:15:04,542 --> 00:15:09,880
모든 ALD 환자들이
발병 2년 안에 사망합니다

115
00:15:18,765 --> 00:15:21,016
예외는 없나요?

116
00:15:22,310 --> 00:15:24,520
정말 유감입니다

117
00:15:26,356 --> 00:15:29,525
- 확신하세요?
- 그렇습니다

118
00:15:31,027 --> 00:15:32,945
증상을 보면
분명합니다

119
00:15:32,946 --> 00:15:40,619
긴사슬 포화지방산의 혈중 수치가
비정상적으로 높습니다

120
00:15:48,253 --> 00:15:52,131
그 지방이 뇌를
파괴한다는 건가요?

121
00:15:54,092 --> 00:15:56,051
어떻게요?

122
00:15:57,220 --> 00:16:02,599
지방대사에 필요한 효소가 있는데
ALD 환자에겐 그게 없습니다

123
00:16:02,600 --> 00:16:04,977
그래서 지방이
신경세포에 축적되죠

124
00:16:04,978 --> 00:16:08,731
콜레스테롤이 동맥에
축적되는 것처럼요

125
00:16:08,732 --> 00:16:16,947
어쨌든 그게
뇌의 백질을 용해시킵니다

126
00:16:16,948 --> 00:16:20,701
좀 더 구체적으로
설명해 주세요

127
00:16:20,702 --> 00:16:26,206
솔직히 말씀드리면
저희도 자세히는 모릅니다

128
00:16:26,207 --> 00:16:29,710
- 미엘린이 뭔지 아십니까?
- 아뇨

129
00:16:29,711 --> 00:16:37,301
신경을 둘러싸고 있는 지방표피인데
전선의 피복 같은 거죠

130
00:16:37,302 --> 00:16:41,013
그게 없으면
신경자극이 안 되는데

131
00:16:41,014 --> 00:16:46,268
ALD는 미엘린을 벗겨내
신경을 부식시키죠

132
00:16:46,269 --> 00:16:50,939
그럼 뇌가 퇴화되고
결국 신체기능이 정지됩니다

133
00:16:57,197 --> 00:17:00,824
어디선가 누군가는
연구하고 있지 않을까요?

134
00:17:00,825 --> 00:17:04,286
- 어디든 가겠습니다
- 그래요

135
00:17:04,287 --> 00:17:07,122
10년 전에 처음
확인된 병이라

136
00:17:07,123 --> 00:17:11,293
아직 이해 단계에
머물고 있는 수준입니다

137
00:17:17,133 --> 00:17:21,345
희망을
드리고 싶지만...

138
00:17:23,139 --> 00:17:26,600
치료 방법이
전혀 없나요?

139
00:17:29,979 --> 00:17:35,484
대개의 경우엔 긍정적으로 생각하며
치료법을 찾으려고 노력합니다

140
00:17:36,194 --> 00:17:38,403
하지만 이 경우는...

141
00:18:39,257 --> 00:18:44,386
- 집에 가서 동화책 읽어 주세요
- 그래

142
00:18:49,517 --> 00:18:52,853
우리 아들
집에 가자꾸나

143
00:19:15,084 --> 00:19:21,215
{\an8}ALD 환자 17명의
임상사례 연구

144
00:19:38,650 --> 00:19:41,652
{\an8}2개월간
극심한 과민반응

145
00:19:41,778 --> 00:19:45,781
{\an8}4개월째 언어와 행동장애
6개월째 시력 약화

146
00:19:45,865 --> 00:19:49,576
{\an8}8개월째 시력과 청력 상실
9개월째 사망

147
00:19:56,042 --> 00:19:58,835
{\an8}18개월째
우울증, 퇴화, 발작

148
00:19:58,920 --> 00:20:04,925
{\an8}시력감퇴, 정신착란, 활동장애

149
00:20:05,176 --> 00:20:09,680
{\an8}20개월째 실명

150
00:20:09,764 --> 00:20:12,641
{\an8}24개월째 사망

151
00:20:15,353 --> 00:20:19,064
{\an8}치매

152
00:20:19,107 --> 00:20:22,609
{\an8}부전실어증

153
00:20:22,694 --> 00:20:25,988
{\an8}사지마비

154
00:20:26,030 --> 00:20:29,533
{\an8}발작

155
00:20:29,576 --> 00:20:32,286
{\an8}경련

156
00:20:32,287 --> 00:20:34,371
{\an8}실명

157
00:20:34,455 --> 00:20:36,415
{\an8}청력상실

158
00:20:36,457 --> 00:20:38,208
{\an8}말을 못함

159
00:20:38,251 --> 00:20:40,377
{\an8}혼수상태

160
00:20:40,461 --> 00:20:43,839
{\an8}사망

161
00:21:24,978 --> 00:21:26,139
{\an8}세계은행 본부
1984년 5월

162
00:21:26,164 --> 00:21:27,007
- 오도네 씨?
- 뭔가?

163
00:21:27,008 --> 00:21:30,469
- 주달론 박사님 전화입니다
- 연결시켜 주게

164
00:21:30,470 --> 00:21:34,348
- 곧 회의에 들어가셔야 합니다
- 알았네, 고마워

165
00:21:34,349 --> 00:21:35,766
- 여보세요?
- 오도네 씨?

166
00:21:35,767 --> 00:21:41,938
방금 워싱턴 아동질병연구소 신경과
거스 니콜라이스 교수와 통화했습니다

167
00:21:41,939 --> 00:21:48,612
부신백질이영양증 분야의
세계적인 권위자라고 할 수 있죠

168
00:21:48,613 --> 00:21:51,073
- 그래요?
- 헛된 희망을 주긴 싫지만

169
00:21:51,074 --> 00:21:55,118
식이요법을 바탕으로 한
치료법을 개발 중이랍니다

170
00:21:55,828 --> 00:21:57,371
잘됐군요

171
00:22:10,885 --> 00:22:13,178
땅콩버터, 적색육, 치즈...

172
00:22:13,179 --> 00:22:16,765
껍질 과일, 시금치, 올리브유
전부 다 건강식품이잖아요

173
00:22:16,766 --> 00:22:21,812
하지만 긴사슬 포화지방산을
갖고 있습니다

174
00:22:21,813 --> 00:22:29,653
이것들이 어떻게 로렌조의 뇌를
파괴시키는지 이해가 안 갑니다

175
00:22:29,654 --> 00:22:32,280
시금치와 땅콩버터는
어떤 영향을 주죠?

176
00:22:32,281 --> 00:22:36,952
인간의 몸은 세포 생성을 위해
지방을 필요로 합니다

177
00:22:36,953 --> 00:22:40,789
그리고 잉여분은
연소되는 게 정상인데

178
00:22:40,790 --> 00:22:46,962
ALD 환자의 경우는 포화지방산이
연소되지 않고 뇌에 축적되죠

179
00:22:46,963 --> 00:22:52,968
그런 다음 미엘린 피막을
벗겨내는군요

180
00:22:52,969 --> 00:22:56,346
바로 그겁니다!
아직 이유는 밝혀지지 않았지만

181
00:22:56,347 --> 00:23:02,978
식단에 포화지방산을 없애면
뇌에 축적되는 걸 막을 수 있죠

182
00:23:02,979 --> 00:23:04,646
그러면 되나요?

183
00:23:04,647 --> 00:23:07,733
손상된 신경은
회복이 안 됩니다

184
00:23:07,734 --> 00:23:12,195
증세를 늦추는 것밖에
기대할 순 없지만

185
00:23:12,196 --> 00:23:15,449
두 분이 도와주신다면

186
00:23:15,450 --> 00:23:20,370
병의 정체를 밝혀내도록
최선을 다하겠습니다

187
00:23:21,998 --> 00:23:26,293
로렌조를 임상 실험자
명단에 올릴까요?

188
00:23:29,005 --> 00:23:30,505
그렇게 해 주세요

189
00:23:32,008 --> 00:23:33,008
좋습니다

190
00:23:33,009 --> 00:23:37,053
영양사에게
안내해 드리죠

191
00:23:37,054 --> 00:23:42,017
유전적 소인을
알아봐야겠습니다

192
00:23:42,018 --> 00:23:45,729
저희는 둘째를 가질
계획이 없어요

193
00:23:45,730 --> 00:23:49,274
그게 아니라 부인의 자매들과
여자 조카들이 보인자인지

194
00:23:49,275 --> 00:23:51,276
검사를
해 봐야겠습니다

195
00:23:51,277 --> 00:23:52,944
친정 쪽만요?
시댁 쪽은요?

196
00:23:52,945 --> 00:23:57,157
ALD는 모체를 통해서만
유전됩니다

197
00:23:58,534 --> 00:24:00,494
전혀 모르고
계셨습니까?

198
00:24:03,080 --> 00:24:07,626
우린 선천적이라고
하기에

199
00:24:07,627 --> 00:24:11,087
유전자 결합이
잘못된 줄 알았죠

200
00:24:11,088 --> 00:24:16,468
다른 유전병들은 그렇지만
ALD는 모계로만 유전됩니다

201
00:24:16,469 --> 00:24:18,220
잠깐만요

202
00:24:19,722 --> 00:24:23,391
결국 저 때문에
병에 걸렸다는 건가요?

203
00:24:24,060 --> 00:24:30,148
ALD가 반성유전이란
점에선 그렇습니다

204
00:24:30,149 --> 00:24:32,567
엄마가 아들에게 전하죠

205
00:24:33,694 --> 00:24:35,529
그럼 저는요?

206
00:24:35,530 --> 00:24:38,240
어머니로부터
유전된 겁니다

207
00:24:38,241 --> 00:24:41,993
근데 왜
전 발병이 안 된 거죠?

208
00:24:41,994 --> 00:24:45,831
여성들은
보인자일 뿐이죠

209
00:24:45,832 --> 00:24:51,253
임신했을 때
유전될 확률은 반반인데

210
00:24:51,254 --> 00:24:57,717
유전이 됐다면 가장 잔인한
제비뽑기를 한 셈이죠

211
00:24:58,219 --> 00:24:59,261
제비뽑기요?

212
00:24:59,262 --> 00:25:04,474
표현이 거슬리겠지만
예측이 불가능하잖아요

213
00:25:04,475 --> 00:25:06,476
누구 탓도 아닙니다

214
00:25:07,687 --> 00:25:13,358
처가 쪽 여자들이
보인자라면

215
00:25:15,278 --> 00:25:17,946
왜 발병한
사람이 없었죠?

216
00:25:17,947 --> 00:25:21,449
가계를 거슬러
올라가면 있을 겁니다

217
00:25:21,450 --> 00:25:27,330
단지 최근에 밝혀진 병이라
몰랐었던 것뿐이죠

218
00:25:28,249 --> 00:25:32,627
부인, 안 그래도
고통스러우실 텐데

219
00:25:32,628 --> 00:25:35,589
절대 자책하진 마세요

220
00:25:39,051 --> 00:25:40,468
감사합니다

221
00:25:49,353 --> 00:25:53,189
- 그러지 말라니까
- 그래, 난 싫다니까 안 갈게

222
00:25:53,190 --> 00:25:56,151
그럼 엄마는?
짐까지 싸 두고 기다리고 계셔

223
00:25:56,152 --> 00:25:59,487
이해가 안 돼?
누가 오는 걸 싫어한다고

224
00:25:59,488 --> 00:26:02,198
킬리언 신부님은 괜찮겠지?
기꺼이 가 주실 거야

225
00:26:02,199 --> 00:26:06,328
- 요즘은 성당에도 안 나간다고
- 도대체 어쩌자는 거야?

226
00:26:06,329 --> 00:26:10,040
- 언니, 그냥 가만있어
- 그럼 로렌조 생일은?

227
00:26:10,041 --> 00:26:11,416
- 전화할게
- 데어드르

228
00:26:11,417 --> 00:26:13,627
- 끊어
- 데어드르

229
00:26:13,628 --> 00:26:17,339
가족이 절실할 때인데
왜 저러는지 모르겠어

230
00:26:17,340 --> 00:26:20,175
너무 화가 나서
다 싫은가 봐요

231
00:26:20,176 --> 00:26:24,930
- 우리가 화낼 시간이 어딨어
- 언니 입장이 돼 보세요

232
00:26:24,931 --> 00:26:26,932
혼자 감당할 일도
아니잖아

233
00:26:26,933 --> 00:26:32,187
지금 언니 심정이 어떻겠어요?
꼭 천벌 받은 기분 아니겠어요?

234
00:26:32,188 --> 00:26:33,229
말도 안 돼!

235
00:26:33,230 --> 00:26:37,359
큰언니는 보인자인데 딸만 둘이고
난 보인자라도 자식이 없어요

236
00:26:37,360 --> 00:26:40,070
둘째 언니는 아들이 있지만
보인자가 아닌데

237
00:26:40,071 --> 00:26:45,575
- 셋째 언니만 이러잖아요
- 언니만 힘든 게 아니야!

238
00:26:45,576 --> 00:26:47,702
형부는 다른 애들도 있지만
언니는...

239
00:26:47,703 --> 00:26:53,291
더 맛있는 거 만들어 줄게
오색 빛깔의 과일 요리란다

240
00:27:01,842 --> 00:27:05,971
그렇게 원하던 아이였는데
이렇게 됐어요

241
00:27:08,641 --> 00:27:12,227
{\an8}1984년 5월 29일
로렌조의 여섯 번째 생일

242
00:27:28,911 --> 00:27:30,787
프란체스코!

243
00:27:30,788 --> 00:27:32,414
크리스티나!

244
00:27:34,959 --> 00:27:37,252
- 잘 지내셨죠?
- 어서 오거라

245
00:27:37,253 --> 00:27:42,507
- 엄마가 안부 전해 달래요
- 로렌조 선물 사 왔어요

246
00:27:42,508 --> 00:27:47,512
아빠가 보고 싶어서
이렇게 한걸음에 달려 왔어요

247
00:27:47,513 --> 00:27:49,723
로렌조는 어때요?

248
00:27:49,724 --> 00:27:52,726
다행히 오늘은 괜찮아

249
00:27:54,228 --> 00:27:59,149
새엄마가 너무 힘들어서
차갑게 대할지도 몰라

250
00:27:59,150 --> 00:28:00,108
왔구나

251
00:28:00,109 --> 00:28:03,403
- 너희들은 갈수록 근사해지는걸
- 새엄마

252
00:28:03,404 --> 00:28:04,821
크리스티나

253
00:28:04,822 --> 00:28:06,948
- 잘 지내셨어요?
- 그럼

254
00:28:06,949 --> 00:28:08,199
- 안녕하세요?
- 잘 왔다

255
00:28:08,200 --> 00:28:11,286
로렌조를 보러 이렇게
와 줘서 정말 고마워

256
00:28:11,287 --> 00:28:13,872
- 별 말씀을요
- 이리 오렴

257
00:28:13,873 --> 00:28:15,707
- 별일 없으시죠?
- 그럼

258
00:28:15,708 --> 00:28:17,208
집이 근사해요

259
00:28:18,294 --> 00:28:19,586
여러분

260
00:28:19,587 --> 00:28:23,381
로렌조의 누나랑 형이
로마에서 이곳까지 날아왔어요

261
00:29:06,342 --> 00:29:08,218
이건 말도 안 돼

262
00:29:09,929 --> 00:29:15,642
포화지방산이 오히려 증가했어
식단에서 완전히 제거했잖아

263
00:29:15,643 --> 00:29:18,311
근데 어떻게
증가하냐고...

264
00:29:19,021 --> 00:29:22,315
아직도 긴사슬 지방산이
문제라면

265
00:29:22,316 --> 00:29:26,152
식이요법을 관둬야
하는 거 아닌가요?

266
00:29:26,153 --> 00:29:28,613
오도네 씨
인내심을 가지세요

267
00:29:28,614 --> 00:29:33,576
이제 6주밖에 안 됐잖습니까
끝까지 기다려 보세요

268
00:29:33,577 --> 00:29:38,456
다른 애들은 어떤가요?
결과가 어떻게 나왔죠?

269
00:29:38,457 --> 00:29:41,668
아직은 뭐라 얘기할
단계가 아닙니다

270
00:29:41,669 --> 00:29:45,296
6개월은
기다려 봐야 압니다

271
00:29:45,297 --> 00:29:52,262
지금 분명한 건 이 식이요법이
그놈의 병에는 소용 없다는 거요

272
00:29:52,263 --> 00:29:54,514
- 오도네 씨
- 제가 먼저 얘기할게요

273
00:29:54,515 --> 00:29:59,394
확실한 치료법을
연구 중인 분은 없나요?

274
00:29:59,395 --> 00:30:01,604
섣부르게
판단하지 마십시오

275
00:30:01,605 --> 00:30:04,274
프랑스에서
골수이식이 시도됐고

276
00:30:04,275 --> 00:30:07,735
보스턴에선 면역억제를
시도 중이죠

277
00:30:07,736 --> 00:30:09,988
그 얘기를
왜 이제 하세요?

278
00:30:09,989 --> 00:30:14,784
골수이식은 실패로 끝났고
면역억제는 실험 단계입니다

279
00:30:14,785 --> 00:30:17,745
대상은 여섯 명으로
제한돼 있는데

280
00:30:17,746 --> 00:30:21,249
모두 아드님보다
상태가 심각합니다

281
00:30:21,250 --> 00:30:25,003
젠장, 얼마나 더
심각해져야 한다는 거요?

282
00:30:25,087 --> 00:30:27,907
여긴 학교란다
다른 학교랑 똑같아

283
00:30:27,932 --> 00:30:29,109
{\an8}보스턴
1984년 6월

284
00:30:29,134 --> 00:30:33,303
- 의사들도 많아요?
- 그럼, 미국 최고의 의사들이지

285
00:30:34,180 --> 00:30:36,973
- 십자가가 무슨 색이니?
- 빨간색요

286
00:30:37,600 --> 00:30:39,976
그래, 빨간색이지?

287
00:30:40,936 --> 00:30:45,273
부모님 좀 뵙고 올 테니
혈압 재고 있어

288
00:30:45,274 --> 00:30:46,608
금방 오마

289
00:30:48,110 --> 00:30:50,320
이걸 팔에 두를 거야

290
00:30:51,572 --> 00:30:55,074
- 전에 해 본 적 있지?
- 엄청 많아요

291
00:30:55,784 --> 00:30:59,829
어떤 실험인지
정확하게 아셔야 합니다

292
00:30:59,830 --> 00:31:05,543
화학요법인데 쉽지가 않습니다
면역체계를 억제할 겁니다

293
00:31:05,544 --> 00:31:10,965
아주 위험해요
적어도 3주는 입원해야 하고요

294
00:31:11,258 --> 00:31:17,305
지금은 걷고 의사소통도 되지만
모든 게 달라질지도 모릅니다

295
00:31:17,306 --> 00:31:20,850
이 모든 사실을 알면서도
저희한테 맡기시겠습니까?

296
00:31:23,771 --> 00:31:26,564
그렇게 하겠어요

297
00:31:30,551 --> 00:31:33,378
{\an8}1개월 후

298
00:31:34,489 --> 00:31:36,089
{\an8}사람에게
양보합니다

299
00:31:37,952 --> 00:31:41,371
임상 실험을 허락해 주셔서
진심으로 감사드려요

300
00:31:54,468 --> 00:31:58,346
말투에서 두 가지
증상이 나타나는데

301
00:31:59,390 --> 00:32:02,558
로렌조, 이리 오렴

302
00:32:05,437 --> 00:32:07,689
그동안 많이 컸구나

303
00:32:09,525 --> 00:32:13,444
다들 잘 보이도록
이 위에 앉자

304
00:32:13,445 --> 00:32:15,405
됐다

305
00:32:16,949 --> 00:32:22,036
진단 10주 후 일시적 수평안진을
동반한 반맹증상이 나타났습니다

306
00:32:22,037 --> 00:32:26,749
동공반사는 정상이고
아직 시력감퇴는 없습니다

307
00:32:26,750 --> 00:32:30,837
하지만 후두엽에
초기 증세가 보입니다

308
00:32:35,175 --> 00:32:36,551
로렌조, 뭐라고?

309
00:32:41,265 --> 00:32:43,725
사람들이 왜
모여 있냐고 묻는군요

310
00:32:47,104 --> 00:32:51,607
전부 의사 선생님들인데
다른 친구들을 도우려고 오셨어

311
00:32:51,608 --> 00:32:54,694
나처럼 아픈
아이들을요?

312
00:32:54,695 --> 00:32:55,778
그렇단다

313
00:32:58,574 --> 00:32:59,991
고맙다, 로렌조

314
00:33:02,703 --> 00:33:07,623
말투에서 두 가지
증상이 나타나는데

315
00:33:07,624 --> 00:33:13,421
심한 부전실어증과
약한 구어장애입니다

316
00:33:13,422 --> 00:33:17,633
로렌조, 선생님이랑
같이 걸어 볼까?

317
00:33:18,344 --> 00:33:20,011
그렇지

318
00:33:21,138 --> 00:33:23,973
좋아, 내 손을 잡거라

319
00:33:23,974 --> 00:33:25,892
잘한다

320
00:33:27,436 --> 00:33:32,231
2달 전에는 운동지체 증상을
보이는 정도였으나

321
00:33:32,232 --> 00:33:37,528
과민반사에 의한 장애가
부전마비로 악화됐습니다

322
00:33:39,031 --> 00:33:41,199
잘하고 있어
계속 걸어야지

323
00:33:41,200 --> 00:33:46,329
자꾸 이상하게 말하면
안 걸을 거예요

324
00:34:21,281 --> 00:34:23,616
오돈 씨
제대로 발음했나요?

325
00:34:23,617 --> 00:34:27,203
- 아뇨, 오도네입니다
- 이런, 죄송합니다

326
00:34:27,204 --> 00:34:30,164
저는 ALD 재단의
엘러드 머스커틴입니다

327
00:34:30,165 --> 00:34:34,585
아드님 얘기를 들었는데
도움을 드리고 싶군요

328
00:34:34,586 --> 00:34:37,630
- 의사신가요?
- 아니에요

329
00:34:37,631 --> 00:34:41,759
펜실베이니아에 사는 기술자인데
ALD 환자 부모예요

330
00:34:41,760 --> 00:34:47,890
전 벌써 두 번째라서
선생의 고초를 잘 압니다

331
00:34:48,642 --> 00:34:53,312
아내와 함께
재단을 운영하면서

332
00:34:53,313 --> 00:34:57,775
의료진 초청 강연도 열고
연구 기금도 조성하고 있죠

333
00:34:57,776 --> 00:34:59,527
회원은 5백여 명이고

334
00:34:59,528 --> 00:35:04,657
미국뿐만 아니라 포르투갈과
이스라엘, 일본과 호주에도 있어요

335
00:35:04,658 --> 00:35:07,201
계속 늘어나고 있죠

336
00:35:07,202 --> 00:35:12,248
두 분만 겪는 고통이 아니라는
사실을 알려 드리고 싶군요

337
00:35:13,542 --> 00:35:17,044
{\an8}1984년 7월
ALD 가족 총회

338
00:35:21,008 --> 00:35:23,718
어서 오세요
엘러드 머스커틴입니다

339
00:35:23,719 --> 00:35:24,302
안녕하세요

340
00:35:24,303 --> 00:35:26,220
- 오거스토 오도네입니다
- 아, 오도네 씨군요

341
00:35:26,221 --> 00:35:29,348
- 미카엘라예요
- 반갑습니다, 어서 들어오세요

342
00:35:30,684 --> 00:35:33,603
제 아내 로레타입니다
여보, 오도네 부부셔

343
00:35:33,604 --> 00:35:36,814
- 안녕하세요
- 잘 오셨어요

344
00:35:36,815 --> 00:35:39,275
문제는 현실을
부정하는 겁니다

345
00:35:39,276 --> 00:35:41,944
우린 강하니까
이겨낼 거라 여기고

346
00:35:41,945 --> 00:35:44,780
침묵으로 일관하죠

347
00:35:44,781 --> 00:35:50,036
그러니 이렇게 한번씩 모여서
속마음을 털어놓는 게 좋아요

348
00:35:50,037 --> 00:35:55,708
마음의 벽을 허물고
허심탄회하게 얘기하는 거죠

349
00:35:55,709 --> 00:36:00,004
악화된다고
믿고 싶진 않지만...

350
00:36:01,298 --> 00:36:03,341
현실은 다르죠

351
00:36:04,968 --> 00:36:08,429
여기 모인 사람들은
다들 하나같이

352
00:36:08,430 --> 00:36:13,643
- 잠자리 얘기는 쉬쉬해요
- 우린 1년간 없었거든요

353
00:36:13,644 --> 00:36:18,356
남편이 항상 버팀목이 돼 줘요
본인도 힘들 텐데 말이죠

354
00:36:18,357 --> 00:36:21,692
- 약한 사람 같으면 떠났을 거예요
- 강한 사람도 떠나던걸요

355
00:36:21,693 --> 00:36:26,322
우리 남편은 첫째 때는 버티더니
둘째까지 발병하니 포기하더군요

356
00:36:26,323 --> 00:36:29,825
아들을 많이 낳아서
야구팀을 만들려고 했거든요

357
00:36:29,826 --> 00:36:32,787
다른 여자랑
그렇게 하고 살겠죠

358
00:36:34,873 --> 00:36:36,999
면역억제 실험을 위해

359
00:36:37,000 --> 00:36:41,170
성금을 내주신
부모님들께 감사드립니다

360
00:36:41,171 --> 00:36:47,343
이번 실험으로 ALD를
이해하는 데 많은 도움이 됐습니다

361
00:36:47,344 --> 00:36:51,764
놀즈 부부가
코리를 추모하며 250달러

362
00:36:51,765 --> 00:36:55,977
리보위츠 부부가
조엘을 추모하며 5백 달러

363
00:36:55,978 --> 00:37:01,315
히긴스 부부가 에드리안과 줄리안을
추모하며 천 달러를 기부하셨습니다

364
00:37:01,316 --> 00:37:05,152
26명의 회원분들이 환자식
조리법을 보내 주셨는데

365
00:37:05,153 --> 00:37:09,198
아직도 간식과 아침식단에 대한
다양한 의견이 필요합니다

366
00:37:09,199 --> 00:37:15,538
연구소에서 허락한 저지방 재료들만
사용해야 한다는 점 명심하세요

367
00:37:15,539 --> 00:37:17,665
- 잠깐만요
- 말씀하세요

368
00:37:17,666 --> 00:37:20,418
우리 애도
그 식이요법을 해 봤는데

369
00:37:20,419 --> 00:37:24,005
포화지방 C-24와
C-26이 증가했어요

370
00:37:24,006 --> 00:37:27,675
- 두 달 연속으로요
- 우리 아들도 그랬어요

371
00:37:27,676 --> 00:37:31,721
제한식 요리책을
출간하기 전에

372
00:37:31,722 --> 00:37:36,100
식단의 효과부터
알아봐야 해요

373
00:37:38,645 --> 00:37:41,314
- 안 그런가요?
- 아무렴 그래야죠

374
00:37:41,315 --> 00:37:43,524
저희 방식을
따라 주세요

375
00:37:43,525 --> 00:37:48,738
우리들 말고도 모순을 경험한
가족들이 더 있을지도 몰라요

376
00:37:48,739 --> 00:37:50,698
토론을 해 봐야
하지 않을까요?

377
00:37:50,699 --> 00:37:54,327
- 우리 애도 그랬어요
- 이제 셋이군요

378
00:37:54,328 --> 00:37:58,247
- 손을 들어 보면 어떨까요?
- 그래요

379
00:37:58,248 --> 00:38:00,583
그럼 얼마나 되는지
알 수 있잖아요

380
00:38:00,584 --> 00:38:05,087
6개월이란 시간을 거쳐야
하는 실험적 연구입니다

381
00:38:05,088 --> 00:38:08,591
판단은 전적으로
의사들 몫이니

382
00:38:08,592 --> 00:38:11,135
우리가 왈가왈부해서는
안 됩니다

383
00:38:11,136 --> 00:38:13,638
손이나 한번
들어봅시다

384
00:38:13,639 --> 00:38:15,640
아뇨, 사람들을
오도할 수도 있죠

385
00:38:15,641 --> 00:38:19,226
그건 예외적인
사례들일 뿐이에요

386
00:38:19,227 --> 00:38:23,022
- 그렇다고 거수도 못해요?
- 무슨 의미가 있겠어요?

387
00:38:23,023 --> 00:38:25,816
- 제가 한마디 해도 될까요?
- 그러세요

388
00:38:25,817 --> 00:38:29,028
의사들이 유용한
결과를 얻기 위해선

389
00:38:29,029 --> 00:38:33,949
엄격한 계획과
통계적 시료가 있어야 합니다

390
00:38:33,950 --> 00:38:36,952
적절한 시간을 두고
신중하게 연구해야 합니다

391
00:38:36,953 --> 00:38:40,414
임상 실험은 수많은
검증을 거쳐야 하죠

392
00:38:40,415 --> 00:38:46,962
그래야 의학이 발전을 하고
유용한 정보를 얻게 되죠

393
00:38:46,963 --> 00:38:52,134
우리 애들이 의학 발전을
위해 봉사하는 셈이군요

394
00:38:53,220 --> 00:38:55,680
전 바보처럼
의학이 환자들을 위해

395
00:38:55,681 --> 00:38:58,432
봉사하는 줄 알았거든요

396
00:38:59,393 --> 00:39:02,228
네, 발언 감사합니다

397
00:39:02,229 --> 00:39:05,064
이제 원래
안건으로 돌아가죠

398
00:39:05,065 --> 00:39:10,945
결혼생활이 힘들어졌다는
얘기나 읊어대려나 본데

399
00:39:10,946 --> 00:39:15,700
그럼 우리 애들은요?
왜 다들 그 얘기는 안 하죠?

400
00:39:16,952 --> 00:39:18,327
감사합니다

401
00:39:19,162 --> 00:39:23,874
메리가 더 이상 전달할 게 없으면
이번에는 채플 박사님을 모시겠어요

402
00:39:23,875 --> 00:39:26,836
비위관과 흡입기에 대해
설명해 주실 텐데

403
00:39:26,837 --> 00:39:29,714
뜨거운 박수로
맞아 주세요

404
00:39:37,681 --> 00:39:40,516
이런 기회를 주셔서
감사합니다

405
00:39:41,435 --> 00:39:43,561
{\an8}1984년 8월

406
00:40:01,121 --> 00:40:03,539
- 손잡아 주세요
- 그러마

407
00:40:22,809 --> 00:40:27,480
- 이제 이야기 해주세요
- 무슨 이야기 해줄까?

408
00:40:27,481 --> 00:40:30,941
'성 로렌조의 밤'

409
00:40:30,942 --> 00:40:33,068
성 로렌조가 누구지?

410
00:40:33,069 --> 00:40:38,657
제 수호성인이고
아빠 고향의 성자예요

411
00:40:38,658 --> 00:40:41,494
그래, 근데
어떻게 됐지?

412
00:40:41,495 --> 00:40:44,079
로마에 살았는데...

413
00:40:46,875 --> 00:40:49,919
다음은 까먹었어요

414
00:40:50,921 --> 00:40:54,715
옛날 옛적에
나쁜 사람이

415
00:40:54,716 --> 00:41:00,095
그분한테 교회 보물을
갖고 오라고 했어

416
00:41:00,096 --> 00:41:07,436
성 로렌조는 거지와
병자들을 데리고 가서

417
00:41:07,437 --> 00:41:11,690
- 이렇게 얘기했지
- '이들이 우리 보물이다'

418
00:41:11,691 --> 00:41:16,695
- 그래, 정말 대단하구나
- 역시 우리 아들은 똑똑해

419
00:41:17,823 --> 00:41:26,831
- 8월 10일, 오늘 밤이 바로...
- 성 로렌조의 밤이에요

420
00:41:26,832 --> 00:41:31,544
- 유성이 떨어지는 밤이지
- 소원이 이루어질 거야

421
00:42:03,159 --> 00:42:07,955
우리가 처음 코모로에
갔을 때 어떻게 했지?

422
00:42:08,873 --> 00:42:11,750
- 그 나라를 알려고 노력했잖아
- 그래요

423
00:42:11,751 --> 00:42:18,173
언어와 자원, 그리고 법을
배우기 위해 열심히 공부했어

424
00:42:19,342 --> 00:42:23,512
로렌조의 병도
그런 식으로 접근해야 해

425
00:42:23,513 --> 00:42:26,765
- 하나도 못 알아듣겠어요
- 알겠어

426
00:42:26,766 --> 00:42:29,476
- ALD는 복잡한 병이야
- 그래요

427
00:42:29,477 --> 00:42:33,355
이해를 하려면
지식이 있어야 해

428
00:42:33,356 --> 00:42:39,194
유전학, 생화학, 미생물학
신경학, 기타 등등

429
00:42:39,195 --> 00:42:44,658
- 언제 의대에 들어가서 배우죠?
- 의사들도 잘 모르는 병이야

430
00:42:44,659 --> 00:42:49,705
그러니 엉터리 식이요법이나
시키면서 헤매고 있지

431
00:42:49,706 --> 00:42:55,044
빌어먹을 면역억제 요법은
끔찍하기만 하고 쓸모없었어

432
00:42:55,045 --> 00:43:01,175
무작정 의사들 손에 맡겨서는
안 되는 일이었다고

433
00:43:01,176 --> 00:43:04,553
무지 때문에
고통 받게 해선 안 돼

434
00:43:04,554 --> 00:43:06,972
우리가 책임져야지

435
00:43:06,973 --> 00:43:12,853
관련 서적을 읽고
밖에 나가서 자료도 수집하자고

436
00:43:13,772 --> 00:43:20,819
- 그럼 애랑 같이 있을 시간이...
- 그래, 알아

437
00:43:20,820 --> 00:43:24,198
하지만 로렌조도
그걸 원할 거야

438
00:43:39,539 --> 00:43:45,501
{\an8}베데스다 국립보건연구소

439
00:44:06,099 --> 00:44:09,976
{\an8}1984년 9월, 진단 후 5개월

440
00:44:10,370 --> 00:44:13,122
식이요법을
중단해야겠어요

441
00:44:13,123 --> 00:44:16,792
벌써 19주째인데
달라진 게 하나도 없잖아요

442
00:44:16,793 --> 00:44:21,046
- 그럼 뭘 먹이지?
- 애들이 좋아하는 보통 음식요

443
00:44:21,756 --> 00:44:24,967
미엘린을 파괴시키는
지방 덩어리를 먹이자고?

444
00:44:24,968 --> 00:44:28,971
식이요법을 해도
혈중 지방수치는 계속 올라가잖아요

445
00:44:28,972 --> 00:44:31,140
- 그래, 알아
- 정말 이해가 안 돼요

446
00:44:31,141 --> 00:44:37,354
그런 게 어디 한두 개야?
아직 정확하게 몰라서 그래

447
00:44:37,355 --> 00:44:40,858
여보, 이것 좀 봐봐

448
00:44:42,944 --> 00:44:45,154
여기를 잘 보라고

449
00:44:45,155 --> 00:44:49,033
- 주방 개수대네요?
- 그래, 작은 개수대야

450
00:44:49,034 --> 00:44:52,494
여기에
수도꼭지가 있어

451
00:44:52,495 --> 00:44:55,664
이건 개수통이랑
수챗구멍이야

452
00:44:55,665 --> 00:45:00,794
긴사슬 포화지방은
음식을 통해 몸속으로 들어와

453
00:45:00,795 --> 00:45:02,212
- 그렇지?
- 네

454
00:45:02,213 --> 00:45:08,218
그리고 똑같은 지방이
몸 자체에서 생성되지

455
00:45:08,219 --> 00:45:10,888
- 생합성 작용이에요
- 그래, 맞아

456
00:45:10,889 --> 00:45:18,562
정상인은 효소가 잉여분을
분해해서 해가 되지 않지만

457
00:45:18,563 --> 00:45:26,737
로렌조는 유전적으로 효소가
없어서 수챗구멍이 막히게 되지

458
00:45:26,738 --> 00:45:27,654
그래요

459
00:45:27,655 --> 00:45:32,618
긴사슬 포화지방은
탄소원자로 이루어져 있어

460
00:45:32,619 --> 00:45:36,789
C-2, 4, 6, 8...
사슬로 길게 연결돼 있지

461
00:45:36,790 --> 00:45:43,337
로렌조는 포화지방
C-24와 C-26이

462
00:45:43,338 --> 00:45:47,049
정상 수치의 4배야

463
00:45:48,718 --> 00:45:55,057
여기서 모순, 그러니까
수수께끼가 생긴단 말이지

464
00:45:55,058 --> 00:46:00,395
포화지방의
섭취를 줄였는데

465
00:46:00,396 --> 00:46:06,235
어째서 개수통의 수위는
내려가지 않고 올라갈까?

466
00:46:06,236 --> 00:46:10,072
그러니 식이요법을
중단해야 한다고요

467
00:46:10,073 --> 00:46:15,577
아냐, 논리적으로
그러면 안 돼

468
00:46:15,578 --> 00:46:22,251
의사들이 그랬던 것처럼
무턱대고 행동하지 말자고

469
00:46:22,252 --> 00:46:27,714
어째서 수도꼭지를 잠갔는데도
수위가 올라갈까?

470
00:46:30,093 --> 00:46:31,844
저 사람 배관공인가 봐

471
00:46:31,845 --> 00:46:36,890
간단한 질문을 하는
단순한 남자일 뿐이야

472
00:46:36,891 --> 00:46:40,269
머리에 좋은 음식이야
어서 먹어

473
00:46:40,270 --> 00:46:42,104
고마워

474
00:46:44,512 --> 00:46:46,179
{\an8}1984년 10월

475
00:47:18,558 --> 00:47:21,351
{\an8}포화지방산이 제거된
식이요법을 한

476
00:47:23,146 --> 00:47:24,938
{\an8}쥐의 몸속에서

477
00:47:26,316 --> 00:47:28,692
{\an8}긴사슬 지방산 합성

478
00:47:40,413 --> 00:47:45,083
폴란드 쥐가 모순의
열쇠를 쥐고 있었어요

479
00:47:45,084 --> 00:47:47,878
똑똑한 엄마한테
뽀뽀해 주렴

480
00:47:47,879 --> 00:47:54,301
지방산 축적증이 있는 쥐가 있어요
개수대로 비유해서 설명할게요

481
00:47:55,970 --> 00:47:59,473
이건 음식 섭취 수도고요

482
00:47:59,653 --> 00:48:00,905
그렇지

483
00:48:01,309 --> 00:48:05,729
- 이건 인체 생합성 수도예요
- 그래

484
00:48:07,523 --> 00:48:12,027
쥐의 식단에
특정 지방을 빼면

485
00:48:12,028 --> 00:48:15,405
체세포는 과잉생산을
해서 보충해요

486
00:48:16,407 --> 00:48:18,075
이게 사람한테도
적용된다면...

487
00:48:18,076 --> 00:48:23,872
생합성의 과잉생산을 막지 못하면
식이요법을 해도 아무 소용없겠군

488
00:48:23,873 --> 00:48:28,168
네, 그리고 또 있어요
이건 뽀뽀 두 번감이에요

489
00:48:30,213 --> 00:48:34,174
간단하게 말해 지방산
생성에 관한 거예요

490
00:48:34,175 --> 00:48:35,342
뭔데?

491
00:48:35,343 --> 00:48:38,595
한 종류의 지방
생성을 중단하려면

492
00:48:38,596 --> 00:48:44,768
다른 종류의 지방을
섭취해야 해요

493
00:48:44,769 --> 00:48:49,106
로렌조의 몸이 C-24와 C-26을
생성하는 걸 막기 위해선

494
00:48:49,107 --> 00:48:53,694
인체에 덜 해로운 다른 지방을
섭취해야 한다는 소리예요

495
00:48:53,695 --> 00:48:56,822
- 이걸 빨리 번역해야겠어
- 그래요

496
00:48:56,823 --> 00:48:59,908
좋은 소식이 있어요

497
00:48:59,909 --> 00:49:02,202
오무리한테
편지가 왔는데

498
00:49:02,203 --> 00:49:05,497
언니랑 같이 읽는다고
여태 기다렸어

499
00:49:05,498 --> 00:49:08,709
- 오무리 편지예요
- 그래

500
00:49:14,382 --> 00:49:19,928
여보, 내일 아침이면
폴란드 쥐들이 우리말을 할 거야

501
00:49:22,265 --> 00:49:24,016
생각해 봤는데요

502
00:49:26,436 --> 00:49:30,772
무심코 지나칠 수 있는
기사였지만 우연히 읽게 됐어요

503
00:49:30,773 --> 00:49:35,193
폴란드 생화학자가 쓴 건데
ALD에 대해선 문외한이 분명해요

504
00:49:36,904 --> 00:49:42,951
- 어쨌든 새로운 정보잖아
- 이걸 찾는 데 몇 달이 걸렸어요

505
00:49:42,952 --> 00:49:47,039
정보가 또 있대도
연구할 시간이 없어요

506
00:49:47,040 --> 00:49:53,587
전문가들이 자기 분야만
연구하는 것도 문제고요

507
00:49:56,049 --> 00:50:00,927
물론 심포지엄이 정보를 교환하기에
안성맞춤인 건 압니다

508
00:50:00,928 --> 00:50:07,351
그런 의미에선 괜찮은 생각이지만
제 의견을 얘기해 볼까요?

509
00:50:07,352 --> 00:50:10,354
감자튀김 먹다가
질식사하는 애들이

510
00:50:10,355 --> 00:50:14,941
미국에서 한 해에
몇 명인지 아십니까?

511
00:50:14,942 --> 00:50:19,571
ALD 희생자보다
훨씬 많습니다

512
00:50:19,572 --> 00:50:22,491
사실 이 병은
천대받고 있습니다

513
00:50:22,492 --> 00:50:26,203
환자수가 적어서
재원 확보가 어렵죠

514
00:50:26,204 --> 00:50:30,082
게다가 정부는 또
긴축 재정 중이고요

515
00:50:30,083 --> 00:50:35,504
정말 좋은 생각이긴 하지만
여건이 받쳐 주지를 않는군요

516
00:50:35,505 --> 00:50:38,632
40명이 참가할
심포지엄에 대한

517
00:50:38,633 --> 00:50:42,594
예산을 한번
짜 봤습니다

518
00:50:42,595 --> 00:50:47,140
3만 5천 달러 정도면 되겠던데
아내와 기금을 마련하겠습니다

519
00:50:47,141 --> 00:50:50,727
- 비용을 부담하게 할 순 없습니다
- 아뇨, 그러지 마세요

520
00:50:50,728 --> 00:50:56,525
그건 지금 문제가 되지 않습니다
물론 연구소에도 나쁠 거 없고요

521
00:50:56,526 --> 00:51:02,697
부족한 금액은
저희가 메우겠습니다

522
00:51:02,698 --> 00:51:08,245
외람되지만 저희가 마음대로
초청자 명단을 작성했습니다

523
00:51:08,246 --> 00:51:14,835
그리고 두 가지 조건이 있는데
심포지엄 주제는 치료법이어야 하고

524
00:51:14,836 --> 00:51:19,381
아내와 제가
참가하고 싶습니다

525
00:51:29,684 --> 00:51:36,648
마사, 수고 좀 해줘야겠는데
그래도 의미 있는 일이네

526
00:51:36,649 --> 00:51:42,237
제1회 국제 ALD 심포지엄을
열기로 했네

527
00:51:42,238 --> 00:51:44,906
머스커틴 부부한테
알려야겠군요

528
00:51:44,907 --> 00:51:48,577
그 재단이 도움이
될지도 모르겠군

529
00:51:48,578 --> 00:51:53,832
기금을 조성할 수도
있을 테니까

530
00:51:54,667 --> 00:51:59,421
이렇게 하면 어떨까요?
다음 총회 안건으로 정하는 거예요

531
00:51:59,422 --> 00:52:02,591
- 그게 언제죠?
- 내년 여름, 독립기념일 주말이에요

532
00:52:02,592 --> 00:52:04,217
아직 9개월이나
남았잖아요

533
00:52:04,218 --> 00:52:08,472
바쁜 의사들을 초청하고
기금을 조성하려면 시간이 걸려요

534
00:52:08,473 --> 00:52:12,017
- 그건 곤란해요
- 그럼 언제가 좋겠어요?

535
00:52:12,018 --> 00:52:14,311
5주 후
11월 10일과 11일요

536
00:52:14,312 --> 00:52:17,397
- 불가능해요
- 뭐가요?

537
00:52:17,398 --> 00:52:20,150
왜 그렇게 서두르시죠?

538
00:52:21,903 --> 00:52:26,239
그쪽도 ALD 환자 부모니까
말 안 해도 알잖아요?

539
00:52:26,240 --> 00:52:29,618
이런 식으로 심포지엄을
개최하면 문제가 많아요

540
00:52:29,619 --> 00:52:32,621
하지만
시도라도 해야죠

541
00:52:32,622 --> 00:52:36,041
- 이모는 못 알아듣겠다
- 기저귀 갈아달라는 거야

542
00:52:36,042 --> 00:52:38,001
머스커틴 부인...

543
00:52:38,002 --> 00:52:41,129
여보세요
여보세요?

544
00:52:42,381 --> 00:52:45,133
쉬우면 누가
못하냐고...

545
00:52:45,134 --> 00:52:48,303
- 안 도와준대?
- 그럴 것 같아

546
00:52:48,304 --> 00:52:49,930
- 내가 데려갈게
- 아냐, 괜찮아

547
00:52:49,931 --> 00:52:53,099
- 집이라도 저당잡힐 셈이야?
- 각오는 해야지

548
00:52:53,100 --> 00:52:54,434
언니...

549
00:52:54,518 --> 00:52:56,728
{\an8}워싱턴포스트

550
00:53:04,153 --> 00:53:08,949
몇 달 동안 기금 조성을 위해
애처로운 사연들을 많이 썼어요

551
00:53:08,950 --> 00:53:12,327
다발성 경화증, 영아급사 증후군
낭포성 섬유증 등이요

552
00:53:12,328 --> 00:53:14,538
근데 왜 ALD는
안 다루죠?

553
00:53:14,539 --> 00:53:19,000
정치랑 예술, 여성 문제도
다뤄야 해요

554
00:53:19,001 --> 00:53:21,836
독자들은 균형 있는
칼럼을 좋아하죠

555
00:53:21,837 --> 00:53:26,466
지금 당장 의학 기사는 안 돼요
다음 달쯤 생각해 보죠

556
00:53:28,427 --> 00:53:30,804
우리 아들 좀
만나 보세요

557
00:53:35,804 --> 00:53:41,309
세상에, 이렇게
큰돈을 내놓다니

558
00:53:41,310 --> 00:53:47,440
부인들도 모임을 만들어서
돕기를 희망하고 있어요

559
00:53:47,441 --> 00:53:49,442
정말 감사합니다

560
00:53:50,940 --> 00:53:55,777
돈도 절약하면서
참석자들을 포식시켜 줄 거예요

561
00:53:55,778 --> 00:54:00,323
아침은 프랑스 패스트리
점심은 간단하게 영국식으로 하고

562
00:54:00,324 --> 00:54:03,076
영국인들에게는 오후에
차도 대접해야겠죠?

563
00:54:03,077 --> 00:54:06,246
저녁은 멋진
이탈리아 요리예요

564
00:54:09,667 --> 00:54:13,920
일손이 필요하지 않아요?
봉투도 붙이고 커피 심부름도 할게요

565
00:54:13,921 --> 00:54:15,422
참, 이건 아드님 주세요

566
00:54:15,423 --> 00:54:19,092
- 직접 재배한 유기농 야채예요
- 고마워요

567
00:54:19,093 --> 00:54:22,554
기억 못하시나 봐요
웬디 김블이에요

568
00:54:22,555 --> 00:54:25,432
재단 총회 때 부인보다
더 크게 떠들었잖아요

569
00:54:25,433 --> 00:54:27,267
이제 기억나요
아드님이 둘이셨죠?

570
00:54:27,435 --> 00:54:31,021
큰애는 잃었지만
얘는 괜찮아요

571
00:54:31,022 --> 00:54:32,981
- 정말 훌륭한 일을 하세요
- 고마워요

572
00:54:33,316 --> 00:54:35,692
반갑다, 어서 들어오렴

573
00:54:35,693 --> 00:54:40,780
두 분의 활동 기사를 읽으면서
누군가가 나설 때가 됐다 싶더군요

574
00:54:40,781 --> 00:54:44,034
- 다른 분들 소개해 드릴게요
- 쟤가 로렌조예요?

575
00:54:44,827 --> 00:54:46,619
그렇단다

576
00:54:46,620 --> 00:54:49,122
로렌조, 제이크란다
너랑 같은 또래야

577
00:54:49,123 --> 00:54:55,086
로렌조, 호박이 엄청 커
얼른 내려가서 구경하자

578
00:54:58,257 --> 00:54:59,591
뭐라고, 로렌조?

579
00:55:03,304 --> 00:55:06,139
엄마가 못 알아들었어
다시 말해 보렴

580
00:55:29,622 --> 00:55:32,290
아침까지만 해도
알아들었는데...

581
00:55:38,339 --> 00:55:43,385
결핍 효소를 찾아
유전자를 복제한 다음

582
00:55:43,386 --> 00:55:48,973
대량 생산해서 환자들에게
이식하면 신진대사가 정상화되죠

583
00:55:48,974 --> 00:55:50,379
얼마나 걸릴까요?

584
00:55:50,404 --> 00:55:53,825
{\an8}제1회 국제 ALD 심포지엄
1984년 11월 10일

585
00:55:56,357 --> 00:55:58,191
7년에서 10년
걸린답니다

586
00:55:58,192 --> 00:56:03,279
과학은 시간을 투자하다 보면
뜻밖의 수확을 얻기도 하죠

587
00:56:03,319 --> 00:56:04,840
{\an8}유전자 치료요법

588
00:56:04,865 --> 00:56:08,701
지난 6개월 동안
ALD 환자들에게

589
00:56:08,702 --> 00:56:13,706
C-24와 C-26을 뺀
식이요법을 시행했습니다

590
00:56:13,707 --> 00:56:16,709
하지만 그런
식이요법에도 불구하고

591
00:56:16,710 --> 00:56:21,005
긴사슬 포화지방산은
그대로 남아있었죠

592
00:56:21,006 --> 00:56:24,717
수치가
상승하기도 했는데

593
00:56:24,718 --> 00:56:30,348
인체의 생합성 작용
때문인 것 같습니다

594
00:56:30,349 --> 00:56:36,312
식이요법을 계속하면서
생합성을 억제하면

595
00:56:36,313 --> 00:56:40,108
- 치료가 되겠군요
- 그래도 궁극적인 치료는 아닙니다

596
00:56:40,109 --> 00:56:44,571
지방산을 정상으로 낮추는
일시적인 수단일 뿐이죠

597
00:56:52,121 --> 00:56:59,419
생합성 억제 방법으로 지방산을
촉진시키는 건 어떨까요?

598
00:57:08,846 --> 00:57:14,058
러시아인지 폴란드인지는 몰라도
쥐 실험 연구 문헌이 있답니다

599
00:57:14,059 --> 00:57:17,187
폴란드 문헌인데
여기 사본이 있어요

600
00:57:17,188 --> 00:57:21,399
79년 폴란드
생물학 전문지예요

601
00:57:21,400 --> 00:57:25,945
어떤 지방산을 투여해서
생합성을 감소시키는 거죠

602
00:57:25,946 --> 00:57:28,907
그런 기사를
읽은 적 있어요

603
00:57:28,908 --> 00:57:34,120
캐나다도 돼지 실험에서
같은 결과를 얻었죠

604
00:57:34,121 --> 00:57:39,709
실은 인간 체세포에서도 관찰됐는데
ALD 환자 체세포입니다

605
00:57:39,710 --> 00:57:42,921
ALD 환자로부터
섬유아세포를 추출했습니다

606
00:57:42,922 --> 00:57:44,464
피부세포예요

607
00:57:44,465 --> 00:57:46,799
유전적 결함을
갖고 있더군요

608
00:57:46,800 --> 00:57:53,640
그 세포를 올레산에 넣고 배양했더니
C-24와 C-26이 반 이상 감소했죠

609
00:57:53,641 --> 00:57:57,602
잠깐만요
올레산이라고 했나요?

610
00:57:57,603 --> 00:58:01,231
네, 단일 불포화지방산 C-18로
올리브유의 주성분이죠

611
00:58:01,232 --> 00:58:04,651
- 치료법의 기초가 되겠군요
- 잠깐만요

612
00:58:04,652 --> 00:58:08,821
배양 세포에 관한 실험적 연구라서
인체 내에서의 작용은 확신할 수 없어요

613
00:58:08,822 --> 00:58:13,159
환자에게 올리브유를
먹여서 확인하면 되겠군요

614
00:58:13,160 --> 00:58:18,206
잠깐만요, 올리브유는 C-24와
C-26 때문에 금기 식품입니다

615
00:58:18,207 --> 00:58:22,001
- 리조 박사님 방법을 따르면 되죠
- 그래요

616
00:58:22,002 --> 00:58:27,173
순수 올레산은 동물이나
인간 모두에게 유해합니다

617
00:58:27,174 --> 00:58:32,095
트리글리세리드 형태가 되면
먹을 수는 있지만 구하기가 어렵죠

618
00:58:32,096 --> 00:58:37,016
올리브유에서 C-24와 C-26을
제거할 수는 없나요?

619
00:58:37,017 --> 00:58:38,017
가능합니다

620
00:58:38,018 --> 00:58:42,188
하지만 과정도 복잡하고
비용도 엄청나게 들죠

621
00:58:42,189 --> 00:58:45,483
임상 실험 1회 분량을
생산하는 것도 힘들어요

622
00:58:45,484 --> 00:58:49,887
- 화학약품 회사에는 알아봤나요?
- 그런 걸 누가 만들겠습니까?

623
00:58:49,911 --> 00:58:53,074
실험적 가치도 없고
시장성도 없는데요

624
00:58:54,702 --> 00:58:57,245
- 알아보진 않으셨죠?
- 네

625
00:59:02,167 --> 00:59:07,547
트리글리세리드 형태만 되면
모든 게 해결되는 건가요?

626
00:59:07,548 --> 00:59:10,758
네, 식용
트리글리세리드 형태면요

627
00:59:10,759 --> 00:59:14,846
- 식용 트리글리세리드 형태요
- 저희 담당이 아닙니다

628
00:59:14,847 --> 00:59:17,432
그럼 담당 부서로
연결해 주시겠어요?

629
00:59:17,433 --> 00:59:19,809
교환한테 연구개발부를
바꿔 달라고 하세요

630
00:59:19,810 --> 00:59:23,730
- 어디로 연결해 드릴까요?
- 연구개발부 부탁합니다

631
00:59:23,731 --> 00:59:24,856
- 여보세요?
- 연구개발부입니다

632
00:59:24,857 --> 00:59:28,026
트리글리세리드 형태의
올레산을 구하고 있어요

633
00:59:28,027 --> 00:59:29,652
- 의사신가요?
- 의사는 아니에요

634
00:59:29,653 --> 00:59:31,070
어느 회사 소속이죠?

635
00:59:31,071 --> 00:59:34,574
그건 아니고
환자의 부모일 뿐이에요

636
00:59:34,575 --> 00:59:35,950
- 부모님요?
- 그래요

637
00:59:35,951 --> 00:59:37,827
- 원하시는 게 뭐라고요?
- 올레산요

638
00:59:37,828 --> 00:59:39,871
- 담당자가 통화 중이에요
- 기다리죠

639
00:59:39,872 --> 00:59:43,166
아빠가 맛있는
요리를 만들었어

640
00:59:43,167 --> 00:59:48,046
우리 왕자님을 위해
훌륭한 바질 허브로 맛을 냈단다

641
00:59:48,047 --> 00:59:51,299
얌얌, 맛있겠다

642
00:59:52,468 --> 00:59:55,094
로렌조, 한 입만 먹자

643
00:59:55,095 --> 00:59:57,513
그래, 그렇지

644
00:59:57,514 --> 00:59:58,931
옳지...

645
01:00:01,226 --> 01:00:03,269
우리의 유일한
희망이에요

646
01:00:03,270 --> 01:00:08,232
1시간 내로 꼭 연락드릴 테니
초조해하지 마세요, 아시겠죠?

647
01:00:08,233 --> 01:00:12,070
- 고마워요, 제 전화번호는...
- 적어 놨으니 걱정 마세요

648
01:00:12,071 --> 01:00:13,905
- 고마워요
- 천만에요, 안녕히 계세요

649
01:00:13,906 --> 01:00:15,073
네

650
01:00:19,495 --> 01:00:26,834
연하작용이 갈수록 약해져서
침도 제대로 못 삼키게 돼요

651
01:00:26,835 --> 01:00:31,714
환자한테 한시도 눈을 떼선
안 된다는 걸 명심하세요

652
01:00:31,715 --> 01:00:37,261
음식물이 기도로 들어가면
숨통이 막히게 되는데

653
01:00:37,262 --> 01:00:38,930
그럼 큰일나요

654
01:00:38,931 --> 01:00:43,893
엄지를 이렇게 밸브 위에 놓고
흡입을 중단할 땐 손가락을 떼세요

655
01:00:43,894 --> 01:00:48,386
프로토쳄 연구소입니다
펠러먼 씨 바꿔드릴게요

656
01:00:48,411 --> 01:00:50,587
{\an8}클리블랜드
프로토쳄 연구소

657
01:00:55,656 --> 01:00:59,867
- 올레산을 구하신다고요?
- 트리글리세리드 형태로요

658
01:00:59,868 --> 01:01:04,038
공업용 윤활유로 쓰려던 게 있는데
운이 참 좋으시군요

659
01:01:04,039 --> 01:01:07,750
공업용요? 그럼
인체에 해롭지 않나요?

660
01:01:07,751 --> 01:01:10,002
그렇진 않아요
순수한 올리브유거든요

661
01:01:10,003 --> 01:01:15,258
순수 단일 불포화지방산 C-18로
트리글리세리드 형태인가요?

662
01:01:15,259 --> 01:01:17,135
- 그렇습니다
- 확실해요?

663
01:01:17,136 --> 01:01:20,430
마침 1리터짜리 한 병이
주인을 기다리고 있죠

664
01:01:20,431 --> 01:01:23,766
잘됐군요, 어떻게 하면
구할 수 있을까요?

665
01:01:23,767 --> 01:01:26,811
- 죄송합니다, 뭐라고요?
- 어떻게 구하냐고요

666
01:01:27,688 --> 01:01:32,316
정말 잘됐군요
물론 인체에 유해하진 않습니다

667
01:01:32,317 --> 01:01:35,611
제가 이탈리아인인데
올리브유를 모르겠습니까?

668
01:01:35,612 --> 01:01:39,115
네, 설탕처럼
무해합니다

669
01:01:39,116 --> 01:01:42,493
하지만 설탕도
당뇨에는 치명적이죠

670
01:01:42,494 --> 01:01:47,290
문제는 로렌조의 지방대사 능력이
어느 정도인지 모른다는 겁니다

671
01:01:47,291 --> 01:01:50,585
발병한 지
7개월째인데

672
01:01:50,586 --> 01:01:56,299
이젠 말도 못하고
움직이지도 못해요

673
01:01:56,300 --> 01:01:58,760
난 의학자입니다

674
01:01:58,761 --> 01:02:04,640
객관성을 잃으면
환자들한테 도움이 안 되죠

675
01:02:04,641 --> 01:02:08,019
전 의학자는
아니지만 부모입니다

676
01:02:08,020 --> 01:02:12,815
내 아이에게 뭘 먹이든
누구도 간섭할 순 없죠

677
01:02:15,068 --> 01:02:16,444
오도네 씨

678
01:02:17,905 --> 01:02:24,911
의학은 물리학하곤 달라서
수학적 확실성이 없습니다

679
01:02:24,912 --> 01:02:27,997
아픈 사람을 대상으로
하는 실험이라서

680
01:02:27,998 --> 01:02:32,126
- 결과가 참혹할 수도 있습니다
- 압니다

681
01:02:37,424 --> 01:02:41,719
공식적으로 도와줄 순 없는데
이해하십니까?

682
01:02:41,720 --> 01:02:46,307
그럼요, 물론이죠
하루에 40그램씩 괜찮을까요?

683
01:02:46,308 --> 01:02:47,850
- 너무 많습니다
- 너무 많다고요?

684
01:02:47,851 --> 01:02:49,519
- 30그램으로 하세요
- 30그램요?

685
01:02:49,520 --> 01:02:52,605
더 많이 먹이면
간이 손상될 수 있습니다

686
01:02:52,606 --> 01:02:53,564
알겠습니다

687
01:02:53,565 --> 01:02:56,526
- 여보, 이제 시작해요
- 미안해

688
01:02:58,695 --> 01:03:03,199
연구소로 혈액을 보내서
수치를 확인할 거란다

689
01:03:03,200 --> 01:03:07,411
오늘부터 나쁜 병이랑
싸움을 시작하는 거야

690
01:03:07,412 --> 01:03:10,206
이제 다 됐어요

691
01:03:12,960 --> 01:03:17,421
로렌조, 올해는 추수감사절을
좀 일찍 지내자

692
01:03:17,422 --> 01:03:21,759
코모로에서 먹었던
맛있는 생선 요리를 만들었어

693
01:03:21,760 --> 01:03:25,304
아빠가 향신료로
기막힌 맛을 냈지

694
01:03:25,305 --> 01:03:32,019
먼저 이 특별한
올리브유부터 먹자

695
01:03:32,020 --> 01:03:34,397
엄마가 찾아냈단다

696
01:03:34,648 --> 01:03:36,065
좋아

697
01:03:37,609 --> 01:03:39,277
됐어

698
01:03:39,736 --> 01:03:41,404
처제

699
01:03:41,405 --> 01:03:44,907
이제 들어간다

700
01:03:59,905 --> 01:04:04,117
{\an8}1984년 11월 21일

701
01:04:06,227 --> 01:04:08,167
{\an8}1개월 후

702
01:04:10,392 --> 01:04:12,184
다 됐어요

703
01:04:12,185 --> 01:04:15,771
완전 잘했어
진짜 완전 잘했어

704
01:04:15,772 --> 01:04:17,815
이모처럼 말하면 안 돼

705
01:04:17,816 --> 01:04:23,154
나중에 목소리가 돌아오면
'정말 잘했어'라고 하렴

706
01:05:04,655 --> 01:05:05,696
- 여보세요
- 오도네 부인?

707
01:05:05,697 --> 01:05:07,740
- 네
- 연구소예요

708
01:05:07,741 --> 01:05:12,370
포화지방산 C-24와 C-26
수치가 약간 떨어졌어요

709
01:05:12,371 --> 01:05:14,580
- 15% 정도요
- 15%요?

710
01:05:14,581 --> 01:05:19,168
박사님께서 일시적인 현상일 수도
있으니 너무 흥분하지는 마시래요

711
01:05:19,169 --> 01:05:23,214
- 살짝 기뻐하는 건 되겠죠?
- 다음 달이면 더 확실해질 거예요

712
01:05:23,215 --> 01:05:24,840
- 고마워요
- 천만에요

713
01:05:25,282 --> 01:05:30,494
{\an8}니콜라이스 식단 - 올레산

714
01:05:47,698 --> 01:05:50,116
- 맙소사
- 여보!

715
01:05:50,117 --> 01:05:53,911
- 왜 이래요?
- 그냥 갑자기 기침을 해요

716
01:05:53,912 --> 01:05:55,454
의사 불러요

717
01:05:56,957 --> 01:05:59,583
오도네 씨
입에 뭐 좀 물리세요

718
01:06:00,669 --> 01:06:02,253
아가야!

719
01:06:09,928 --> 01:06:14,140
혹시 간질 같은
발작인가요?

720
01:06:14,141 --> 01:06:18,686
그게 아니라 침이 기도로
넘어가서 경련을 한 거예요

721
01:06:18,687 --> 01:06:21,105
- 침은 항상 빼내는데요
- 정기적으로요

722
01:06:21,106 --> 01:06:24,316
적은 양의 침이 넘어가도
기도가 막힐 수 있습니다

723
01:06:24,317 --> 01:06:27,236
정상아라면 기침으로
토해냈을 텐데

724
01:06:27,237 --> 01:06:33,617
로렌조는 반사 능력이 저하돼
이렇게 심한 경련을 일으키죠

725
01:06:33,618 --> 01:06:39,081
- 또 이러면 어떻게 해야 하죠?
- 토해내게 도와주세요

726
01:06:39,750 --> 01:06:43,502
우리도 잘 몰라서 진정제나
놓을 수밖에 없습니다

727
01:06:43,503 --> 01:06:48,883
간질이 아니니 얘도
돌아가는 상황을 알겠네요

728
01:06:49,342 --> 01:06:52,219
그럴 수도 있죠

729
01:06:52,220 --> 01:06:56,432
그럼 다음에는 말로
진정시킬 수 있을까요?

730
01:06:56,433 --> 01:06:59,810
가능한 얘기입니다
가능해요

731
01:07:03,023 --> 01:07:05,841
- 50% 감소했다고요?
- 그래요

732
01:07:05,881 --> 01:07:07,049
{\an8}1985년 1월

733
01:07:07,074 --> 01:07:08,778
정말 감사합니다

734
01:07:08,779 --> 01:07:11,155
좋아, 됐어!

735
01:07:21,750 --> 01:07:26,879
저희는 의사가 아닙니다
하지만 이런 수치면...

736
01:07:26,880 --> 01:07:31,550
- 저희 방식을 따라 주세요
- 네, 알겠습니다

737
01:07:31,551 --> 01:07:33,177
- 그만 끊어야겠군요
- 네

738
01:07:33,178 --> 01:07:35,471
- 수고하세요
- 감사합니다

739
01:07:35,472 --> 01:07:39,517
- 니콜라이스 박사님도 아주 흥미롭다는군
- 50% 감소가 흥미로운 정도래요?

740
01:07:39,518 --> 01:07:44,188
임상 실험을 결정하기에는
아직 이르다며

741
01:07:44,189 --> 01:07:47,733
- 다른 부모들에겐 알리지 말래
- 뭐요?

742
01:07:47,734 --> 01:07:49,026
- 비양심적이에요
- 그래

743
01:07:49,027 --> 01:07:51,862
- 이제 효과적인 방법을 찾았어요
- 다른 부모들한테 알려야 해요

744
01:07:51,863 --> 01:07:53,614
알려 주고 스스로
판단하게 하자고요

745
01:07:53,615 --> 01:07:56,534
- 재단에 연락처가 있을 거예요
- 머스커틴 씨한테 전화할게요

746
01:07:56,535 --> 01:07:57,952
정말요?

747
01:07:57,953 --> 01:08:00,788
좋은 일인데
뭔들 못하겠어요?

748
01:08:03,208 --> 01:08:05,751
흥분하지 마

749
01:08:09,422 --> 01:08:13,217
맛이 기막혀요
멀리서 달려온 보람이 있군요

750
01:08:13,218 --> 01:08:16,762
- 이제 후식 차례예요
- 제가 치워 드리죠

751
01:08:16,763 --> 01:08:18,055
- 놔두세요
- 괜찮아요

752
01:08:18,056 --> 01:08:21,809
이것 좀
읽어 보시겠어요?

753
01:08:21,810 --> 01:08:23,269
고마워요

754
01:08:24,855 --> 01:08:27,314
'ALD 환자 부모님들께'

755
01:08:35,866 --> 01:08:37,241
이걸 발송하라고요?

756
01:08:37,242 --> 01:08:40,661
네, 복사비랑 우표값은
저희가 낼게요

757
01:08:40,662 --> 01:08:42,997
치료법을
선전하자는 건가요?

758
01:08:42,998 --> 01:08:47,626
식이요법으로 병세가
호전됐다는 걸 알리는 것뿐이에요

759
01:08:47,627 --> 01:08:50,212
그런 유용한 정보를 숨기는 건
잘못된 일 아닐까요?

760
01:08:50,213 --> 01:08:56,677
저희 재단은 유명 의료진으로
구성된 자문위원회의 지시만 따라요

761
01:08:56,678 --> 01:09:00,806
- 의학을 전공한 분들이잖아요
- 그건 그렇죠

762
01:09:00,807 --> 01:09:05,269
니콜라이스 박사님도 다 알고 있는데
양심도 없는지 나서려고 하질 않아요

763
01:09:05,270 --> 01:09:07,855
책임감 있는
분이시잖아요

764
01:09:07,856 --> 01:09:12,526
- 자기 실수가 드러나니까 그러시겠죠
- 여보, 진정 좀 해

765
01:09:12,527 --> 01:09:21,952
의학자들과 부모들이 같은
마음일 수 없다는 건 압니다

766
01:09:21,953 --> 01:09:26,040
의학자들도 인간이라서
때론 우를 범하기도 하죠

767
01:09:26,041 --> 01:09:31,879
두 분은 환자 가족들로
구성된 재단의 대표예요

768
01:09:31,880 --> 01:09:36,884
회원들에게 유용한 정보를
알릴 의무가 있지 않을까요?

769
01:09:36,885 --> 01:09:42,556
그러니 회원들에게
이걸 좀 발송해 주세요

770
01:09:42,557 --> 01:09:48,145
가족들에게 헛된 희망을 주는 건
고통만 가중시킬 뿐이에요

771
01:09:48,146 --> 01:09:52,733
살구씨가 좋다는 말만 듣고
무조건 믿을 순 없다고요

772
01:09:52,734 --> 01:09:56,779
살구씨가 아니라 올리브유에서
추출한 오일이에요

773
01:09:56,780 --> 01:10:00,950
심포지엄에서 의사들의
입에서 나온 치료제라고요

774
01:10:00,951 --> 01:10:05,663
로렌조의 병세가 호전된 걸 보면
ALD 환자에게 분명히 효과가 있어요

775
01:10:05,664 --> 01:10:07,081
- 상당하다고요
- 그럼요

776
01:10:07,082 --> 01:10:11,669
그러니 다른 부모들도
알아야 하지 않을까요?

777
01:10:11,670 --> 01:10:16,257
어차피 죽을병이라고
손놓고 있을 순 없잖아요

778
01:10:16,258 --> 01:10:20,344
우리 생각에 동의한다면
다같이 의사들을 다그쳐요

779
01:10:20,345 --> 01:10:25,182
도전하도록
압박을 가해야 합니다

780
01:10:25,183 --> 01:10:32,356
누가 나서서 자극하지 않으면
무슨 발전이 있겠어요?

781
01:10:32,357 --> 01:10:34,358
지금도 발전하고 있어요

782
01:10:34,359 --> 01:10:39,571
더 발전하도록 계기를
마련해 주자는 겁니다

783
01:10:39,572 --> 01:10:43,367
- 재단 운영에 문제가 있다는...
- 자료만 발송해 달라는 거예요

784
01:10:43,368 --> 01:10:47,371
의사들을 가르치겠다는
발상은 오만이에요

785
01:10:47,372 --> 01:10:52,835
- 오만이오?
- 그래요, 오만 맞아요

786
01:10:52,836 --> 01:11:00,592
그 단어는 라틴어에서 유래됐는데
어원이 뭔지 아세요?

787
01:11:00,593 --> 01:11:04,305
'자신의 권리 주장'

788
01:11:04,306 --> 01:11:09,685
그게 오만이란
단어의 어원이에요

789
01:11:09,686 --> 01:11:14,231
내겐 아들의 생명을 위해
싸울 권리가 있어요

790
01:11:14,232 --> 01:11:18,110
어떤 의사나 연구원도
아무리 잘난 재단도

791
01:11:18,111 --> 01:11:23,615
내가 내 아들을 살리기 위해
나서는 걸 막을 순 없어요!

792
01:11:23,616 --> 01:11:28,162
정보를 공유할 권리를
막아선 안 돼요!

793
01:11:28,163 --> 01:11:29,496
그러니 발송해요!

794
01:11:29,497 --> 01:11:33,959
우리가 할 일은 회원들을 감싸며
동요하는 걸 막는 거예요

795
01:11:33,960 --> 01:11:38,255
유용한 정보라면 의사들이 알아서
적당한 시기에 알릴 거라고요

796
01:11:38,256 --> 01:11:40,549
- 시간이 없잖소!
- 그래요

797
01:11:40,550 --> 01:11:45,763
의사가 뭐가 그리 대단하다고
아무 소리 못하죠?

798
01:11:45,764 --> 01:11:51,435
그들은 신이 아니에요
무조건 순종하라니 말도 안 돼요

799
01:11:51,436 --> 01:11:53,979
그렇게 다 아는 것처럼
말하지 마시오!

800
01:11:53,980 --> 01:11:58,984
큰애를 살리려고 별 짓을 다 했어요
근데 어떻게 됐는지 아세요?

801
01:11:58,985 --> 01:12:00,861
죽음만
재촉했을 뿐이에요

802
01:12:00,862 --> 01:12:04,865
둘째는 3년째
버티고 있는데

803
01:12:04,866 --> 01:12:10,662
2년 전부터 시력도 정신도
온전치 않은 식물인간이오!

804
01:12:14,542 --> 01:12:17,711
댁들도 직접
경험해보면

805
01:12:17,712 --> 01:12:22,716
자식의 고통을
연장하려고만 하진 않을 거요

806
01:12:32,477 --> 01:12:36,647
아드님이 죽음을 원할 거란
생각은 안 해 보셨나요?

807
01:12:38,983 --> 01:12:40,399
알겠어요, 고마워요

808
01:12:40,432 --> 01:12:41,645
{\an8}1985년 2월

809
01:12:49,077 --> 01:12:54,540
- 착오일지도 몰라요
- 아니, 박사님이 확실하대

810
01:12:54,541 --> 01:12:57,668
- 여보
- 이런, 내 정신 좀 봐

811
01:12:59,295 --> 01:13:00,796
복용량을 늘려 볼까요?

812
01:13:00,797 --> 01:13:05,676
안 돼, 몸이 너무 약해
간을 손상시킬 거야

813
01:13:31,244 --> 01:13:36,248
아가야, 잘 들어
어떻게든 용기를 내서 버텨야 해

814
01:13:36,249 --> 01:13:39,042
엄마랑 같이 숫자 셀까?

815
01:13:39,043 --> 01:13:42,588
엄마 목소리에 귀 기울이면
어느새 고통이 사라질 거야

816
01:13:42,589 --> 01:13:49,052
하나, 둘, 셋, 넷, 다섯...

817
01:14:08,448 --> 01:14:09,656
오도네 부인

818
01:14:12,076 --> 01:14:17,623
간호사 경력 18년 중 8년은
소아 중환자실에서 일했어요

819
01:14:17,624 --> 01:14:23,795
뭐든 원칙대로 할 순 없겠지만
아드님을 집에 두시면 안 돼요

820
01:14:23,796 --> 01:14:29,593
적절한 시설을 갖춘
병원에 보내야 해요

821
01:14:29,594 --> 01:14:32,012
그냥 단도직입적으로
얘기하세요

822
01:14:32,013 --> 01:14:35,015
이런 상황이
편치가 않아요

823
01:14:37,268 --> 01:14:41,813
그렇게 불편하다고 하니
우리도 맘이 안 좋군요

824
01:14:41,814 --> 01:14:45,108
더 이상 간호를
못하겠어요

825
01:14:46,569 --> 01:14:48,737
시간 여유를 드릴게요

826
01:14:48,738 --> 01:14:50,739
- 사람을 구할 때까진...
- 지금 당장 그만두세요

827
01:14:50,740 --> 01:14:55,035
- 언니, 진정해
- 아침에 소개소로 돈 보내겠어요

828
01:14:56,204 --> 01:15:00,082
루스, 다들 신경이
예민해져서 그래요

829
01:15:00,083 --> 01:15:04,670
말기 환자 요양소로 보내라는
소리를 하는 거잖아

830
01:15:04,671 --> 01:15:09,800
로렌조도 잘 참고 있는데
의심과 절망 따윈 사양하겠어

831
01:15:09,801 --> 01:15:12,219
언니가 너무
지쳐서 그래요

832
01:15:12,220 --> 01:15:16,139
모르긴 몰라도
누군가는 해야 할 소리였어요

833
01:15:16,140 --> 01:15:17,849
행운을 빌어요

834
01:15:39,752 --> 01:15:41,711
{\an8}1985년 3월

835
01:16:13,338 --> 01:16:17,217
형부, 내가 뭘
찾았나 봐요

836
01:16:18,218 --> 01:16:21,179
이거 좀
볼래요?

837
01:16:22,597 --> 01:16:23,957
보여
줄게요

838
01:16:25,767 --> 01:16:28,019
우리가 여기
있네요

839
01:16:32,190 --> 01:16:35,735
1983년 6월이었어요
겨우 21개월 전이죠

840
01:16:42,742 --> 01:16:45,829
그때는 언니랑 형부가
본인들에게 관대했잖아요

841
01:16:47,497 --> 01:16:48,697
처제

842
01:16:50,917 --> 01:16:54,254
효과가 반만 나는
이유를 알면

843
01:16:55,880 --> 01:16:58,591
다음에 뭘 해야
할지도 알 텐데요

844
01:16:59,509 --> 01:17:04,013
형부, 내가 아침에 일어나서
형부가 불을 켜 놓은 채

845
01:17:04,097 --> 01:17:07,517
논문 더미 아래 잠든 걸
얼마나 많이 발견했게요?

846
01:17:07,600 --> 01:17:11,354
그러고 잠에서 깨서는
힘겹게 출근하잖아요

847
01:17:11,438 --> 01:17:13,148
얼마나 갈 것
같아요?

848
01:17:13,231 --> 01:17:16,776
이러다 병들 게 뻔한데
돈은 어떻게 할 거고요?

849
01:17:16,860 --> 01:17:20,530
무슨 소리예요?
쟤는 내 자식이잖아요

850
01:17:20,613 --> 01:17:23,050
크리스티나와 프란체스코도
형부 자식이죠

851
01:17:23,074 --> 01:17:25,326
걔들 못 본 지
1년 됐잖아요

852
01:17:26,661 --> 01:17:28,663
내 말 들어
봐요, 네?

853
01:17:30,999 --> 01:17:34,669
로렌조 이후로도
삶이 있어야죠

854
01:17:35,712 --> 01:17:38,923
무슨 얘기예요?
지금 포기하라고요?

855
01:17:39,007 --> 01:17:42,886
이런, 우리 둘 다 알잖아요
수치가 정상으로 떨어져도

856
01:17:42,969 --> 01:17:44,929
뇌가 저절로
고쳐지진 않아요

857
01:17:45,013 --> 01:17:48,933
미엘린이 이제 얼마나 남았겠어요?
그 생각을 안 했다고요?

858
01:17:49,017 --> 01:17:55,023
- 처제, 그만해요
- 허튼소리 마요, 형부는 하잖아요

859
01:17:55,565 --> 01:17:57,233
하지만 언니는
안 해요

860
01:17:58,318 --> 01:17:59,903
한 번도
안 하죠

861
01:18:01,652 --> 01:18:07,407
언니 좀 도와주세요
지금 먹지도 자지도 않는다고요

862
01:18:07,408 --> 01:18:12,162
걱정 돼서 죽겠어요
정상이 아니라고요

863
01:18:12,163 --> 01:18:16,541
형부도 봐서 알잖아요
애한테 너무 집착해요

864
01:18:16,542 --> 01:18:18,293
정말 딱하구나

865
01:18:19,337 --> 01:18:23,089
하긴 자식을 안 낳아 봤는데
어떻게 이해하겠어?

866
01:18:23,090 --> 01:18:26,009
당신이 걱정돼서
이러는 거잖아

867
01:18:26,010 --> 01:18:28,553
난 지금 본 대로
얘기하는 거야

868
01:18:28,554 --> 01:18:32,724
언니랑 형부도
살아야 할 거 아냐

869
01:18:32,725 --> 01:18:38,730
말을 못한다고 살려는 의지조차
없는 줄 아니? 천만의 말씀이야

870
01:18:38,731 --> 01:18:41,316
그게 이해가 안 되면
내 집에서 나가줘

871
01:18:41,317 --> 01:18:44,736
당신 생각해서 그러는데
대체 왜 그래?

872
01:18:44,737 --> 01:18:47,697
언니는 지금
정상이 아니야

873
01:18:47,698 --> 01:18:49,783
어서 나가기나 해

874
01:18:50,993 --> 01:18:54,329
난 내 아들한테 가볼 테니
당신이 짐 싸는 것 도와줘요

875
01:18:54,330 --> 01:18:58,583
처제 말이 옳아
당신은 완전 미쳤어!

876
01:18:58,584 --> 01:19:01,378
아들을 위하는 게
미친 거예요?

877
01:19:01,379 --> 01:19:03,129
그래! 미쳤어!

878
01:19:03,839 --> 01:19:08,426
미쳐도 아주 단단히 미쳤어!
머리가 팽 돌았다고!

879
01:19:08,427 --> 01:19:11,096
그러니 남편도
가정도 돌보지 않지

880
01:19:11,097 --> 01:19:17,310
- 먹지도 않고 자지도 않잖아
- 이게 아닌데 정말 미안해요

881
01:19:17,311 --> 01:19:23,358
자식이 고통을 받는데
어떻게 삶을 즐겨요?

882
01:19:23,359 --> 01:19:27,445
당신처럼 생화학 퍼즐이나 즐기면서
아들을 내팽겨쳐둘까요?

883
01:19:27,446 --> 01:19:31,366
당신 자신이나 원망해!
다 당신 피 때문이잖아!

884
01:19:31,367 --> 01:19:33,577
아냐! 아니라고!

885
01:19:52,972 --> 01:19:55,640
- 오도네 부인
- 튜브 챙겨

886
01:19:55,641 --> 01:19:56,975
준비됐어?

887
01:19:56,976 --> 01:19:59,644
고개 끄덕이지 말고
말로 대답해

888
01:19:59,645 --> 01:20:02,147
아가, 눈 똑바로 떠

889
01:20:02,148 --> 01:20:06,985
엄마랑 숫자 세자
하나, 둘, 셋...

890
01:20:24,670 --> 01:20:27,881
진정제를 최대한
썼는데도 효과가 없군요

891
01:20:39,393 --> 01:20:44,856
몇 시간 동안이나
무슨 힘으로 견디는 걸까요?

892
01:20:46,108 --> 01:20:52,238
저렇게 견딜 수 있는 날도
이제 얼마 남지 않았어요

893
01:21:25,523 --> 01:21:30,568
내가 안고 있을 테니
당신은 좀 쉬어

894
01:21:30,569 --> 01:21:34,989
괜찮아요
커피나 한잔 부탁해요

895
01:21:34,990 --> 01:21:36,449
그래

896
01:21:43,833 --> 01:21:49,462
로렌조, 엄마 말 들어봐
엄마 목소리 들리지?

897
01:21:49,463 --> 01:21:52,382
정 견디기 힘들면

898
01:21:52,383 --> 01:21:57,262
아기 예수한테 날아가렴
얼른 날아가

899
01:22:00,099 --> 01:22:01,641
그래도 돼

900
01:22:03,978 --> 01:22:06,396
엄마 아빠는 괜찮아

901
01:22:45,436 --> 01:22:49,022
이 아이처럼 의지가
강한 애는 처음 봅니다

902
01:22:53,986 --> 01:22:56,571
위층에 빈 방이
있습니다

903
01:22:56,572 --> 01:22:59,991
아뇨, 병원에
두긴 싫어요

904
01:22:59,992 --> 01:23:02,118
그게 모두에게
편할 거예요

905
01:23:02,119 --> 01:23:05,663
로렌조한테
도리가 아니에요

906
01:23:23,849 --> 01:23:25,016
- 여보
- 왜요?

907
01:23:25,017 --> 01:23:26,726
- 따라와
- 네?

908
01:23:26,727 --> 01:23:28,728
따라와 보라고

909
01:23:28,729 --> 01:23:30,188
- 간호사
- 네

910
01:23:40,574 --> 01:23:44,702
맛있는 식사를 준비했어
그릇을 싹 비우자고

911
01:23:44,703 --> 01:23:46,871
- 배 안 고파요
- 안 돼, 먹어야 해

912
01:23:46,872 --> 01:23:48,039
앉아

913
01:23:48,040 --> 01:23:51,292
여보, 좀 앉으라니까

914
01:23:51,293 --> 01:23:55,880
내일부터 새로운 일을 하려면
체력을 비축해야 해

915
01:23:55,881 --> 01:24:00,552
우리 목표는 혈중 지방수치를
정상으로 떨어뜨리는 거야

916
01:24:00,553 --> 01:24:04,180
올레산으로
반은 성공했지

917
01:24:04,181 --> 01:24:08,059
- 하지만 그건 요행이었어
- 꼭 그렇지만은 않아요

918
01:24:08,060 --> 01:24:11,729
아니, 요행 맞아
우연히 발견된 거잖아

919
01:24:11,730 --> 01:24:17,110
리조 박사가 어쩌다 발견한 걸
로렌조한테 시도했어

920
01:24:17,111 --> 01:24:24,033
그랬더니 실험에서 관찰된 것처럼
로렌조의 수치가 절반으로 감소했지

921
01:24:25,411 --> 01:24:29,539
하지만 그건
어쩌다 얻은 요행이야

922
01:24:29,540 --> 01:24:34,002
그게 다라고 제대로
알고 치료한 게 아냐

923
01:24:34,003 --> 01:24:37,589
효과가 절반뿐인
이유조차 모르는데

924
01:24:37,590 --> 01:24:40,633
어떻게 완치를
바라겠어?

925
01:24:40,634 --> 01:24:47,181
우린 그 이유를
반드시 알아내야 해

926
01:24:47,182 --> 01:24:54,063
내일 다시 도서관으로
갑시다, 고개 젓지 마

927
01:24:54,064 --> 01:24:59,068
지난 10년간 지방산 신진대사에 관해
분석한 문헌을 모조리 독파해 보자고

928
01:24:59,069 --> 01:25:01,487
그러니 제발 좀 먹어

929
01:25:01,488 --> 01:25:04,991
그럴 기력과 시간이 있으면
로렌조한테 쓰겠어요

930
01:25:04,992 --> 01:25:10,496
당신은 지금처럼 로렌조 옆에 있어
내가 도서관에서 복사해 갖고 올게

931
01:25:10,497 --> 01:25:14,042
집도 두 번이나 저당을 잡혀서
돈을 안 벌면 생활이 어려워요

932
01:25:14,043 --> 01:25:17,879
어떻게든 이유를
찾아내고야 말겠어

933
01:25:18,964 --> 01:25:23,760
이건 중요한 일이야
나 좀 도와줘

934
01:25:25,429 --> 01:25:27,597
당신이 필요해

935
01:25:29,350 --> 01:25:31,351
그러니 어서 먹어

936
01:25:50,204 --> 01:25:53,456
그래, 그래야지

937
01:25:53,624 --> 01:25:56,876
{\an8}1985년 4월
진단 후 12개월

938
01:26:15,688 --> 01:26:17,605
베티, 베티!

939
01:26:18,774 --> 01:26:23,111
하나같이 중간 사슬
지방산에 관한 연구뿐이에요

940
01:26:23,112 --> 01:26:26,948
콜레스테롤과
관련이 있거든요

941
01:26:26,949 --> 01:26:33,871
어쩜 다들 C-12, C-14, C-16만
떠들어대는지 모르겠어요!

942
01:26:33,872 --> 01:26:35,623
찾는 게 뭐예요?

943
01:26:35,624 --> 01:26:40,378
내가 찾는 건 지방산
사슬의 끝부분이에요

944
01:26:40,379 --> 01:26:45,049
- 좀 적어 주세요
- 논문이나 기사 뭐든 좋아요

945
01:26:45,050 --> 01:26:47,635
- 어서 적어요
- 긴사슬 지방산이에요

946
01:26:47,636 --> 01:26:56,894
포화지방산과 단일 불포화지방산
C-18에서 C-26까지예요

947
01:26:56,895 --> 01:26:58,396
- 알겠어요?
- 네

948
01:26:58,397 --> 01:27:03,568
최선을 다해 찾아볼 테니
맛있는 점심 들고 오세요

949
01:27:14,663 --> 01:27:17,081
지금은 이것밖에
못 찾았어요

950
01:27:17,082 --> 01:27:20,710
돼지에 관한
수의학 전문지 기사예요

951
01:27:20,711 --> 01:27:25,173
- 긴사슬 지방산이 언급됐더군요
- 고마워요

952
01:27:25,174 --> 01:27:28,176
아까는 정말 미안했어요

953
01:27:28,177 --> 01:27:31,804
이탈리아인은 원래
성질이 급하잖아요

954
01:27:35,309 --> 01:27:40,772
72, 73, 74...

955
01:27:40,773 --> 01:27:48,863
75, 76, 77, 78, 79...

956
01:27:48,864 --> 01:27:52,033
잘하셨어요

957
01:27:52,034 --> 01:27:54,160
세상에서 가장
용감한 우리 아들

958
01:27:54,161 --> 01:28:00,249
너처럼 특별한 아이만이
병마랑 싸우도록 선택된단다

959
01:28:00,250 --> 01:28:04,087
- 물을 줘야겠는데 20cc면 될까요?
- 그래

960
01:28:04,088 --> 01:28:08,049
우리 아들 정말 장하지?
칭찬 좀 해줘

961
01:28:09,426 --> 01:28:11,928
로렌조, 정말 훌륭해

962
01:28:11,929 --> 01:28:17,433
네가 얼마나 용감한지
사람들이 알기나 할까

963
01:28:18,811 --> 01:28:21,354
{\an8}1985년 5월

964
01:28:27,611 --> 01:28:29,987
정말 고마워

965
01:28:31,406 --> 01:28:34,534
새로운 취미예요?
아님 신경성 집착인가요?

966
01:28:35,994 --> 01:28:39,497
생각을 단순화하는 데
사용하는 도구야

967
01:28:39,498 --> 01:28:44,210
각각의 클립이
탄소원자 두 개라고 쳐

968
01:28:44,211 --> 01:28:46,003
- 맙소사
- 한번 들어봐

969
01:28:46,004 --> 01:28:48,297
이게 탄소원자 두 개야

970
01:28:48,298 --> 01:28:53,845
C-2, C-4, C-6...
그러니까 말이야

971
01:28:53,846 --> 01:28:59,517
아주 긴 사슬을 만들고 있는데
단일 불포화지방산 사슬이지

972
01:28:59,518 --> 01:29:01,769
이건 착한 놈들이야

973
01:29:01,770 --> 01:29:03,688
- 그럼 이건 나쁜 놈들인가요?
- 그래

974
01:29:03,689 --> 01:29:08,693
나쁜 놈들이야
알겠지?

975
01:29:08,694 --> 01:29:16,951
지금 이 두 놈들의
관계를 분석하고 있어

976
01:29:16,952 --> 01:29:19,871
내 역할은 좋은 효소야

977
01:29:19,872 --> 01:29:25,543
손을 뻗어 탄소원자를
집어서 사슬에 끼워

978
01:29:25,544 --> 01:29:27,169
이건 내 사슬이지

979
01:29:27,170 --> 01:29:30,089
처제 역할은 나쁜 효소야

980
01:29:30,090 --> 01:29:33,885
그러지 말고 좀 해 줘
나쁜 효소라고 가정하라고

981
01:29:33,886 --> 01:29:35,469
이거 받아

982
01:29:35,470 --> 01:29:41,601
이제 처제도 탄소원자를
집어서 나쁜 사슬에 끼워

983
01:29:41,602 --> 01:29:44,145
- 개수대 얘기도 엄청 골치 아프던데
- 그러지 마

984
01:29:44,146 --> 01:29:47,732
다 설명해 줄 테니
시키는 대로 해 봐

985
01:29:47,733 --> 01:29:54,280
이제 각자 자기
사슬을 만드는 거야

986
01:29:54,281 --> 01:30:01,037
좋아, 하나 더 끼우고
그래, 아주 잘하고 있어

987
01:30:01,038 --> 01:30:05,124
- 효소에 관한 자료예요
- 고마워요

988
01:30:05,125 --> 01:30:07,209
- '프레고'
- 발음 좋은데요

989
01:30:07,210 --> 01:30:09,462
- 복사 한 부 더 했나요?
- 그럼요

990
01:30:09,463 --> 01:30:10,755
수고 많았어요

991
01:30:10,756 --> 01:30:13,925
- 언니 주려고요? 어떻게 지내요?
- 잘 지내고 있어

992
01:30:13,926 --> 01:30:18,679
우린 지금 대략 같은 속도로
사슬을 만들고 있어

993
01:30:18,680 --> 01:30:20,973
모두 그럴 거라 생각하지

994
01:30:20,974 --> 01:30:28,105
하지만 우리가 쥐나 돼지
로렌조 몸속의 효소일 땐

995
01:30:28,106 --> 01:30:32,985
내가 빨리 늘어날수록
처제는 속도가 줄어

996
01:30:32,986 --> 01:30:35,404
이유가 뭘까?

997
01:30:35,405 --> 01:30:41,244
나랑 처제는 별개의 효소인데
왜 그런 일이 일어나는 거지?

998
01:30:41,245 --> 01:30:46,374
둘 사이에 어떤 연관이
있다는 소리 아닐까?

999
01:30:46,375 --> 01:30:50,795
서로 영향을 주면서
상호작용을 하고 있어

1000
01:30:50,796 --> 01:30:53,756
그게 뭘까?

1001
01:30:53,757 --> 01:30:56,133
뭐냐고...

1002
01:30:58,071 --> 01:30:59,320
{\an8}1985년 5월 29일

1003
01:30:59,344 --> 01:31:07,311
하나, 둘, 셋, 넷, 다섯...

1004
01:31:07,312 --> 01:31:10,856
여섯...
일곱 개의 촛불이야

1005
01:31:10,857 --> 01:31:13,359
엄마가 촛불을
꺼 주실 거야

1006
01:31:13,360 --> 01:31:15,152
소원을 빌어

1007
01:31:55,902 --> 01:31:58,738
여보, 이 둘은
같은 효소야

1008
01:31:58,739 --> 01:32:03,993
두 개의 사슬에 같은
효소가 작용하는 거라고

1009
01:32:03,994 --> 01:32:07,788
효소가 단일 불포화지방산을
만드느라 정신이 없으면...

1010
01:32:07,789 --> 01:32:11,083
- 포화지방산을 만들 겨를이 없죠
- 그래요

1011
01:32:11,084 --> 01:32:13,252
신체기관을
속이는 거예요

1012
01:32:13,253 --> 01:32:16,130
전문용어로
'경쟁적 저해'라고 하죠

1013
01:32:16,131 --> 01:32:19,925
타당성이 있는
가설인가요?

1014
01:32:19,926 --> 01:32:24,680
그 이상입니다
생화학적 경로를 밝힌 거죠

1015
01:32:24,681 --> 01:32:27,391
정말 축하합니다

1016
01:32:27,392 --> 01:32:31,937
그래서 올레산이 반만
성공한 거예요

1017
01:32:31,938 --> 01:32:35,900
- C-18이 하부 요소인 것도 문제죠
- 그래요

1018
01:32:35,901 --> 01:32:38,027
제2의 차단물을
첨가해서

1019
01:32:38,028 --> 01:32:44,825
사슬 위쪽에 있는 C-22와 C-24
사이의 포화지방산을 막는 거예요

1020
01:32:44,826 --> 01:32:48,245
- 그럼 완전히 봉쇄되죠
- 어떻게 막자는 겁니까?

1021
01:32:48,246 --> 01:32:51,248
단일 불포화지방산 C-22를
첨가하면 돼요

1022
01:32:51,249 --> 01:32:52,458
에루크산 말인가요?

1023
01:32:52,459 --> 01:32:54,877
- 그래요
- 바로 그거예요

1024
01:32:56,755 --> 01:32:58,422
- 마사
- 네, 박사님

1025
01:32:58,423 --> 01:33:07,056
동물 연구 문헌 중에서
에루크산에 관한 자료 좀 찾아오게

1026
01:33:07,057 --> 01:33:09,225
- 알겠습니다
- 고맙네

1027
01:33:10,102 --> 01:33:12,770
잘 안 될 것 같나요?

1028
01:33:12,771 --> 01:33:18,192
엄청난 효과를 낳을
이론을 세우긴 했지만

1029
01:33:18,193 --> 01:33:23,656
에루크산은 생쥐 실험에서
심장 질병을 유발했습니다

1030
01:33:23,657 --> 01:33:27,326
쥐한테 유해한 물질을
인체에 투여하는 건...

1031
01:33:27,327 --> 01:33:29,829
- 여기 있습니다
- 고맙네

1032
01:33:29,830 --> 01:33:31,914
좋은 방법이 아니에요

1033
01:33:31,915 --> 01:33:37,795
하지만 에루크산은
평지씨유의 주성분이잖아요

1034
01:33:37,796 --> 01:33:41,465
중국과 인도에선
흔히 먹는 오일이라고요

1035
01:33:41,466 --> 01:33:44,552
근데도 심장병 발병률은
우리보다 훨씬 낮죠

1036
01:33:44,553 --> 01:33:46,804
이 자료들을 좀 보세요

1037
01:33:46,805 --> 01:33:52,852
심장 지질증과 심근 장애를 유발하고
부신에 콜레스테롤을 축적하며

1038
01:33:52,853 --> 01:33:56,147
생식기관을
손상시킵니다

1039
01:33:56,148 --> 01:33:59,984
불리한 증거들이
너무 많아요

1040
01:33:59,985 --> 01:34:07,074
인체를 연구하는 어떤 기관에서도
에루크산을 사용하지는 않을 거예요

1041
01:34:07,075 --> 01:34:11,537
인간의 역사 자체가
산 증거 아닐까요?

1042
01:34:11,538 --> 01:34:16,167
중국과 인도에선
수천 년간 섭취해 왔다고요

1043
01:34:16,168 --> 01:34:20,296
그런 주장만 믿고
실험을 시작할 순 없습니다

1044
01:34:20,297 --> 01:34:23,799
아이들이 죽어가고 있는데
검토를 해서

1045
01:34:23,800 --> 01:34:26,594
- 방법을 찾아야 하는 거 아닌가요?
- 여보

1046
01:34:26,595 --> 01:34:30,431
- 그래야 하는 거잖아요
- 이러지 마, 의견 차이일 뿐이야

1047
01:34:30,557 --> 01:34:34,685
자료를 더 찾으면 돼
없던 일로 하자는 게 아니라고

1048
01:34:34,686 --> 01:34:36,770
오도네 부인

1049
01:34:36,771 --> 01:34:44,695
이 모든 불리한 증거들을 무시하고
에루크산으로 치료를 시작했다가

1050
01:34:44,696 --> 01:34:48,407
잘못되기라도 하면
어쩔 겁니까?

1051
01:34:48,408 --> 01:34:53,621
위험에 비해 얻는 게 없어서
이러시는 건 아니고요?

1052
01:34:53,622 --> 01:34:55,206
뭐라셨죠?

1053
01:34:56,917 --> 01:35:00,419
박사님에게는
한 아이의 생명보다

1054
01:35:00,420 --> 01:35:05,841
연구소의 명성이
더 중요하다고요

1055
01:35:07,511 --> 01:35:09,637
말씀이 지나치시군요

1056
01:35:10,722 --> 01:35:13,140
두 분은 아드님만
책임지면 되지만

1057
01:35:13,141 --> 01:35:21,565
전 현재와 미래에 ALD로 고통 받는
모든 환자들을 책임져야 합니다

1058
01:35:21,566 --> 01:35:25,945
아드님의
고통도 안타깝고

1059
01:35:25,946 --> 01:35:31,408
자식을 위한 두 분의
노력에도 박수를 보냅니다

1060
01:35:31,409 --> 01:35:34,286
하지만 이 일에는
반대입니다

1061
01:35:35,789 --> 01:35:40,960
어설픈 동정이나
칭찬 따윈 사양해요

1062
01:35:40,961 --> 01:35:44,296
우린 약간의 용기만
바랄 뿐이라고요

1063
01:35:49,386 --> 01:35:50,803
알겠습니다

1064
01:35:56,434 --> 01:36:03,524
의사들이 뭐라고 하든
도전할 만한 가치가 있어요

1065
01:36:03,525 --> 01:36:06,652
그래서 뜻을 같이 할
협력자가 필요해요

1066
01:36:06,653 --> 01:36:09,738
할 수만 있다면 최선을
다해 도와드리겠습니다

1067
01:36:09,739 --> 01:36:15,119
저도 아들이 있는걸요
하지만 제 능력 밖의 일입니다

1068
01:36:15,120 --> 01:36:21,834
다들 올레산도 못 구할 거랬는데
이 연구소에서 구했어요

1069
01:36:21,835 --> 01:36:24,169
상황이 다르잖습니까

1070
01:36:24,170 --> 01:36:29,508
평지씨유에서 포화지방산 C-24와
C-26을 추출하는 건 모험입니다

1071
01:36:29,509 --> 01:36:31,802
최소한 1년은
걸릴 겁니다

1072
01:36:31,803 --> 01:36:37,641
그리고 에루크산의 인체 사용은
식품의약국의 승인도 못 받는다고요

1073
01:36:37,642 --> 01:36:42,021
유감이지만 국내에선
누구도 나서지 않을 겁니다

1074
01:36:42,022 --> 01:36:45,566
그럼 외국은 어떨까요?

1075
01:36:45,567 --> 01:36:47,818
글쎄요
아는 곳이 없군요

1076
01:36:47,819 --> 01:36:52,781
외국 자매회사가
수십 군데도 넘는데

1077
01:36:52,782 --> 01:36:54,908
돕겠다는 회사 하나
없겠어요?

1078
01:36:54,909 --> 01:36:58,329
자매회사 명단 좀
볼 수 있을까요?

1079
01:36:58,330 --> 01:37:01,707
아뇨, 그럴 거 없어요
안 그래도 바쁘시잖아요

1080
01:37:01,708 --> 01:37:05,544
여기 펠러먼 씨께서
알아봐 주실 거예요

1081
01:37:10,342 --> 01:37:12,217
합법적인 보호가
필요합니다

1082
01:37:12,218 --> 01:37:16,889
혹시 뭐가 잘못돼도
저희 회사는 책임지지 않습니다

1083
01:37:16,890 --> 01:37:20,142
그럼요, 절대
그런 일 없을 겁니다

1084
01:37:20,143 --> 01:37:26,899
그리고 이 자료 좀 배포해
주시면 감사하겠어요

1085
01:37:30,779 --> 01:37:35,949
'불포화지방산과
포화지방산의 상호작용'

1086
01:37:35,950 --> 01:37:39,828
'ALD의 실용적 치료 방법'

1087
01:37:39,829 --> 01:37:40,913
직접 작성하셨나요?

1088
01:37:40,914 --> 01:37:48,045
네, 이론이 분명해야
누구라도 도와주지 않겠어요?

1089
01:37:48,046 --> 01:37:52,279
선생의 자료를 읽어 봤는데
정말 훌륭한 생화학 이론이더군요

1090
01:37:52,304 --> 01:37:53,902
{\an8}크로다 화학
런던

1091
01:37:53,927 --> 01:37:57,304
백 군데도 넘는 회사들을 접촉했는데
하나같이 어렵다더라고요

1092
01:37:57,305 --> 01:38:00,933
나도 처음에는
불가능하다고 생각했지만

1093
01:38:00,934 --> 01:38:06,522
지난 40년간 해온 일인데
못할 것도 없을 것 같군요

1094
01:38:06,523 --> 01:38:08,816
얼마나 걸릴까요?

1095
01:38:08,817 --> 01:38:12,653
6개월 후면 퇴직인데
어디 한번 해 봅시다

1096
01:38:12,654 --> 01:38:18,075
그럼 잘 부탁드립니다
질문 있으면 전화주세요

1097
01:38:18,076 --> 01:38:20,327
그러지요
수고하시오

1098
01:38:36,033 --> 01:38:38,284
{\an8}1985년 9월
진단 후 17개월

1099
01:38:42,517 --> 01:38:43,976
누굴까?

1100
01:38:49,274 --> 01:38:50,983
웬디 아줌마가 오셨네

1101
01:38:50,984 --> 01:38:55,654
싱싱한 채소와 과일을
잔뜩 갖고 오셨어

1102
01:38:55,655 --> 01:38:56,697
미카엘라

1103
01:38:56,698 --> 01:38:59,116
- 뭐가 이렇게 많아요?
- 안녕, 로렌조

1104
01:38:59,659 --> 01:39:03,829
- 제이크가 오늘 학교에 안 갔어요?
- 상태가 안 좋아요

1105
01:39:06,166 --> 01:39:10,586
잠깐 나갔다 올게
금방 돌아올 거야

1106
01:39:10,587 --> 01:39:16,175
항경련제와 물 50mg은 줬어요
이제 뭘 할까요?

1107
01:39:16,176 --> 01:39:19,011
책을 읽어 주면
좋아할 거야

1108
01:39:19,012 --> 01:39:21,013
왜? 하기 싫어?

1109
01:39:24,017 --> 01:39:24,683
좋아

1110
01:39:32,567 --> 01:39:36,278
- 과민반응이 있었어요
- 어쩌나...

1111
01:39:36,279 --> 01:39:39,114
괜찮아요

1112
01:39:39,115 --> 01:39:43,202
- 올레산 임상 실험을 하게 됐어요
- 잘됐군요

1113
01:39:48,708 --> 01:39:49,958
안녕, 제이크

1114
01:39:52,212 --> 01:39:56,381
잘 있었어?
감자 잘 먹을게

1115
01:39:57,801 --> 01:39:59,635
인사해야지

1116
01:40:02,639 --> 01:40:08,727
안녕... 하세요?

1117
01:40:17,904 --> 01:40:23,742
형이 죽어가는 걸 옆에서 봐서
앞으로 닥칠 일을 다 알아요

1118
01:40:29,749 --> 01:40:35,462
'슬픔과 배고픔을 잊고 새를 따라갔죠
저녁이 되자 숲속 빈터에 다다랐어요'

1119
01:40:35,463 --> 01:40:39,925
'석양 속에서 반짝이는
작은 오두막이 보였죠'

1120
01:40:39,926 --> 01:40:44,179
'그레텔, 저것 좀 봐
과자로 만든 집이야'

1121
01:40:44,180 --> 01:40:49,601
'그레텔은 집을 향해 달려가서
벽을 한 입 뜯어 먹었어요'

1122
01:40:49,602 --> 01:40:53,605
'지붕은 버터 사탕이야
창턱은 초콜릿이고'

1123
01:40:53,606 --> 01:40:56,400
'헨젤은 그렇게
소리치며 맛을 봤어요'

1124
01:40:56,401 --> 01:41:00,279
'창 유리는 투명 사탕이네
그레텔이 말했죠, 그때...'

1125
01:41:00,280 --> 01:41:03,949
좀 더 성의 있게
읽어 줄 순 없니?

1126
01:41:03,950 --> 01:41:07,119
우리 로렌조는 똑똑한 아이야
단어의 느낌을 알거든

1127
01:41:07,120 --> 01:41:11,456
난 간호사예요
책 읽어 주는 사람이 아니라고요

1128
01:41:11,457 --> 01:41:15,043
육체만큼이나 정신도 살찌울
필요가 있지 않을까?

1129
01:41:15,044 --> 01:41:17,254
얘가 정신이
어딨어요?

1130
01:41:17,630 --> 01:41:19,798
방금 뭐라고 했어?

1131
01:41:20,925 --> 01:41:22,467
아니에요

1132
01:41:23,511 --> 01:41:24,761
나가

1133
01:41:25,805 --> 01:41:28,348
- 오도네 부인...
- 어서 나가라니까

1134
01:41:28,349 --> 01:41:31,518
이 병을 잘 알아요
뇌가 다 파괴됐다고요

1135
01:41:31,519 --> 01:41:35,814
너 같이 멍청한 애의
충고 따윈 필요 없어

1136
01:41:35,815 --> 01:41:38,525
인정할 건 인정하세요
아드님은 아무것도 모른다고요

1137
01:41:38,526 --> 01:41:40,277
어서 나가, 꺼지라고!

1138
01:41:40,278 --> 01:41:41,987
- 성탄절 잘 보내세요!
- 꺼지라니까!

1139
01:41:41,988 --> 01:41:43,989
연휴도요!

1140
01:41:44,198 --> 01:41:46,658
메리 크리스마스!

1141
01:41:54,000 --> 01:41:59,922
'숲속에서 가난한 나무꾼이랑
헨젤과 그레텔이 살았어요'

1142
01:41:59,923 --> 01:42:05,761
'너무 가난해서 먹을 거라곤
딱딱한 빵 한 조각뿐이었죠'

1143
01:42:05,762 --> 01:42:08,013
'하지만 헨젤은...'

1144
01:42:08,014 --> 01:42:10,724
아가, 꼭 너 같단다

1145
01:42:10,725 --> 01:42:18,231
'힘든 문제도 해결할 줄 아는
아주 똑똑한 아이였어요'

1146
01:42:18,232 --> 01:42:21,860
'나무꾼은
무척 슬퍼하며...'

1147
01:42:21,861 --> 01:42:24,613
왜 자꾸 그래?

1148
01:42:24,614 --> 01:42:28,158
그 애가 자초해서
쫓겨난 거예요

1149
01:42:28,159 --> 01:42:33,705
당신이 훈련을 잘 시켜서
꽤 쓸 만한데 왜 그랬어?

1150
01:42:33,706 --> 01:42:41,296
난 약만 주는 간호사보다는 정신과
영혼을 보살펴 줄 사람을 원해요

1151
01:42:41,297 --> 01:42:44,007
- 그런 사람이 있어요
- 그게 누군데?

1152
01:42:44,884 --> 01:42:48,220
오무리한테 여기로
와 달라고 편지를 썼어요

1153
01:42:48,221 --> 01:42:49,346
- 오무리?
- 네

1154
01:42:49,347 --> 01:42:53,684
아들을 여자들 치마폭에서
키우고 싶진 않아요

1155
01:42:53,685 --> 01:42:59,106
아무리 그래도 물고기나 잡다가
어떻게 로렌조를 간호한다는 거야?

1156
01:42:59,107 --> 01:43:02,901
간호사가 아니라 친구 자격으로 와서
코모로를 떠올리도록 해 주는 거예요

1157
01:43:02,902 --> 01:43:10,200
가족을 떠나 생판 다른
생활을 할 수 있을까?

1158
01:43:10,201 --> 01:43:13,954
- 게다가 어디서 살아?
- 우리 집, 로렌조 방요

1159
01:43:15,081 --> 01:43:20,502
그 친구는 영어도 못하고
회교도에다 아프리카인이야

1160
01:43:20,503 --> 01:43:26,091
이 나라가 인종차별이 얼마나 심한데
아프리카인을 데리고 오냐고

1161
01:43:26,092 --> 01:43:28,010
게다가 여긴
워싱턴 DC잖아

1162
01:43:28,011 --> 01:43:32,097
한가족처럼 살면서 영어도 가르치고
다른 것도 하도록 도와주면 되잖아요

1163
01:43:32,098 --> 01:43:34,850
여보

1164
01:43:34,851 --> 01:43:37,144
여기 좀 앉아 봐

1165
01:43:38,521 --> 01:43:43,316
오무리가 기억하는
로렌조는

1166
01:43:43,317 --> 01:43:49,990
나무 위도 올라가고
엄청 생기발랄한 아이야

1167
01:43:52,660 --> 01:44:03,128
오무리한테 보낸 편지에 로렌조가
지금 어떤 상태인지도 적었어?

1168
01:44:03,129 --> 01:44:08,884
몸이 많이 아파서 친구가
간절히 필요하다고 썼어요

1169
01:44:08,885 --> 01:44:10,886
그게 다야?

1170
01:44:10,887 --> 01:44:14,681
그럼 생화학적 수수께끼를
안고 있는 상태라고 해요?

1171
01:44:14,682 --> 01:44:20,979
그런 말이 아니잖아
내 말뜻 잘 알면서 왜 그래?

1172
01:44:22,523 --> 01:44:26,276
당신은 로렌조를 보면
어떤 생각이 들어요?

1173
01:44:28,446 --> 01:44:30,572
솔직히 말해 봐요

1174
01:44:43,586 --> 01:44:49,966
로렌조의 참모습이
남아 있기는 한 건지

1175
01:44:49,967 --> 01:44:55,222
지금으로선
확신이 안 서

1176
01:44:55,223 --> 01:45:00,727
움직이지도 못하고
누워만 있지

1177
01:45:00,728 --> 01:45:03,647
앞을 보지도 못해

1178
01:45:03,648 --> 01:45:06,650
말도 못하고

1179
01:45:06,651 --> 01:45:12,239
그런 영혼 속에 뭐가 있을지
어떻게 알겠어?

1180
01:45:16,828 --> 01:45:20,163
하지만 로렌조는
내 아들이야

1181
01:45:20,164 --> 01:45:29,089
소원을 말하라면 내 아들이
원래 모습을 되찾는 것뿐이야

1182
01:45:34,679 --> 01:45:38,306
{\an8}1986년 3월, 진단 후 23개월

1183
01:46:04,876 --> 01:46:06,751
뭐라면서
그만두시게 하죠?

1184
01:46:06,752 --> 01:46:10,088
밤낮 없이 일만 하면
건강을 해치게 될 거라고 말해

1185
01:46:10,089 --> 01:46:12,299
처음부터 기대가
너무 지나쳤어

1186
01:46:12,300 --> 01:46:17,095
평생 화장품이나
만들면서 사신 분이에요

1187
01:46:17,096 --> 01:46:20,891
생전 처음 뜻있는 일을 하시는데
어떻게 말려요? 난 못해요

1188
01:46:20,892 --> 01:46:23,268
박사님 건강을 위해
내가 총대를 메지

1189
01:46:23,269 --> 01:46:27,397
오도네 부인한테도 선배님이
관두도록 설득했다고 얘기하세요

1190
01:46:30,526 --> 01:46:34,029
- 가만있는 게 좋겠지?
- 지당하신 말씀이에요

1191
01:46:45,750 --> 01:46:46,958
오무리!

1192
01:47:34,340 --> 01:47:38,385
로렌조
오무리가 왔단다

1193
01:48:44,243 --> 01:48:45,201
좋은 아침

1194
01:48:45,202 --> 01:48:47,620
- 안녕하세요?
- 좋은 아침이에요

1195
01:48:47,621 --> 01:48:51,958
내 방에 트리글리세리드 형태의
순수 에루크산이 한 병 있네

1196
01:48:51,959 --> 01:48:56,546
가능한 한 빨리
오도네 씨한테 보내 주게

1197
01:48:56,547 --> 01:48:59,799
난 그만 들어가겠네
수고하게

1198
01:48:59,800 --> 01:49:01,926
안녕히 가세요

1199
01:49:05,306 --> 01:49:07,807
서둘러야겠죠?

1200
01:49:08,099 --> 01:49:12,698
{\an8}1986년 9월

1201
01:49:16,772 --> 01:49:21,613
오랜 친구인
올레산 넷이랑

1202
01:49:21,614 --> 01:49:28,328
에루크산 하나가

1203
01:49:29,246 --> 01:49:30,955
여행을 시작할 거야

1204
01:49:30,956 --> 01:49:36,461
음식 여행을
떠나는 거지

1205
01:49:38,297 --> 01:49:44,552
이놈의 간호사는 왜 안 오는 거죠?
빨리 안 오면 내가 피를 뽑을 거예요

1206
01:49:44,553 --> 01:49:47,013
한 달은 너무 길어요

1207
01:49:47,014 --> 01:49:50,100
매주 수치를 재고
며칠마다 심전도를 측정하면

1208
01:49:50,101 --> 01:49:53,103
로렌조가 더 빨리
시작할 수 있지 않을까요?

1209
01:49:55,356 --> 01:49:56,940
드디어 왔군

1210
01:50:04,698 --> 01:50:06,825
안녕

1211
01:50:06,826 --> 01:50:09,160
호랑이 엄마, 잘 있었어?

1212
01:50:10,079 --> 01:50:16,209
형부한테 못 들었나 보네
내가 실험용 쥐야

1213
01:50:16,210 --> 01:50:19,170
마음은 고맙지만
그렇게는 못해

1214
01:50:19,171 --> 01:50:23,174
나도 언니처럼 보인자라서
혈중 지방수치가 높아

1215
01:50:23,175 --> 01:50:27,929
이미 피도 뽑아서
배고파 죽겠단 말이야

1216
01:50:28,681 --> 01:50:32,892
어머나, 당신이 로렌조의
단짝친구로군요

1217
01:50:33,769 --> 01:50:39,023
- 이모님, 반가워요
- 저도 정말 반가워요

1218
01:50:39,024 --> 01:50:41,651
싫어
말다툼하고 싶지 않아

1219
01:50:41,652 --> 01:50:46,448
당신을 실험할 수는 없어
그럼 로렌조는 누가 돌봐?

1220
01:50:46,449 --> 01:50:49,909
- 동생을 위험에 빠뜨릴 순 없어요
- 그만 합시다

1221
01:50:49,910 --> 01:50:50,410
앉아

1222
01:50:50,411 --> 01:50:55,790
인도에서 배낭여행을 할 때
평지씨유 엄청 먹었는데 괜찮았잖아

1223
01:50:55,791 --> 01:50:59,794
- 하루 종일 굶었어요
- 어서 먹어

1224
01:51:00,921 --> 01:51:02,213
먹을게요

1225
01:51:05,384 --> 01:51:07,760
맛이 끔찍해?

1226
01:51:08,512 --> 01:51:09,429
아냐?

1227
01:51:09,430 --> 01:51:11,306
- 좋아
- 먹을 만해요

1228
01:51:11,307 --> 01:51:13,516
많이 먹어

1229
01:51:14,602 --> 01:51:15,602
그래...

1230
01:51:17,980 --> 01:51:21,274
- 여동생한테 부작용이 없었나요?
- 전혀요

1231
01:51:21,275 --> 01:51:25,069
보인자의 수치가
정상화되는 즉시

1232
01:51:25,070 --> 01:51:28,239
- 로렌조에게도 사용할 거예요
- 그러세요

1233
01:51:28,240 --> 01:51:30,366
- 정말 감사합니다
- 별 말씀을요

1234
01:51:30,367 --> 01:51:33,036
실험용 쥐가 된 동생한테도
너무 고마워요

1235
01:51:35,247 --> 01:51:37,332
1회 투여량은
얼마로 할 건가요?

1236
01:51:37,333 --> 01:51:41,461
신중을 기할 시간이 없어서
8그램을 투여할까 해요

1237
01:52:16,939 --> 01:52:19,942
{\an8}1986년 9월 27일

1238
01:52:35,339 --> 01:52:37,486
{\an8}로렌조

1239
01:52:40,905 --> 01:52:46,537
<i>몬태나로 가서 밧줄을
던질 거예요</i>

1240
01:52:51,824 --> 01:52:53,575
- 여보세요
- 오돈 씨인가요?

1241
01:52:53,576 --> 01:52:55,159
오도네입니다

1242
01:52:55,160 --> 01:52:58,830
혈액 샘플에 문제가
있는 것 같습니다

1243
01:52:58,831 --> 01:53:01,916
무슨 문제죠?
뭐가 잘못됐나요?

1244
01:53:01,917 --> 01:53:05,587
이름을 잘못 붙인 거
아닌가요?

1245
01:53:05,588 --> 01:53:08,506
그럴 리가 없는데요
왜요?

1246
01:53:08,507 --> 01:53:14,762
두 번이나 분석했는데
C-24와 C-26 수치가 정상이에요

1247
01:53:20,227 --> 01:53:22,520
정상요?

1248
01:53:23,564 --> 01:53:30,194
저기... 지금 혈액
샘플 앞에 있나요?

1249
01:53:30,195 --> 01:53:31,904
네

1250
01:53:31,905 --> 01:53:36,075
- 이름이 뭐라고 적혀 있죠?
- 로렌조 마이클 머피 오돈

1251
01:53:36,076 --> 01:53:37,535
오도네예요

1252
01:53:38,871 --> 01:53:44,208
잘못된 거 아니에요
정말로 고마워요

1253
01:53:44,209 --> 01:53:45,960
- 안녕히 계세요
- 수고해요

1254
01:53:55,898 --> 01:54:01,069
<i>야호, 잘 지내렴
꼬마 강아지들아</i>

1255
01:54:01,935 --> 01:54:04,896
여보, 로렌조의 수치가
정상이래

1256
01:54:05,493 --> 01:54:09,193
{\an8}1986년 12월 8일
진단 후 32개월

1257
01:54:10,527 --> 01:54:13,196
- 왜 그래요?
- 로렌조의 수치가 정상이래

1258
01:54:13,197 --> 01:54:16,157
- 더 신나게 불러
- 정말 잘됐어요

1259
01:54:19,953 --> 01:54:23,748
한 방울도 남기지 말고
전부 다 마시렴

1260
01:54:23,773 --> 01:54:25,013
잘했어

1261
01:54:25,876 --> 01:54:30,963
엄마가 세상에서
딱 한 병뿐인 귀중한 거랬어요

1262
01:54:31,799 --> 01:54:35,176
로렌조의 지방수치가
정상이 됐으니

1263
01:54:35,177 --> 01:54:39,430
박사님이 더 많이
만들어 주실 거야

1264
01:54:40,099 --> 01:54:44,435
우리 엄마는 밀주래요

1265
01:54:45,354 --> 01:54:49,232
- 이걸로는 어림도 없겠지만...
- 이러지 마세요

1266
01:54:49,233 --> 01:54:51,150
- 제 마음이니 받아 주세요
- 안 돼요

1267
01:54:51,151 --> 01:54:54,153
물물교환 하기로
했잖아요

1268
01:54:54,154 --> 01:54:57,073
우리의 오일과
웬디의 감자

1269
01:54:57,074 --> 01:54:59,700
세상 감자를
다 드려도 부족해요

1270
01:55:00,327 --> 01:55:02,036
좋아요

1271
01:55:02,037 --> 01:55:04,163
- 이거 받으세요
- 네

1272
01:55:04,164 --> 01:55:06,040
니콜라이스 박사님한테는
언제 알릴 거예요?

1273
01:55:06,041 --> 01:55:09,961
그분뿐만 아니라 다른
의사들한테도 수치를 보냈어요

1274
01:55:09,962 --> 01:55:14,340
- 의사들이 뭐라고 하던가요?
- 더 두고 봐야 한다더군요

1275
01:55:14,341 --> 01:55:17,009
- 그만 줘요
- 다른 애들은 기다려야 한다고요?

1276
01:55:17,010 --> 01:55:20,096
- 말도 안 돼요
- 그냥 우리 식대로 해요

1277
01:55:20,097 --> 01:55:23,516
처음부터 그렇게
까다롭게 굴더니

1278
01:55:23,517 --> 01:55:28,855
아직도 더 두고 보자는데
우린 그럴 시간이 없잖아요

1279
01:55:28,856 --> 01:55:33,234
- 그렇죠
- 그러니 의사들은 신경 쓰지 맙시다

1280
01:55:33,902 --> 01:55:35,319
- 잘 먹을게요
- 메리 크리스마스

1281
01:55:35,320 --> 01:55:36,654
잘 있거라, 제이크

1282
01:56:11,857 --> 01:56:14,192
흡입기 고장났어?

1283
01:56:14,777 --> 01:56:18,738
4시간 전부터
필요 없더군요

1284
01:56:19,031 --> 01:56:20,990
그래서
제가 꺼버렸어요

1285
01:56:23,494 --> 01:56:26,788
밤새 혼자서
침을 삼키더라고요

1286
01:56:27,372 --> 01:56:30,875
여보! 여보!

1287
01:56:34,264 --> 01:56:38,435
{\an8}1987년 2월

1288
01:56:40,492 --> 01:56:41,927
{\an8}6개월 후

1289
01:56:41,952 --> 01:56:47,242
새로운 식이요법이 개발됐다고
발표할 수 있길 간절히 희망합니다

1290
01:56:47,267 --> 01:56:49,227
비용이 많이 들긴 하지만

1291
01:56:49,228 --> 01:56:53,314
정부와 재단의
도움을 받아서

1292
01:56:53,315 --> 01:56:58,069
올해가 가기 전에
실험을 시작할 겁니다

1293
01:57:07,120 --> 01:57:10,873
열렬히 성원해 주셔서
감사합니다

1294
01:57:21,969 --> 01:57:27,265
박사님, 오도네 부부가
만든 오일 얘기인가요?

1295
01:57:27,266 --> 01:57:30,434
- 질문은 나중에 받겠습니다
- 괜찮아요, 아주 좋은 질문입니다

1296
01:57:30,435 --> 01:57:32,603
진작 말씀드릴 걸
그랬군요

1297
01:57:32,604 --> 01:57:36,983
오도네 부부의 적극적인 노력
덕분에 이런 성과를 올렸습니다

1298
01:57:36,984 --> 01:57:43,114
지금 치료제 실험 계획안을
준비하고 있습니다

1299
01:57:43,115 --> 01:57:46,576
정부를 설득해서
지원을 받을 수 있으면

1300
01:57:46,577 --> 01:57:52,456
일시적인 효능이 아니라 치료제로서
가치가 있는지 알 수 있을 겁니다

1301
01:57:52,457 --> 01:57:55,960
어쨌든 로렌조의 혈중 지방수치가
정상으로 떨어졌잖아요

1302
01:57:55,961 --> 01:58:00,506
그래서 실험을
하는 거 아닙니까?

1303
01:58:00,507 --> 01:58:06,220
한 가지 성공 사례만으로
치료제라 인정할 순 없는 겁니다

1304
01:58:06,221 --> 01:58:09,307
우리 애도 6개월째 복용하고
있는데 효과를 보고 있어요

1305
01:58:09,308 --> 01:58:09,724
웬디

1306
01:58:09,725 --> 01:58:13,019
수치가 정상이 돼서
잘 지내고 있다고요

1307
01:58:13,020 --> 01:58:15,146
사람들을
현혹하지 마세요

1308
01:58:15,147 --> 01:58:20,359
그럼 오도네 부부가
의사들보다 낫다는 건가요?

1309
01:58:20,360 --> 01:58:23,905
- 어디서 오일을 구했나요?
- 영국에서 공수 받고 있어요

1310
01:58:23,906 --> 01:58:28,409
식품의약국의 승인을 못 받아서
불법이니 박사님들을 믿어 봅시다

1311
01:58:28,410 --> 01:58:31,203
요리용 오일 두 가지를
섞은 것뿐이라고요

1312
01:58:31,204 --> 01:58:34,206
요리용 오일이라고 하지만
1회 복용량을 아시나요?

1313
01:58:34,207 --> 01:58:37,001
- 그리고 부작용은요?
- 비용은 또 어떻게 마련하죠?

1314
01:58:37,002 --> 01:58:43,633
리터당 천 달러도 넘게 드는데
공식 승인을 받아야 기금이 조성돼요

1315
01:58:43,634 --> 01:58:45,051
제 얘기 명심하세요

1316
01:58:45,052 --> 01:58:49,722
승인이 없으면 보험 혜택도
정부의 지원도 못 받습니다

1317
01:58:49,723 --> 01:58:52,934
승인을 받는 길은
실험을 거치는 것뿐이고요

1318
01:58:52,935 --> 01:58:56,812
에이즈 환자들도 투쟁해서
치료제의 승인을 받았어요

1319
01:58:56,813 --> 01:59:00,566
애들이 죽어가고 있는데
마냥 기다리란 소린가요?

1320
01:59:00,567 --> 01:59:03,361
한시가 급하니
오일을 달라고요

1321
01:59:12,930 --> 01:59:14,181
{\an8}1988년 5월
로렌조의 10번째 생일

1322
01:59:14,206 --> 01:59:18,793
우리 아들, 참 착하구나

1323
01:59:19,836 --> 01:59:22,755
이제 다 컸어

1324
01:59:22,756 --> 01:59:25,967
그래, 참 착하구나

1325
01:59:37,771 --> 01:59:40,231
{\an8}신경계 구조와 기능

1326
01:59:48,782 --> 01:59:52,952
{\an8}미엘린

1327
01:59:57,958 --> 02:00:05,589
로렌조는 어두운 동굴 속에
갇혀 있는 거랑 마찬가지야

1328
02:00:05,590 --> 02:00:11,137
미엘린을 너무 많이 잃어버려서
출구를 못 찾고 있지

1329
02:00:11,138 --> 02:00:15,099
아직 단순한
기능은 살아있어

1330
02:00:15,100 --> 02:00:19,520
호흡도 하고 침도 삼키고
심장도 뛰지

1331
02:00:19,521 --> 02:00:24,775
외부 자극도 인식해

1332
02:00:24,776 --> 02:00:26,485
접촉

1333
02:00:28,280 --> 02:00:30,990
통증, 추위

1334
02:00:30,991 --> 02:00:39,165
여기 뇌에서 원초적인 감정도 느껴
두려움, 배고픔, 욕망

1335
02:00:39,166 --> 02:00:50,468
하지만 대뇌의 신피질이 막혀버려서
추리나 상상 그리고 기억을 못 해

1336
02:00:50,469 --> 02:00:54,346
고등적인 사고가
불가능하지

1337
02:00:58,602 --> 02:01:01,270
어떻게 우리를
알아보겠어?

1338
02:01:03,648 --> 02:01:07,735
침 삼키는 것조차
저렇게 힘든데

1339
02:01:10,572 --> 02:01:17,828
정신과 외부세상을 이어 주는
통로를 찾는 건...

1340
02:01:18,997 --> 02:01:21,749
그러니까
출구를 찾는 건...

1341
02:01:23,168 --> 02:01:26,921
맨몸으로 벽을
뚫는 거랑 같아

1342
02:01:28,840 --> 02:01:31,383
그래서 로렌조는
기다리는 거야

1343
02:01:36,306 --> 02:01:37,973
기다리고 있어

1344
02:01:40,519 --> 02:01:41,769
여보

1345
02:01:47,901 --> 02:01:50,361
이런 생각 해 봤어?

1346
02:01:52,697 --> 02:02:00,121
어쩌면 우리가 하는
이 힘겨운 투쟁은

1347
02:02:01,581 --> 02:02:06,293
다른 아이들을 위한
것일지도 몰라

1348
02:02:24,312 --> 02:02:25,855
알아요

1349
02:02:56,678 --> 02:03:00,431
로렌조랑 약속했어요

1350
02:03:00,432 --> 02:03:07,062
침묵의 세계 속에
혼자 놔두지 않겠다고요

1351
02:03:08,481 --> 02:03:09,815
그래

1352
02:03:13,028 --> 02:03:15,946
'어느 날 아침
토끼 한 마리가 둑에 앉아서'

1353
02:03:15,947 --> 02:03:20,051
'귀를 쫑긋 세우고는
말발굽 소리를 듣고 있었어요'

1354
02:03:20,076 --> 02:03:21,180
{\an8}2년 후

1355
02:03:21,205 --> 02:03:22,578
'마차 소리였답니다'

1356
02:03:22,579 --> 02:03:27,875
'마차를 몰고 있는 맥그리거 씨 옆에는
멋진 모자를 쓴 부인이 앉아 있었죠'

1357
02:03:27,876 --> 02:03:32,671
'마차가 지나가자
토끼 벤자민은 길로 내려와서'

1358
02:03:32,672 --> 02:03:39,637
'맥그리거 씨 정원 뒤쪽 숲에 사는
친척을 만나러 깡충깡충 뛰어갔어요'

1359
02:03:39,638 --> 02:03:42,139
'숲에는 토끼굴이
엄청 많았는데'

1360
02:03:42,140 --> 02:03:46,727
'가장 깨끗한 굴 속에서
숙모랑 사촌들이 살고 있었죠'

1361
02:03:46,728 --> 02:03:49,688
'플롭시, 몹시
코튼테일, 피터'

1362
02:03:49,689 --> 02:03:51,857
'숙모는 혼자
살고 계셨어요'

1363
02:03:51,858 --> 02:03:56,946
'토끼털 장갑을 떠서
생활을 하고 있었죠'

1364
02:03:56,947 --> 02:04:00,532
'나도 한 켤레
샀는데...'

1365
02:04:00,533 --> 02:04:03,619
왜 그러니?
한창 재밌잖아

1366
02:04:11,461 --> 02:04:12,503
로렌조

1367
02:04:15,173 --> 02:04:17,049
이 이야기
안 좋아하니?

1368
02:04:19,678 --> 02:04:22,346
- 요새 자주 그래요
- 언제요?

1369
02:04:22,347 --> 02:04:25,182
대개 책 읽어 줄 때
그래요

1370
02:04:25,183 --> 02:04:29,853
아가, 엄마 말 잘 들어

1371
02:04:31,731 --> 02:04:34,775
네 중간 이름이
패트릭이니?

1372
02:04:38,530 --> 02:04:40,447
아니야

1373
02:04:40,448 --> 02:04:42,199
그럼 피터?

1374
02:04:44,911 --> 02:04:46,537
그래, 아니지

1375
02:04:47,163 --> 02:04:50,582
마이클이니?
마이클 머피?

1376
02:04:53,044 --> 02:04:57,089
그래, 넌 말만
못하는 것뿐이야

1377
02:04:57,090 --> 02:04:59,800
'아니다'는
어떻게 표현한다고?

1378
02:04:59,801 --> 02:05:03,220
눈을 깜빡이면
'아니다'라는 뜻이니?

1379
02:05:03,221 --> 02:05:06,640
엄마가 질문을
바보처럼 했구나

1380
02:05:07,892 --> 02:05:12,062
'벤자민 버니 이야기'
더 듣고 싶니?

1381
02:05:14,482 --> 02:05:18,777
이젠 알아듣겠다
정말 잘했어

1382
02:05:18,778 --> 02:05:21,238
동화책은 그만 읽자

1383
02:05:22,282 --> 02:05:24,742
엄마가 어쩜 이렇게
생각이 없을까?

1384
02:05:24,743 --> 02:05:29,163
이건 전부 다
아동병원에 갖다 주자

1385
02:05:29,164 --> 02:05:32,666
이젠 소년한테 맞는
위인전을 읽어 주마

1386
02:05:32,667 --> 02:05:35,919
그래, 그렇게
표현하면 돼

1387
02:05:35,920 --> 02:05:39,757
T.H. 화이트의
'과거와 미래의 왕'이란다

1388
02:05:41,760 --> 02:05:46,305
'소년은 숲 속 보금자리에
누워서 푹 잤어요'

1389
02:05:46,306 --> 02:05:49,600
'처음에는 잠의 수면
아래에 잠겼지만'

1390
02:05:49,601 --> 02:05:52,853
'이내 수면을 향해
올라오고 있었죠'

1391
02:05:52,854 --> 02:05:58,400
'그러다 수면과 너무 가까워
밖으로 나온 것만 같았어요'

1392
02:05:58,401 --> 02:06:01,862
'이미 잠이 들었는데도
깨어 있는 듯했답니다'

1393
02:06:01,863 --> 02:06:06,992
'하늘의 별은 잠도 안 자고
머리 위를 빙빙 돌고 있었고'

1394
02:06:06,993 --> 02:06:10,662
'나뭇잎들은
바스락거리고 있었죠'

1395
02:06:10,663 --> 02:06:13,957
'풀밭에서 작은
소리가 들려왔어요'

1396
02:06:13,958 --> 02:06:18,587
'발자국 소리와
새 날갯짓 소리가'

1397
02:06:18,588 --> 02:06:23,383
'풀잎 위로 살며시
스쳐 지나갔는데'

1398
02:06:23,384 --> 02:06:27,054
'처음에는 겁이 났지만
곧 호기심이 생겼죠'

1399
02:06:31,768 --> 02:06:34,770
좋아
이게 엄지손가락이니?

1400
02:06:37,148 --> 02:06:39,608
집게손가락?

1401
02:06:41,820 --> 02:06:43,987
그럼 가운데손가락?

1402
02:06:45,532 --> 02:06:47,950
새끼손가락이지?

1403
02:06:47,951 --> 02:06:51,578
맞으면 손가락을
움직여 보겠니?

1404
02:06:52,705 --> 02:06:59,920
좋아, 머리랑 팔이랑 손한테
새끼손가락을 움직이라고 명령해

1405
02:07:03,133 --> 02:07:10,639
어서, 머리랑 팔이랑 손한테
새끼손가락을 움직이라고 명령해 봐

1406
02:07:10,640 --> 02:07:13,559
힘내, 로렌조
'맞다'라는 표현을 하는 거야

1407
02:07:13,560 --> 02:07:17,813
'엄마, 시끄러워요'
같은 표현도 가르쳐줄 테니

1408
02:07:17,814 --> 02:07:20,232
지금은 '맞다'라는
표현만 해보자

1409
02:07:20,233 --> 02:07:27,531
머리랑 팔이랑 손한테
새끼손가락을 움직이라고 명령하렴

1410
02:07:30,076 --> 02:07:36,039
머리랑 손한테
새끼손가락을 움직이라고 명령해

1411
02:07:39,002 --> 02:07:43,922
- 힘내, 로렌조
- 넌 할 수 있어, 잘할 거야

1412
02:07:45,758 --> 02:07:47,551
힘내렴

1413
02:07:59,856 --> 02:08:03,817
{\an8}위스콘신 대학교, 수의학과

1414
02:08:08,615 --> 02:08:11,700
미엘린 없이
태어났다고요?

1415
02:08:11,701 --> 02:08:15,996
선천적으로 미엘린이 없는
고등동물들은 이놈들뿐이죠

1416
02:08:15,997 --> 02:08:19,833
- 어미한테서 유전된 거라고요?
- 그래요

1417
02:08:20,668 --> 02:08:23,962
이름이 자스민이에요
에든버러 출신이죠

1418
02:08:23,963 --> 02:08:27,132
어미는 안 떠는데
수컷 새끼들만 떨어요

1419
02:08:27,133 --> 02:08:30,093
안 떨게
할 수 있을까요?

1420
02:08:30,094 --> 02:08:31,637
희망사항이에요

1421
02:08:31,638 --> 02:08:36,266
신경세포 이식으로
미엘린 생성을 기대하고 있어요

1422
02:08:36,267 --> 02:08:41,688
10년간 생쥐에게 미엘린을
이식해 왔는데 성공적이었죠

1423
02:08:43,191 --> 02:08:48,070
개가 성공하면
고등동물로는 최초예요

1424
02:08:48,613 --> 02:08:53,700
- 다음 차례는 인간이 되겠군요
- 때가 되면 그렇겠죠

1425
02:08:54,369 --> 02:09:00,499
연구 기금을 조성하고
공동 연구자들을 모으면

1426
02:09:00,500 --> 02:09:06,171
짧은 시일 내에 큰 성과를
거둘 수 있을 거예요

1427
02:09:06,172 --> 02:09:10,217
과학자들은
서로 경쟁이 심해서

1428
02:09:10,218 --> 02:09:15,556
공동 연구를 한다는 게
쉽지 않거든요

1429
02:09:15,557 --> 02:09:20,686
꼭 그렇지는 않을 거예요
'맨해튼 프로젝트'를 생각해 보세요

1430
02:09:20,687 --> 02:09:24,856
결국 28개월 만에
원자폭탄을 완성했잖아요

1431
02:09:24,857 --> 02:09:29,236
그런 끔찍한 일을
하려고도 모이는데

1432
02:09:29,237 --> 02:09:34,491
강아지한테 미엘린을 재생해 주는
멋진 일을 거부할 이유가 있겠어요?

1433
02:09:45,878 --> 02:09:48,714
어젯밤에 아빠가
이탈리아에서 전화하셨는데

1434
02:09:48,715 --> 02:09:52,467
우리 로렌조가
엄청 보고 싶대

1435
02:09:52,468 --> 02:09:56,680
오늘 밤에
만찬을 여신다더라

1436
02:09:56,681 --> 02:10:00,892
세계에서 가장
훌륭한 박사님들과

1437
02:10:00,893 --> 02:10:05,230
몸을 떠는 강아지의
미엘린 재생에 관해 토론할 거래

1438
02:10:05,231 --> 02:10:12,904
그게 성공하면 언젠가 미엘린이 없는
사람들도 도울 수가 있어

1439
02:10:12,905 --> 02:10:20,662
ALD뿐만 아니라 다발성 경화증 등
다른 많은 병에도 도움이 된단다

1440
02:10:20,663 --> 02:10:25,667
우리 용감한 아들도 미엘린을
만들어낼 수 있으면

1441
02:10:25,668 --> 02:10:35,218
뇌, 발가락, 손가락 등
온 몸에 뭐든지 명령할 수 있어

1442
02:10:35,219 --> 02:10:38,221
- 그리고 언젠가는...
- 그리고 언젠가는...

1443
02:10:38,222 --> 02:10:46,605
내 목소리로 내 생각을
표현할 수 있을 거예요

1444
02:10:50,902 --> 02:10:55,572
이 영화는
1992년 말에 완성됐다

1445
02:10:55,656 --> 02:11:00,327
전 세계 의사들은
로렌조 오일을 처방하고 있다

1446
02:11:00,661 --> 02:11:05,123
초기에만 발견되면 로렌조 오일로
병의 진행을 막을 수 있어서

1447
02:11:05,458 --> 02:11:08,377
ALD 희생자가
줄어들고 있다

1448
02:11:08,503 --> 02:11:13,882
오거스토 오도네는 로렌조 오일로
명예 의학박사 학위를 받았다

1449
02:11:14,008 --> 02:11:18,387
오도네 부부는 계속 기금을 모아
'미엘린 프로젝트'를 추진 중이다

1450
02:11:18,513 --> 02:11:24,017
몸을 떠는 강아지는 실험에 성공했고
1년 내로 임상 실험을 시작할 것이다

1451
02:11:24,143 --> 02:11:28,063
많은 환자들이 뇌세포 이식을
기다리고 있으며

1452
02:11:28,147 --> 02:11:32,067
그 중에는
로렌조 마이클 머피 오도네도 있다

1453
02:11:32,193 --> 02:11:34,820
로렌조는 1992년 현재
열네 살이다

1454
02:11:34,987 --> 02:11:38,407
이제는 머리를
도리질할 수도 있다

1455
02:11:38,533 --> 02:11:43,704
시력을 회복했고 간단한
단어들을 발음하기 시작했다

1456
02:11:43,871 --> 02:11:47,958
지금은 컴퓨터로 의사표현을
하는 방법을 익히며

1457
02:11:48,000 --> 02:11:51,211
또 다른 발전을
기대하고 있다

1458
02:11:58,302 --> 02:12:01,680
저거 깨졌어!

1459
02:12:05,393 --> 02:12:11,314
우리 찰스와 해리는 로렌조 오일을
2년째 복용하고 있어요

1460
02:12:11,315 --> 02:12:14,985
저는 마이클 벤튼이고
열두 살이에요

1461
02:12:14,986 --> 02:12:18,447
로렌조 오일을 복용한 지는
4년 반쯤 됐어요

1462
02:12:18,448 --> 02:12:24,953
열세 살 때 ALD 진단을 받은 후로
로렌조 오일을 복용하고 있어요

1463
02:12:24,954 --> 02:12:27,622
로렌조 오일을
3년째 복용 중이에요

1464
02:12:27,623 --> 02:12:31,376
운동도 열심히 하는데
야구랑 배구랑...