1
00:00:02,002 --> 00:00:03,962
성장의 양상은 다양해요

2
00:00:06,172 --> 00:00:07,882
성장은 예측할 수 없죠

3
00:00:09,759 --> 00:00:11,261
성장은 세상을 바꿀 기회예요

4
00:00:11,428 --> 00:00:13,221
"생리 빈곤 종결
정의 없이 평화 없다"

5
00:00:14,097 --> 00:00:15,015
성장은 뭐랄까…

6
00:00:16,433 --> 00:00:17,517
"아미리"

7
00:00:17,767 --> 00:00:18,935
"이저벨"

8
00:00:19,185 --> 00:00:20,353
"아테나"

9
00:00:20,603 --> 00:00:21,771
"클레어"

10
00:00:21,896 --> 00:00:23,023
"우리를 그만 죽여라"

11
00:00:23,106 --> 00:00:24,232
우리에겐 힘과 책임이 있습니다

12
00:00:24,566 --> 00:00:25,608
"에밀리"

13
00:00:25,942 --> 00:00:27,068
"데이비드"

14
00:00:27,360 --> 00:00:28,486
"버네사"

15
00:00:28,737 --> 00:00:29,904
"앨릭스"

16
00:00:30,030 --> 00:00:31,740
우리도 소리 낼 자격이 있습니다

17
00:00:32,115 --> 00:00:33,158
"개빈"

18
00:00:33,491 --> 00:00:34,576
"소피아"

19
00:00:34,951 --> 00:00:35,952
"세이지"

20
00:00:36,870 --> 00:00:37,912
성장은

21
00:00:38,038 --> 00:00:39,205
- 정신없고
- 오글거리고

22
00:00:39,289 --> 00:00:40,373
- 혼란스럽고
- 성가시고

23
00:00:40,498 --> 00:00:41,916
- 아름답고
- 의무적이죠

24
00:00:42,042 --> 00:00:43,043
우리가 해냈어요!

25
00:00:43,334 --> 00:00:45,211
"본연의 모습을 드러낼"

26
00:00:45,336 --> 00:00:47,255
"용기에 관한"

27
00:00:47,422 --> 00:00:49,841
"10편의 이야기"

28
00:00:52,093 --> 00:00:55,346
어른이 되려면

29
00:01:06,357 --> 00:01:07,942
- 안녕하세요
- 안녕하세요

30
00:01:09,277 --> 00:01:10,570
오늘은 뭐로 드릴까요?

31
00:01:11,613 --> 00:01:14,824
- 핫초코 하나만 시킬게요
- 잠시만요

32
00:01:15,867 --> 00:01:19,913
장애인으로 성장하는 건
정말 혼란스러웠어요

33
00:01:19,996 --> 00:01:23,374
사람들이 저에 대해
온갖 추측을 하게 놔뒀더니

34
00:01:23,583 --> 00:01:26,461
저를 표현할 수 없게 돼버렸어요

35
00:01:26,544 --> 00:01:27,629
"알렉시스
에밀리의 오빠"

36
00:01:28,004 --> 00:01:31,007
- 19년째네, 계속 힘내보자
- 그래

37
00:01:31,216 --> 00:01:32,258
파이팅이야

38
00:01:33,009 --> 00:01:36,137
제 이야기를 공유하기로 한 이유는

39
00:01:36,262 --> 00:01:40,767
주류 사회에서
장애에 관한 전반적인 묘사가

40
00:01:40,892 --> 00:01:45,772
장애인의 비극적인 삶에
치우쳐 있기 때문이에요

41
00:01:46,356 --> 00:01:49,359
장애는 비극적인 게
아니란 걸 말하고 싶어요

42
00:01:49,776 --> 00:01:54,989
장애는 멋지고 아름다울 수 있고
다차원적인 면을 갖고 있죠

43
00:01:55,156 --> 00:01:56,282
"컬처 하우스 23.98"

44
00:01:58,451 --> 00:02:03,248
"에밀리"

45
00:02:03,915 --> 00:02:05,166
- 사랑해요
- 다들 정숙

46
00:02:05,500 --> 00:02:07,127
- 고마워요
- 할 수 있어요

47
00:02:09,879 --> 00:02:10,797
다들 고마워요

48
00:02:10,880 --> 00:02:12,132
준비되면 시작하세요

49
00:02:12,924 --> 00:02:15,426
안녕하세요
저는 에밀리라고 해요

50
00:02:15,593 --> 00:02:18,471
저희 부모님은 1세대 이주민이세요

51
00:02:19,347 --> 00:02:24,561
두 분 모두 멕시코 출신이고
제 모국어는 스페인어였죠

52
00:02:25,228 --> 00:02:26,563
아버지의 입대 후에

53
00:02:26,688 --> 00:02:31,025
이사를 여러 번 다녔지만
텍사스주 오스틴에 정착했어요

54
00:02:31,734 --> 00:02:34,112
전 신경근육성 장애를
가진 채로 태어났죠

55
00:02:34,404 --> 00:02:38,658
근이영양증은
일상적인 활동에 지장을 줘요

56
00:02:38,783 --> 00:02:41,744
걷기, 옷 입기, 먹기 등을
하기 힘들어지는데

57
00:02:41,870 --> 00:02:45,832
근력과 근긴장에
가장 큰 영향을 주죠

58
00:02:45,957 --> 00:02:48,001
이 장애 때문에
걸어본 적이 없어요

59
00:02:49,169 --> 00:02:53,173
장애가 있는 아이를
어떻게 대할지 몰랐던 저에게

60
00:02:53,423 --> 00:02:55,091
엄청난 학습 경험이었죠

61
00:02:55,216 --> 00:02:56,176
"제이
에밀리의 아버지"

62
00:02:56,259 --> 00:02:59,929
사회적인 인식에 둔했고
장애와 관련해서는

63
00:03:00,096 --> 00:03:02,891
즉각적으로 적응해야 했어요
무슨 일이 벌어질지 몰랐죠

64
00:03:03,266 --> 00:03:06,477
에밀리에게 필요한 걸
배우려고 했어요

65
00:03:06,561 --> 00:03:08,062
"테레사
에밀리의 어머니"

66
00:03:08,146 --> 00:03:10,940
어떤 치료가 필요하고
어떤 의사가 필요한지를요

67
00:03:11,107 --> 00:03:13,818
한 전문의가 했던 말이 기억나요

68
00:03:13,902 --> 00:03:17,363
'유감이지만
따님은 6개월밖에 못 살 겁니다'

69
00:03:17,780 --> 00:03:22,118
그 말에 하염없이 울었죠
심적으로 정말 힘들었어요

70
00:03:25,830 --> 00:03:30,251
어렸을 때는 엄마가 거의 모든
일상 활동을 도와주셨어요

71
00:03:31,628 --> 00:03:34,881
아침에 단장하기
옷 입기, 음식 자르기

72
00:03:35,173 --> 00:03:37,717
샤워, 목욕 같은 것들요

73
00:03:50,980 --> 00:03:52,398
학교에 다니면서

74
00:03:52,523 --> 00:03:55,944
장애가 사회적으로
어떤 취급을 받는지 알았어요

75
00:03:56,736 --> 00:04:01,491
저는 다른 사람들과
아예 딴판으로 대우받았죠

76
00:04:02,367 --> 00:04:05,745
이건 초등학교에 다닌 지
얼마 안 됐을 때의 일인데

77
00:04:05,954 --> 00:04:08,915
당시에 키가 조금씩 크고 있어서

78
00:04:09,207 --> 00:04:12,669
새 휠체어를 맞춰야 했거든요

79
00:04:12,877 --> 00:04:14,796
몸에 거치적거리지 않게끔요

80
00:04:15,463 --> 00:04:19,842
새 휠체어를 맞춰주면서
학교에서 이러더라고요

81
00:04:21,469 --> 00:04:25,556
'시범 운행을 해보면서
느낌이 어떤지 보는 게 어때?'

82
00:04:25,765 --> 00:04:30,395
그래서 밖에 나갔는데
학급 친구들이 복도 양쪽에 서서

83
00:04:30,520 --> 00:04:32,272
저를 보고 있는 거예요

84
00:04:32,397 --> 00:04:35,149
복도를 따라 휠체어를 타자
다들 손뼉을 치기 시작했죠

85
00:04:36,985 --> 00:04:40,571
모두가 환호하는 와중에
주변 어른들의 말이 들렸어요

86
00:04:40,697 --> 00:04:42,532
'세상에, 너무 감동적이야'

87
00:04:42,824 --> 00:04:46,744
다른 사람들은
굉장히 행복해 보였지만

88
00:04:46,869 --> 00:04:50,790
어째서인지
저는 행복하지 않았어요

89
00:04:52,083 --> 00:04:53,543
정말 혼란스러웠죠

90
00:04:53,668 --> 00:04:56,379
학급 친구들과는 나이도 같고

91
00:04:56,587 --> 00:05:00,925
같은 색칠책에 색칠하고
같은 보드게임으로 노는데

92
00:05:01,968 --> 00:05:05,138
제가 매일 하는 일에
박수를 보냈으니까요

93
00:05:06,431 --> 00:05:09,309
선생님들이 친구들에게 저를
동정하라고 가르치는 듯했어요

94
00:05:09,434 --> 00:05:10,935
장애인들은 그저

95
00:05:11,102 --> 00:05:14,772
복도를 따라 이동하는 것만으로
영감을 준다는 식으로요

96
00:05:15,356 --> 00:05:19,610
학급에서 주목받는 동시에
소외당하는 기분이 들었어요

97
00:05:22,572 --> 00:05:27,201
마치 동정을 자아내는
구경거리가 된 것 같았죠

98
00:05:28,202 --> 00:05:31,247
무력감이 들었어요

99
00:05:35,335 --> 00:05:39,339
괴로워하는 에밀리를 보면서
무슨 일인가 싶었어요

100
00:05:39,797 --> 00:05:44,093
에밀리의 눈을 통해서
간접적으로 알게 된 것이 있다면

101
00:05:44,260 --> 00:05:48,848
그들도 사회적으로
인정받길 원한다는 것이었죠

102
00:05:49,349 --> 00:05:52,018
학교에서는 성인인 돌보미가

103
00:05:52,101 --> 00:05:54,896
온종일 학교생활을 도와줬어요

104
00:05:54,979 --> 00:05:58,191
점심을 먹거나
가방에서 물건을 꺼내거나

105
00:05:58,316 --> 00:06:00,360
쉬는 시간에
화장실 가는 걸 도왔죠

106
00:06:00,777 --> 00:06:04,489
돌보미에게 너무 의지한 나머지
겁이 덜컥 나기도 했어요

107
00:06:04,614 --> 00:06:08,659
제가 무슨 말을 해서
돌보미의 마음을 상하게 하면

108
00:06:08,785 --> 00:06:13,289
당장 필요한 도움을
받지 못할 수도 있으니까요

109
00:06:21,172 --> 00:06:24,675
당시에는
자율성이라는 게 없었어요

110
00:06:24,801 --> 00:06:27,053
늘 어른이 옆에 있어서

111
00:06:27,220 --> 00:06:32,058
저에 관해 탐구할 자유를
누리지 못할 거 같았죠

112
00:06:32,850 --> 00:06:35,895
결국에는 남의 비위에
거슬리는 말을 안 하게 됐어요

113
00:06:36,020 --> 00:06:40,233
돌보미의 행복을 위해
뭐라도 하려고 했죠

114
00:06:40,525 --> 00:06:42,735
딸은 본인이 무슨 말을 하면

115
00:06:42,819 --> 00:06:47,031
돌보미의 기분을
상하게 할 것 같다고 했어요

116
00:06:47,281 --> 00:06:49,283
그래서 제가 매일 말했죠

117
00:06:49,492 --> 00:06:51,828
'뭐가 됐든
하고 싶은 말은 해야 해'

118
00:06:52,036 --> 00:06:54,205
에밀리는 알겠다고 했지만

119
00:06:54,664 --> 00:06:58,292
그러기가 몹시 힘들었을 거예요

120
00:07:01,045 --> 00:07:05,800
중학생 때는
제 목소리를 찾으려 했어요

121
00:07:06,050 --> 00:07:10,096
돌보미한테
할 수 있는 말을 연습했고

122
00:07:10,221 --> 00:07:13,224
단어 하나하나를 확인했죠

123
00:07:16,769 --> 00:07:19,939
저만의 공간을
거의 주지 않아서 불편해요

124
00:07:20,523 --> 00:07:23,734
친구들과 따로 보낼 시간을
조금 더 가졌으면 해요

125
00:07:24,235 --> 00:07:27,864
그리고 독립심을 기르고 싶어요

126
00:07:28,739 --> 00:07:31,033
에밀리, 물건 좀 꺼낼게

127
00:07:35,538 --> 00:07:36,664
누구한테 얘기하고 있었어?

128
00:07:38,708 --> 00:07:39,750
사실은…

129
00:07:39,876 --> 00:07:41,127
뭔데?

130
00:07:41,419 --> 00:07:42,295
아니에요

131
00:07:42,628 --> 00:07:43,588
그래

132
00:07:44,380 --> 00:07:48,342
준비한 말이
목까지 차오르는 게 느껴졌는데

133
00:07:48,843 --> 00:07:51,554
차마 내뱉지를 못했죠

134
00:07:52,346 --> 00:07:55,224
제가 다른 사람이길
끊임없이 빌었어요

135
00:07:55,850 --> 00:07:56,851
"중학생 에밀리"

136
00:07:57,018 --> 00:08:00,146
겁 없고 독립적인 사람이
되는 것을 꿈꿨죠

137
00:08:00,438 --> 00:08:03,399
당시의 에밀리와는
다른 사람이 되기를요

138
00:08:04,358 --> 00:08:06,235
그때부터 비전 보드를 만들었어요

139
00:08:08,112 --> 00:08:10,072
미래에 어떻게 살고 싶은지

140
00:08:10,323 --> 00:08:12,909
그려 보는 걸 정말 좋아했어요

141
00:08:13,117 --> 00:08:14,202
"나는 누구인가?"

142
00:08:14,410 --> 00:08:16,871
방에서 공상을 할 때마다

143
00:08:16,954 --> 00:08:19,749
장애가 없는
저 자신을 떠올렸어요

144
00:08:19,874 --> 00:08:23,461
가장 좋아했던 놀이는
현실에서 도피한 다음

145
00:08:23,669 --> 00:08:26,255
제가 어떤 사람이 될 수 있을지

146
00:08:26,380 --> 00:08:28,090
뭐가 될 수 있을지 꿈꾸는 거였죠

147
00:08:28,216 --> 00:08:29,133
"목표"

148
00:08:29,258 --> 00:08:33,095
딸이 자기주장을 하는 것에
어려움을 겪는 걸 알았어요

149
00:08:33,304 --> 00:08:36,474
에밀리의 인생 내내
힘든 일이었을 테죠

150
00:08:36,599 --> 00:08:39,644
저희는 딸을
독립적으로 키우고 싶고

151
00:08:40,061 --> 00:08:41,437
에밀리도 그 마음을 알겠지만

152
00:08:41,771 --> 00:08:44,941
처음에는 조금 불안했어요

153
00:08:46,400 --> 00:08:50,488
중학교 시절에는
소셜 미디어가 대유행이었어요

154
00:08:51,239 --> 00:08:56,160
저도 인스타그램을 포함한
여러 소셜 미디어 계정을 만들었죠

155
00:08:56,410 --> 00:08:59,789
인터넷 공간은 제 피난처였어요

156
00:08:59,956 --> 00:09:03,459
당시에는 보이 밴드가
제 인생의 전부였을 때였죠

157
00:09:03,626 --> 00:09:08,381
그때는 원 디렉션에
제대로 빠져 있었어요

158
00:09:10,341 --> 00:09:15,096
글쓰기에 관심을 두게 된 것도
거의 원 디렉션 덕분이었죠

159
00:09:16,180 --> 00:09:19,642
돌아보면 제 인생에서
가장 오글거리는 시기예요

160
00:09:19,809 --> 00:09:22,186
"내 이름은 해리야"

161
00:09:22,270 --> 00:09:25,231
- 물론 팬픽도 읽었어요
- 역시

162
00:09:25,773 --> 00:09:27,608
"'너 진짜 예쁘다'
해리가 말했다"

163
00:09:27,733 --> 00:09:30,027
직접 써보기도 했을걸요?

164
00:09:32,113 --> 00:09:33,614
"걔가 오늘
날 사랑하게 될까? - E"

165
00:09:33,698 --> 00:09:35,449
무언가를 쓰는 게 처음이었고

166
00:09:35,533 --> 00:09:37,535
계속 그 짓을 했어요

167
00:09:38,411 --> 00:09:40,538
그리고 정말 솔직히

168
00:09:40,663 --> 00:09:43,082
인생에서 가장 즐거웠던 시기예요

169
00:09:43,207 --> 00:09:46,043
현실에서 도피하고
창의적으로 새로운 걸 시도할

170
00:09:46,294 --> 00:09:48,421
새 길을 찾은 셈이었거든요

171
00:09:49,505 --> 00:09:52,091
인터넷에서 벗어나기 싫었어요

172
00:09:52,174 --> 00:09:54,302
인터넷이라는 공간 덕분에

173
00:09:54,468 --> 00:09:59,265
장애를 숨기고
전형적인 10대가 될 수 있었거든요

174
00:09:59,890 --> 00:10:03,978
그 공동체에 소속된 것이
즐겁고 좋기는 했지만

175
00:10:04,520 --> 00:10:06,981
한편으로는 부끄럽기도 했어요

176
00:10:07,148 --> 00:10:10,359
진짜 저에 관해서는
거짓말하는 셈이었으니까요

177
00:10:10,776 --> 00:10:13,237
장애에 관해서는
한마디도 안 했죠

178
00:10:13,446 --> 00:10:17,908
저 자신을 보기 싫고
사랑스럽지 않은 존재로 여겼어요

179
00:10:18,743 --> 00:10:22,413
중학교에 다녔을 때는
특별반 친구들이

180
00:10:22,538 --> 00:10:25,416
한 테이블에 모여서
밥을 먹었는데

181
00:10:25,833 --> 00:10:28,878
엄청 창피해했던 기억이 나요

182
00:10:29,170 --> 00:10:33,132
장애가 있었음에도
다른 장애인과 엮이기 싫었던 거죠

183
00:10:35,384 --> 00:10:37,136
"고등학생 에밀리"

184
00:10:37,261 --> 00:10:39,263
고등학교 1학년 때

185
00:10:39,472 --> 00:10:43,100
특별반에 있던
돌보미들 몇 명이

186
00:10:43,184 --> 00:10:48,314
특별반에 있는
다른 친구와 같이 무도회에 가면

187
00:10:48,481 --> 00:10:52,068
엄청 좋을 것 같다고
그러는 거예요

188
00:10:53,653 --> 00:10:56,697
무도회에 갈 건지 말 건지
묻지도 않았어요

189
00:10:56,906 --> 00:10:59,617
제 의견 같은 건
안중에도 없는 기분이었죠

190
00:11:01,243 --> 00:11:02,578
어쨌든 무도회에 갔고

191
00:11:02,828 --> 00:11:05,998
저는 스팽글이 잔뜩 달린

192
00:11:06,123 --> 00:11:08,834
반짝반짝한 드레스를 입었어요

193
00:11:09,043 --> 00:11:11,420
정말 오글거리는 무도회 차림이죠

194
00:11:13,089 --> 00:11:16,550
다들 춤추는데
자원봉사자 하나가 다가왔어요

195
00:11:16,801 --> 00:11:18,552
정말 기똥찬 생각이 있어

196
00:11:18,636 --> 00:11:21,097
네가 핫한 풋볼 선수랑 춤을 추면

197
00:11:21,263 --> 00:11:23,182
정말 감동적일 것 같거든

198
00:11:23,808 --> 00:11:26,185
글쎄, 별로 안 내키는데…

199
00:11:26,268 --> 00:11:28,646
정말 괜찮은 애야
내가 물어보고 올게

200
00:11:43,494 --> 00:11:44,870
쟤는 신경 쓰지 마

201
00:11:45,079 --> 00:11:47,331
그냥 잊어
내 남자친구랑 춤추면 돼

202
00:11:51,460 --> 00:11:54,880
걔 남친이 어색한 몸짓으로
막 흔들면서 춤추는데

203
00:11:55,089 --> 00:11:57,550
머릿속이 엄청 복잡했어요

204
00:12:01,929 --> 00:12:04,598
그 여자애가
저를 뭐로 봤던 건가 싶었죠

205
00:12:06,058 --> 00:12:08,644
질투의 대상으로
보지 않았던 건 확실해요

206
00:12:09,061 --> 00:12:12,773
저 말고 다른 여자애한테는
그런 제안을 안 했겠죠

207
00:12:15,526 --> 00:12:17,862
고등학생 때는
모든 게 한계치에 다다랐고

208
00:12:17,945 --> 00:12:20,865
그날 밤에 뚜껑이 열렸어요

209
00:12:21,031 --> 00:12:23,409
정말이지 분노가 치밀었죠

210
00:12:23,534 --> 00:12:27,747
말 그대로
반려동물 취급을 당했으니까요

211
00:12:28,748 --> 00:12:32,293
아이들은 장애인도
자기 또래랑 똑같이 봐야 해요

212
00:12:32,585 --> 00:12:35,546
제가 다니던 고등학교에는
우월의식이 깔려있었죠

213
00:12:37,715 --> 00:12:39,508
전 장애인을 도와줘요

214
00:12:40,718 --> 00:12:41,927
믿기지 않겠지만

215
00:12:42,011 --> 00:12:44,764
장애인들에게는
알려준 것보다 배운 게 더 많아요

216
00:12:45,723 --> 00:12:48,726
장애인들에게
조금의 관심만 기울여도

217
00:12:48,809 --> 00:12:51,395
큰 변화를 준다는 걸 깨달았어요

218
00:12:59,278 --> 00:13:03,365
장애인을 보면
자동적으로 이렇게 생각하나요?

219
00:13:03,574 --> 00:13:06,869
'와, 내 삶은 저렇지 않아서
정말 다행이야'

220
00:13:07,161 --> 00:13:09,997
그런 반응에 관한
자기반성이 필요하다고 봐요

221
00:13:10,414 --> 00:13:14,335
뭐 때문에 내 삶이
비극적이라고 생각하는 거죠?

222
00:13:15,085 --> 00:13:19,757
정말로 저를
열등한 존재로 보는 걸까요?

223
00:13:22,301 --> 00:13:24,136
비장애인 사회에서는

224
00:13:24,386 --> 00:13:28,557
장애의 의료적 모델 이론으로
장애인을 인식하기도 해요

225
00:13:28,641 --> 00:13:30,559
"장애의 의료적 모델"

226
00:13:30,684 --> 00:13:35,523
이 의료적 모델에서는
한마디로 장애를 치료해야 하고

227
00:13:35,648 --> 00:13:37,858
고쳐야 하는 것으로 간주해요

228
00:13:38,025 --> 00:13:39,401
"문제: 개인"

229
00:13:39,610 --> 00:13:42,530
이와 반대되는 이론인
장애의 사회적 모델도 있어요

230
00:13:42,655 --> 00:13:44,114
"장애의 사회적 모델"

231
00:13:44,198 --> 00:13:46,075
사회적 모델에서는

232
00:13:46,200 --> 00:13:49,161
장애를 고쳐야 할 것으로
생각하지 않아요

233
00:13:49,286 --> 00:13:50,955
"문제: 사회적 장벽"

234
00:13:51,121 --> 00:13:53,499
접근성이 제한적인
사회를 바로잡아서

235
00:13:53,666 --> 00:13:57,211
신체 구조가 다른 이의 접근성을
늘려야 한다는 이론이죠

236
00:13:57,419 --> 00:13:59,129
"도움 필요 - 고장
병 - 결함"

237
00:13:59,255 --> 00:14:01,757
사회적 모델은
제 인생을 바꿔놓았어요

238
00:14:04,051 --> 00:14:07,555
제가 여태 품었던
모든 의문의 해답이었죠

239
00:14:07,763 --> 00:14:09,932
"유형화 - 접근성 결여
차별 - 편견"

240
00:14:10,015 --> 00:14:12,226
그 모델에 크게 공감했어요

241
00:14:13,310 --> 00:14:15,354
제 삶은 보통의 가치가 있고

242
00:14:15,479 --> 00:14:16,897
저도 다른 사람처럼

243
00:14:17,064 --> 00:14:20,150
자율성과 독립성을
가져도 되는구나 싶었죠

244
00:14:21,068 --> 00:14:26,156
그때를 계기로
제 정체성과 장애의 의미에 관해

245
00:14:26,240 --> 00:14:27,616
일말의 궁금증이 생겼어요

246
00:14:27,741 --> 00:14:30,160
미래를 한번 그려보기도 했는데

247
00:14:30,244 --> 00:14:32,496
어떤 모습일지
가닥이 잡히더라고요

248
00:14:34,665 --> 00:14:36,041
"멋쟁이로 변신"

249
00:14:36,250 --> 00:14:39,920
보통 고등학생이 되면
처음으로 일을 해보는데

250
00:14:40,254 --> 00:14:43,132
저도 정말 간절히
일을 하고 싶어서

251
00:14:43,591 --> 00:14:47,136
인터넷에서 10대가 할 수 있는
글쓰기 일을 알아봤고

252
00:14:47,469 --> 00:14:49,388
실제로 찾았어요

253
00:14:49,471 --> 00:14:51,682
어느 잡지사에서

254
00:14:52,016 --> 00:14:55,019
게시글을 올린 걸 봤는데

255
00:14:55,227 --> 00:14:57,605
콕 집어 10대 기고가들을
찾고 있더라고요

256
00:14:57,855 --> 00:15:01,400
그렇게 신청서를 작성해서 보내고

257
00:15:01,609 --> 00:15:04,528
한 달 후에 답변이 왔는데
도저히 믿기질 않았죠

258
00:15:04,737 --> 00:15:08,157
이야기를 전하는 일을
제가 따낸 거예요

259
00:15:08,282 --> 00:15:09,533
"ABC의 '스피치리스'는
할 말이 많다"

260
00:15:09,909 --> 00:15:12,494
대중문화에 10대 장애인 소녀가
보이지 않는 이유에 관한

261
00:15:12,620 --> 00:15:14,038
이야기를 쓰고 싶었어요

262
00:15:14,163 --> 00:15:15,706
"캐릭터들과 울고 웃었다"

263
00:15:15,873 --> 00:15:19,919
그때쯤에 온라인에 있는
장애인 공동체를 찾았는데

264
00:15:20,002 --> 00:15:22,796
그게 제 인생을 송두리째 바꿨죠

265
00:15:23,213 --> 00:15:27,468
비장애인 사회에서는
이렇게 단정할지 몰라요

266
00:15:27,635 --> 00:15:32,473
장애인 공동체는 단일화돼 있고
어디를 보나 똑같다고요

267
00:15:32,598 --> 00:15:35,309
하지만 실제로는
저마다 굉장히 달라요

268
00:15:35,476 --> 00:15:37,978
각기 다른 경험을 했죠

269
00:15:38,854 --> 00:15:42,358
장애인 공동체에 있는
사람들을 마주했을 때

270
00:15:42,483 --> 00:15:45,736
하나의 문화이자 정체성이
보이기 시작했어요

271
00:15:45,986 --> 00:15:46,987
"브리"

272
00:15:47,071 --> 00:15:51,283
이 휠체어는 제 자유예요
몸의 일부이기도 하죠

273
00:15:51,575 --> 00:15:55,245
저를 세상으로 이끄는
인생의 동반자예요

274
00:15:58,040 --> 00:16:01,502
인생에서 잊고 있던 것들을
다시 깨닫게 됐어요

275
00:16:02,628 --> 00:16:05,798
다른 사람들도 저와 같은 일을
경험하고 있었다는 걸요

276
00:16:06,757 --> 00:16:09,677
사람들은 늘 제가 무언가를
할 수 없다고 단정하지만

277
00:16:09,843 --> 00:16:11,720
그 생각이 틀렸다는 걸
증명해 보이죠

278
00:16:11,804 --> 00:16:12,721
"티퍼니"

279
00:16:19,353 --> 00:16:21,146
가슴이 벅차올랐어요

280
00:16:21,230 --> 00:16:23,107
우린 많은 면에서 달랐지만

281
00:16:23,190 --> 00:16:26,443
많은 면에서 비슷하기도 했죠

282
00:16:26,819 --> 00:16:30,406
누구나 자신의 모습을
투영할 존재가 필요하다고 봐요

283
00:16:30,572 --> 00:16:31,532
"시드니"

284
00:16:31,699 --> 00:16:33,575
저는 제 몸에
편안함을 느끼게 됐고

285
00:16:33,659 --> 00:16:35,869
이제 사람들과 교유하려고 해요

286
00:16:38,080 --> 00:16:41,208
제가 늘 겪었던 문제에 관한
글이 올라오기도 했어요

287
00:16:44,086 --> 00:16:47,006
우린 한 유형만 있는 게 아님을
사회적으로 깨달아야 해요

288
00:16:47,131 --> 00:16:49,174
저는 살면서 본 적이 없어요

289
00:16:49,341 --> 00:16:50,300
"케일라"

290
00:16:50,467 --> 00:16:53,262
선천성 사지 결손증 장애인이
행복하게 사는 모습을요

291
00:16:53,387 --> 00:16:57,349
우리 이야기는
언제나 슬프게 그려지죠

292
00:16:57,641 --> 00:17:01,770
그런 인상을 남겨서는
안 된다고 생각해요

293
00:17:03,814 --> 00:17:07,609
미래의 모습이 어떨지
마침내 감이 잡히기 시작했어요

294
00:17:07,818 --> 00:17:10,446
그 당시의 정체성에 대해서도요

295
00:17:12,781 --> 00:17:16,702
신체는 매체에서 보는 것과
똑같이 생길 필요가 없어요

296
00:17:16,827 --> 00:17:17,786
"켈시"

297
00:17:19,788 --> 00:17:22,499
그때까지 제 인생을 통틀어서

298
00:17:22,624 --> 00:17:24,918
장애인 친구가
단 한 명도 없었어요

299
00:17:25,919 --> 00:17:28,797
장애가 있는 것에
자신만만함을 느낀 건

300
00:17:28,964 --> 00:17:30,632
그때가 처음이었죠

301
00:17:37,222 --> 00:17:41,560
그 기사를 쓰고 나서
매체에서 다뤄지는

302
00:17:41,727 --> 00:17:44,855
젊은 장애인의 모습이
극히 적다는 걸 체감했고

303
00:17:45,230 --> 00:17:46,356
프리랜서가 되어

304
00:17:46,482 --> 00:17:49,234
다른 잡지사에
장애에 관한 기고문을 썼어요

305
00:17:49,359 --> 00:17:51,028
그러다 '틴 보그'에도 글을 썼죠

306
00:17:51,195 --> 00:17:52,821
"장애인이라는 이유로
공중 화장실을 쓸 수 없다"

307
00:17:52,905 --> 00:17:54,406
"미투 운동은
장애인 공동체를 배척해 왔다"

308
00:17:54,531 --> 00:17:56,658
목소리를 내는 것과
진실한 장애 얘기를 하는 걸

309
00:17:56,742 --> 00:17:57,993
좋아하게 됐어요

310
00:17:58,118 --> 00:18:00,370
올바르게 그려진
장애인의 모습은 뭘까요?

311
00:18:00,454 --> 00:18:01,413
"앨릭스"

312
00:18:01,497 --> 00:18:03,332
TV 쇼, 책, 영화에서

313
00:18:03,457 --> 00:18:06,001
장애인을 올바르게 그리려면

314
00:18:06,376 --> 00:18:09,755
우선적으로
장애인 배우, 작가, 각본가 등을

315
00:18:09,838 --> 00:18:11,423
기용해야 한다고 봐요

316
00:18:11,673 --> 00:18:15,385
진정성을 보여주기 위한
최선의 방식이기도 하고

317
00:18:15,594 --> 00:18:19,014
그래야 장애에 관한 이야기를
있는 그대로 그릴 수 있거든요

318
00:18:19,223 --> 00:18:22,309
장애인을 그리려 하는
회사 대부분을 보면

319
00:18:22,643 --> 00:18:26,146
비장애인이 권력을 쥐고 있어요

320
00:18:26,396 --> 00:18:30,067
그렇기 때문에 콘텐츠를 보며
가르치려 드는 느낌을 받는 거죠

321
00:18:30,859 --> 00:18:34,488
그래서 제 목소리를
내는 데서 그치는 게 아니라

322
00:18:34,571 --> 00:18:36,865
여러 사람의 목소리로 늘리는 게
어떨까 싶었어요

323
00:18:37,324 --> 00:18:42,287
젊은 장애인들이
목소리를 낼 수 있고

324
00:18:42,454 --> 00:18:46,291
진실함이 느껴지는 이야기를
만들고 전달할 수 있게 하는 거죠

325
00:18:46,458 --> 00:18:52,506
그게 '크리플 매거진'을
만들게 된 계기였어요

326
00:18:52,673 --> 00:18:53,715
"크리플 미디어"

327
00:18:53,799 --> 00:18:58,178
'크리플'이라는 단어를 쓴 이유는
장애인 공동체의 많은 사람이

328
00:18:58,303 --> 00:19:00,639
'크리플', 즉 '불구'라는 뜻의
멸칭을 재정립하고…

329
00:19:00,764 --> 00:19:01,932
"안녕, 세상아!"

330
00:19:02,057 --> 00:19:04,101
장애인 정체성에 자긍심을
느끼고 싶어 했기 때문이에요

331
00:19:04,309 --> 00:19:07,396
파급력이 클 것 같기도 했고요

332
00:19:07,771 --> 00:19:09,857
장애에 관한
진솔한 대화를 시작할

333
00:19:09,940 --> 00:19:12,693
좋은 방식이라는 생각이 들었죠

334
00:19:12,860 --> 00:19:13,986
"크리플 매거진
안녕, 세상아!"

335
00:19:14,069 --> 00:19:15,404
젊은 장애인들을 위한

336
00:19:15,487 --> 00:19:16,488
젊은 장애인들에 의한…

337
00:19:16,572 --> 00:19:18,240
"바이든 대통령의
장애인 포함 계획이 중요한 이유"

338
00:19:18,323 --> 00:19:19,741
최초의 잡지였거든요

339
00:19:20,826 --> 00:19:22,744
에밀리는 모든 걸 스스로 해냈어요

340
00:19:22,870 --> 00:19:24,079
"말더듬이가 말하는
바이든의 말더듬증"

341
00:19:24,163 --> 00:19:25,539
글을 쓰고 자신을 표현했죠

342
00:19:25,747 --> 00:19:29,418
처음에는 아내도 저도
가볍게 생각해서

343
00:19:29,501 --> 00:19:33,297
취미처럼
가외로 하는 일이구나 했어요

344
00:19:33,463 --> 00:19:36,258
근데 곧 굉장히 진지해졌죠

345
00:19:36,383 --> 00:19:37,467
"에밀리 플로레스
편집장"

346
00:19:37,593 --> 00:19:41,138
잡지 창간 때 딸이 이랬죠
'잡지사에 기고가들이 있어요'

347
00:19:41,305 --> 00:19:42,639
'편집자들도 있고요'

348
00:19:42,723 --> 00:19:46,894
친구를 만든다는 것에
큰 행복을 느끼는 게 보였죠

349
00:19:47,060 --> 00:19:47,978
"크리플 미디어 팀"

350
00:19:48,061 --> 00:19:49,396
"에밀리 - 매디슨
아타 - 브리"

351
00:19:49,479 --> 00:19:50,772
팀원이 점점 늘어나서

352
00:19:50,856 --> 00:19:52,649
더 많은 이야기를 썼고

353
00:19:52,816 --> 00:19:54,359
더 많은 콘텐츠를 올렸어요

354
00:19:54,443 --> 00:19:57,321
그로부터 1년 후에는
'뉴욕타임스' 특집 기사에 실렸죠

355
00:19:57,446 --> 00:19:59,198
그때 다시금 느꼈어요

356
00:19:59,364 --> 00:20:00,282
"새로운 10대 잡지"

357
00:20:00,365 --> 00:20:02,034
장애에 관한
솔직하고 정확한 묘사가…

358
00:20:02,159 --> 00:20:03,619
"젊은 장애인이
자기 이야기를 할 권리"

359
00:20:03,744 --> 00:20:05,954
얼마나 큰 영향력을 낼 수
있는지를요

360
00:20:06,121 --> 00:20:07,080
"뉴욕타임스"

361
00:20:07,206 --> 00:20:09,541
딸이 울길래 무슨 일이냐고 했죠

362
00:20:09,666 --> 00:20:12,753
'아니에요, 엄마
행복해서 우는 거예요'

363
00:20:12,961 --> 00:20:14,922
'에밀리, 네가 정말 자랑스럽구나'

364
00:20:15,172 --> 00:20:17,382
엄청 자랑스러웠죠

365
00:20:17,507 --> 00:20:19,384
흥분한 딸을 보며
우린 이랬어요

366
00:20:19,468 --> 00:20:20,719
'이제 무슨 일이 생길까?'

367
00:20:23,263 --> 00:20:27,226
'크리플'을 창간하며
미래를 자세히 그릴 수 있었고

368
00:20:27,309 --> 00:20:30,646
그제야 비로소 장애도
미래에 포함하게 됐어요

369
00:20:30,729 --> 00:20:32,314
독립심을 기른 제가

370
00:20:32,397 --> 00:20:35,275
일상을 보내는 모습도
그려볼 수 있었죠

371
00:20:36,026 --> 00:20:36,944
"대학생 에밀리"

372
00:20:37,069 --> 00:20:39,905
집에서 나와 대학에 갔을 때

373
00:20:40,530 --> 00:20:43,200
저한테 주도권이 있는 게
느껴졌어요

374
00:20:43,742 --> 00:20:46,745
딸의 독립은
우리에게 엄청난 변화였죠

375
00:20:47,120 --> 00:20:50,123
딸이 없는 것에 익숙지 않은데
갑자기 독립이라니

376
00:20:50,832 --> 00:20:52,334
뭘 하려나 싶었어요

377
00:20:55,295 --> 00:20:57,464
저 혼자 떨어진 적이 없었어요

378
00:20:57,547 --> 00:20:59,800
대학생 때는 돌보미랑만 지냈죠

379
00:21:00,384 --> 00:21:03,887
그때도 의견을 내는 것에
어려움을 느꼈어요

380
00:21:04,012 --> 00:21:06,807
어떤 대우를 받고 싶은지
말을 못 했죠

381
00:21:10,727 --> 00:21:11,645
"데이팅 앱"

382
00:21:11,770 --> 00:21:13,855
"이따 밤에 보자!
빨리 만나고 싶어"

383
00:21:17,609 --> 00:21:20,862
준비하자
머리는 묶는 게 좋겠어

384
00:21:21,655 --> 00:21:23,532
너한테 진짜 잘 어울려

385
00:21:23,657 --> 00:21:26,326
이거 입으면
엄청 귀여울 것 같아

386
00:21:30,956 --> 00:21:31,915
괜찮아?

387
00:21:32,082 --> 00:21:34,334
무슨 말을 해야 하는지 알았지만

388
00:21:34,501 --> 00:21:37,713
그 말이 또다시
목까지 차오르다 말았어요

389
00:21:37,796 --> 00:21:39,881
에밀리, 무슨 문제 있니?

390
00:21:42,050 --> 00:21:45,012
그게, 아니에요

391
00:21:46,096 --> 00:21:47,097
정말?

392
00:21:54,104 --> 00:21:57,858
사실, 이 말을 어떻게 할지
확신이 안 서거든요

393
00:21:58,150 --> 00:21:59,484
도움이 필요한 입장이니까요

394
00:21:59,651 --> 00:22:02,154
근데 새로 만난 분이
이런 사적일 일까지 돕는 게

395
00:22:02,279 --> 00:22:03,780
솔직히 조금 불편해요

396
00:22:03,905 --> 00:22:07,200
그리고 어떤 일이든
되도록 스스로 정하고 싶어요

397
00:22:07,367 --> 00:22:10,871
취향이나 의견이 없는 것처럼
대하지 않으셨으면 하고요

398
00:22:11,288 --> 00:22:13,540
그냥 뭐든 미리 물어봐 주세요

399
00:22:14,791 --> 00:22:16,960
그럴게, 난 널 돕는 사람이잖니

400
00:22:18,503 --> 00:22:21,840
고마워요, 이 말을 하기까지
정말 오랜 시간이 걸렸어요

401
00:22:22,341 --> 00:22:26,261
솔직히 말해서
머리는 푸는 게 좋아요

402
00:22:26,720 --> 00:22:29,514
복숭아색보다는
빨간색이 더 좋고요

403
00:22:29,765 --> 00:22:31,850
저 재킷은 마음에 들어요

404
00:22:33,101 --> 00:22:34,311
그래, 걸쳐보자

405
00:22:36,271 --> 00:22:39,483
정말 의미가 큰 사건이었어요

406
00:22:39,691 --> 00:22:43,695
스스로를 다그쳐서 난생처음
장애를 제대로 마주하게 됐고

407
00:22:44,029 --> 00:22:45,697
새삼 알게 됐어요

408
00:22:45,822 --> 00:22:48,408
제가 많은 도움이
필요하다는 사실을요

409
00:22:50,035 --> 00:22:52,662
제 목소리를
내야 한다는 것도 깨달았죠

410
00:22:55,290 --> 00:22:58,126
너무 예쁘다
데이트할 준비 됐니?

411
00:22:58,460 --> 00:23:01,296
조금 떨리긴 하지만
부딪쳐 봐야죠

412
00:23:02,631 --> 00:23:06,259
첫 데이트에 나간 건
정말 흥미로운 일이었어요

413
00:23:06,551 --> 00:23:08,804
그쪽으로는 경험이 없었거든요

414
00:23:08,970 --> 00:23:13,433
첫 데이트는 제가 생각했던 대로
흘러가지는 않았어요

415
00:23:13,767 --> 00:23:16,353
대학교 사교 클럽 학생이었는데

416
00:23:16,645 --> 00:23:20,273
건물 안에 들어가서도
선글라스를 안 벗는 거예요

417
00:23:20,690 --> 00:23:23,110
그때부터 긴장되더니
이런 생각이 들었어요

418
00:23:23,193 --> 00:23:24,986
'어떡해, 귀여운 것 같아'

419
00:23:25,070 --> 00:23:27,948
선글라스를 낀 거나
사교 클럽 학생인 건

420
00:23:28,073 --> 00:23:30,242
그냥 무시하게 됐죠

421
00:23:30,492 --> 00:23:32,702
그 자체로 하나의 모험이었어요

422
00:23:32,828 --> 00:23:34,371
또한 이성 관계도

423
00:23:34,454 --> 00:23:36,581
여러 돌보미와의 관계처럼
생각해야 했죠

424
00:23:36,706 --> 00:23:41,253
'난 가치 있는 사람이고
장애인 여성으로서의 정체성은'

425
00:23:41,670 --> 00:23:44,881
'완전하고 아름다워'

426
00:23:51,721 --> 00:23:52,931
안녕, 페이지

427
00:23:53,390 --> 00:23:55,142
에밀리, 진짜 오랜만이다

428
00:23:55,267 --> 00:23:58,353
세상에, 이게 뭐람
하나둘 화면에 뜨고 있어

429
00:23:59,104 --> 00:24:00,939
얼굴 보니 진짜 반갑다

430
00:24:01,022 --> 00:24:02,357
나도 반가워

431
00:24:03,191 --> 00:24:07,237
이야기나 편집과 관련해서
혹시라도 할 말 있어?

432
00:24:07,446 --> 00:24:11,450
크리플 미디어는
젊은 장애인에게 주도권을 줘요

433
00:24:11,658 --> 00:24:14,369
리더의 위치에서
어떤 걸 주도하고 싶은지

434
00:24:14,578 --> 00:24:16,872
어떤 장애 콘텐츠를
만들고 싶은지 정하죠

435
00:24:17,038 --> 00:24:19,875
그런 일이 실제로 벌어지다니
너무 신나요

436
00:24:19,958 --> 00:24:22,377
세상에, 너무 좋은 아이디어다

437
00:24:22,586 --> 00:24:25,005
전 지금도 바뀌고 있지만
그래도 괜찮아요

438
00:24:25,088 --> 00:24:27,340
이제는 미래가 보이고

439
00:24:27,424 --> 00:24:29,634
제가 목표하는 사람

440
00:24:29,759 --> 00:24:32,512
제가 목표하는 존재가
될 수 있다는 걸 알죠

441
00:24:33,013 --> 00:24:37,017
일이 실제로 벌어진다는 사실에
엄청 흥분되는 것 같아

442
00:24:37,392 --> 00:24:41,146
'크리플'이 성장의 기회를 주는
플랫폼이 됐으면 하고

443
00:24:41,313 --> 00:24:42,689
젊은 장애인들이 나서서

444
00:24:43,148 --> 00:24:46,735
힘을 발휘할 수 있는
공간이 됐으면 좋겠어요

445
00:24:52,199 --> 00:24:53,658
다들 정말 고마워요

446
00:25:53,093 --> 00:25:55,095
자막: 이현명