1
00:00:22,356 --> 00:00:24,376
"삶은 투쟁 속에서만
의미를 갖는다"

2
00:00:24,400 --> 00:00:27,486
"승리냐 패배냐는
신의 손에 달렸으니"

3
00:00:27,570 --> 00:00:30,531
"투쟁을 찬미하자!
스와힐리 전사의 노래"

4
00:01:01,937 --> 00:01:05,775
"동아프리카 코모로 제도
1983년 7월"

5
00:01:37,264 --> 00:01:38,864
오무리, 무슨
일이야?

6
00:01:47,608 --> 00:01:49,288
어느 쪽 손이게,
로렌조?

7
00:01:58,119 --> 00:01:59,703
굉장하다

8
00:02:03,207 --> 00:02:06,794
- 네 거야
- 그럼 더 굉장해

9
00:02:20,349 --> 00:02:24,061
- 오렌지 한 개
- 오렌지 한 개

10
00:02:24,145 --> 00:02:27,356
- '충와 모자'
- '충와 모자'

11
00:02:27,439 --> 00:02:30,776
- 오렌지 두 개
- 오렌지 두 개

12
00:02:30,860 --> 00:02:34,738
- '마충와 마윌리'
- '마충와 마윌리'

13
00:02:34,822 --> 00:02:38,367
- 파인애플 한 개
- 파인애플 한 개

14
00:02:39,368 --> 00:02:44,081
우리 엄마예요
이모들도 다 빨간 머리고요

15
00:02:45,416 --> 00:02:48,056
사람들이
'머피' 머리카락이라고 불러요

16
00:02:49,503 --> 00:02:52,631
아빠예요, 이탈리아 사람인데
이탈리아 집에 가고 싶어 하세요

17
00:02:52,715 --> 00:02:56,886
미국 토마토에선
마분지 맛이 나기 때문이래요

18
00:02:58,554 --> 00:03:02,558
하지만 세계은행에서 아빠한테
워싱턴으로 돌아가랬어요

19
00:03:02,641 --> 00:03:04,435
이건
뭐니?

20
00:03:05,769 --> 00:03:09,315
이건 저예요
로렌조 마이클 머피 오도네요

21
00:03:09,398 --> 00:03:11,859
근데 왜 전부 연
위에 그렸어?

22
00:03:11,942 --> 00:03:15,446
그래야 우리가 어떻게 생겼는지
오무리가 잊지 않죠

23
00:03:15,529 --> 00:03:17,990
정말 다정한 작별
선물이구나

24
00:04:12,211 --> 00:04:14,421
오무리!

25
00:04:16,840 --> 00:04:18,320
어느 쪽
손이게?

26
00:04:28,018 --> 00:04:29,853
오무리,
준비해!

27
00:05:22,489 --> 00:05:24,926
왔구나, 세상에서
제일 똑똑한 우리 아들

28
00:05:24,950 --> 00:05:28,037
"워싱턴 DC
3개월 후"

29
00:05:28,120 --> 00:05:30,181
- 안녕, 엄마
- 이건 뭐니?

30
00:05:30,205 --> 00:05:33,167
- 그림이에요
- 세상에

31
00:05:33,250 --> 00:05:34,561
저기는
코모로예요

32
00:05:34,585 --> 00:05:37,439
- 물론 그렇겠구나
- 어머님, 잠시 괜찮으세요?

33
00:05:37,463 --> 00:05:40,299
- 무척 잘 그렸네, 아들
- 여긴 목성이고요

34
00:05:40,382 --> 00:05:43,552
목성이 코모로 옆이야?
엄마 금방 갈게, 로렌조

35
00:05:43,635 --> 00:05:47,222
- 알았어요, 엄마
- 로렌조가 집에서 괜찮나요?

36
00:05:47,306 --> 00:05:49,026
괜찮은데 무슨
문제 있나요?

37
00:05:49,058 --> 00:05:51,518
오늘 별안간 물감을
마구 던졌어요

38
00:05:51,602 --> 00:05:53,830
다른 애들 그림을
거칠게 망가뜨렸고요

39
00:05:53,854 --> 00:05:57,566
- 누가 건드렸나 보죠
- 아뇨, 느닷없이 그랬어요

40
00:05:57,649 --> 00:05:59,485
보통 때는 무척
착한 아이인데요

41
00:06:04,615 --> 00:06:07,218
아들, 애들이 어떻게 화나게 했어?
널 놀리던?

42
00:06:07,242 --> 00:06:09,345
- 아뇨
- 네 그림을 건드렸어?

43
00:06:09,369 --> 00:06:11,973
- 아뇨
- 그럼 어떻게 화나게 했는데?

44
00:06:11,997 --> 00:06:13,933
- 그냥 화났어요
- 뭐 때문에?

45
00:06:13,957 --> 00:06:15,769
- 이것저것요
- 이것저것, 뭐?

46
00:06:15,793 --> 00:06:18,212
화나는 거
있잖아요

47
00:06:25,928 --> 00:06:27,363
- 어머님
- 또 일이 있었나요?

48
00:06:27,387 --> 00:06:30,432
네, 오늘은
훨씬 심했어요

49
00:06:30,516 --> 00:06:34,228
어머님, 집에
분란이 있나요?

50
00:06:34,311 --> 00:06:36,206
왜 집에 분란이 있을 거라
짐작하시죠?

51
00:06:36,230 --> 00:06:38,792
학교에서는
이유가 전혀 설명되지 않거든요

52
00:06:38,816 --> 00:06:41,151
장애
같아요

53
00:07:08,595 --> 00:07:11,390
과잉 행동
장애를 보여요

54
00:07:11,473 --> 00:07:13,952
과잉 행동 장애가 있으면
행동을 끝없이 반복하잖아요

55
00:07:13,976 --> 00:07:15,477
집요하게요

56
00:07:15,561 --> 00:07:19,565
로렌조의 행동에는 구조가 있어요
시작과 중간, 끝이 있죠

57
00:07:19,648 --> 00:07:23,610
맙소사, 언어 세 개를 배운 애인데
과잉 행동 장애라니 말이 됩니까?

58
00:07:23,694 --> 00:07:28,198
재능 많은 아이에게 장애도 있다니
받아들이기 어려우시겠죠

59
00:07:28,282 --> 00:07:31,618
로렌조는 IDP 위원회로
보내야 할 것 같습니다

60
00:07:31,702 --> 00:07:33,805
- 그게 뭐죠?
- 왜요?

61
00:07:33,829 --> 00:07:39,001
장애인 반 편성을 말하는 거예요
로렌조는 특수 학급에 있어야 해요

62
00:07:40,252 --> 00:07:43,755
특수 교육이 필요하면
집에서 시킬 겁니다

63
00:07:44,256 --> 00:07:48,469
아무튼 눈이 오기 시작했는데
내 손을 비벼서 덥혀 주더라고

64
00:07:48,552 --> 00:07:52,097
아냐, 그러고는 자기 아내와
애들 사진을 보여 줬어

65
00:07:52,181 --> 00:07:54,534
- 해묵은 수작이네
- 이런, 디어드러

66
00:07:54,558 --> 00:07:57,978
10년 동안 기다려야 할
남자일 줄 알았으면

67
00:07:58,061 --> 00:08:00,822
- 당신이 계산하게 둘걸
- 계산 내가 했어

68
00:08:00,898 --> 00:08:02,498
무슨 소리,
안 했거든

69
00:08:21,460 --> 00:08:24,588
로렌조가 자전거에서 떨어졌는데
피가 철철 나요

70
00:08:26,548 --> 00:08:29,927
착하다,
용감한 것

71
00:08:30,719 --> 00:08:34,306
- 아주 잘하고 있어
- 괜찮아질 거야

72
00:08:35,724 --> 00:08:37,684
크리스마스잖아요

73
00:08:37,768 --> 00:08:41,230
전국의 모든 남자애가
새 자전거를 타 보는 날이죠

74
00:08:43,899 --> 00:08:47,903
챔피언, 네가 부모님께
안심하시라고 말씀드려

75
00:08:47,986 --> 00:08:50,906
네가 레드스킨스 수비수로
뛰기라도 하면 어쩌시겠니?

76
00:09:33,448 --> 00:09:34,968
뇌전도는
정상이에요

77
00:09:34,992 --> 00:09:38,996
두개골 엑스레이도 정상이고
CT 스캔도 정상이에요

78
00:09:39,079 --> 00:09:42,624
드릴 말씀이 없네요
이 애는 신경학적 손상이 없어요

79
00:09:42,708 --> 00:09:45,711
선생님, 우린 동아프리카에서
3년간 살았어요

80
00:09:45,794 --> 00:09:48,630
- 코모로에서요
- 우리가 궁금한 건…

81
00:09:48,714 --> 00:09:51,633
희귀한 기생충에라도
감염되지 않았을까요?

82
00:09:52,926 --> 00:09:54,469
가능하죠

83
00:10:04,146 --> 00:10:05,689
로렌조, 뭐
하니?

84
00:10:07,774 --> 00:10:09,401
로렌조!

85
00:10:17,034 --> 00:10:18,619
아들?

86
00:10:19,578 --> 00:10:21,014
엄마 말
들려?

87
00:10:21,038 --> 00:10:24,916
청각 처리 장애일
수도 있습니다

88
00:10:25,000 --> 00:10:29,630
귀는 멀쩡한데
뇌가 듣는 데 어려움을 겪는 거죠

89
00:10:30,172 --> 00:10:34,301
뭔가 아이의 뇌에
영향을 주고 있다는 뜻인가요?

90
00:10:34,384 --> 00:10:38,388
그런데 뭐가요?
종양? 다발성경화증?

91
00:10:38,472 --> 00:10:41,152
원인이 될 수 있는 건
열 가지도 넘어요

92
00:10:45,729 --> 00:10:50,776
"워싱턴 어린이 병원
1984년 부활절 주간"

93
00:10:50,859 --> 00:10:52,444
들어
보렴

94
00:10:53,487 --> 00:10:55,614
사흘간 병원에 있어
주면 좋겠어

95
00:10:55,697 --> 00:10:57,616
엄마랑 아빠도
오실 거야

96
00:10:57,699 --> 00:11:00,379
검사 몇 가지 해 보고
확실히 밝혀 보자

97
00:11:07,334 --> 00:11:09,169
소리
들리니?

98
00:11:09,836 --> 00:11:13,298
눈 크게 뜨고 점을
쳐다보면 돼

99
00:11:15,133 --> 00:11:17,010
좋아, 이제
눈 감아 봐

100
00:11:30,565 --> 00:11:33,985
눈 계속 감고 있으렴
가만히 있어야 해

101
00:13:21,134 --> 00:13:26,348
물론 부활절 축제는
아기 예수 탄생 전부터 있었어

102
00:13:26,431 --> 00:13:29,076
이교도 시대에는
봄이 시작될 때 축제를 했고

103
00:13:29,100 --> 00:13:32,896
달걀은 땅이 재탄생하는
걸 의미해

104
00:13:32,979 --> 00:13:35,124
- 병아리처럼 말이야
- 알겠어요

105
00:13:35,148 --> 00:13:39,110
어머님, 아버님
주댈론 박사님께서 보시잡니다

106
00:13:39,903 --> 00:13:43,532
로렌조, 금붕어
먹이 주러 갈래?

107
00:13:44,157 --> 00:13:46,284
괜찮아,
가 보렴

108
00:13:46,368 --> 00:13:49,037
조금 있다 바로 올
거야, 가 봐

109
00:13:50,539 --> 00:13:52,165
이쪽입니다

110
00:13:58,463 --> 00:14:00,298
앉으세요

111
00:14:14,271 --> 00:14:16,648
저 소음은 없는
게 좋겠네요

112
00:14:25,949 --> 00:14:31,121
- 그래서…
- 단도직입적으로 말씀해 주세요

113
00:14:34,124 --> 00:14:39,379
아주 희귀한 질병군이 있습니다
백색질형성장애증이라는 건데요

114
00:14:40,255 --> 00:14:43,633
로렌조가 그중 하나를 앓고 있어요
ALD라고 합니다

115
00:14:45,343 --> 00:14:50,432
ALD는 신진대사의 선천적 오류로
뇌의 퇴화를 일으킵니다

116
00:14:51,808 --> 00:14:55,520
남성에게만 생기고
보통 5-10세 사이에 발병해요

117
00:14:57,314 --> 00:15:01,651
완화되지 않고
끝이 정해져 있습니다

118
00:15:02,611 --> 00:15:07,365
ALD에 걸린 남자아이 모두는
보통 진단 2년 이내에 사망합니다

119
00:15:17,000 --> 00:15:18,627
예외는
없나요?

120
00:15:20,378 --> 00:15:22,047
정말
유감입니다

121
00:15:24,591 --> 00:15:27,218
- 전적으로 확신하세요?
- 네

122
00:15:29,262 --> 00:15:31,139
로렌조는 명확한
징후를 보입니다

123
00:15:31,222 --> 00:15:35,101
혈액 내 지방 수준이
비정상적으로 높아요

124
00:15:35,185 --> 00:15:38,104
매우 긴 사슬
포화 지방이죠

125
00:15:46,529 --> 00:15:50,033
이 지방이 뇌를
파괴합니까?

126
00:15:52,410 --> 00:15:53,995
하지만
어떻게요?

127
00:15:55,580 --> 00:15:58,583
이 지방을 분해해야 하는
효소가 있는데

128
00:15:58,667 --> 00:16:02,629
ALD 환자는 효소에 결함이 있어서
신경 세포에 지방이 모입니다

129
00:16:02,712 --> 00:16:05,966
동맥에 쌓이는
혈전 같은 거죠

130
00:16:06,967 --> 00:16:13,974
그리고 모종의 방식으로
이것이 뇌의 백색질을 액화합니다

131
00:16:15,058 --> 00:16:18,395
모종의 방식으로 액화해요?
좀 더 분명하게 말씀해 주세요

132
00:16:18,895 --> 00:16:23,441
솔직히 말씀드리면
어떻게 그렇게 되는지 잘 모릅니다

133
00:16:24,484 --> 00:16:27,112
- 미엘린이 뭔지 아십니까?
- 아뇨

134
00:16:27,696 --> 00:16:31,908
미엘린은 신경을 감싸는
지방질 막입니다

135
00:16:31,992 --> 00:16:34,744
전선을 둘러싼
비닐 피복과 비슷하죠

136
00:16:35,537 --> 00:16:38,298
그게 없으면 신경이
자극을 전할 수 없습니다

137
00:16:39,207 --> 00:16:43,795
ALD는 미엘린을 벗겨 버려요
부식시킨다고 해도 되고요

138
00:16:44,504 --> 00:16:46,023
이 때문에 뇌가
퇴화하고

139
00:16:46,047 --> 00:16:48,717
몸도 퇴화해
기능을 잃습니다

140
00:16:55,390 --> 00:16:59,352
하지만 분명 어디서든
이걸 연구하는 분이 계시겠죠?

141
00:16:59,436 --> 00:17:01,956
- 우린 어디든 갈 거예요
- 네

142
00:17:02,564 --> 00:17:05,334
문제는 10년 전만 해도
이 병이 뭔지 몰랐다는 겁니다

143
00:17:05,358 --> 00:17:08,903
아직도 어떤 병인지
이해하려는 단계예요

144
00:17:15,160 --> 00:17:19,039
희망을 좀 드리고
싶지만…

145
00:17:21,332 --> 00:17:24,794
그럼 치료법이
전혀 없다고요?

146
00:17:28,131 --> 00:17:31,051
보통 이런 시점에선
건설적 태도를 취해

147
00:17:31,134 --> 00:17:33,774
할 수 있는 것에
초점을 맞추려고 하죠

148
00:17:34,429 --> 00:17:36,109
하지만 이 병의
경우에는…

149
00:18:37,492 --> 00:18:42,038
- 집 가면 이야기책 읽어요?
- 물론이지, 아가

150
00:18:47,627 --> 00:18:50,463
로렌조,
집에 가자

151
00:19:13,319 --> 00:19:20,326
"부신백색질형성장애증"

152
00:19:36,926 --> 00:19:39,196
"2개월 내
과잉 행동, 주의력 결핍"

153
00:19:39,220 --> 00:19:41,490
"4개월 내
퇴행, 무언증, 불안정보행"

154
00:19:41,514 --> 00:19:43,784
"6개월 내
시력 감퇴, 불완전사지마비"

155
00:19:43,808 --> 00:19:46,370
"8개월 내 시력 및 청력 상실
피질제거자세"

156
00:19:46,394 --> 00:19:47,937
"9개월 내
사망"

157
00:19:54,235 --> 00:19:56,863
"감정 기복, 발작,
시력 약화"

158
00:19:56,946 --> 00:20:01,451
"피질맹, 심한
정신 이상"

159
00:20:01,534 --> 00:20:03,995
"불안정보행,
불완전마비"

160
00:20:04,078 --> 00:20:10,293
"20개월 내 시력 상실
24개월 내 사망"

161
00:20:14,172 --> 00:20:17,300
"심각한
치매"

162
00:20:17,383 --> 00:20:20,470
"삼킴곤란"

163
00:20:20,553 --> 00:20:24,349
"사지마비"

164
00:20:24,432 --> 00:20:27,602
"발작"

165
00:20:27,685 --> 00:20:30,063
"뇌성마비"

166
00:20:30,146 --> 00:20:32,482
"시력
상실"

167
00:20:32,565 --> 00:20:34,525
"청력
상실"

168
00:20:34,609 --> 00:20:36,486
"무언증"

169
00:20:36,569 --> 00:20:38,404
"혼수상태"

170
00:20:38,488 --> 00:20:41,491
"사망"

171
00:21:23,741 --> 00:21:25,761
오도네 씨?
3번 전화에 주댈론 박사님이십니다

172
00:21:25,785 --> 00:21:27,638
"세계은행 본부
1984년 5월"

173
00:21:27,662 --> 00:21:29,598
- 좋아요, 연결해 줘요
- 최종 위원회 회의에서

174
00:21:29,622 --> 00:21:32,476
- 다들 기다리고 계시고요
- 알았어요, 고마워요

175
00:21:32,500 --> 00:21:33,894
- 여보세요? 네
- 아우구스토?

176
00:21:33,918 --> 00:21:37,880
방금 신경학과 교수
거스 니콜라이스와 통화했어요

177
00:21:37,964 --> 00:21:40,234
워싱턴 아동 질병 연구소에
계신 분이에요

178
00:21:40,258 --> 00:21:44,846
백색질형성장애증에
소위 세계적 전문가가 있다면

179
00:21:44,929 --> 00:21:46,806
니콜라이스를
꼽겠습니다

180
00:21:46,889 --> 00:21:49,118
- 좋네요
- 헛된 희망을 드리기는 싫지만

181
00:21:49,142 --> 00:21:52,937
식이 요법 기반 실험적 프로토콜을
시행하고 있습니다

182
00:21:53,980 --> 00:21:55,300
훌륭하네요

183
00:22:09,203 --> 00:22:11,122
땅콩버터, 붉은
고기, 치즈…

184
00:22:11,205 --> 00:22:14,959
껍질 벗기지 않은 과일, 시금치
올리브오일, 다 건강식품이네요

185
00:22:15,043 --> 00:22:19,213
네, 하지만 매우 긴
사슬 포화 지방을 함유하고 있어요

186
00:22:21,382 --> 00:22:26,095
왜 이게 로렌조에게 해로운지
여전히 이해가 안 가요

187
00:22:26,179 --> 00:22:28,157
왜 이것들이
그렇게 파괴적이란 겁니까?

188
00:22:28,181 --> 00:22:30,367
시금치와 땅콩버터가
어떤 영향을 미치는 거죠?

189
00:22:30,391 --> 00:22:34,479
인체는 세포를 형성하려면
이런 지방이 필요하고

190
00:22:35,021 --> 00:22:37,106
초과량은 태워
없앱니다

191
00:22:37,190 --> 00:22:40,735
정상이라면 그렇죠
하지만 ALD 환자의 경우에는

192
00:22:40,818 --> 00:22:44,989
이 포화 지방이 분해되지 못하고
뇌에 쌓입니다

193
00:22:45,073 --> 00:22:51,037
어떻게 해서인지 쌓인 지방이
미엘린 막을 벗긴다는 거군요

194
00:22:51,120 --> 00:22:54,207
정확해요, 지금으로서는
그 이유를 알지 못하지만

195
00:22:54,290 --> 00:22:58,503
식단에서 포화
지방을 없애면

196
00:22:58,586 --> 00:23:01,190
그게 뇌에 쌓이는 걸
막을 수 있을 겁니다

197
00:23:01,214 --> 00:23:02,524
그러면 어떻게
되는데요?

198
00:23:02,548 --> 00:23:05,885
손상된 신경을
되돌릴 방법은 없습니다

199
00:23:05,968 --> 00:23:10,098
그저 단계적으로 일어나는 증상을
늦추기를 바랄 뿐이죠

200
00:23:10,181 --> 00:23:12,058
위안이 될지
모르겠습니다만

201
00:23:12,141 --> 00:23:17,897
두 분은 이 냉혹한 질병의 생리를
이해하도록 도와주고 계십니다

202
00:23:20,191 --> 00:23:23,778
그럼 우리 임상 시험에
로렌조를 등록해도 될까요?

203
00:23:27,115 --> 00:23:28,699
그래야겠죠

204
00:23:30,201 --> 00:23:34,622
좋습니다, 그럼 우리 영양사에게
연결해 드리죠

205
00:23:35,331 --> 00:23:36,571
그리고

206
00:23:37,083 --> 00:23:40,086
유전 상담 자리를
마련해야 할 겁니다

207
00:23:40,169 --> 00:23:43,840
니콜라이스 박사님, 우리가
또 자식을 낳진 않을 듯하네요

208
00:23:43,923 --> 00:23:47,343
하지만 자매분들과 그 따님들이
보유자일 수 있습니다

209
00:23:47,426 --> 00:23:50,847
- 그분들을 검사해 봐야 해요
- 제 가족만요? 남편 쪽은요?

210
00:23:50,930 --> 00:23:55,143
아뇨, ALD는
모계로만 유전됩니다

211
00:23:56,727 --> 00:23:58,487
다 알고 계시는
줄 알았는데요

212
00:24:01,274 --> 00:24:05,778
선천성인 건
알았지만

213
00:24:05,862 --> 00:24:08,865
우리 유전자가 조합된 결과란
뜻인 줄 알았어요

214
00:24:08,948 --> 00:24:11,826
다른 유전병은
그렇지만

215
00:24:11,909 --> 00:24:14,662
ALD는 여성
염색체로만 전달됩니다

216
00:24:14,745 --> 00:24:16,330
잠시만요

217
00:24:17,957 --> 00:24:20,837
로렌조가 이 병을 저한테
물려받았다는 말씀인가요?

218
00:24:22,253 --> 00:24:27,466
ALD가 반성 형질이라는
의미에서는 맞습니다

219
00:24:28,092 --> 00:24:30,136
어머니에게서
아들로 옮겨지죠

220
00:24:31,929 --> 00:24:35,391
- 저는 어떻게 얻은 거죠?
- 여성은 어머니에게서 받습니다

221
00:24:36,559 --> 00:24:39,896
제가 결함을 물려받았다면
왜 저는 병에 안 걸리고요?

222
00:24:39,979 --> 00:24:43,524
여성은 형질을
보유하기만 할 뿐입니다

223
00:24:43,608 --> 00:24:49,363
하지만 임신할 때마다
반반 확률로 결함을 전달하죠

224
00:24:49,447 --> 00:24:51,115
형질이
전달되면…

225
00:24:52,366 --> 00:24:55,127
가장 잔인한
유전자 제비뽑기라 할 수 있겠죠

226
00:24:56,329 --> 00:24:58,473
- 제비뽑기요?
- 네, 투박한 단어입니다만

227
00:24:58,497 --> 00:25:04,295
너무나 임의적이라 그 단어를 써요
누구의 잘못도 아닙니다

228
00:25:05,838 --> 00:25:11,510
미케일라의 어머니에게 있었고
또 그 어머니에게도 있었다면

229
00:25:13,471 --> 00:25:15,231
왜 아무 전조도
없었던 거죠?

230
00:25:16,224 --> 00:25:19,769
가계도를 거슬러
올라가 보더라도

231
00:25:19,852 --> 00:25:24,774
얼마 전까지 이 병에
이름도 없었다는 걸 기억하세요

232
00:25:26,442 --> 00:25:29,282
오도네 씨, 그것 말고도
견디셔야 할 게 많고…

233
00:25:30,821 --> 00:25:33,241
자책하실 일은
전혀 없습니다

234
00:25:37,245 --> 00:25:38,829
고맙습니다

235
00:25:47,630 --> 00:25:49,215
좋은 생각
같지 않아

236
00:25:49,298 --> 00:25:52,093
나보고 오지 말라는 건 됐어
근데 어머니는?

237
00:25:52,176 --> 00:25:54,363
짐 다 싸고 준비 마치셨어
당연히 가셔야지

238
00:25:54,387 --> 00:25:57,723
케니즈 언니, 이해 못 하겠어?
미케일라 언니는 혼자 있고 싶대

239
00:25:57,807 --> 00:26:00,118
킬리언 신부님은 어때?
기꺼이 가실 거야

240
00:26:00,142 --> 00:26:02,663
절대 안 돼, 작은언니는 이제
미사에도 안 가는걸

241
00:26:02,687 --> 00:26:04,527
디어드러, 도대체
무슨 상황이야?

242
00:26:04,605 --> 00:26:06,041
- 그냥 놔두자고, 응?
- 안 돼

243
00:26:06,065 --> 00:26:08,150
로렌조 생일은
어떡한대?

244
00:26:08,234 --> 00:26:10,954
- 전화할게, 끊어
- 안 돼, 디어드러!

245
00:26:11,737 --> 00:26:15,491
이건 아니에요, 그 어느 때보다
가족이 옆에 있어야죠

246
00:26:15,574 --> 00:26:20,538
- 다 싫대요, 너무 화났어요
- 화낼 시간도 없다고요

247
00:26:20,621 --> 00:26:22,766
거참, 언니가 뭘 감당하나
생각해 봐요

248
00:26:22,790 --> 00:26:25,001
혼자 감당할 필요가
없다는 거예요

249
00:26:25,084 --> 00:26:28,671
언니는 엄청나게 외로워하고
불운이 닥쳤다고 생각해요

250
00:26:28,754 --> 00:26:31,066
- 신이 언니를 지목한 기분이겠죠
- 처제!

251
00:26:31,090 --> 00:26:33,568
케니즈도 보유자인데
딸만 둘이에요

252
00:26:33,592 --> 00:26:35,386
나도 보유자인데
자식이 없고

253
00:26:35,469 --> 00:26:38,073
머라이어는 아들이 있지만
보유자가 아니에요

254
00:26:38,097 --> 00:26:40,492
그러니 불쌍한 미케일라만
이걸 떠안게 된 거라고요

255
00:26:40,516 --> 00:26:45,563
- 미케일라만 겪는 일이 아니에요
- 네, 형부는 자식이 둘 더 있죠

256
00:26:45,646 --> 00:26:48,149
엄마가 더 나은
걸 만들어 줄게

257
00:26:48,232 --> 00:26:51,193
다 큰 아이를 위한
다섯 가지 색깔 과일 간식이지

258
00:27:00,036 --> 00:27:02,180
자식 하나만 보려고
이제껏 살았어요

259
00:27:02,204 --> 00:27:03,914
또 갖지는
않을 거고요

260
00:27:09,211 --> 00:27:15,384
"1984년 5월 29일
로렌조의 여섯 번째 생일"

261
00:27:27,104 --> 00:27:30,024
프란체스코,
크리스티나

262
00:27:33,069 --> 00:27:34,487
저희
왔어요

263
00:27:34,570 --> 00:27:36,923
- 프란체스코
- 엄마가 안부 전해 달래요

264
00:27:36,947 --> 00:27:40,868
이건 로렌조
선물이에요

265
00:27:40,951 --> 00:27:42,631
너무 보고
싶었어요, 아빠

266
00:27:42,703 --> 00:27:45,664
아빠를 다시 볼 날을
오빠랑 손꼽아 기다렸어요

267
00:27:45,748 --> 00:27:47,666
아빠, 로렌조는
어때요?

268
00:27:47,750 --> 00:27:50,544
오늘은 괜찮아,
참 다행이지

269
00:27:50,628 --> 00:27:57,468
근데 미케일라가 무척 괴로워해서
너희를 쌀쌀맞게 대할지도 몰라

270
00:27:57,551 --> 00:27:59,678
이게
누구야

271
00:27:59,762 --> 00:28:01,698
- 볼 때마다 잘생겨지네
- 저희 왔어요

272
00:28:01,722 --> 00:28:03,325
- 크리스티나, 안녕
- 잘 지내셨어요?

273
00:28:03,349 --> 00:28:06,185
- 난 괜찮아, 안녕
- 안녕하세요

274
00:28:06,268 --> 00:28:09,480
로렌조를 보러 여기까지 오다니
너무 좋구나, 고맙다

275
00:28:09,563 --> 00:28:12,042
- 저희도 와서 기뻐요
- 따라오렴

276
00:28:12,066 --> 00:28:14,086
- 별일 없으세요?
- 그럼

277
00:28:14,110 --> 00:28:16,362
여기
좋네요

278
00:28:16,445 --> 00:28:21,450
여러분, 로렌조의 누나랑 형이
동생을 보러 로마에서 왔어요

279
00:29:04,535 --> 00:29:06,412
이건 말도
안 돼

280
00:29:08,164 --> 00:29:10,750
로렌조의 포화 지방 수치가
올라갔어

281
00:29:10,833 --> 00:29:16,005
식단에서 없앴는데
혈액에서 왜 증가하지?

282
00:29:17,173 --> 00:29:21,844
매우 긴 사슬 포화 지방이
아이의 정신을 파괴한다면

283
00:29:21,927 --> 00:29:24,221
확실히 식단을
끊어야겠어요

284
00:29:24,305 --> 00:29:26,682
오도네 씨,
기다려 주세요

285
00:29:26,766 --> 00:29:29,202
아드님이 식이 요법을 시작한 지
6주밖에 안 됐습니다

286
00:29:29,226 --> 00:29:34,023
- 시험이 끝날 때까지 기다리세요
- 박사님, 다른 애들은 어떻죠?

287
00:29:34,106 --> 00:29:39,612
- 딴 애들 결과는요?
- 마찬가지로 속단하긴 일러요

288
00:29:39,695 --> 00:29:43,657
6개월을 채워서
연구해야 합니다

289
00:29:43,741 --> 00:29:46,094
기다려 봤자
더 밝혀질 게 있겠습니까?

290
00:29:46,118 --> 00:29:50,748
사과 껍질과 피자를 안 먹는 건
이 잔혹한 병에 효과가 없다고요

291
00:29:50,831 --> 00:29:54,585
제발 말씀해 주세요
확실한 치료를 하는 사람이

292
00:29:54,668 --> 00:29:57,213
이 세상에 한
명도 없습니까?

293
00:29:57,296 --> 00:29:59,423
너무 성급하게
판단하시는 겁니다

294
00:29:59,507 --> 00:30:02,343
프랑스에서는
골수 이식을 시도했고

295
00:30:02,426 --> 00:30:05,930
보스턴에서는 면역 억제 요법을
시도하려는 참입니다

296
00:30:06,013 --> 00:30:08,057
왜 이런 얘기를
처음 듣는 거죠?

297
00:30:08,140 --> 00:30:10,226
이식은 완전히
실패했고

298
00:30:10,309 --> 00:30:13,229
면역 억제 요법은
거의 검증되지 않아서

299
00:30:13,312 --> 00:30:15,832
아드님보다 고통이 극심한
6명에게만

300
00:30:15,856 --> 00:30:19,401
한정해서 프로토콜을
적용했습니다

301
00:30:19,485 --> 00:30:22,530
맙소사, 애가 얼마나 더
고통받아야 한다는 거죠?

302
00:30:23,322 --> 00:30:25,241
학교 같은
거야, 로렌조

303
00:30:25,324 --> 00:30:27,177
"보스턴
1984년 6월"

304
00:30:27,201 --> 00:30:31,372
- 의사 선생님들이 잔뜩 있는데요?
- 그래, 미국에서 제일 똑똑하셔

305
00:30:31,872 --> 00:30:34,472
- 십자가 색깔이 뭐니?
- 빨간색요

306
00:30:35,668 --> 00:30:37,628
맞아,
빨간색이야

307
00:30:39,004 --> 00:30:40,714
잠시 부모님과
얘기 나눌게

308
00:30:40,798 --> 00:30:43,151
리아 간호사님이 남아서
네 혈압을 잴 거야, 알겠지?

309
00:30:43,175 --> 00:30:44,718
금방
오마

310
00:30:45,761 --> 00:30:47,847
이걸 네 팔에
두를 거야

311
00:30:49,557 --> 00:30:51,934
전에도 해 본
적 있지?

312
00:30:54,061 --> 00:30:57,606
두 분 다 앞으로 일어날 일을
정확히 아셔야 합니다

313
00:30:58,148 --> 00:31:01,402
시클로포스파미드는 쉽지 않아요
전부 화학 요법입니다

314
00:31:01,485 --> 00:31:05,447
면역 체계를 억제할 텐데
매우 위험해서

315
00:31:05,531 --> 00:31:08,450
아이를 최소한 3주는
입원시켜야 합니다

316
00:31:09,326 --> 00:31:12,121
로렌조는 아직
걷고 말하고

317
00:31:12,204 --> 00:31:15,457
의사소통도 할 수 있지만
전부 변할 수 있습니다

318
00:31:15,541 --> 00:31:18,961
이걸 다 아시고도
진행하길 바라십니까?

319
00:31:21,839 --> 00:31:24,133
뾰족한 대안이
없으니까요

320
00:31:28,762 --> 00:31:32,933
"1개월
후"

321
00:31:33,017 --> 00:31:34,617
"사람에게
양보합니다"

322
00:31:35,978 --> 00:31:40,149
로렌조가 응해 줘서
정말 감사할 따름입니다

323
00:31:52,661 --> 00:31:56,582
여러분, 미리 말씀드렸던
로렌조 오도네입니다

324
00:31:57,541 --> 00:32:00,419
자, 오도네 군
선생님과 같이 가자

325
00:32:03,714 --> 00:32:05,674
많이
컸구나

326
00:32:07,718 --> 00:32:11,305
자, 모두가 널 볼 수 있게
여기에 올려 줄게

327
00:32:12,264 --> 00:32:13,849
옳지

328
00:32:14,975 --> 00:32:17,770
진단 10주
후 반맹증과

329
00:32:17,853 --> 00:32:20,081
일시적 수평 눈떨림이
관찰됐습니다

330
00:32:20,105 --> 00:32:22,900
동공빛반사는 아직
온전합니다

331
00:32:22,983 --> 00:32:24,944
여태까지는
시신경위축도 없고요

332
00:32:25,027 --> 00:32:28,656
하지만 초기 후두엽 손상의
증거는 있습니다

333
00:32:28,739 --> 00:32:32,868
왜 여기 사람들이
많아요?

334
00:32:32,952 --> 00:32:39,291
- 뭐라고 했니, 로렌조?
- 왜 여기 사람들이 많아요?

335
00:32:39,375 --> 00:32:42,015
왜 여기 사람들이 모였냐고
묻는 거예요

336
00:32:43,253 --> 00:32:46,465
다들 의사
선생님이란다

337
00:32:46,548 --> 00:32:49,802
앞으로 다른 남자애들을
도와줄 방법을 알려고 왔어

338
00:32:49,885 --> 00:32:52,346
'아야' 한
남자애들요?

339
00:32:52,429 --> 00:32:53,973
그래,
아들

340
00:32:56,183 --> 00:32:57,977
고맙다,
로렌조

341
00:33:00,854 --> 00:33:05,442
자, 단속성 말투로
두 가지 증상을 엿볼 수 있습니다

342
00:33:05,526 --> 00:33:10,197
중심 증상은 삼킴곤란
주변 증상은 구음장애죠

343
00:33:11,573 --> 00:33:14,743
로렌조, 선생님을
위해 걸어 볼래?

344
00:33:16,662 --> 00:33:18,038
장하구나

345
00:33:19,289 --> 00:33:23,377
그래, 내 손
잡아, 그렇지

346
00:33:24,962 --> 00:33:27,315
두 달 전에는
운동 지연만 있었지만

347
00:33:27,339 --> 00:33:29,425
이제는 걸음걸이가
눈에 띕니다

348
00:33:30,342 --> 00:33:35,139
주원인은 반사항진이지만
불완전마비도 운동을 좀먹고 있죠

349
00:33:37,099 --> 00:33:39,768
아주 잘하고 있어, 로렌조
계속 오렴

350
00:33:39,852 --> 00:33:44,273
그런 식으로 말하는
거 관두면요

351
00:34:19,433 --> 00:34:21,977
오돈 씨, 제가
맞게 발음했나요?

352
00:34:22,519 --> 00:34:25,314
- '오도네'예요
- 오도네요? 죄송해요

353
00:34:25,397 --> 00:34:28,233
엘러드 머스커틴입니다
ALD 재단에 있습니다

354
00:34:28,317 --> 00:34:32,821
아드님 얘기를 들었는데
도움을 좀 드리고 싶어서요

355
00:34:32,905 --> 00:34:35,657
- 의사십니까?
- 의사요? 아니에요

356
00:34:35,741 --> 00:34:39,912
앨러키파에 사는 기계공인데
제 자식도 ALD라서요

357
00:34:39,995 --> 00:34:45,626
저는 이번이 두 번째라
어떤 일 겪으시는지 잘 압니다

358
00:34:46,835 --> 00:34:50,464
아내인 로레타와 함께
재단을 운영해요

359
00:34:51,381 --> 00:34:55,803
상담도 잡고 세미나도 열고
연구 자금도 모읍니다

360
00:34:55,886 --> 00:34:57,572
500가구가
회원으로 있고요

361
00:34:57,596 --> 00:35:02,810
미국 말고 포르투갈, 이스라엘
일본, 호주에서도 오고

362
00:35:02,893 --> 00:35:05,062
숫자는 계속
늘고 있습니다

363
00:35:05,771 --> 00:35:10,025
선생님 가족과 함께할 이들이
있다는 걸 아시면 좋겠네요

364
00:35:12,528 --> 00:35:18,826
"ALD 가족 콘퍼런스
1984년 7월"

365
00:35:19,326 --> 00:35:22,287
안녕하세요, 잘 오셨습니다
엘러드 머스커틴이에요

366
00:35:22,371 --> 00:35:24,265
- 아우구스토 오도네예요
- 오도네 씨군요

367
00:35:24,289 --> 00:35:27,129
- 미케일라예요
- 정말 반갑습니다, 들어오세요

368
00:35:28,836 --> 00:35:31,922
이쪽은 제 아내, 로레타예요
오도네 부부셔

369
00:35:32,005 --> 00:35:34,550
너무 좋네요, 오셔서
정말 기뻐요

370
00:35:34,633 --> 00:35:38,262
부정해서 괴로운
거라 생각합니다

371
00:35:38,345 --> 00:35:41,682
현실을 말하지 않고
충분히 감당하는 척하니까요

372
00:35:42,933 --> 00:35:47,146
하지만 여기서는
다 털어놓으시면 됩니다

373
00:35:48,147 --> 00:35:49,731
마음의 장벽을
낮추고

374
00:35:50,607 --> 00:35:53,193
흉금을 시원하게
터놓는 거죠

375
00:35:53,944 --> 00:35:57,990
여기서 더 나빠질 수 있다는 게
참 믿기 힘들지만

376
00:35:59,533 --> 00:36:01,160
더 나빠질
거예요

377
00:36:02,870 --> 00:36:05,998
여기서 아무도
얘기 안 하려는 주제라고는

378
00:36:06,081 --> 00:36:08,917
침실에서 벌어지는
일뿐이에요

379
00:36:09,001 --> 00:36:11,681
1년 내내 우린
서로 건드리지도 않았어요

380
00:36:11,712 --> 00:36:16,425
남편은 줄곧 제 곁을 지켰지만
그 병이 남자들을 시험한다니까요

381
00:36:16,508 --> 00:36:19,720
- 약한 남자들은 그냥 가 버려요
- 강한 남자들조차 떠나죠

382
00:36:19,803 --> 00:36:22,681
제 남편은 첫째 애가
아팠을 때는 버텼지만

383
00:36:22,764 --> 00:36:24,492
그러다 제이크도
검사를 받았죠

384
00:36:24,516 --> 00:36:27,853
알린은 야구팀을 꾸릴 만큼
아들을 많이 얻으려고 했었어요

385
00:36:27,936 --> 00:36:30,731
다른 여자랑 그만큼
아이를 갖겠죠

386
00:36:32,900 --> 00:36:35,027
면역 억제
임상 시험에

387
00:36:35,110 --> 00:36:39,198
연구비를 아끼지 않으신
부모님들께 감사드립니다

388
00:36:39,281 --> 00:36:40,921
의사 선생님들
말씀으로는

389
00:36:40,949 --> 00:36:44,995
이 실험이 ALD의 이해에
크게 공헌할 거라고 합니다

390
00:36:45,537 --> 00:36:49,875
베티와 톰 놀스 부부가
코리를 기리며 250달러

391
00:36:49,958 --> 00:36:54,087
리보위츠 박사님 부부가
조엘을 기리며 500달러

392
00:36:54,171 --> 00:36:55,589
히긴스
부부가

393
00:36:55,672 --> 00:36:59,176
에이드리언과 줄리언을 기리며
1,000달러를 기부해 주셨습니다

394
00:36:59,259 --> 00:37:03,263
소식지를 위해 26분이
조리법을 보내 주셨어요

395
00:37:03,347 --> 00:37:07,017
간식과 아침 식사를 위한
아이디어가 아직 모자랍니다

396
00:37:07,643 --> 00:37:10,312
모든 조리법은
저지방이어야 하고

397
00:37:10,395 --> 00:37:13,398
연구소가 허용하는
음식만 쓰여야 합니다

398
00:37:13,482 --> 00:37:15,763
- 실례합니다
- 네?

399
00:37:15,817 --> 00:37:18,028
우리 아들도 이
식단을 따랐지만

400
00:37:18,111 --> 00:37:23,951
포화 지방 C24와 C26 수치가
두 달 연속으로 상승했어요

401
00:37:24,034 --> 00:37:25,744
우리 제이버드도
똑같았어요

402
00:37:25,827 --> 00:37:29,915
어쩌면 요리책 출판을
이야기하기 전에

403
00:37:29,998 --> 00:37:34,044
이 식단이 효과가 있는지부터
얘기해 봐야 하지 않을까요?

404
00:37:36,588 --> 00:37:39,383
- 안 그런가요?
- 그렇고말고요, 그래야죠

405
00:37:39,466 --> 00:37:41,551
여기서는 그런
식으로 안 합니다

406
00:37:41,635 --> 00:37:45,472
하지만 이 역설을 겪는 가족이
둘이나 있잖습니까

407
00:37:45,555 --> 00:37:48,809
- 더 있을지도 모르죠
- 공개 토론 해 봐야 하잖아요?

408
00:37:48,892 --> 00:37:52,396
- 제 아들 수치도 올라가요
- 그럼 이제 세 가족이네요

409
00:37:52,479 --> 00:37:56,191
손이라도 들어
보면 어떨까요?

410
00:37:56,275 --> 00:37:58,795
그러면 몇 가족이나 되는지
알 수 있을 테니까요

411
00:37:58,819 --> 00:38:00,838
예비 연구라는 걸
이해하지 못하시는군요

412
00:38:00,862 --> 00:38:03,115
6개월 동안
진행해야 하죠

413
00:38:03,198 --> 00:38:06,201
우린 과학자가 아니니
스스로 실험을 해석하지 않아요

414
00:38:06,285 --> 00:38:09,246
그건 의사들의
엄숙한 책임입니다

415
00:38:09,329 --> 00:38:12,082
됐어요, 엘러드
손이라도 들어 보자고요

416
00:38:12,165 --> 00:38:13,810
그러다 오해를 일으킬
수 있습니다

417
00:38:13,834 --> 00:38:17,504
의료계에서는 이런 걸
사례 증거라고 하죠

418
00:38:17,587 --> 00:38:20,757
- 손 든다고 뭐가 잘못되겠어요?
- 아무 의미가 없을 거예요

419
00:38:20,841 --> 00:38:23,681
- 저기요, 제가 얘기 좀 할까요?
- 그러세요

420
00:38:23,844 --> 00:38:26,972
의사들이 유용한 결과를 얻는
유일한 방법은

421
00:38:27,055 --> 00:38:32,102
프로토콜을 엄격히 지키고
대조군에서 통계를 얻는 거예요

422
00:38:32,185 --> 00:38:35,105
기간도 적절히 지정해야죠
의사들은 신중해야 합니다

423
00:38:35,188 --> 00:38:38,525
임상 시험은 엄청나게 정밀한
검토를 거쳐야 합니다

424
00:38:38,608 --> 00:38:41,236
의학은 이런
식으로 작동하고

425
00:38:41,320 --> 00:38:45,032
이렇게 해야만 과학자들이
필요한 정보를 얻을 수 있어요

426
00:38:45,115 --> 00:38:47,576
지금 하시는 말씀은
우리 아이들이

427
00:38:47,659 --> 00:38:50,203
의학에 봉사한다는
거네요

428
00:38:51,413 --> 00:38:52,724
제가 참
어리석었군요

429
00:38:52,748 --> 00:38:55,917
전 그동안 의학이 환자들에게
봉사하는 줄 알았거든요

430
00:38:57,586 --> 00:38:59,421
네,
고맙습니다

431
00:39:00,380 --> 00:39:02,924
이제 안건으로
돌아가 보죠

432
00:39:03,008 --> 00:39:03,884
왜요?

433
00:39:03,967 --> 00:39:09,014
결혼 생활을 구제할 방법과
슬픔을 다스리는 법을 논하게요?

434
00:39:09,097 --> 00:39:12,976
아이들은 어떡하고요?
아무도 아이들 얘긴 안 하네요

435
00:39:15,145 --> 00:39:16,772
고맙습니다

436
00:39:17,356 --> 00:39:21,943
메리가 덧붙일 말이 없다면
채플 박사님을 소개하고 싶습니다

437
00:39:22,027 --> 00:39:24,863
코위관과 석션기에 관해
말씀해 주실 거예요

438
00:39:24,946 --> 00:39:27,741
모두 저와 함께
따뜻하게 맞아 주시겠어요?

439
00:39:35,707 --> 00:39:39,628
고맙습니다
회장님, 엘러드, 여러분

440
00:39:40,295 --> 00:39:44,633
"1984년
8월"

441
00:39:59,064 --> 00:40:01,900
- 이제 손잡아 주세요
- 그래, 아가

442
00:40:20,961 --> 00:40:24,798
- 이제 얘기해 주세요
- 무슨 얘기 해 줄까?

443
00:40:25,841 --> 00:40:31,012
- 성 로렌조의 밤요
- 성 로렌조가 누굴까?

444
00:40:31,096 --> 00:40:36,768
제 수호성인이에요
아빠네 마을의 성인이고요

445
00:40:36,852 --> 00:40:42,441
- 그래, 그분께 무슨 일이 있었지?
- 그분은 로마에 살았는데…

446
00:40:44,901 --> 00:40:47,696
그다음은
까먹었어요

447
00:40:49,072 --> 00:40:54,494
아주 오래전에 나쁜 사람이
그분에게 이렇게 말했어

448
00:40:54,578 --> 00:40:57,330
'네 교회에 있는
귀한 것들을 가져와라'

449
00:40:58,248 --> 00:41:04,754
로렌조는 그것들을
거지와 병자에게 가져다주고는

450
00:41:05,589 --> 00:41:10,051
- 이렇게 말했어
- '우리에게는 이들이 귀하다'

451
00:41:10,135 --> 00:41:14,264
- 기억했네, 로렌조
- 훌륭하구나, 아들

452
00:41:15,015 --> 00:41:19,519
- 정말 똑똑해
- 그리고 오늘 밤, 8월 10일이…

453
00:41:19,603 --> 00:41:24,357
성 로렌조의
밤이에요

454
00:41:24,941 --> 00:41:29,446
- 별똥별이 떨어지는 밤이지
- 무슨 일이든 일어날 수 있어

455
00:42:01,311 --> 00:42:05,565
처음 코모로에 갔을 때
우리가 뭘 했지?

456
00:42:06,983 --> 00:42:09,861
- 그 나라를 알아야 했잖아?
- 그래

457
00:42:09,945 --> 00:42:14,491
그 나라의
언어, 자원, 법을 알아야 했으니

458
00:42:14,574 --> 00:42:15,992
공부를
했지

459
00:42:17,369 --> 00:42:21,498
로렌조의 병을
한 나라처럼 다뤄야겠어

460
00:42:21,581 --> 00:42:24,584
- 그 비유가 맞는 건가?
- 좋아

461
00:42:24,668 --> 00:42:27,587
- ADL에는 여러 차원이 있지?
- 그래

462
00:42:27,671 --> 00:42:31,466
그걸 이해하려면
여러 가지를 잘 알아야 해

463
00:42:31,550 --> 00:42:37,389
유전학, 생화학, 미생물학
신경학, 무슨 학, 무슨 학…

464
00:42:37,472 --> 00:42:39,849
지금 와서 의대에라도
입학하자고?

465
00:42:39,933 --> 00:42:44,145
미케일라, 의사들도 오리무중이야
어둠 속에서 더듬기만 한다고

466
00:42:44,229 --> 00:42:47,232
로렌조한테 엉망진창인
식이 요법이나 시키고 말이야

467
00:42:47,816 --> 00:42:53,154
혈액 면역 억제 요법은
참혹하고 쓸모없어

468
00:42:53,238 --> 00:42:58,118
미케일라, 덮어놓고
의사들 손에 애를 맡기면 안 돼

469
00:42:59,202 --> 00:43:04,457
우리 무지 때문에 고생하지 않게
우리가 책임져야지

470
00:43:05,083 --> 00:43:10,589
그러니까 좀 읽어 보자고
나가서 독학하는 거야

471
00:43:12,007 --> 00:43:16,928
하지만 로렌조가 말할 수 있는
시간을 놓치게 돼

472
00:43:17,012 --> 00:43:21,182
그래도 로렌조가 우리한테
그걸 바랄 거야

473
00:43:37,699 --> 00:43:42,120
"국립보건원
베세즈다"

474
00:44:03,975 --> 00:44:08,396
"1984년 9월
진단 5개월 후"

475
00:44:08,480 --> 00:44:11,232
나 로렌조 식이
요법 끊고 싶어

476
00:44:11,316 --> 00:44:14,944
맛없는 걸 19주나 먹였는데
얻는 게 없잖아

477
00:44:15,028 --> 00:44:18,281
- 그래서 뭘 먹이자고?
- 애들이 좋아하는 평범한 음식

478
00:44:19,699 --> 00:44:23,119
미엘린을 파괴하는 줄 알면서
긴 사슬 지방을 먹이자고?

479
00:44:23,203 --> 00:44:27,123
봐, 식이 요법을 하는데도
혈액 내 지방이 증가하고 있어

480
00:44:27,207 --> 00:44:29,352
- 그래, 알아
- 전혀 말이 안 된다고

481
00:44:29,376 --> 00:44:32,921
그건 알지만
아직 모르는 게 있을 거야

482
00:44:33,004 --> 00:44:37,842
명확하게 알지 못한다고
미케일라, 보여 줄 게 있어

483
00:44:37,926 --> 00:44:39,594
좋아,
이거야

484
00:44:40,887 --> 00:44:42,764
'운 피콜로
아콰이오'

485
00:44:43,306 --> 00:44:47,185
- 싱크대?
- 그래, 부엌 싱크대야

486
00:44:47,268 --> 00:44:50,522
좋아, 여기에
수도꼭지가 있어

487
00:44:50,605 --> 00:44:53,691
여기는 수조고
여긴 배수구야, 맞지?

488
00:44:53,775 --> 00:44:59,614
좋아, 긴 사슬 포화 지방은
우리가 먹는 음식으로 들어오지

489
00:44:59,697 --> 00:45:02,534
- 그런데?
- 하지만 몸에서도 생산돼

490
00:45:02,617 --> 00:45:06,121
몸에서 만들어져도
다 똑같은 지방이야

491
00:45:06,204 --> 00:45:08,957
- 생합성이지
- 생합성, 맞아

492
00:45:09,040 --> 00:45:11,501
보통은 해롭지
않은 것들이야

493
00:45:11,584 --> 00:45:16,756
이 효소가 초과량을
제거해 주니까, 맞지?

494
00:45:16,840 --> 00:45:21,594
하지만 로렌조는 이 효소에
유전적 결함이 있어

495
00:45:21,678 --> 00:45:23,888
로렌조의 배수구가
막힌 셈이지

496
00:45:24,931 --> 00:45:25,807
그래

497
00:45:25,890 --> 00:45:30,645
매우 긴 사슬 포화 지방은
탄소 원자로 이뤄져 있어

498
00:45:30,728 --> 00:45:34,858
C2, 4, 6, 8…
다 사슬로 연결돼 있지?

499
00:45:34,941 --> 00:45:41,531
하지만 로렌조의 경우엔
포화 지방 C24와 C26이

500
00:45:41,614 --> 00:45:45,160
정상 수준의 네
배까지 올라가

501
00:45:46,870 --> 00:45:52,208
그럼 이제 여기서
역설 내지 수수께끼가 생겨

502
00:45:53,334 --> 00:45:58,089
왜 포화 지방
섭취를 줄이는데

503
00:45:58,173 --> 00:46:03,678
우리 수조 속 수위는
기대만큼 내려가지 않고 올라갈까?

504
00:46:04,345 --> 00:46:08,224
그러니까 식이 요법을 끊는 게
논리적으로 맞잖아

505
00:46:08,308 --> 00:46:12,770
미케일라, 끊지 않는 것도
마찬가지로 논리적이야

506
00:46:13,771 --> 00:46:18,943
의사들처럼 하지 말자
이유를 모르면서 행동하지 말자고

507
00:46:20,445 --> 00:46:25,450
왜 이 수도꼭지를 잠갔는데
수조 수위는 올라갈까?

508
00:46:28,328 --> 00:46:29,968
내가 배관공이랑
결혼했네

509
00:46:30,455 --> 00:46:35,043
단순한 질문을 하는
단순한 사람과 한 거야

510
00:46:35,126 --> 00:46:39,672
- 생각에 도움이 될 거야, 먹어
- 고마워

511
00:46:42,592 --> 00:46:47,055
"1984년
10월"

512
00:47:16,751 --> 00:47:19,712
"긴 사슬
지방산을"

513
00:47:21,297 --> 00:47:23,258
"쥐에서
조작…"

514
00:47:24,467 --> 00:47:26,970
"쥐에서
조작"

515
00:47:38,606 --> 00:47:42,318
폴란드 쥐야
역설에 대한 설명을 찾은 거 같아

516
00:47:42,986 --> 00:47:45,666
로렌조, 이 똑똑한 엄마에게
뽀뽀해 주렴

517
00:47:46,072 --> 00:47:49,492
지방산 저장에 문제가 있는
폴란드 쥐야

518
00:47:50,493 --> 00:47:52,253
당신의 싱크대
비유를 써 볼게

519
00:47:54,122 --> 00:47:57,458
- 여긴 음식이 들어가는 수도꼭지
- 그래

520
00:47:57,542 --> 00:47:58,793
그렇지

521
00:47:59,460 --> 00:48:04,549
- 여기는 생합성 수도꼭지야
- 그렇군, 생합성

522
00:48:05,675 --> 00:48:09,596
쥐들의 식단에서
특정 지방을 빼면

523
00:48:09,679 --> 00:48:13,141
그걸 보상하려고
체세포가 과하게 생산해

524
00:48:14,392 --> 00:48:16,227
이게 인간에게도
사실이라면…

525
00:48:16,311 --> 00:48:19,939
과잉 생산을 막지 않는 한
식이 요법이 쓸모없으니까

526
00:48:20,023 --> 00:48:22,191
생합성을 늦춰야
한다고?

527
00:48:22,275 --> 00:48:26,070
그래, 게다가 말할 게 더 있는데
뽀뽀 한 번은 더 받아야겠어

528
00:48:28,406 --> 00:48:32,285
요약하면
지방산 조작이라는 개념이야

529
00:48:32,368 --> 00:48:33,286
그게
뭔데?

530
00:48:33,369 --> 00:48:38,041
쥐들이 지방 한 종류를
생산하지 못하게 했어

531
00:48:39,459 --> 00:48:42,211
다른 지방을 식단에
넣어서 말이야

532
00:48:42,295 --> 00:48:44,255
그러니까
로렌조의 몸이

533
00:48:44,339 --> 00:48:47,175
포화 지방 C24와 C26을
생산하는 것도

534
00:48:47,258 --> 00:48:50,029
식단에 다른 지방을 넣으면
막을 수 있을지 몰라

535
00:48:50,053 --> 00:48:51,846
덜 해로운
거로 말이야

536
00:48:51,929 --> 00:48:54,849
미케일라, 이거 최대한 빨리
번역해야겠어

537
00:48:54,932 --> 00:48:58,102
저도 소식
있어요

538
00:48:58,186 --> 00:49:02,565
오무리가 보낸 편지야
엄마 오면 열어 본다고 놔뒀어

539
00:49:03,524 --> 00:49:06,569
- 오무리
- 그래

540
00:49:12,367 --> 00:49:14,702
미케일라, 내일
아침이면

541
00:49:14,786 --> 00:49:18,289
당신의 폴란드 쥐들이
우리한테 영어로 말 걸겠어

542
00:49:20,500 --> 00:49:22,085
생각해
봤는데

543
00:49:24,629 --> 00:49:28,174
그 논문을 우연히 발견했잖아
까딱하면 놓쳤을 거야

544
00:49:29,008 --> 00:49:32,720
그 논문 쓴 폴란드 생화학자는
ALD에 관해 하나도 모를걸

545
00:49:35,139 --> 00:49:39,060
그래도 그 덕분에
연구해 볼 방법이 생겼잖아

546
00:49:39,143 --> 00:49:41,104
하지만 몇 달은
걸릴 거야

547
00:49:41,187 --> 00:49:43,582
다른 단서를 찾는 데
또 시간이 걸릴 테고

548
00:49:43,606 --> 00:49:45,191
우린 그럴
시간 없어

549
00:49:45,274 --> 00:49:50,988
전문가들이 각자 아는 것만 갖고
따로따로 연구하고 있어

550
00:49:54,283 --> 00:49:58,996
물론 정보 교환을 촉진하려면
심포지엄만큼 좋은 방법도 없어요

551
00:49:59,080 --> 00:50:01,841
그런 면에서 아주 좋은 생각입니다
오도네 씨

552
00:50:02,500 --> 00:50:04,502
다만 한 말씀
드려도 될까요?

553
00:50:05,503 --> 00:50:08,464
매년 미국에서 얼마나
많은 아이가

554
00:50:08,548 --> 00:50:12,385
감자튀김에 질식해서
죽는지 아십니까?

555
00:50:13,136 --> 00:50:17,265
부신백색질형성장애증으로
사망하는 수보다 많아요

556
00:50:17,807 --> 00:50:20,407
이런 병을
'고아 질병'이라고 합니다

557
00:50:20,476 --> 00:50:24,355
사례가 너무 적어 주목도 못 받고
연구비도 못 모아요

558
00:50:24,439 --> 00:50:28,109
특히 레이거노믹스의
철권 통치에서는요

559
00:50:28,192 --> 00:50:31,362
그래서 아주 좋은
생각이긴 하지만

560
00:50:31,446 --> 00:50:33,632
안타깝게도 우리가
누릴 수 없는 사치 같네요

561
00:50:33,656 --> 00:50:37,827
그건 이해합니다
그래서 예산을 계산해 봤어요

562
00:50:37,910 --> 00:50:40,663
이틀간 40명이
참석한다고 가정하면

563
00:50:40,747 --> 00:50:45,501
3만 5천 달러면 될 거 같아요
아내와 제가 돈을 마련하겠습니다

564
00:50:45,585 --> 00:50:51,257
- 비용을 부담하시게 할 순 없어요
- 아뇨, 그건 걱정 축에도 못 껴요

565
00:50:51,340 --> 00:50:54,635
그리고 물론
연구소도 위험하지 않을 겁니다

566
00:50:54,719 --> 00:50:59,932
부족분이 생기면
우리 부부가 부담할 테니까요

567
00:51:00,892 --> 00:51:04,729
그리고 초청 명단도
마음대로 작성해 봤는데

568
00:51:04,812 --> 00:51:08,441
외람되지만 두 가지 조건을
걸고 싶어요

569
00:51:08,524 --> 00:51:12,528
치료에 집중하는
심포지엄이 되길 바라고

570
00:51:12,612 --> 00:51:17,158
미케일라와 제가
논의에 참여하고 싶습니다

571
00:51:27,835 --> 00:51:31,672
마사, 미안한데
업무량이 늘어나겠어요

572
00:51:31,756 --> 00:51:34,396
하지만 아주 좋은 뜻으로
하는 일이에요

573
00:51:34,967 --> 00:51:39,055
첫 번째 ALD 심포지엄을
열기로 결정했습니다

574
00:51:40,348 --> 00:51:43,768
- 머스커틴 부부에게 연락해야죠
- 물론이에요

575
00:51:43,851 --> 00:51:46,687
재단에서 준비를
도울 수 있을 거예요

576
00:51:46,771 --> 00:51:48,815
어쩌면…

577
00:51:50,274 --> 00:51:51,954
자금도 꽤 모을
수 있겠죠

578
00:51:52,693 --> 00:51:54,278
어떻게 하면
될까요?

579
00:51:54,362 --> 00:51:57,532
다음 재단 가족 콘퍼런스 후에
심포지엄을 열면 어떨까요?

580
00:51:57,615 --> 00:52:00,701
- 그게 언제인데요?
- 다음 여름요, 7월 4일인데…

581
00:52:00,785 --> 00:52:03,955
- 아홉 달 뒤잖아요
- 그 오랜 시간을 알뜰히 써야

582
00:52:04,038 --> 00:52:06,683
바쁜 의사 선생님들을 초대하고
모금도 할 수 있어요

583
00:52:06,707 --> 00:52:10,169
- 제 생각은 달라요
- 언제로 생각하시는데요?

584
00:52:10,253 --> 00:52:12,606
지금부터 5주 뒤
11월 10일과 11일요

585
00:52:12,630 --> 00:52:15,190
- 그건 불가능해요
- 된다고 봐요

586
00:52:15,591 --> 00:52:18,311
죄송하지만
이렇게 서두르시는 이유가 뭐죠?

587
00:52:20,179 --> 00:52:24,350
그 어리석은 질문에 대한 답은
ALD 부모로서 피차 알지 않나요?

588
00:52:24,433 --> 00:52:26,352
이 심포지엄이
열리길 바라신다면

589
00:52:26,435 --> 00:52:27,913
지금 방향은
잘못된 거예요

590
00:52:27,937 --> 00:52:30,731
머스커틴 씨, 우린
뭘 해 보려고는 하잖아요

591
00:52:30,815 --> 00:52:34,110
- 미안해, 뭐라고 했니?
- 기저귀 갈아 달래

592
00:52:34,193 --> 00:52:37,071
머스커틴 씨,
여보세요?

593
00:52:38,239 --> 00:52:39,699
여보세요?

594
00:52:40,366 --> 00:52:42,535
제 코가 석
자겠지

595
00:52:43,286 --> 00:52:45,846
- 안 도와준대?
- 그럴 거 같네

596
00:52:45,872 --> 00:52:48,016
- 착하구나, 내가 데려갈게
- 아냐, 내가 해

597
00:52:48,040 --> 00:52:50,769
- 어쩌게? 집 담보라도 잡히게?
- 그래야 하면 그래야지

598
00:52:50,793 --> 00:52:52,128
언니

599
00:52:56,132 --> 00:53:02,138
"워싱턴
포스트"

600
00:53:02,221 --> 00:53:07,268
지난 두 달 동안
워싱턴 사람들 심금을 울려서

601
00:53:07,351 --> 00:53:10,438
다발성경화증, 영아돌연사증후군
낭성섬유증 기금을 모았어요

602
00:53:10,521 --> 00:53:12,958
그런데 부신백색질형성장애증은
왜 제외된 거죠?

603
00:53:12,982 --> 00:53:17,278
저는 정치, 예술, 여성 분야 등의
기사를 쓰고

604
00:53:17,361 --> 00:53:20,041
독자들은 제 기사가
균형을 갖추길 바라요

605
00:53:20,114 --> 00:53:22,384
당장 의학 기사를
또 쓸 수는 없어요

606
00:53:22,408 --> 00:53:24,243
다음 달이라면
또 모를까

607
00:53:26,579 --> 00:53:28,456
조이스, 제 아들을
만나 주세요

608
00:53:33,961 --> 00:53:35,296
여러분

609
00:53:36,547 --> 00:53:39,091
정말 많이 모아
주셨네요

610
00:53:39,717 --> 00:53:43,804
아우구스토, 아내들이
자발적으로 위원회를 결성해

611
00:53:43,888 --> 00:53:47,058
- 접대를 도우려고 해요
- 멋지네요

612
00:53:49,894 --> 00:53:53,689
돈도 절약하고
참석자들이 엄청 잘 먹겠어요

613
00:53:53,773 --> 00:53:56,275
아침으로는 프랑스
페이스트리죠?

614
00:53:56,359 --> 00:53:58,319
점심은 UN
핑거 푸드고요

615
00:53:58,402 --> 00:54:01,122
영국인들이
훌륭한 애프터눈 티를 즐길 테고

616
00:54:01,155 --> 00:54:04,325
저녁은 내가 아는
훌륭한 이탈리아 요리사가 맡아요

617
00:54:07,620 --> 00:54:09,580
도와줄 손이 더
필요하지 않나요?

618
00:54:09,664 --> 00:54:13,250
봉투 붙이고 커피도 낼게요
이건 아들 주세요

619
00:54:13,334 --> 00:54:16,146
제가 키우는 유기농 채소가
버지니아에서 최고예요

620
00:54:16,170 --> 00:54:18,923
- 고맙습니다
- 나 기억 안 나요?

621
00:54:19,006 --> 00:54:20,275
웬디
김블이에요

622
00:54:20,299 --> 00:54:23,511
재단 가족 콘퍼런스에서
그쪽보다 더 크게 고함쳤잖아요

623
00:54:23,594 --> 00:54:25,429
그래요, 아들이
둘이셨죠

624
00:54:25,513 --> 00:54:28,307
제이버드는 떠났지만
여기 제이크는 괜찮아요

625
00:54:29,141 --> 00:54:31,143
정말 멋진 일을
하고 계세요

626
00:54:31,227 --> 00:54:33,622
안녕, 제이크
들어오렴, 고맙다

627
00:54:33,646 --> 00:54:35,749
하시는 일을
신문에서 읽고 생각했어요

628
00:54:35,773 --> 00:54:38,493
이 일에 나설 사람이
나타날 때가 됐다고요

629
00:54:38,901 --> 00:54:42,071
- 들어오셔서 인사 나누세요
- 쟤가 로렌조예요?

630
00:54:42,863 --> 00:54:46,951
그래, 로렌조, 제이크랑 인사해
네 또래 친구란다

631
00:54:47,618 --> 00:54:50,746
이거 봐, 로렌조
엄청 커다란 호박이야

632
00:54:50,830 --> 00:54:52,707
내려가서 얼마나
큰지 만져 보자

633
00:54:56,168 --> 00:54:57,568
뭐라고
했니?

634
00:55:01,382 --> 00:55:04,010
미안하다, 로렌조,
다시 말해 보렴

635
00:55:27,908 --> 00:55:30,588
오늘 아침에는
애 말을 이해할 수 있었어

636
00:55:36,292 --> 00:55:41,380
ALD 유전자를 복제할 수 있다면
결함 효소를 확인하고

637
00:55:41,464 --> 00:55:45,092
유전자를 대량으로 생산한 뒤
ALD 환자에게 이식해

638
00:55:45,176 --> 00:55:48,929
- 신진대사를 정상화할 수 있어요
- 얼마나 걸릴까요?

639
00:55:49,013 --> 00:55:52,053
"제1회 국제 ALD 심포지엄
1984년 11월 10일"

640
00:55:54,560 --> 00:55:56,228
7년에서
10년요

641
00:55:56,312 --> 00:55:59,106
과학은 시간이
걸리고

642
00:55:59,190 --> 00:56:01,835
진보는 우연히 이루어질 때가
많은 법이죠

643
00:56:01,859 --> 00:56:03,128
"유전자 치료 전망
I. 싱 박사"

644
00:56:03,152 --> 00:56:05,571
지난 6개월간 우리
ALD 아이들은

645
00:56:05,654 --> 00:56:10,868
포화 지방 C24와 C26을 배제한
식이 요법을 받았습니다

646
00:56:11,660 --> 00:56:17,750
하지만 이렇게 식단을 제한해도
긴 사슬 지방산은

647
00:56:17,833 --> 00:56:22,004
그대로 남아 있었고
일부 증가하기까지 했습니다

648
00:56:22,880 --> 00:56:28,219
부족분을 보충하는 이 증가는
생합성으로 인한 것으로 봅니다

649
00:56:28,302 --> 00:56:34,141
하지만 거스, 식단을 유지하면서
생합성을 어떻게든 막는다면

650
00:56:34,225 --> 00:56:38,229
- 치료법이 생긴 거잖습니까?
- 아뇨, 치료법이 아닙니다

651
00:56:38,312 --> 00:56:42,274
지방산을 정상 수준으로
낮추는 방법일 뿐이죠

652
00:56:50,324 --> 00:56:53,786
생합성을 막고자
한다면

653
00:56:53,869 --> 00:56:57,581
지방산 조작은 고려해
보셨습니까?

654
00:57:06,715 --> 00:57:12,096
쥐를 연구한 논문이 있습니다
러시아나 폴란드일 겁니다

655
00:57:12,179 --> 00:57:15,182
스트라샤크라는 폴란드 학자예요
여기 사본을 갖고 있어요

656
00:57:15,266 --> 00:57:19,353
'폴란드 생물학 저널'
1979년 2권입니다

657
00:57:19,437 --> 00:57:23,899
지방 한 가지를 식단에 넣고
다른 지방의 생합성을 줄였어요

658
00:57:23,983 --> 00:57:26,986
네, 이 논문
기억나요

659
00:57:27,069 --> 00:57:32,158
캐나다에서도 작은 돼지가
똑같은 현상을 보였습니다

660
00:57:32,241 --> 00:57:35,619
사실 저는
인간 세포에서도 봤습니다

661
00:57:35,703 --> 00:57:37,746
인간 ALD
세포에서요

662
00:57:37,830 --> 00:57:42,626
ALD 환자에게서 섬유모세포
즉 피부 세포를 떼어 냈어요

663
00:57:42,710 --> 00:57:44,980
각 세포는
똑같은 유전적 결함을 지니죠

664
00:57:45,004 --> 00:57:50,384
그걸 올레산으로 배양해서
포화 지방 C24, C26의 혈중 농도를

665
00:57:50,468 --> 00:57:51,778
50% 이상
줄어들게 했어요

666
00:57:51,802 --> 00:57:55,347
잠시만요, 박사님
올레산이라고 하셨어요?

667
00:57:55,431 --> 00:57:59,310
네, 불포화 지방 C18이죠
올리브오일의 주성분이에요

668
00:57:59,393 --> 00:58:02,605
- 확실히 치료의 기반이 되겠네요
- 진정하세요

669
00:58:02,688 --> 00:58:05,167
배양 세포로 한
예비 연구일 뿐이에요

670
00:58:05,191 --> 00:58:06,835
인체에도 효과가 있을지는
알 수 없습니다

671
00:58:06,859 --> 00:58:11,530
그러면 올리브오일을 가져다가
환자에게 투여하고 살펴보죠

672
00:58:11,614 --> 00:58:14,294
아우구스토
올리브오일은 식단에서 금지예요

673
00:58:14,366 --> 00:58:16,243
C24, C26이
있어서요

674
00:58:16,327 --> 00:58:19,997
그럼 리초 박사님이
섬유모세포에 쓴 걸 이용해야죠

675
00:58:20,080 --> 00:58:25,252
동물이나 인간 같은 유기체에
순수 올레산은 매우 유독할 겁니다

676
00:58:25,336 --> 00:58:30,216
중성 지방이 돼야 먹을 수 있지만
그건 못 구해요

677
00:58:30,299 --> 00:58:35,054
알겠어요, 일반 올리브오일에서
C24와 C26을 추출하면요?

678
00:58:35,137 --> 00:58:40,100
가능하지만 과정이 아주 복잡해서
값이 무척 비쌀 겁니다

679
00:58:40,184 --> 00:58:43,771
특히 임상 시험에 필요한 양을
생산하려면요

680
00:58:43,854 --> 00:58:45,814
화학 회사에 연락해
보셨어요?

681
00:58:45,898 --> 00:58:48,084
그런 설비를 갖춘 곳은
없을 겁니다

682
00:58:48,108 --> 00:58:50,861
실험용인 데다가
시장도 없으니까요

683
00:58:52,821 --> 00:58:55,341
- 그럼 안 해 보셨네요?
- 네

684
00:59:00,287 --> 00:59:05,709
중성 지방을 얻을 수 있다면
모든 걸 바꿀 수 있겠죠?

685
00:59:05,793 --> 00:59:08,712
네, 먹을 수 있으려면
중성 지방이어야 해요

686
00:59:08,796 --> 00:59:12,424
- 식용 형태, 중성 지방요
- 이 부서에는 도울 분이 없네요

687
00:59:13,175 --> 00:59:15,803
그럼 도와줄 수 있는
분을 아세요?

688
00:59:15,886 --> 00:59:17,906
교환대로 돌릴 테니
연구개발팀을 찾으세요

689
00:59:17,930 --> 00:59:19,199
어디로 연결해
드릴까요?

690
00:59:19,223 --> 00:59:20,933
연구개발팀
부탁합니다

691
00:59:21,934 --> 00:59:23,078
- 여보세요
- 연구개발팀입니다

692
00:59:23,102 --> 00:59:26,105
네, 중성 지방 형태의
올레산을 찾고 있어요

693
00:59:26,188 --> 00:59:27,916
- 박사님 성함은요?
- 박사 아니에요

694
00:59:27,940 --> 00:59:29,292
그럼 회사
소속이신가요?

695
00:59:29,316 --> 00:59:32,778
아뇨, 회사 안 다녀요
아픈 아이 둔 엄마예요

696
00:59:32,861 --> 00:59:34,214
- 엄마라고요?
- 맞아요

697
00:59:34,238 --> 00:59:36,049
- 원하시는 게?
- 올레산요

698
00:59:36,073 --> 00:59:37,801
- 다들 통화 중입니다
- 기다릴게요

699
00:59:37,825 --> 00:59:41,328
아빠가
포모도로스파게티를 만들었어

700
00:59:41,412 --> 00:59:46,250
우리 왕자님 주려고
허브의 왕인 바질을 넣었지

701
00:59:50,379 --> 00:59:53,841
어서, 로렌조
조금만 먹어 봐, 착하다

702
00:59:53,924 --> 00:59:56,635
심포지엄에서 나온
가장 긍정적인 단서는

703
00:59:56,719 --> 00:59:59,471
중성 지방 형태로
된 올레산이에요

704
00:59:59,555 --> 01:00:01,491
그게 지금은
로렌조의 유일한 희망이죠

705
01:00:01,515 --> 01:00:04,852
급하게 생각하지 마세요
한 시간 내에 연락받으실 거예요

706
01:00:04,935 --> 01:00:08,022
- 아시겠죠? 확실해요
- 고맙습니다, 번호는 301…

707
01:00:08,105 --> 01:00:10,232
걱정 마세요,
번호 압니다

708
01:00:10,316 --> 01:00:13,077
- 정말 고마워요, 들어가세요
- 별말씀을요

709
01:00:17,698 --> 01:00:24,580
삼킴반사가 약해져서
타액 조절이 점점 어려워지네요

710
01:00:24,663 --> 01:00:27,207
모두 바짝
경계해야 합니다

711
01:00:27,291 --> 01:00:29,418
이걸 최우선으로
여겨야 해요

712
01:00:29,501 --> 01:00:33,339
타액이 조금이라도
기도로 들어가게 놔두면

713
01:00:33,422 --> 01:00:35,382
위험해질 수
있어요

714
01:00:35,466 --> 01:00:39,386
그러면 안 되죠
밸브에 이렇게 엄지를 두세요

715
01:00:39,470 --> 01:00:41,865
석션을 그만하고 싶으면
엄지를 떼기만 하면 돼요

716
01:00:41,889 --> 01:00:46,310
안녕하세요, 또 프로토켐입니다
펠러먼 씨와 연결해 드릴게요

717
01:00:46,393 --> 01:00:50,981
"프로토켐 연구실
클리블랜드"

718
01:00:53,567 --> 01:00:56,111
네, 올레산을
찾으신다고요

719
01:00:56,195 --> 01:00:59,132
- 네, 중성 지방 형태로요
- 운이 무척 좋으시네요

720
01:00:59,156 --> 01:01:02,201
글리세롤트리올리에이트를
산업용 윤활제로 실험 중이거든요

721
01:01:02,284 --> 01:01:05,329
산업용요?
인체에 써도 되는 건가요?

722
01:01:05,913 --> 01:01:08,224
안 될 이유를 모르겠네요
올리브오일을 정제한 거니까요

723
01:01:08,248 --> 01:01:13,420
포화 지방은 없고요? 순수한
불포화 C18 중성 지방인가요?

724
01:01:13,504 --> 01:01:14,814
- 네, 맞아요
- 확실하죠?

725
01:01:14,838 --> 01:01:18,592
마침 여기 한 병 있어요
선반에 1L가 고이 세워져 있죠

726
01:01:18,676 --> 01:01:21,845
놀랍네요, 어떻게
구할 수 있죠?

727
01:01:21,929 --> 01:01:24,969
- 못 들었어요, 말씀하시죠
- 어떻게 구할 수 있냐고요

728
01:01:25,891 --> 01:01:27,976
아름답군요

729
01:01:28,686 --> 01:01:32,439
- 물론 전적으로 무해하고요?
- 거스, 전 이탈리아인이에요

730
01:01:32,523 --> 01:01:37,194
- 올리브오일인걸요
- 네, 설탕처럼 무해하겠죠

731
01:01:37,277 --> 01:01:40,157
하지만 당뇨병 환자에게
설탕은 치명적일 수 있어요

732
01:01:40,239 --> 01:01:45,327
로렌조가 지방을 얼마나
처리할 수 있을지도 모르고요

733
01:01:45,411 --> 01:01:50,874
거스, 로렌조가 진단받은 지
7개월이 됐어요

734
01:01:50,958 --> 01:01:53,669
이젠 말도 없고
움직이지도 못하죠

735
01:01:54,712 --> 01:02:00,134
아우구스토, 내가 과학자로서
조금이나마 도움이 되려면

736
01:02:00,217 --> 01:02:02,636
객관성을
유지해야 해요

737
01:02:02,720 --> 01:02:06,181
난 과학자가
아니라 아빠고요

738
01:02:06,265 --> 01:02:10,728
내 아이 샐러드에 뿌릴 드레싱은
내가 정해요

739
01:02:13,313 --> 01:02:14,898
아우구스토

740
01:02:16,024 --> 01:02:18,193
의학에는

741
01:02:18,277 --> 01:02:21,947
물리학과 달리
수학적인 확실성이 없어요

742
01:02:23,198 --> 01:02:29,037
고통을 겪는 인간을 다루니까
무정해 보이기도 하죠

743
01:02:29,121 --> 01:02:30,748
알아요

744
01:02:35,627 --> 01:02:39,923
제 모든 협력이 비공식이라는 걸
당연히 아시겠죠?

745
01:02:40,007 --> 01:02:44,553
그럼요, 그래서 용량 말인데
하루에 40g을 줄까 해요

746
01:02:44,636 --> 01:02:47,765
- 너무 많아요, 30g으로 해요
- 30g요?

747
01:02:47,848 --> 01:02:50,809
네, 그 이상 섭취하면
간이 손상될 거예요

748
01:02:50,893 --> 01:02:52,120
알겠습니다,
실례했어요

749
01:02:52,144 --> 01:02:54,704
- 여보, 시작하려고 해
- 미안해

750
01:02:56,857 --> 01:03:01,320
아들, 이 피를 보내서
기준치를 정할 거야

751
01:03:01,403 --> 01:03:05,574
오늘 '아야'와
새로운 싸움을 시작할 거거든

752
01:03:05,657 --> 01:03:08,160
자, 다
됐다

753
01:03:11,205 --> 01:03:15,459
로렌조, 올해는 추수 감사절을
좀 일찍 쇠자꾸나

754
01:03:15,542 --> 01:03:19,588
코모로에서 먹었던
맛있는 창꼬치로 말이야

755
01:03:19,671 --> 01:03:23,050
아빠가 향기로운 딜 가지고
요리했어

756
01:03:23,550 --> 01:03:25,260
그리고
이제…

757
01:03:26,970 --> 01:03:31,391
엄마가 찾아낸
특별한 올리브오일을 더하자

758
01:03:32,935 --> 01:03:34,215
알았지?

759
01:03:35,646 --> 01:03:38,774
됐지?
처제

760
01:03:39,525 --> 01:03:42,528
좋아, 로렌조,
이제 먹어 보자

761
01:03:57,793 --> 01:04:02,005
"1984년
11월 21일"

762
01:04:04,091 --> 01:04:08,428
"1개월
후"

763
01:04:08,512 --> 01:04:10,389
됐다

764
01:04:10,472 --> 01:04:13,851
기특해라,
대박이네

765
01:04:13,934 --> 01:04:18,063
이모는 '잘했다'라고 한 거야
이 집에선 바른 말을 써야지

766
01:04:18,146 --> 01:04:21,146
엄마는 네가 목소리를 되찾으면
바른 말을 쓰길 바란단다

767
01:05:02,316 --> 01:05:03,459
여보세요

768
01:05:03,483 --> 01:05:06,987
니콜라이스 박사님 사무실이에요
결과 나왔습니다

769
01:05:07,070 --> 01:05:10,490
포화 지방 C24와 C26이
소폭 떨어졌어요

770
01:05:10,574 --> 01:05:12,802
- 15% 정도요
- 15%요?

771
01:05:12,826 --> 01:05:15,054
니콜라이스 박사님은
너무 흥분하지 마시랍니다

772
01:05:15,078 --> 01:05:17,289
자연 변이일
수도 있다고요

773
01:05:17,372 --> 01:05:20,959
- 작게 환호하는 것도 안 돼요?
- 다음 달에 결과가 더 나옵니다

774
01:05:21,043 --> 01:05:23,146
- 고마워요
- 네

775
01:05:23,170 --> 01:05:28,383
"니콜라이스 식이
요법, 올레산"

776
01:05:54,993 --> 01:05:57,673
아우구스토
얘 혀 붙잡을 것 좀 가져와!

777
01:05:58,664 --> 01:05:59,984
내
새끼!

778
01:06:08,090 --> 01:06:12,094
이건 간질 발작
같은 거죠?

779
01:06:12,177 --> 01:06:16,807
간질 발작과는 다르죠
침이 기도에 들어가서 촉발됐어요

780
01:06:16,890 --> 01:06:19,202
- 하지만 석션하는데요
- 정기적으로요

781
01:06:19,226 --> 01:06:22,604
압니다, 그렇더라도 타액 일부가
기도로 들어갈 수 있어요

782
01:06:22,688 --> 01:06:25,488
다른 아이라면 기침해서
그냥 없애 버릴 테지만

783
01:06:25,524 --> 01:06:28,568
로렌조는 반사 반응이
연쇄적으로 일어나다

784
01:06:28,652 --> 01:06:31,989
방금 보신 것처럼
증폭되죠

785
01:06:32,072 --> 01:06:34,801
다시 이런 일이 생기면
어떻게 해야 하나요?

786
01:06:34,825 --> 01:06:36,618
아이가 이겨 내도록
도와주세요

787
01:06:37,911 --> 01:06:41,540
아무것도 모르는 건 다 똑같아요
저도 진정제 처방이 최선입니다

788
01:06:41,623 --> 01:06:46,545
간질이 아니라면
로렌조가 상황을 인식한다는 거죠?

789
01:06:47,546 --> 01:06:49,631
그럴 수도
있죠

790
01:06:50,257 --> 01:06:53,677
또 이런 일을 겪으면
이겨 내라고 말해 줄 수 있겠네요

791
01:06:54,594 --> 01:06:57,514
그럴 수 있어요, 미케일라
그럼요

792
01:07:01,059 --> 01:07:03,770
네, 50%
떨어진 거죠?

793
01:07:03,854 --> 01:07:04,730
맞습니다

794
01:07:04,813 --> 01:07:05,647
"1985년
1월"

795
01:07:05,731 --> 01:07:09,443
정말 고맙습니다,
대단해!

796
01:07:19,995 --> 01:07:24,708
우리가 과학자가 아닌 건 알지만
이걸 관찰했잖아요

797
01:07:24,791 --> 01:07:29,671
- 우릴 믿고 맡겨 주세요
- 알았어요

798
01:07:29,755 --> 01:07:33,091
- 끊어야겠어요, 잘 있어요
- 네, 고마워요

799
01:07:33,967 --> 01:07:38,013
- 니콜라이스가 흥미롭대
- 그게 다야? 50%가 떨어졌는데?

800
01:07:38,096 --> 01:07:40,223
근데 결론을 내기엔
너무 이르대

801
01:07:40,307 --> 01:07:42,147
리초가 임상 시험을
고려하나 본데

802
01:07:42,225 --> 01:07:45,228
다른 부모에겐
말하지 말래

803
01:07:45,312 --> 01:07:48,073
- 뭐요?
- 비도덕적이야, 확실한 뭔가가…

804
01:07:48,148 --> 01:07:50,126
- 부모들이 알아야 해요
- 네, 알아야죠

805
01:07:50,150 --> 01:07:51,794
우리가 말해 주면
직접 판단할 거예요

806
01:07:51,818 --> 01:07:54,130
- 우편 명단은 재단에 있어요
- 머스커틴 부부에게 전화할게요

807
01:07:54,154 --> 01:07:55,465
그래, 무슨
소린지

808
01:07:55,489 --> 01:07:58,450
좋은 뜻을 위한 일이면
무슨 수모든 감내할 거예요

809
01:08:01,203 --> 01:08:03,413
미케일라,
차분하게

810
01:08:07,667 --> 01:08:10,837
맛있네요, 480km를 운전해 온
보람이 있어요

811
01:08:10,921 --> 01:08:15,050
- 자, 디저트예요
- 여기요, 이거 옮길게요

812
01:08:16,009 --> 01:08:19,054
로레타, 약간의
과학이에요

813
01:08:19,930 --> 01:08:22,330
- 고마워요
- 한번 보세요

814
01:08:22,974 --> 01:08:24,893
'ALD
부모님들께'

815
01:08:33,735 --> 01:08:34,962
이걸 우리더러
보내라고요?

816
01:08:34,986 --> 01:08:38,740
네, 복사비와 우푯값은
기꺼이 우리가 낼게요

817
01:08:38,824 --> 01:08:41,385
특정 치료법을
옹호하신다는 뜻 같은데요

818
01:08:41,409 --> 01:08:45,413
아뇨, 식이 요법에
진전이 있었다고 알리는 것뿐이죠

819
01:08:45,497 --> 01:08:48,416
다른 부모에게 알리지 않으면
잘못일 것 같아요

820
01:08:48,500 --> 01:08:52,671
오도네 씨, 저명한 의사들의
자문 위원회가 있고

821
01:08:52,754 --> 01:08:54,816
우리 부모들은
그분들의 지도를 받아요

822
01:08:54,840 --> 01:08:57,318
의학 학위를 가진 건
그분들이잖아요

823
01:08:57,342 --> 01:09:01,179
네, 그렇지만 보세요
니콜라이스는 이걸 아는데도

824
01:09:01,263 --> 01:09:03,598
형편없이 아무것도
안 하고 있어요

825
01:09:03,682 --> 01:09:05,785
과학자로서
책임을 지셔야 하니까요

826
01:09:05,809 --> 01:09:08,520
아뇨, 다른
꿍꿍이가 있어서죠

827
01:09:08,603 --> 01:09:10,647
됐어, 미케일라,
진정해

828
01:09:10,730 --> 01:09:16,486
로레타, 때로는
과학자들의 이해관계가

829
01:09:16,570 --> 01:09:19,573
부모들과 같지
않을 수 있어요

830
01:09:20,282 --> 01:09:23,910
과학자들도 인간이라
때때로 틀릴 수 있죠

831
01:09:24,411 --> 01:09:29,166
재단 회장으로서
우리 가족들을 대표하셔야죠

832
01:09:30,083 --> 01:09:35,046
가족들을 가장 위하는 길은
정보를 알려 주는 거고요

833
01:09:35,130 --> 01:09:40,635
우리 부탁은
이 편지를 보내 달라는 것뿐입니다

834
01:09:40,719 --> 01:09:46,600
우리 부모들은 헛된 희망에
매달리지 않아도 충분히 괴로워요

835
01:09:46,683 --> 01:09:49,936
주머니 가득 살구 씨앗을 채워
오는 얼간이를

836
01:09:50,020 --> 01:09:52,832
- 다 신뢰할 순 없어요
- 이봐요, 이건 라에트릴과 달라요

837
01:09:52,856 --> 01:09:55,066
올리브오일
추출물이라고요

838
01:09:55,150 --> 01:09:58,862
심포지엄에서
과학자들이 직접 낸 아이디어예요

839
01:09:58,945 --> 01:10:00,655
로렌조에게
효과가 있고요

840
01:10:00,739 --> 01:10:04,618
ALD 걸린 남자애가
유의미한 차도를 보인다고요

841
01:10:04,701 --> 01:10:05,577
매우
유의미하죠

842
01:10:05,660 --> 01:10:10,081
그럼 다른 부모들도
알 권리가 있지 않겠어요?

843
01:10:10,165 --> 01:10:12,459
이게 치명적인
질병인 걸 알면

844
01:10:12,542 --> 01:10:14,419
부모들에게
선택권을 줘야죠

845
01:10:14,502 --> 01:10:18,423
부모들이 우리처럼 느낀다면
의사들에게 압력을 넣을 거예요

846
01:10:18,506 --> 01:10:23,470
우리 부모들이 의사에게 도전하고
압박해야 해요

847
01:10:23,553 --> 01:10:30,518
질문하고 도발하려는 사람 없이
어떻게 진보가 있겠어요?

848
01:10:30,602 --> 01:10:32,812
우린 진보가
있다고 느껴요

849
01:10:32,896 --> 01:10:38,068
로레타, 그건 알지만 우리 말은
의사들과 논쟁하자는 것뿐이에요

850
01:10:38,151 --> 01:10:39,545
이젠 재단 운영법까지
알려 주시네요

851
01:10:39,569 --> 01:10:42,405
그저 정보를 퍼뜨려
달라는 거예요

852
01:10:42,489 --> 01:10:44,926
의사들을 가르치시게요?
로레타와 내가 사는 곳에선

853
01:10:44,950 --> 01:10:46,469
- 그런 걸 오만이라고 해요
- 오만요?

854
01:10:46,493 --> 01:10:50,247
네, 오만
맞습니다

855
01:10:51,373 --> 01:10:57,420
라틴어 '아로가레'에서 온 말이죠
아세요? 어원을 아세요?

856
01:10:57,504 --> 01:11:01,800
무슨 뜻이게요?
'자신을 위해 주장하다'예요

857
01:11:02,592 --> 01:11:06,888
그게 어원이에요
자신을 위해 주장한다는 뜻이죠

858
01:11:07,931 --> 01:11:12,352
전 제 아이의 목숨을 위해
싸울 권리를 주장합니다

859
01:11:12,435 --> 01:11:16,189
어떤 의사도, 연구자도
망할 재단도

860
01:11:16,273 --> 01:11:19,609
내가 질문하는 걸
막을 권리는 없어요

861
01:11:19,693 --> 01:11:21,413
내 아들을 살릴
질문이라고요

862
01:11:22,028 --> 01:11:26,408
당신들은 정보 공유를 막을
권리가 없고요

863
01:11:26,491 --> 01:11:29,619
- 그러니 생각해 봐요!
- 우리 일은 부모들을 위하고

864
01:11:29,703 --> 01:11:31,973
위안을 주는 거지
휘저어 놓는 게 아니에요

865
01:11:31,997 --> 01:11:34,600
두 분이 뭔가 발견할 거라고
의사 선생님들이 생각하시면

866
01:11:34,624 --> 01:11:36,769
적절하다고 판단할 때
우리에게 알려줄 거예요

867
01:11:36,793 --> 01:11:40,588
- 자기들 좋을 때지 우린 아니에요
- 네? 의사가 그렇게 막강해요?

868
01:11:40,672 --> 01:11:44,384
의사가 그렇게 막강해서
침묵하겠다는 겁니까?

869
01:11:44,467 --> 01:11:46,027
의사가 신은
아니에요

870
01:11:46,052 --> 01:11:49,431
그런 묵인이
얼마나 역겨운지 아십니까?

871
01:11:49,514 --> 01:11:52,201
모든 걸 다 안다고 생각하나 본데
하나 말씀드리죠

872
01:11:52,225 --> 01:11:54,025
우리 장남 마이클이
병들었을 때

873
01:11:54,102 --> 01:11:56,080
우린 그 애를 도울 수 있는 건
뭐든 찾아봤어요

874
01:11:56,104 --> 01:11:58,958
그런데 가장 좋았던 일은
그 애가 빨리 떠났다는 거였죠

875
01:11:58,982 --> 01:12:02,652
이젠 토미예요
걔는 3년을 견뎌 왔죠

876
01:12:02,736 --> 01:12:05,030
토미는 2년간
보지도 못하고

877
01:12:05,113 --> 01:12:08,199
정신을 포함해 인간다운 걸
다 잃고 식물인간이 됐어요

878
01:12:11,953 --> 01:12:13,496
맙소사

879
01:12:13,580 --> 01:12:16,958
현실을 받아들이겠다고 마음먹으면
아이의 고통과 수모를

880
01:12:17,042 --> 01:12:20,003
단 1분이라도 연장할 일은
절대 하지 않을 겁니다

881
01:12:30,555 --> 01:12:34,267
아이가 더 살기 싫어할 거란
생각은 안 들던가요?

882
01:12:37,020 --> 01:12:38,480
네,
고맙습니다

883
01:12:38,563 --> 01:12:42,067
"1985년
2월"

884
01:12:47,280 --> 01:12:52,660
- 틀림없이 실수일 거예요
- 아뇨, 니콜라이스가 아니래요

885
01:12:52,744 --> 01:12:55,104
- 담배 빼야지
- 미안해

886
01:12:57,415 --> 01:12:59,000
용량을 늘려야
할까?

887
01:12:59,084 --> 01:13:03,171
아니, 애가 너무 허약해
더 늘리면 간이 손상될 거야

888
01:13:29,072 --> 01:13:31,282
로렌조, 엄마
말 들어 봐

889
01:13:31,366 --> 01:13:34,119
너만 아는 방법으로
용기를 내야 해

890
01:13:34,202 --> 01:13:37,163
엄마랑 함께 숫자를
세자, 알았지?

891
01:13:37,247 --> 01:13:40,267
엄마 목소리 들어 봐
그럼 더 이상 '아야' 안 할 거야

892
01:13:40,291 --> 01:13:45,672
하나, 둘,
셋, 넷

893
01:14:06,526 --> 01:14:08,111
미케일라

894
01:14:10,238 --> 01:14:12,991
전 18년간
간호사로 일했고

895
01:14:13,074 --> 01:14:15,511
그중 8년은
소아과 집중 치료실에서 보냈어요

896
01:14:15,535 --> 01:14:19,038
언제나 규칙대로
할 수 없다는 건 알지만

897
01:14:19,789 --> 01:14:21,589
이 아이는 집에
있으면 안 돼요

898
01:14:21,791 --> 01:14:26,296
제대로 장비를 갖춘 병원에
입원해야 해요

899
01:14:27,839 --> 01:14:32,385
- 하고 싶은 말이 정확히 뭐죠?
- 이 상황이 불편하다는 뜻이에요

900
01:14:34,053 --> 01:14:38,766
루스가 불편하다는 게
로렌조와 나는 불편하네요

901
01:14:40,059 --> 01:14:42,854
전 계속 여기
가담할 수 없어요

902
01:14:44,814 --> 01:14:47,334
미리 말씀드릴게요
조금만 더 있다 그만둘…

903
01:14:47,358 --> 01:14:50,403
- 오늘 밤으로 끝내시죠
- 언니, 그러지 말고 살살 해

904
01:14:50,487 --> 01:14:52,947
내일 아침 대행사에
수표 보낼게요

905
01:14:54,491 --> 01:14:56,493
저기요,
루스

906
01:14:56,576 --> 01:15:00,246
- 다들 진이 빠져서 그래요
- 병원으로 옮기라잖아, 디어드러

907
01:15:00,330 --> 01:15:02,170
'호스피스'를
완곡하게 말한 거지

908
01:15:02,207 --> 01:15:04,834
안 그래도
로렌조가 힘든데

909
01:15:04,918 --> 01:15:07,629
우리가 의심하고 절망할
겨를은 없어

910
01:15:07,712 --> 01:15:10,107
언니가 지쳐서 그래요
그게 다예요

911
01:15:10,131 --> 01:15:13,134
글쎄요, 누군가는
말해야 했어요

912
01:15:14,385 --> 01:15:16,095
행운을
빌어요

913
01:15:37,742 --> 01:15:42,288
"1985년
3월"

914
01:16:11,526 --> 01:16:15,405
형부, 내가 뭘
찾았나 봐요

915
01:16:16,406 --> 01:16:19,367
이거 좀
볼래요?

916
01:16:20,785 --> 01:16:22,145
보여
줄게요

917
01:16:23,955 --> 01:16:26,207
우리가 여기
있네요

918
01:16:30,378 --> 01:16:33,923
1983년 6월이었어요
겨우 21개월 전이죠

919
01:16:40,930 --> 01:16:44,017
그때는 언니랑 형부가
본인들에게 관대했잖아요

920
01:16:45,685 --> 01:16:46,885
처제

921
01:16:49,105 --> 01:16:52,442
효과가 반만 나는
이유를 알면

922
01:16:54,068 --> 01:16:56,779
다음에 뭘 해야
할지도 알 텐데요

923
01:16:57,697 --> 01:17:02,201
형부, 내가 아침에 일어나서
형부가 불을 켜 놓은 채

924
01:17:02,285 --> 01:17:05,705
논문 더미 아래 잠든 걸
얼마나 많이 발견했게요?

925
01:17:05,788 --> 01:17:09,542
그러고 잠에서 깨서는
힘겹게 출근하잖아요

926
01:17:09,626 --> 01:17:11,336
얼마나 갈 것
같아요?

927
01:17:11,419 --> 01:17:14,964
이러다 병들 게 뻔한데
돈은 어떻게 할 거고요?

928
01:17:15,048 --> 01:17:18,718
무슨 소리예요?
쟤는 내 자식이잖아요

929
01:17:18,801 --> 01:17:21,238
크리스티나와 프란체스코도
형부 자식이죠

930
01:17:21,262 --> 01:17:23,514
걔들 못 본 지
1년 됐잖아요

931
01:17:24,849 --> 01:17:26,851
내 말 들어
봐요, 네?

932
01:17:29,187 --> 01:17:32,857
로렌조 이후로도
삶이 있어야죠

933
01:17:33,900 --> 01:17:37,111
무슨 얘기예요?
지금 포기하라고요?

934
01:17:37,195 --> 01:17:41,074
이런, 우리 둘 다 알잖아요
수치가 정상으로 떨어져도

935
01:17:41,157 --> 01:17:43,117
뇌가 저절로
고쳐지진 않아요

936
01:17:43,201 --> 01:17:47,121
미엘린이 이제 얼마나 남았겠어요?
그 생각을 안 했다고요?

937
01:17:47,205 --> 01:17:53,211
- 처제, 그만해요
- 허튼소리 마요, 형부는 하잖아요

938
01:17:53,753 --> 01:17:55,421
하지만 언니는
안 해요

939
01:17:56,506 --> 01:17:58,091
한 번도
안 하죠

940
01:17:59,801 --> 01:18:04,180
저랑 같이 언니 설득해 봐요
먹지도 않고 자지도 않잖아요

941
01:18:05,556 --> 01:18:08,317
언니 때문에 걱정돼요
이성을 잃는 것 같아요

942
01:18:10,353 --> 01:18:13,815
로렌조 곁에서 어떤지 봤잖아요
언니는 그 애를 못 보내요

943
01:18:14,565 --> 01:18:16,192
난 네가
안됐다

944
01:18:17,402 --> 01:18:20,905
자식을 가져 본 적 없는 여자나
할 수 있는 말이지

945
01:18:20,988 --> 01:18:24,033
여보, 처제는
당신 생각해서 하는 말이잖아

946
01:18:24,117 --> 01:18:26,619
난 본 대로
말하는 것뿐이야

947
01:18:26,703 --> 01:18:30,790
로렌조 이후에도
두 사람 삶이 있어야지

948
01:18:30,873 --> 01:18:34,210
목소리를 못 낸다고
살 의지도 없는 거 같아?

949
01:18:34,293 --> 01:18:36,133
우리에게 살려 달라고
하는 거라고

950
01:18:36,754 --> 01:18:39,483
그걸 이해 못 하겠다면
이 집에 네 자리는 없어

951
01:18:39,507 --> 01:18:42,844
미케일라, 맙소사
디어드러는 당신 동생이야

952
01:18:42,927 --> 01:18:47,348
- 언니는 이성을 잃고 있어
- 그럼 넌 가는 게 좋겠다

953
01:18:49,100 --> 01:18:52,246
아우구스토, 쟤 짐 싸는 거 도와줘
난 우리 아들에게 가 볼 테니까

954
01:18:52,270 --> 01:18:56,566
당신 동생 말이 맞네
당신은 미쳤어, 완전히 미쳤다고!

955
01:18:56,649 --> 01:18:59,694
우리 아들을 대변해서
내가 미쳤다는 거야?

956
01:18:59,777 --> 01:19:06,451
그래, 미쳤어! 정신이 나갔고
머릿속이 썩었다고

957
01:19:06,534 --> 01:19:11,539
미친 여자가 아니고서야
교회, 남편, 가족을 꺼릴 리 있나

958
01:19:11,622 --> 01:19:16,335
- 음식에 잠에 사랑도 거부하면서!
- 미안, 이런 걸 바란 게 아닌데

959
01:19:16,419 --> 01:19:18,212
내가 어떻게
그래?

960
01:19:18,296 --> 01:19:21,549
애가 아무것도 즐기지 못하는데
내가 어떻게 즐길 수 있어?

961
01:19:21,632 --> 01:19:25,303
생화학 수수께끼나 풀면서
애를 사랑한다고 말할 생각 마

962
01:19:25,386 --> 01:19:29,307
당신은 당신 자신과
그 독이 든 피만 빼고 다 탓하잖아

963
01:19:29,390 --> 01:19:30,975
아냐!

964
01:19:50,912 --> 01:19:53,432
- 오도네 씨!
- 튜브 가져와요

965
01:19:53,623 --> 01:19:56,584
튜브 있어요?
끄덕이지 말고 말로 해요

966
01:19:56,667 --> 01:19:58,353
난 로렌조만 보니까
끄덕이는 거 안 보여요

967
01:19:58,377 --> 01:20:01,422
아들, 나 봐
엄마 목소리 들어 봐

968
01:20:01,506 --> 01:20:04,592
숫자를 셀 거야
하나, 둘, 셋, 넷…

969
01:20:22,860 --> 01:20:25,940
최대 용량으로 진정제를 주는데
더 뭘 해야 할지 모르겠어요

970
01:20:37,583 --> 01:20:42,129
그 오랜 시간을
저 애가 어떻게 견딜까요?

971
01:20:44,215 --> 01:20:45,842
아우구스토

972
01:20:47,176 --> 01:20:49,856
견뎌야 할 시간이
그리 길지 않을 거예요

973
01:21:23,588 --> 01:21:26,966
미케일라, 내가
안고 있을게

974
01:21:27,049 --> 01:21:29,609
- 당신은 쉬어야 해
- 난 괜찮아

975
01:21:30,219 --> 01:21:32,013
커피 한 잔만
마시면 좋겠어

976
01:21:41,772 --> 01:21:46,736
로렌조, 엄마 말 들어 봐
내 말 들려, 아들?

977
01:21:47,528 --> 01:21:49,447
아가, 너무
힘들면

978
01:21:50,323 --> 01:21:55,036
그럼 최대한 빠르게
아기 예수님께 날아가렴

979
01:21:57,914 --> 01:21:59,832
괜찮아

980
01:22:02,126 --> 01:22:03,961
엄마랑 아빠는
괜찮을 거야

981
01:22:43,626 --> 01:22:46,671
이렇게 끈기가 강한 아이는
거의 본 적이 없어요

982
01:22:52,093 --> 01:22:57,139
- 위층에 남는 침상이 있습니다
- 아뇨, 호스피스는 싫어요

983
01:22:58,057 --> 01:23:02,895
- 모두에게 더 쉬울 텐데요
- 그러면 로렌조의 뜻에 어긋나요

984
01:23:21,789 --> 01:23:23,183
- 미케일라
- 응

985
01:23:23,207 --> 01:23:24,726
- 이리 와 봐
- 뭔데?

986
01:23:24,750 --> 01:23:26,877
나랑 잠깐
가자

987
01:23:26,961 --> 01:23:29,161
- 간호사님
- 네

988
01:23:38,681 --> 01:23:42,810
자, 오늘은 먹는 거야
마지막 한 입까지 다

989
01:23:42,893 --> 01:23:44,955
- 배 안 고파
- 아니, 먹어

990
01:23:44,979 --> 01:23:49,400
앉아
미케일라, 앉으라고

991
01:23:49,483 --> 01:23:53,446
내일 아침부터 우린
기운을 있는 대로 내야 하거든

992
01:23:54,030 --> 01:23:58,617
자, 들어 봐, 우린 로렌조의
혈액 수치를 정상화하려던 거잖아?

993
01:23:58,701 --> 01:24:04,623
올레산 오일이 반은 정답이지만
운으로 맞힌 거였어

994
01:24:04,707 --> 01:24:06,292
그냥 운만은
아니었지

995
01:24:06,375 --> 01:24:09,336
아니, 운이었어
그저 관찰한 것뿐이니까

996
01:24:09,837 --> 01:24:12,965
리초는 시험관에서
뭔가를 관찰했어, 맞지?

997
01:24:13,049 --> 01:24:15,259
우린 그걸 로렌초에게
시험해 봤지

998
01:24:15,342 --> 01:24:18,804
리초는 섬유모세포에서
50% 떨어지는 걸 관찰했어

999
01:24:18,888 --> 01:24:21,932
우린 로렌조에게서
50% 떨어진 걸 관찰했지

1000
01:24:23,476 --> 01:24:29,732
미케일라, 그건 운이야
관찰이지, 그게 다라고

1001
01:24:29,815 --> 01:24:32,109
이해한 게
아니야

1002
01:24:32,193 --> 01:24:35,488
왜 반밖에 안 떨어지는지
이해하지 못한다면

1003
01:24:35,571 --> 01:24:38,699
끝까지 성공할 거라고
어떻게 기대하겠어?

1004
01:24:38,783 --> 01:24:44,038
맞지? 나도 당신도
제대로 이해해야 해

1005
01:24:45,414 --> 01:24:49,168
그러니까 우린 내일
도서관으로 돌아가는 거야

1006
01:24:49,251 --> 01:24:54,548
아니, 모든 문헌을 검토하자
지방산 대사에 관한 건 전부 다

1007
01:24:54,632 --> 01:24:56,860
지난 10년간 발표된
모든 걸 다 읽는 거야

1008
01:24:56,884 --> 01:24:59,470
그러니까
먹어

1009
01:24:59,553 --> 01:25:01,722
남은 기운이나
시간이 있다면

1010
01:25:01,806 --> 01:25:02,991
전부 로렌조와
보내고 싶어

1011
01:25:03,015 --> 01:25:05,810
당신은 침상을 지켜
내가 도서관에 갈 거야

1012
01:25:05,893 --> 01:25:08,562
내가 복사해서
집으로 가져올게

1013
01:25:08,646 --> 01:25:12,233
우리 집 2차 저당 잡혔어
당신은 일하러 가야 해

1014
01:25:12,316 --> 01:25:15,402
미케일라, 일할 거야
어떻게든 시간을 내 볼게

1015
01:25:17,029 --> 01:25:21,325
여보, 이건 중요한 일이고
난 당신이 필요해

1016
01:25:23,619 --> 01:25:25,579
당신이
필요하다고

1017
01:25:27,498 --> 01:25:28,898
그러니까
먹어

1018
01:25:48,310 --> 01:25:51,605
잘했어,
최고야!

1019
01:25:52,314 --> 01:25:57,736
"1985년 4월
진단 12개월 후"

1020
01:26:13,878 --> 01:26:15,588
베티!

1021
01:26:16,755 --> 01:26:21,051
이 지방산 연구들은
전부 중사슬에만 집중하고 있어요

1022
01:26:21,135 --> 01:26:25,014
중사슬 지방산이
콜레스테롤과 연관돼 있으니까요

1023
01:26:25,097 --> 01:26:26,849
그래서 하는
연구라고는

1024
01:26:26,932 --> 01:26:31,854
콜레스테롤 생각뿐이에요
C12, C14, 망할 C16!

1025
01:26:31,937 --> 01:26:33,731
아우구스토, 뭘
찾는데요?

1026
01:26:33,814 --> 01:26:38,402
매우 긴 사슬
지방산에 관한 거요

1027
01:26:38,485 --> 01:26:39,880
알았어요, 여기에
적어 줘요

1028
01:26:39,904 --> 01:26:43,157
연구를 할 거면
이걸 좀 알아봐야 하잖아요

1029
01:26:43,240 --> 01:26:50,039
- 적으시라고요
- 긴 사슬 지방산, C18에서 C26요

1030
01:26:50,122 --> 01:26:51,707
포화
지방

1031
01:26:52,416 --> 01:26:58,422
- 불포화 지방요, 알겠어요?
- 네, 이제 점심 드시러 가세요

1032
01:26:58,505 --> 01:27:01,467
맛있는 점심 드시는 동안
할 수 있는 걸 찾아볼게요

1033
01:27:12,770 --> 01:27:15,040
시간이 짧아서
이 정도밖에 못 찾았어요

1034
01:27:15,064 --> 01:27:18,817
수의학 저널에 실린
돼지에 관한 논문이지만

1035
01:27:18,901 --> 01:27:23,113
- 긴 사슬 지방도 언급해요
- 고마워요, 베티

1036
01:27:23,197 --> 01:27:29,453
- 저기, 아까는 미안했어요
- 뭐, 이탈리아 사람이 그렇죠

1037
01:27:33,165 --> 01:27:38,045
72, 73,
74

1038
01:27:38,879 --> 01:27:43,092
75,
76

1039
01:27:43,175 --> 01:27:46,512
77,
78

1040
01:27:47,179 --> 01:27:49,819
- 79…
- 잘돼 가네요, 오도네 씨

1041
01:27:50,224 --> 01:27:54,395
그렇지, 내 사랑
가장 강하고 용감하고

1042
01:27:54,478 --> 01:27:58,232
너처럼 특별한 소년만
'아야'와 싸울 기회를 얻는단다

1043
01:27:58,315 --> 01:28:02,152
- 물 20cc만 줄게요
- 네

1044
01:28:02,236 --> 01:28:05,781
낸시 조, 로렌조에게
정말 훌륭했다고 말해 줄래요?

1045
01:28:07,491 --> 01:28:09,952
정말 훌륭했어,
로렌조

1046
01:28:10,035 --> 01:28:14,873
가끔 엄만 궁금해, 사람들이 네가
얼마나 대단한지 알긴 할까?

1047
01:28:17,334 --> 01:28:21,880
"1985년
5월"

1048
01:28:25,217 --> 01:28:27,469
고마워요,
정말로요

1049
01:28:29,555 --> 01:28:32,016
새로운 취미예요,
불안 증세예요?

1050
01:28:34,143 --> 01:28:37,146
단순한 머리가
제대로 돌아가는 것뿐이에요

1051
01:28:37,688 --> 01:28:42,484
봐요, 클립 하나가
탄소 원자 두 개를 나타내요

1052
01:28:42,568 --> 01:28:46,405
- 맙소사
- 아냐, 정말 탄소 원자 두 개예요

1053
01:28:46,488 --> 01:28:51,827
그럼 C2, C4, C6이 있는데
내가 해 보려는 건

1054
01:28:51,910 --> 01:28:57,583
사슬을 만드는 거예요
매우 긴 사슬 불포화 지방이죠

1055
01:28:57,666 --> 01:29:01,253
- 이건 좋은 거예요, 맞죠?
- 그럼 이건 나쁜 거고요?

1056
01:29:01,337 --> 01:29:06,759
그렇죠, 여기 있는 게
나쁜 지방이에요

1057
01:29:06,842 --> 01:29:11,680
디어드러, 이제 내가
관계를 이해해 보려고요

1058
01:29:11,764 --> 01:29:14,641
좋은 지방과 나쁜 지방 사이의
관계 말이에요

1059
01:29:14,725 --> 01:29:17,561
자, 내가 효소라고
해 봐요

1060
01:29:18,062 --> 01:29:23,567
난 손을 뻗어서 탄소 원자를 쥐고
내 사슬에 끼워요

1061
01:29:23,650 --> 01:29:28,072
이게 내 사슬이 된 거예요
이제 처제가 나쁜 지방 효소예요

1062
01:29:28,155 --> 01:29:29,795
그러지 말고
좀 해 줘요

1063
01:29:29,823 --> 01:29:33,619
나쁜 지방 효소가 돼 줘요
이거 받고요

1064
01:29:33,702 --> 01:29:39,124
자, 처제도 손을 뻗어서
탄소 원자를 나쁜 사슬에 끼워요

1065
01:29:39,208 --> 01:29:41,478
형부, 부엌 싱크대만으로
충분히 힘들었어요

1066
01:29:41,502 --> 01:29:45,881
아뇨, 그냥 해요
하면 내가 설명할게요, 알았죠?

1067
01:29:45,964 --> 01:29:52,805
좋아요, 이제부터
각자 사슬을 만들어요

1068
01:29:53,806 --> 01:29:56,892
됐죠? 또 하나 만들어요
그렇죠, 디어드러

1069
01:29:56,975 --> 01:29:59,186
좋아요, 또
하나 끼우고요

1070
01:29:59,269 --> 01:30:03,148
- 효소 복합체 관련 논문이에요
- 고마워요, 정말 고마워요

1071
01:30:03,232 --> 01:30:05,251
- 별거 아니에요
- 그 말 좋네요

1072
01:30:05,275 --> 01:30:07,835
- 사본 여분도 있어요?
- 그럼요

1073
01:30:07,861 --> 01:30:08,922
정말
고마워요

1074
01:30:08,946 --> 01:30:11,746
- 언니 주게요? 지금 어때요?
- 잘 있어요

1075
01:30:12,032 --> 01:30:16,787
됐어요, 얼추 비슷한 속도로
각자 사슬을 만들었죠?

1076
01:30:16,870 --> 01:30:20,749
예상할 수 있는 대로예요
근데 봐요, 디어드러

1077
01:30:20,833 --> 01:30:26,171
우리가 작은 쥐, 작은 돼지
그리고 로렌조 몸 안의 효소라면

1078
01:30:26,255 --> 01:30:30,134
내가 빨리 사슬을 만들수록
처제 속도는 느려져요

1079
01:30:31,093 --> 01:30:32,719
왜
그럴까요?

1080
01:30:33,679 --> 01:30:39,518
서로 상관없다면 내가 빨라져도
처제가 느려질 이유가 없잖아요

1081
01:30:39,601 --> 01:30:44,314
상관관계가 있는
게 틀림없어요

1082
01:30:44,398 --> 01:30:48,902
어떤 식으로든 서로 영향을 주죠
모종의 상호 작용이 있어요

1083
01:30:48,986 --> 01:30:50,546
하지만 그게
뭘까요?

1084
01:30:51,864 --> 01:30:53,574
대체
뭘까요?

1085
01:30:57,327 --> 01:30:59,329
촛불이
하나, 둘

1086
01:30:59,413 --> 01:31:00,849
"1985년
5월 29일"

1087
01:31:00,873 --> 01:31:04,293
셋, 넷,
다섯

1088
01:31:05,085 --> 01:31:08,505
여섯, 일곱
개야

1089
01:31:08,589 --> 01:31:12,426
- 엄마가 대신 불어 줄 거야
- 소원 빌렴

1090
01:31:53,967 --> 01:31:59,473
미케일라, 똑같은 효소야
사슬 두 개에 효소는 하나라고

1091
01:31:59,556 --> 01:32:02,017
똑같은
효소라니까

1092
01:32:02,100 --> 01:32:05,812
그러니까 효소가 불포화 지방을
만드는 데만 신경 쓰면…

1093
01:32:05,896 --> 01:32:08,690
포화 지방을 더
이상 못 늘이죠

1094
01:32:08,774 --> 01:32:11,377
네, 자연을 속일 방법이
생기는 거예요

1095
01:32:11,401 --> 01:32:14,655
그렇죠, '경쟁
억제'라는 원리예요

1096
01:32:14,738 --> 01:32:17,991
그럼 합리적인 가설이라고
생각해요, 거스?

1097
01:32:18,075 --> 01:32:22,412
그 이상이라고 봐요
생화학적 경로를 밝혀내셨어요

1098
01:32:22,496 --> 01:32:25,624
아우구스토
정말 축하드리고 싶네요

1099
01:32:25,707 --> 01:32:29,836
이거면 왜 올레산이 부분적으로만
성공했는지 설명이 돼요

1100
01:32:29,920 --> 01:32:33,465
네, C18이 문제였죠
사슬 저 아래쪽에 있는 거요

1101
01:32:33,548 --> 01:32:38,595
맞아요, 그럼 사슬 위쪽에
장벽을 하나 더 만들면 돼요

1102
01:32:38,679 --> 01:32:42,891
C22와 C24 사이에
포화 지방을 더 쌓지 못하게 해서

1103
01:32:42,975 --> 01:32:45,370
이 망할 것들을
완전히 막는 겁니다

1104
01:32:45,394 --> 01:32:49,273
- 그 방법은요?
- 불포화 지방 C22를 더해요

1105
01:32:49,356 --> 01:32:52,025
- 그건 에루크산인데요
- 네, 맞아요

1106
01:32:54,945 --> 01:32:56,881
- 마사?
- 네, 박사님?

1107
01:32:56,905 --> 01:33:02,160
동물 연구 중에
에루크산 파일 좀 찾아 줘요

1108
01:33:02,244 --> 01:33:05,163
E, R, U,
C, I, C예요

1109
01:33:05,247 --> 01:33:07,607
- 알겠습니다
- 고마워요

1110
01:33:08,750 --> 01:33:10,877
안 될 거라고
보세요?

1111
01:33:10,961 --> 01:33:13,630
두 분이 제시한
가설이

1112
01:33:13,714 --> 01:33:16,341
매우 유익하다는
생각은 들지만

1113
01:33:16,425 --> 01:33:21,638
에루크산은
쥐의 심장에 문제를 일으켜요

1114
01:33:21,722 --> 01:33:25,434
쥐에게 안전하지 않다면
인간에게 쓸 수 있다고…

1115
01:33:25,517 --> 01:33:27,787
- 여기 있습니다
- 고마워요

1116
01:33:27,811 --> 01:33:29,730
주장할 근거가
있을지 모르겠네요

1117
01:33:29,813 --> 01:33:34,109
하지만 에루크산은
유채씨기름의

1118
01:33:34,192 --> 01:33:36,129
- 주성분이잖아요?
- 맞아요

1119
01:33:36,153 --> 01:33:39,865
유채씨기름은 중국과 인도에선
흔히 먹는 음식이에요

1120
01:33:39,948 --> 01:33:42,719
그 나라들 심장병 발병률은
미국보다 훨씬 낮고요

1121
01:33:42,743 --> 01:33:44,383
자, 이 문서들을
보시죠

1122
01:33:44,411 --> 01:33:48,123
심장 지질증,
심근 병변

1123
01:33:48,206 --> 01:33:54,004
부신의 콜레스테롤 침전물과
생식계 손상까지

1124
01:33:54,087 --> 01:33:58,008
증거력이 압도적인
것 같네요

1125
01:33:58,091 --> 01:34:00,677
어떤 연구 심사
위원회라도

1126
01:34:00,761 --> 01:34:05,223
에루크산을 즉각 배제하라고
할 겁니다

1127
01:34:05,307 --> 01:34:09,603
하지만 인간의 연구라는 건
역사로 완성되는 거 아닌가요?

1128
01:34:09,686 --> 01:34:14,024
그 나라들에서는 이걸
수천 년간 먹어 왔다고요

1129
01:34:14,107 --> 01:34:18,987
새 프로토콜을 시행하려면
그보단 나은 주장이 필요합니다

1130
01:34:19,071 --> 01:34:20,906
지금 프로토콜이나
검토해 보세요

1131
01:34:20,989 --> 01:34:23,634
아이들이 죽어 가고 있으니
이 별도 사례를 연구할

1132
01:34:23,658 --> 01:34:26,054
- 방법을 찾아야죠, 그게 상식이야
- 여보, 나도 알아

1133
01:34:26,078 --> 01:34:28,639
우린 그냥
반박 하나를 들은 것뿐이야

1134
01:34:28,663 --> 01:34:33,210
바로 에루크산을 버리지 말고
정보를 더 찾아 보자

1135
01:34:33,293 --> 01:34:37,422
미케일라, 제가
이 모든 증거를 무시하고서

1136
01:34:37,506 --> 01:34:41,176
에루크산에 바탕을 둔
치료를 시작한다고 쳐요

1137
01:34:42,969 --> 01:34:45,649
일이 틀어지면
그때는 어떻게 되는 거죠?

1138
01:34:46,556 --> 01:34:50,644
박사님은 얻을 것에 비해
잃을 게 너무 크다고 느끼시겠죠

1139
01:34:51,812 --> 01:34:53,397
뭐라고
하셨습니까?

1140
01:34:55,023 --> 01:34:58,568
고작 소년 한
명을 살리느니

1141
01:34:58,652 --> 01:35:03,407
연구소의 명성을 지키고
평판이나 좋게 얻겠다는 거잖아요

1142
01:35:05,492 --> 01:35:07,285
말씀이
지나치시네요

1143
01:35:08,870 --> 01:35:11,224
두 분이야 본인들 자식만
지키면 그만이겠지만

1144
01:35:11,248 --> 01:35:16,336
저는 이 병을 앓는
모든 소년을 지켜야 합니다

1145
01:35:16,420 --> 01:35:19,260
지금 앓는 아이뿐 아니라
앞으로 앓을 아이까지요

1146
01:35:19,714 --> 01:35:23,468
물론 아드님의 고통을 보는 건
무척 괴롭습니다

1147
01:35:24,136 --> 01:35:28,682
아드님을 위한 두 분의 노력에도
찬사를 보내고요

1148
01:35:29,558 --> 01:35:32,198
하지만 이 오일에는
상관하지 않겠습니다

1149
01:35:33,937 --> 01:35:39,109
우린 박사님의 괴로움이나 찬사를
바란 적 없어요

1150
01:35:39,192 --> 01:35:42,404
작은 용기를 주십사
했을 뿐이죠

1151
01:35:47,534 --> 01:35:49,854
- 그래요
- 괜찮습니다

1152
01:35:54,541 --> 01:36:00,255
아뇨, 의사들이 뭐라든 간에
모험하는 게 합리적인 것 같아요

1153
01:36:00,338 --> 01:36:04,759
그런데 저희와 공감하고
협력해 줄 분이 필요합니다

1154
01:36:04,843 --> 01:36:07,888
제가 결정할 수 있는 일이면
무슨 일이든 했을 거예요

1155
01:36:07,971 --> 01:36:10,265
저도 아들이
있어요

1156
01:36:11,308 --> 01:36:12,948
하지만 가능성이
희박해요

1157
01:36:12,976 --> 01:36:17,230
의사들이 올레산에 관해서도
똑같이 얘기했지만

1158
01:36:17,314 --> 01:36:22,194
- 알고 보니 여기 떡하니 있었죠
- 이건 완전히 다른 얘기예요

1159
01:36:22,277 --> 01:36:26,031
유채씨기름에서 포화 지방
C24와 C26을 추출하는 건

1160
01:36:26,531 --> 01:36:29,868
우리 회사 최고 화학자라도
1년 걸릴 만큼 까다로워요

1161
01:36:29,951 --> 01:36:32,096
그러고도 FDA 승인은
절대 못 받을 테고요

1162
01:36:32,120 --> 01:36:34,498
하물며 인간이 섭취할
에루크산요?

1163
01:36:35,874 --> 01:36:39,920
죄송하지만 이 나라에서
그런 걸 손댈 사람은 없어요

1164
01:36:40,003 --> 01:36:45,759
- 그럼 이 나라 밖은요?
- 어디로 보내 드릴지 모르겠네요

1165
01:36:45,842 --> 01:36:50,847
펠러먼 씨, 우리가 거래하는
외국 회사가 열 곳이 넘는데

1166
01:36:50,931 --> 01:36:52,891
한 군데쯤 도와줄
데가 있겠죠

1167
01:36:52,974 --> 01:36:56,937
외국 회사들 목록이라도
좀 보여 주시죠

1168
01:36:57,020 --> 01:36:59,499
아뇨, 선생님과 부인은
하실 일이 많으니까

1169
01:36:59,523 --> 01:37:03,318
펠러먼 씨가 기꺼이
전화를 돌려 주실 거예요

1170
01:37:08,406 --> 01:37:10,086
법적 보호를
받아야겠습니다

1171
01:37:10,492 --> 01:37:15,330
하나라도 잘못되면 우리 회사는
법적 책임을 지지 않을 거예요

1172
01:37:15,413 --> 01:37:18,833
법적 책임 지우지 않아요
그럴 리가요, 그리고

1173
01:37:18,917 --> 01:37:24,548
이걸 다른 분들과 살펴봐 주시면
매우 감사하겠습니다

1174
01:37:28,843 --> 01:37:33,890
'불포화 지방산과
포화 지방산의 상호 작용'

1175
01:37:33,974 --> 01:37:37,310
'ALD 환자에의
치료적 적용'

1176
01:37:37,394 --> 01:37:38,829
이걸 직접
쓰셨어요?

1177
01:37:38,853 --> 01:37:42,440
네, 도움을
청할 거라면

1178
01:37:42,524 --> 01:37:45,652
우리 근거를 아주 명확히
밝혀야겠다고 생각했어요

1179
01:37:46,152 --> 01:37:48,839
선생님이 쓰신 논문을
다 읽어 봤는데 정말이지

1180
01:37:48,863 --> 01:37:50,907
아름다운 생화학
논문이더군요

1181
01:37:50,991 --> 01:37:52,051
"크로다 화학
런던"

1182
01:37:52,075 --> 01:37:55,370
100개 넘는 회사에 접촉했는데
다들 너무 어렵다고만 하네요

1183
01:37:55,453 --> 01:37:58,957
제 첫인상도
절대 불가능하다는 거였지만

1184
01:37:59,040 --> 01:38:02,961
40년간 별의별 혼합물을
분류해 본 사람으로서

1185
01:38:03,044 --> 01:38:06,881
- 이것도 시도해 보고 싶군요
- 얼마나 걸릴까요, 서대비 씨?

1186
01:38:06,965 --> 01:38:10,844
은퇴까지 6개월 남았으니
두고 봅시다

1187
01:38:10,927 --> 01:38:13,930
알겠습니다, 그럼
시작해 주세요

1188
01:38:14,014 --> 01:38:18,143
- 궁금한 점 있으면 전화 주세요
- 그래요, 그럼 끊습니다

1189
01:38:30,614 --> 01:38:36,453
"1985년 9월
진단 17개월 후"

1190
01:38:40,582 --> 01:38:42,167
누굴까?

1191
01:38:47,130 --> 01:38:49,049
웬디
아줌마네

1192
01:38:49,132 --> 01:38:52,636
온갖 맛있는 채소와 과일을
갖고 오셨어

1193
01:38:52,719 --> 01:38:55,573
- 안녕하세요, 미케일라
- 뭘 이렇게 잔뜩 가져오셨어요

1194
01:38:55,597 --> 01:38:59,059
- 안녕, 로렌조
- 제이크는 오늘 학교 안 갔어요?

1195
01:38:59,643 --> 01:39:01,243
상태가 썩
좋지 못해요

1196
01:39:04,230 --> 01:39:08,693
김블 씨와 산책 다녀올게요
금방 돌아올 거예요

1197
01:39:08,777 --> 01:39:12,822
옥스카르바제핀이랑 물 15mL 줬는데요

1198
01:39:12,906 --> 01:39:16,201
- 더 해야 할 게 있을까요?
- 이야기책 읽어 주면 좋아할걸요

1199
01:39:16,868 --> 01:39:18,388
무슨 문제
있나요?

1200
01:39:22,123 --> 01:39:23,363
좋아요

1201
01:39:30,423 --> 01:39:33,259
- 몇 번 벌컥 뒤집혔어요
- 어쩜 좋아요

1202
01:39:34,094 --> 01:39:35,374
괜찮아요

1203
01:39:37,180 --> 01:39:39,909
리초 박사님이
올레산 임상 시험에 넣어 줬어요

1204
01:39:39,933 --> 01:39:41,213
잘됐네요

1205
01:39:46,648 --> 01:39:48,048
안녕,
제이크

1206
01:39:50,360 --> 01:39:53,905
안녕, 감자
가져다줘서 고맙다

1207
01:39:56,032 --> 01:39:57,617
인사해야지,
아들

1208
01:40:00,912 --> 01:40:06,710
안녕하세요,
오도네 아줌마

1209
01:40:17,178 --> 01:40:21,891
쟤는 제이버드가 간 모습을 봐서
자기가 어떻게 될지 알아요

1210
01:40:28,398 --> 01:40:31,401
'둘은 슬픔과 배고픔도 잊고
온종일 새를 따라가다'

1211
01:40:31,484 --> 01:40:33,629
'저녁 무렵
숲의 입구에 닿았습니다'

1212
01:40:33,653 --> 01:40:37,365
'눈앞에는 작은 오두막집이
노을빛을 받으며 서 있었습니다'

1213
01:40:38,074 --> 01:40:39,969
"저거 봐, 그레텔'
헨젤이 외쳤습니다'

1214
01:40:39,993 --> 01:40:42,179
'저 오두막집은
생강 과자로 만들어졌을 거야'

1215
01:40:42,203 --> 01:40:45,707
"정말 그래', 그레텔이 달려가
벽에서 조금 떼어 내어'

1216
01:40:45,790 --> 01:40:47,584
'맛보더니
답했습니다'

1217
01:40:47,667 --> 01:40:51,713
"지붕은 버터스카치로 덮여 있고
창문은 초콜릿으로 돼 있네"

1218
01:40:51,796 --> 01:40:54,525
'헨젤이 조금 떼어 내어
먹어 보더니 말했습니다'

1219
01:40:54,549 --> 01:40:58,303
"유리창은 투명한 사탕이야'
그레텔이 말했습니다, 그 순간…'

1220
01:40:58,386 --> 01:41:01,973
낸시 조, 조금 더 생생하게
읽을 순 없어요?

1221
01:41:02,056 --> 01:41:05,143
로렌조는 단어를 좋아해요
언어의 소리를 좋아한다고요

1222
01:41:05,226 --> 01:41:08,688
전 이야기책 읽는 사람이 아니라
간호사로 고용됐어요

1223
01:41:09,522 --> 01:41:10,958
그럼 로렌조의
정신을

1224
01:41:10,982 --> 01:41:13,252
몸만큼 보살필 필요가 없다고
결정해 버린 건가요?

1225
01:41:13,276 --> 01:41:14,796
정신은 무슨
정신?

1226
01:41:15,779 --> 01:41:17,447
뭐라고요?

1227
01:41:18,907 --> 01:41:20,387
아무것도
아니에요

1228
01:41:21,576 --> 01:41:22,816
나가요

1229
01:41:23,828 --> 01:41:26,428
- 저기요, 오도네 씨
- 나가라고요

1230
01:41:26,498 --> 01:41:29,918
이 병에 관해 읽어 봤어요
뇌가 어떻게 되는지 안다고요

1231
01:41:30,001 --> 01:41:30,835
목소리
낮춰요

1232
01:41:30,919 --> 01:41:33,856
로렌조는 글도 못 읽는
두 자릿수 IQ 간호사 필요 없어요

1233
01:41:33,880 --> 01:41:36,609
받아들이세요, 저런 상태인데
무슨 정신이 있겠냐고요

1234
01:41:36,633 --> 01:41:39,236
- 그냥 나가라고요, 가요!
- 즐거운 크리스마스 보내시죠

1235
01:41:39,260 --> 01:41:41,780
- 나가요!
- 명절 잘 쇠세요!

1236
01:41:42,388 --> 01:41:44,307
즐거운 연말연시
보내시고요!

1237
01:41:52,190 --> 01:41:53,667
'커다란 숲
근처에'

1238
01:41:53,691 --> 01:41:58,029
'가난한 나무꾼이 두 아이
헨젤과 그레텔과 함께 살았습니다'

1239
01:41:58,112 --> 01:41:59,989
'아주 어려운
시기가 와'

1240
01:42:00,073 --> 01:42:03,618
'퀴퀴한 빵 조금만 남고
먹을 게 죄다 없어졌습니다'

1241
01:42:03,701 --> 01:42:05,578
'하지만
헨젤은…'

1242
01:42:06,120 --> 01:42:07,789
꼭 너 같은
아이였단다

1243
01:42:08,832 --> 01:42:14,462
'똑똑한 아이라
어려움을 해결할 줄 알았습니다'

1244
01:42:16,381 --> 01:42:19,259
'나무꾼은 무척
슬펐고…'

1245
01:42:20,051 --> 01:42:24,013
- 계속 이럴 거야?
- 본인 의지였어

1246
01:42:24,097 --> 01:42:26,450
크리스마스인데 집 밖으로
제 발로 걸어 나갔다고

1247
01:42:26,474 --> 01:42:31,813
여보, 낸시 조는 좋은 간호사야
당신이 잘 가르쳤지

1248
01:42:31,896 --> 01:42:34,917
그렇지만 로렌조에게 약을 주고
석션만 해 주는 건 부족해

1249
01:42:34,941 --> 01:42:38,319
로렌조의 정신과 영혼도
보살펴 줘야지

1250
01:42:39,404 --> 01:42:42,044
- 그럴 사람을 찾은 거 같아
- 뭐?

1251
01:42:42,699 --> 01:42:46,327
오무리에게 편지 써서
여기서 우리와 지내자고 했어

1252
01:42:46,411 --> 01:42:47,471
- 오무리?
- 그래

1253
01:42:47,495 --> 01:42:50,015
로렌조는 온종일
여자들에 둘러싸여 지내잖아

1254
01:42:50,039 --> 01:42:51,809
우리 아들이 여자들한테
들볶이는 거 싫어

1255
01:42:51,833 --> 01:42:55,003
하지만 어촌에 살던
아이를 데려다

1256
01:42:55,086 --> 01:42:56,963
로렌조를 간호하라고
할 순 없어

1257
01:42:57,046 --> 01:43:01,050
간호하라는 게 아니라 친구 되라고
코모로에서 데려오는 거야

1258
01:43:01,134 --> 01:43:04,304
하지만 미케일라
이 젊은 애한테 가족과 헤어지고

1259
01:43:04,387 --> 01:43:07,682
아예 다른 인생을
살라고 하면 안 되지

1260
01:43:08,349 --> 01:43:11,311
- 게다가 어디서 지내?
- 여기 로렌조 방에서

1261
01:43:11,394 --> 01:43:17,942
하지만 영어도 못하고
무슬림인 데다 아프리카 사람이야

1262
01:43:18,651 --> 01:43:23,907
인종 차별하는 이 나라에 와서
2등 시민밖에 더 되겠어?

1263
01:43:23,990 --> 01:43:27,243
- 여긴 워싱턴 DC라고
- 우리 가족이 될 거야

1264
01:43:27,327 --> 01:43:30,222
영어는 내가 가르칠 거고
우리가 해 줄 수 있는 게 많아

1265
01:43:30,246 --> 01:43:32,081
미케일라

1266
01:43:32,916 --> 01:43:34,375
자, 앉아
봐

1267
01:43:36,628 --> 01:43:43,468
오무리가 마지막으로 봤을 때
로렌조는 나무를 타고 있었어

1268
01:43:43,551 --> 01:43:47,055
팔팔하고 생기
넘치는 아이였지

1269
01:43:50,725 --> 01:43:53,478
오무리한테
편지 쓰면서

1270
01:43:54,771 --> 01:43:59,734
이 방에 들어오면
뭐가 보일지 알려 줬어?

1271
01:44:01,277 --> 01:44:06,199
몹시 아프고 친구가 필요한
소년을 보게 될 거라고 말했어

1272
01:44:07,033 --> 01:44:10,995
- 그게 다야?
- 그럼 로렌조를 어떻게 설명해?

1273
01:44:11,079 --> 01:44:12,473
생화학
수수께끼라고?

1274
01:44:12,497 --> 01:44:13,998
그런 뜻이
아니야

1275
01:44:15,500 --> 01:44:18,180
내가 그렇게 보지 않는 거
당신도 알잖아

1276
01:44:20,338 --> 01:44:23,549
아우구스토, 로렌조를 볼 때
무슨 생각 해?

1277
01:44:26,636 --> 01:44:28,076
솔직히
말해 줘

1278
01:44:41,526 --> 01:44:44,320
로렌조에게

1279
01:44:44,404 --> 01:44:49,617
뭐가 남았을지
확신하기가

1280
01:44:50,368 --> 01:44:52,662
너무
어려워

1281
01:44:53,454 --> 01:44:58,543
사람이 움직이지
못하고

1282
01:44:58,626 --> 01:45:00,461
보지
못하고

1283
01:45:01,671 --> 01:45:03,548
말도 못
하는데

1284
01:45:04,799 --> 01:45:09,762
그 영혼을 어떻게
들여다봐?

1285
01:45:14,851 --> 01:45:17,103
저 애는 내
아들이야

1286
01:45:18,062 --> 01:45:20,773
내 유일한
소망은

1287
01:45:22,150 --> 01:45:26,779
예전의 저 애를
되찾는 것뿐이야

1288
01:45:33,286 --> 01:45:37,665
"1986년 3월
진단 23개월 후"

1289
01:46:02,940 --> 01:46:06,235
- 그만하시라고 어떻게 말해요?
- 몸이 감당 못 한다고 말해

1290
01:46:06,319 --> 01:46:10,364
말도 안 되게 오래 일하시잖아
우리 예상이 터무니없었어

1291
01:46:10,448 --> 01:46:15,078
평생 화장품을
만든 분이잖아요

1292
01:46:15,161 --> 01:46:17,598
이 오일로 최고의 시간을
보내고 계시고요

1293
01:46:17,622 --> 01:46:18,891
전 못 하니까
직접 말씀드려요

1294
01:46:18,915 --> 01:46:21,167
알았어, 저분을
위해서 말해야겠어

1295
01:46:21,250 --> 01:46:24,879
아이 어머님께 전화해서
선배가 중단시켰다고 말씀하시고요

1296
01:46:28,633 --> 01:46:31,719
- 그냥 놔두는 게 최선이겠군
- 잘 생각하셨어요

1297
01:46:43,564 --> 01:46:44,804
오무리

1298
01:47:32,446 --> 01:47:35,741
로렌조,
오무리가 왔어

1299
01:48:42,308 --> 01:48:43,994
- 안녕
- 안녕하세요

1300
01:48:44,018 --> 01:48:45,738
좋은 아침이에요,
서대비 씨

1301
01:48:45,770 --> 01:48:50,066
내 자리에 순수한
에루크산 중성 지방 한 병이 있어

1302
01:48:50,149 --> 01:48:54,028
최대한 빨리 오도네 군에게
전해 줄 수 있지?

1303
01:48:54,737 --> 01:48:56,989
난 이제 집에
가려고, 잘 있어

1304
01:48:57,823 --> 01:48:59,503
안녕히 가세요,
서대비 씨

1305
01:49:03,371 --> 01:49:05,665
어서 보내는
게 좋겠네요

1306
01:49:05,748 --> 01:49:10,586
"1986년
9월"

1307
01:49:14,674 --> 01:49:18,594
우리의 오랜 친구
올레산을 붓고

1308
01:49:19,595 --> 01:49:25,434
그 4분의 1만큼
에루크산을 부으면

1309
01:49:27,270 --> 01:49:33,734
여정이 시작되는 거지
모든 좋은 여정엔 음식이 있는 법

1310
01:49:36,279 --> 01:49:38,364
망할 간호사는
왜 안 와?

1311
01:49:38,447 --> 01:49:41,617
빨리 안 오면
내가 직접 기준 혈액 뽑을 거야

1312
01:49:42,785 --> 01:49:44,912
한 달은 너무
긴 거 같아

1313
01:49:44,996 --> 01:49:48,207
내 혈액 수치를 매주 확인하고
며칠마다 심박동 곡선을 보면

1314
01:49:48,291 --> 01:49:51,131
로렌조에게 오일을
더 빨리 줄 수 있지 않을까?

1315
01:49:53,087 --> 01:49:54,672
드디어
왔네

1316
01:50:02,805 --> 01:50:06,100
안녕, 우리 극성 어머니는
잘 지내시나?

1317
01:50:08,227 --> 01:50:12,064
형부가 말 안 했구나?
나 로렌조의 실험 쥐로 왔어

1318
01:50:14,358 --> 01:50:17,045
정말 친절한 제안이지만
네가 하게 둘 순 없어

1319
01:50:17,069 --> 01:50:21,240
나도 언니랑 똑같은 보유자고
혈액 수치도 언니만큼 높아

1320
01:50:21,324 --> 01:50:25,411
기준치 정할 혈액도 뽑았고
일단 배고파 죽겠어

1321
01:50:27,079 --> 01:50:30,499
로렌조의 친구를
이제야 보네요

1322
01:50:31,876 --> 01:50:36,380
- 디어드러 이모를 만나서 기뻐요
- 나도 반가워요

1323
01:50:37,131 --> 01:50:41,677
미케일라, 그냥 따라 줘
당신은 검사 못 해

1324
01:50:41,761 --> 01:50:44,472
당신이 건강해야
로렌조한테 도움이 되지

1325
01:50:44,555 --> 01:50:47,767
그래서 묻지도 않고
디어드러를 위험에 빠뜨려?

1326
01:50:47,850 --> 01:50:50,650
언니, 나 배낭여행하면서
온 인도를 돌아다녔어

1327
01:50:50,686 --> 01:50:53,147
유채씨기름을
엄청나게 먹었을걸

1328
01:50:53,898 --> 01:50:57,485
- 나 온종일 쫄쫄 굶었어요
- 그래, 어서 먹어요

1329
01:50:57,568 --> 01:50:59,945
그래요,
먹습니다

1330
01:51:03,491 --> 01:51:05,076
맛없어요?

1331
01:51:06,702 --> 01:51:08,222
괜찮아요?
잘됐네요

1332
01:51:08,287 --> 01:51:10,915
- 맛있어요
- 다행이네요, 먹어요

1333
01:51:16,003 --> 01:51:19,256
- 동생분은 부작용이 전혀 없어요?
- 전혀 없어요

1334
01:51:19,340 --> 01:51:23,094
보유자의 수치가
이렇게 빨리 정상화되는 상황이니

1335
01:51:23,177 --> 01:51:26,263
- 로렌조에게 즉시 주려고요
- 굉장하군요

1336
01:51:26,347 --> 01:51:27,699
서대비 씨께
정말 감사해요

1337
01:51:27,723 --> 01:51:30,518
- 아닙니다
- 실험 쥐인 디어드러에게도요

1338
01:51:33,270 --> 01:51:37,149
- 얼마나 주시려고요?
- 아낄 시간이 없으니

1339
01:51:37,233 --> 01:51:38,984
8g을 주기로 했어요

1340
01:52:14,437 --> 01:52:19,108
"1986년
9월 27일"

1341
01:52:33,414 --> 01:52:35,249
"로렌조"

1342
01:52:35,332 --> 01:52:38,711
난 늙은 얼룩말을 타고
늙은 댄을 이끌어요

1343
01:52:38,794 --> 01:52:44,425
몬태나로 가서 밧줄을
던질 거예요

1344
01:52:50,014 --> 01:52:51,616
- 여보세요
- 오돈 씨세요?

1345
01:52:51,640 --> 01:52:53,267
오도네입니다

1346
01:52:53,350 --> 01:52:55,895
혈액 샘플에
문제가 있어요

1347
01:52:56,979 --> 01:52:59,940
문제가 있다고요?
어떤 문제죠?

1348
01:53:00,024 --> 01:53:02,485
이름을 잘못 붙이신
건 아닌가요?

1349
01:53:03,694 --> 01:53:06,489
아닌데요, 왜
그러시죠?

1350
01:53:06,572 --> 01:53:12,495
두 번 분석해 봤는데
C24와 C26 수치가 정상이에요

1351
01:53:18,292 --> 01:53:20,336
정상으로
나온다고요?

1352
01:53:25,883 --> 01:53:29,094
- 앞에 샘플이 있습니까?
- 네

1353
01:53:30,012 --> 01:53:31,740
샘플에 쓰여 있는
이름이 뭐죠?

1354
01:53:31,764 --> 01:53:35,309
- 로렌조 마이클 머피 오돈요
- 오도네예요

1355
01:53:36,936 --> 01:53:39,438
아뇨, 실수한
건 없어요

1356
01:53:40,189 --> 01:53:43,067
- 하지만 정말 감사합니다
- 네, 끊습니다

1357
01:53:53,786 --> 01:53:58,958
야호, 잘 지내렴,
꼬마 강아지들아

1358
01:54:01,377 --> 01:54:08,342
"1986년 12월 8일
진단 32개월 후"

1359
01:54:08,425 --> 01:54:11,971
- 무슨 일인데요?
- 수치가 정상이래요, 노래해요

1360
01:54:12,054 --> 01:54:13,764
너무
잘됐어요!

1361
01:54:17,101 --> 01:54:21,397
자, 쭉 마셔, 아들
마지막 한 방울까지 다

1362
01:54:21,981 --> 01:54:23,221
잘했어

1363
01:54:23,983 --> 01:54:28,904
엄마가 세상에 한 병밖에
없는 거래요

1364
01:54:30,072 --> 01:54:33,158
로렌조 혈액에 있던
지방을 없앴으니

1365
01:54:33,242 --> 01:54:36,996
서대비 씨가 더 많이
만들어 주실 거야

1366
01:54:38,163 --> 01:54:42,042
엄마가 이거
불법으로 만든 거랬어요

1367
01:54:43,502 --> 01:54:46,102
비용의 일부밖에
안 되는 건 알지만…

1368
01:54:46,130 --> 01:54:48,730
- 아니에요, 웬디
- 받으셔야 해요

1369
01:54:48,799 --> 01:54:54,930
아뇨, 우리 물물 교환 하잖아요
오일 드렸으니 농작물 받으면 돼요

1370
01:54:55,014 --> 01:54:57,775
세상 감자 다 드려도
그 값이 안 될 거예요

1371
01:54:58,559 --> 01:55:01,061
그래요, 여기
있어요

1372
01:55:02,187 --> 01:55:04,040
니콜라이스에게는
언제 말씀하실 거예요?

1373
01:55:04,064 --> 01:55:07,860
그분을 비롯해 다른 의사들에게도
수치를 전부 보냈어요

1374
01:55:07,943 --> 01:55:12,281
- 뭐라고 하던가요?
- 살펴본대요, 더 연구하겠답니다

1375
01:55:12,364 --> 01:55:14,885
- 웬디, 그만하면 됐어요
- 그럼 딴 애들은 기다려야 해요?

1376
01:55:14,909 --> 01:55:18,162
우린 어떻게 해야
할지 알잖아요

1377
01:55:18,245 --> 01:55:21,498
의사들은 첫 번째 오일도
받아들이기 어려워했고

1378
01:55:21,582 --> 01:55:25,085
두 번째 오일이 로렌조에게
어떻게 작용할지도 보고 싶어 해요

1379
01:55:25,169 --> 01:55:27,647
- 하지만 우린 시간이 없잖아요?
- 그렇죠

1380
01:55:27,671 --> 01:55:30,351
그러니까 걱정은
과학자들이나 하라고 하죠

1381
01:55:31,675 --> 01:55:32,551
고마워요

1382
01:55:32,635 --> 01:55:35,355
- 메리 크리스마스
- 잘 있으렴, 제이크

1383
01:56:10,214 --> 01:56:11,966
석션기가 어떻게
된 거야?

1384
01:56:12,883 --> 01:56:15,844
필요 없어요, 미케일라
4시간이나 꺼져 있었어요

1385
01:56:16,929 --> 01:56:18,449
제가 기계를
껐어요

1386
01:56:21,642 --> 01:56:24,282
지난밤에는
혼자 힘으로 삼키기도 했어요

1387
01:56:25,562 --> 01:56:28,273
아우구스토!

1388
01:56:32,152 --> 01:56:36,323
"1987년
2월"

1389
01:56:38,534 --> 01:56:40,536
식이 요법 치료에
진전이 있으리라

1390
01:56:40,619 --> 01:56:42,013
"6개월
후"

1391
01:56:42,037 --> 01:56:45,207
곧 말씀드릴 수
있을 듯합니다

1392
01:56:45,290 --> 01:56:47,209
비용이 상당할
테지만

1393
01:56:47,292 --> 01:56:51,380
정부와 이 훌륭한 재단이
도와주신 덕분에

1394
01:56:51,463 --> 01:56:55,759
올해가 끝나기 전에
임상 시험을 시작할 겁니다

1395
01:57:05,310 --> 01:57:08,439
우렁찬 박수에서
여러분의 기원이 느껴집니다

1396
01:57:19,867 --> 01:57:21,410
실례합니다,
박사님

1397
01:57:21,493 --> 01:57:25,372
오도네 부부가 로렌조를 위해
발명한 오일을 얘기하시는 건가요?

1398
01:57:25,456 --> 01:57:28,476
- 질문은 나중에 받겠습니다
- 괜찮아요, 좋은 질문이에요

1399
01:57:28,500 --> 01:57:30,627
먼저 말씀드릴
걸 그랬네요

1400
01:57:30,711 --> 01:57:34,590
우린 오도네 부부의 열성에
빚지고 있습니다

1401
01:57:34,673 --> 01:57:38,761
그분들 덕에
프로토콜을 준비하고

1402
01:57:38,844 --> 01:57:41,322
연구 심사 위원회의 검토를
기다릴 수 있게 됐죠

1403
01:57:41,346 --> 01:57:44,516
그 후 정부의 지원을
받아 낸다면

1404
01:57:44,600 --> 01:57:50,564
이 오일의 효과가 지속적인지
알 수 있을 겁니다

1405
01:57:50,647 --> 01:57:54,026
그렇다고 밝혀졌어요, 로렌조의
혈액 수치가 정상으로 떨어졌어요

1406
01:57:54,109 --> 01:57:57,863
바로 그 이유 때문에
이 임상 시험을 하려는 겁니다

1407
01:57:57,946 --> 01:58:01,700
설마 희망적인 사례 하나로
이 치료를 보증하기를

1408
01:58:01,784 --> 01:58:04,161
기대하시는 건
아니겠죠?

1409
01:58:04,244 --> 01:58:07,539
둘이에요, 제 아들도 이 오일을
6개월간 섭취해 왔어요

1410
01:58:07,623 --> 01:58:10,959
네, 엘러드, 제 아들도 수치가
정상으로 떨어졌고 잘 지내요

1411
01:58:11,043 --> 01:58:13,021
웬디, 사람들의 희망을 갖고
장난치면 안 되죠

1412
01:58:13,045 --> 01:58:17,591
오도네 부부는 자기들이 의사보다
잘 안다고 거만 떠는 건가요?

1413
01:58:18,509 --> 01:58:19,736
당신은 오일을
어디서 구했죠?

1414
01:58:19,760 --> 01:58:21,988
오도네 부부가 줬어요
영국에서 들여와요

1415
01:58:22,012 --> 01:58:24,389
현재는 FDA 승인을
받지 못했어요

1416
01:58:24,473 --> 01:58:26,576
불법이라고요
의사들에게 기회를 주셔야…

1417
01:58:26,600 --> 01:58:29,204
이봐요, 엘러드! 그냥 식용유
두 가지를 섞은 거잖아요

1418
01:58:29,228 --> 01:58:32,272
식용유 두 가지요?
용량은요? 말씀해 보시죠

1419
01:58:32,356 --> 01:58:35,001
- 부작용은 뭡니까?
- 돈은 어떻게 내고요?

1420
01:58:35,025 --> 01:58:38,612
모금하려면 공식적으로
승인 절차를 밟아야만 해요

1421
01:58:38,695 --> 01:58:41,633
제가 이해하기로는
1L에 1,000달러 넘게 든다고요

1422
01:58:41,657 --> 01:58:44,094
이 말씀도 드리겠습니다
승인받지 않고서는

1423
01:58:44,118 --> 01:58:47,830
어떤 나라의 어떤 보험 회사도
지원해 주지 않을 거고

1424
01:58:47,913 --> 01:58:51,041
승인받으려면
시험을 거치는 수밖에 없어요

1425
01:58:51,125 --> 01:58:53,478
에이즈 환자들도 AZT에 관해
똑같은 말을 들었지만

1426
01:58:53,502 --> 01:58:54,729
싸워서 얻어
냈어요

1427
01:58:54,753 --> 01:58:57,923
죽어 가고 있었으니
기다릴 시간이 없었던 거죠

1428
01:58:58,006 --> 01:59:00,968
우리 집 벽엔 어제
보호대 붙였어요, 오일 내놔요!

1429
01:59:12,187 --> 01:59:15,983
됐다, 우리 아들,
착하기도 하지

1430
01:59:16,066 --> 01:59:17,919
"1988년 5월
로렌조의 열 번째 생일"

1431
01:59:17,943 --> 01:59:23,490
이렇게 강하게 자랐네
그래, 우리 아들

1432
01:59:35,919 --> 01:59:38,399
"신경계 1
기본 구조와 기능"

1433
01:59:46,972 --> 01:59:51,018
"미엘린"

1434
01:59:56,231 --> 02:00:02,613
알겠지, 미케일라? 로렌조는
어두운 동굴에 갇힌 것과 같아

1435
02:00:03,780 --> 02:00:09,161
미엘린을 너무 많이 잃어서
나올 길을 찾을 수 없는 거지

1436
02:00:09,244 --> 02:00:13,040
그 애의 단순한
기능은 멀쩡해

1437
02:00:13,123 --> 02:00:17,628
숨 쉬고 삼키고
심장도 뛰지

1438
02:00:17,711 --> 02:00:22,549
그리고 외부에서 오는
감각도 받아들여

1439
02:00:22,633 --> 02:00:27,763
감촉, 고통,
추위

1440
02:00:29,223 --> 02:00:35,854
여기는 원초적 감정을 담당해
공포, 허기, 욕망

1441
02:00:37,356 --> 02:00:42,861
한편 이 위쪽에 있는
더 고등한 부위인 신피질은

1442
02:00:42,945 --> 02:00:47,699
추론, 상상,
기억을 주관해

1443
02:00:48,575 --> 02:00:51,787
우리를 우리답게
하는 것들이지

1444
02:00:56,625 --> 02:00:59,465
그럼 로렌조가 우리에게
어떻게 의사를 전달하지?

1445
02:01:01,755 --> 02:01:05,175
삼키는 것조차
힘겨운 마당에 말이야

1446
02:01:08,637 --> 02:01:09,972
그
애한테

1447
02:01:11,139 --> 02:01:15,227
정신에서 외부
세계로 이어지는

1448
02:01:17,104 --> 02:01:19,189
길을 찾는
것은

1449
02:01:21,108 --> 02:01:24,111
벽돌로 된 벽을
힘겹게 통과하는 일일 거야

1450
02:01:27,030 --> 02:01:28,670
그러니 로렌조는
기다리지

1451
02:01:34,162 --> 02:01:35,914
기다려

1452
02:01:38,959 --> 02:01:40,294
미케일라

1453
02:01:46,049 --> 02:01:47,609
생각해 본
적 있어?

1454
02:01:50,595 --> 02:01:51,795
혹시

1455
02:01:54,433 --> 02:01:57,602
이 모든
투쟁이

1456
02:01:59,771 --> 02:02:03,400
딴 사람 자식한테나
좋은 일이었을지도 모르잖아

1457
02:02:21,960 --> 02:02:23,378
그래

1458
02:02:54,701 --> 02:03:00,749
하지만 난 로렌조에게 약속했어
적막하게 만들지 않겠다고

1459
02:03:02,626 --> 02:03:04,419
결코 혼자가
아닐 거라고

1460
02:03:06,671 --> 02:03:07,871
그래

1461
02:03:11,134 --> 02:03:14,096
'어느 날 아침
꼬마 토끼가 둑에 앉아'

1462
02:03:14,179 --> 02:03:18,141
'귀를 쫑긋 세우고
또각또각 말발굽 소리를 들었죠'

1463
02:03:18,225 --> 02:03:19,585
"2년
후"

1464
02:03:19,643 --> 02:03:22,372
'맥그레거 씨가 모는 마차가
길을 따라오고 있었고'

1465
02:03:22,396 --> 02:03:25,941
'그 옆에는 부인이
좋은 모자를 쓰고 앉아 있었죠'

1466
02:03:26,024 --> 02:03:28,461
'부부가 지나가자마자
꼬마 토끼 벤저민은'

1467
02:03:28,485 --> 02:03:30,737
'길로 미끄러져
내려와'

1468
02:03:30,821 --> 02:03:33,990
'자기 친척 집까지
깡충깡충 뛰어갔어요'

1469
02:03:34,074 --> 02:03:37,369
'맥그레거 씨네 정원 뒤
숲속이었어요'

1470
02:03:37,869 --> 02:03:40,247
'그 숲은 토끼
굴로 가득했는데'

1471
02:03:40,330 --> 02:03:44,751
'제일 모래가 많고 깔끔한 굴에
벤저민의 이모와 사촌들이 살았죠'

1472
02:03:44,835 --> 02:03:47,475
'플롭시, 몹시
코튼테일, 피터였어요'

1473
02:03:47,921 --> 02:03:50,761
'나이 많은 이모는
이모부가 하늘나라로 간 뒤'

1474
02:03:51,466 --> 02:03:55,053
'토끼털 엄지장갑과 목도리를 떠서
생계를 꾸렸어요'

1475
02:03:55,137 --> 02:03:57,305
'저도 한 켤레
산 적이…'

1476
02:03:58,557 --> 02:04:01,397
왜 그러니, 아들?
이 이야기가 맘에 안 들어?

1477
02:04:09,484 --> 02:04:10,724
로렌조

1478
02:04:13,238 --> 02:04:14,918
이야기가 마음에
안 드니?

1479
02:04:17,659 --> 02:04:19,786
요즘 자주
저래요

1480
02:04:19,870 --> 02:04:22,631
- 언제요?
- 이야기 들으면서 주로 그래요

1481
02:04:23,123 --> 02:04:24,323
얘야

1482
02:04:25,792 --> 02:04:27,502
엄마 말
잘 들어

1483
02:04:29,921 --> 02:04:32,215
네 중간 이름이
패트릭이니?

1484
02:04:36,845 --> 02:04:39,806
아니지, 그럼
피터니?

1485
02:04:43,185 --> 02:04:44,769
'아니에요,
엄마'

1486
02:04:45,353 --> 02:04:48,106
마이클이니?
마이클 머피야?

1487
02:04:51,276 --> 02:04:52,944
그래

1488
02:04:53,028 --> 02:04:55,071
어떻게 말할지
모르는 것뿐이지?

1489
02:04:55,155 --> 02:04:57,842
어떻게 아니라고 하는지
엄마한테 알려 줄래?

1490
02:04:57,866 --> 02:05:00,426
네가 눈을 감으면
아니라는 뜻이니?

1491
02:05:01,161 --> 02:05:04,041
엄마가 참 바보네
'예'라고 답하는 질문을 했구나

1492
02:05:04,623 --> 02:05:09,628
좋아, 토끼 벤저민 얘기를
계속 읽어 줄까?

1493
02:05:12,339 --> 02:05:16,218
대답 한번 확실하구나
잘 알겠어, 우리 아들 다 컸네

1494
02:05:17,093 --> 02:05:18,887
벤저민 얘기
안 읽을게

1495
02:05:20,013 --> 02:05:22,200
엄마가 어떻게 이렇게
생각이 짧았을까?

1496
02:05:22,224 --> 02:05:24,267
아기 책들은 다
치워 버리자

1497
02:05:24,351 --> 02:05:26,394
어린이 병원으로
보내 버릴게

1498
02:05:27,020 --> 02:05:30,732
두꺼운 책을 읽어야지
영웅 이야기로

1499
02:05:30,815 --> 02:05:33,068
됐다, 네가 원하는
걸 말해야 해

1500
02:05:33,693 --> 02:05:37,489
T. H. 화이트가 쓴
'과거와 미래의 왕'으로 하자

1501
02:05:39,824 --> 02:05:43,620
'소년은 숲속 보금자리에
몸을 누이고 푹 잤다'

1502
02:05:44,579 --> 02:05:47,582
'잠이 물이라면
처음에는 살짝만 잠긴 채'

1503
02:05:47,666 --> 02:05:51,044
'연어처럼 얕게
미끄러지듯 헤엄쳤다'

1504
02:05:51,127 --> 02:05:55,298
'어찌나 수면에 가까웠는지
마치 공기 중인 것 같았다'

1505
02:05:56,550 --> 02:05:59,630
'소년은 깨어 있다고 생각했지만
실은 이미 잠들어 있었다'

1506
02:05:59,928 --> 02:06:04,891
'얼굴 위로는 조용하지만 쉼 없는
축을 따라 별들이 돌았고'

1507
02:06:04,975 --> 02:06:07,978
'그 주위에서는
나뭇잎이 바스락거렸다'

1508
02:06:08,812 --> 02:06:11,481
'풀밭에서도
자잘한 소리가 들렸다'

1509
02:06:12,107 --> 02:06:16,444
'작은 발소리
테두리 진 날개가 팔랑이는 소리'

1510
02:06:16,528 --> 02:06:19,573
'풀잎에 배가
슬며시 쓸리는 소리였다'

1511
02:06:19,656 --> 02:06:24,119
'고사리에 달가닥 부딪히는 소리는
처음엔 무서웠지만 흥미로워졌다'

1512
02:06:29,791 --> 02:06:31,042
좋아

1513
02:06:31,126 --> 02:06:32,526
이게
엄지니?

1514
02:06:35,213 --> 02:06:36,715
집게손가락이야?

1515
02:06:40,010 --> 02:06:41,595
가운뎃손가락이니?

1516
02:06:43,722 --> 02:06:45,162
새끼손가락이야?

1517
02:06:46,141 --> 02:06:49,060
새끼손가락이지
새끼손가락을 움직일 수 있겠니?

1518
02:06:50,812 --> 02:06:52,063
좋아

1519
02:06:52,147 --> 02:06:57,485
뇌와 팔과 손에
새끼손가락을 움직이라고 해

1520
02:07:01,156 --> 02:07:02,032
어서,
아들

1521
02:07:02,115 --> 02:07:07,787
뇌와 팔과 손에
새끼손가락을 움직이라고 해

1522
02:07:08,788 --> 02:07:11,791
어서 해 봐
'그래'라고 하면 얼마나 멋지겠어

1523
02:07:11,875 --> 02:07:15,879
그 뒤엔 '그럴지도', '아마도'
'닥쳐요, 엄마'까지도 하겠지만

1524
02:07:15,962 --> 02:07:18,214
지금은 '그래'부터
해야지

1525
02:07:18,298 --> 02:07:22,802
그러니까 뇌와
팔과 손에

1526
02:07:22,886 --> 02:07:25,055
새끼손가락을
움직이라고 해

1527
02:07:27,766 --> 02:07:28,683
어서,
아들

1528
02:07:28,767 --> 02:07:33,855
뇌에, 손에
새끼손가락을 움직이라고 해

1529
02:07:36,983 --> 02:07:39,503
- 어서, 로렌조
- 할 수 있어

1530
02:07:40,445 --> 02:07:41,805
할 수
있어

1531
02:07:43,531 --> 02:07:45,742
힘내,
로렌조

1532
02:08:00,423 --> 02:08:05,720
"위스콘신 대학교
수의과대학"

1533
02:08:06,221 --> 02:08:09,724
미엘린 없이 태어난
강아지들이죠?

1534
02:08:09,808 --> 02:08:13,436
자연적으로 미엘린 없이 태어난
유일한 고등 동물이죠

1535
02:08:14,104 --> 02:08:17,440
- 어미한테서 전해진 형질이고요?
- 네

1536
02:08:18,733 --> 02:08:22,153
엄마 개는 에든버러에서 왔고
재스민이라고 해요

1537
02:08:22,237 --> 02:08:25,156
재스민은 떨지 않는데
수컷 강아지들은 떨어요

1538
02:08:25,240 --> 02:08:29,661
- 떠는 걸 멈출 수 있을 거라고요?
- 그럴 거예요

1539
02:08:29,744 --> 02:08:33,748
신경 세포를 이식하면
새 미엘린이 자랄 거라 기대합니다

1540
02:08:34,332 --> 02:08:37,877
쥐의 미엘린을 부분적으로
재생성한 지 10년째고

1541
02:08:37,961 --> 02:08:39,441
반복도
가능합니다

1542
02:08:41,172 --> 02:08:45,760
하지만 이 작업의 연구비를 얻으면
고등 동물의 최초 사례가 되겠죠

1543
02:08:46,761 --> 02:08:51,599
- 그다음은 인간 차례일 거고요
- 때가 오면 그렇게 되겠죠

1544
02:08:52,517 --> 02:08:56,020
덩컨 박사님, 이 연구비 모금을
제가 도와드리고

1545
02:08:56,104 --> 02:08:59,649
협력할 연구자들을
모은다면

1546
02:08:59,733 --> 02:09:03,570
짧은 시간 내에
많은 걸 이룰 수 있을 겁니다

1547
02:09:04,237 --> 02:09:08,116
아우구스토, 우리 과학자들은
아주 경쟁심이 강해요

1548
02:09:08,199 --> 02:09:13,621
그런 협력은 아름다운 생각이지만
슬프게도 과학은 그렇지 못하죠

1549
02:09:13,705 --> 02:09:18,752
꼭 그런 건 아니에요
맨해튼 프로젝트를 기억하시죠?

1550
02:09:18,835 --> 02:09:22,756
그건 28개월 걸렸어요
자그마치 28개월요

1551
02:09:22,839 --> 02:09:27,135
과학자들이 함께
원자 폭탄을 만들 수 있었다면

1552
02:09:27,218 --> 02:09:31,473
강아지의 미엘린도 당연히
함께 재생성할 수 있겠죠?

1553
02:09:43,943 --> 02:09:46,464
아빠가 어젯밤에
이탈리아에서 전화하셨어

1554
02:09:46,488 --> 02:09:49,991
우리 로렌조를
너무너무 보고 싶대

1555
02:09:50,575 --> 02:09:54,412
그리고 오늘 어마어마한
만찬을 열 거래

1556
02:09:54,496 --> 02:09:59,083
세상에서 제일 똑똑한 박사님들께
머리에 좋은 음식을 가득 드린대

1557
02:09:59,167 --> 02:10:03,296
몸을 떠는 강아지들의 미엘린을
회복시켜 줄 분들이지

1558
02:10:03,379 --> 02:10:05,840
그분들이
성공하면

1559
02:10:05,924 --> 02:10:10,970
언젠가는 사람들도 미엘린을
회복할 길이 생길 거야

1560
02:10:11,054 --> 02:10:12,774
ALD에 걸린
소년뿐 아니라

1561
02:10:12,847 --> 02:10:17,602
다발성경화증과 그 밖의 여러 병을
앓는 사람들도 나아지겠지

1562
02:10:18,520 --> 02:10:23,650
우리 용감한 아들, 그분들이
네 미엘린을 회복시켜 준다면

1563
02:10:23,733 --> 02:10:26,027
넌 뇌에 발가락을
움직이고

1564
02:10:26,110 --> 02:10:30,031
손가락이든 뭐든
움직이라고 해서

1565
02:10:30,114 --> 02:10:33,010
- 원하는 걸 다 하게 될 거야
- 내가 원하는 걸요

1566
02:10:33,034 --> 02:10:36,120
그러면
언젠가…

1567
02:10:36,204 --> 02:10:38,456
내 목소리가
들리고

1568
02:10:38,540 --> 02:10:43,294
내가 생각하는 모든 말이
내 머리 밖으로 나가겠죠

1569
02:10:48,842 --> 02:10:53,179
"이 영화는
1992년 말에 완성되었다"

1570
02:10:53,263 --> 02:10:56,850
"진단이 빨리 이루어져
병의 악화를 막을 수 있을 경우"

1571
02:10:56,933 --> 02:11:01,020
"현재는 전 세계 의사들이
로렌조 오일을 처방하고 있으며"

1572
02:11:01,104 --> 02:11:05,108
"ALD의 고통에서 벗어나는
소년도 늘어나고 있다"

1573
02:11:05,191 --> 02:11:09,279
"아우구스토 오도네는 이 공로로
명예 의학 학위를 받았고"

1574
02:11:09,362 --> 02:11:12,073
"미케일라와 함께
기금을 모아"

1575
02:11:12,156 --> 02:11:17,078
"'미엘린 프로젝트'라는
과학 프로젝트를 추진하고 있다"

1576
02:11:17,161 --> 02:11:22,750
"몸을 떨던 강아지들의 미엘린은
잘 자라고 있으며"

1577
02:11:22,834 --> 02:11:28,298
"이에 따라 인간 대상 임상 시험도
1년 내 이루어질 예정이다"

1578
02:11:28,381 --> 02:11:33,511
"로렌조를 비롯한 많은 이들이
최초의 뇌세포 이식을 기다린다"

1579
02:11:33,595 --> 02:11:38,266
"현재 14세인 로렌조는
머리를 좌우로 움직이고"

1580
02:11:38,349 --> 02:11:42,061
"앞을 보거나
간단한 발음을 할 수 있으며"

1581
02:11:42,145 --> 02:11:46,566
"컴퓨터의 도움을 받아
의사소통하는 법을 익히고 있다"

1582
02:11:46,649 --> 02:11:51,779
"또한 앞으로 다가올 미래를
기다리고 있다"

1583
02:11:57,535 --> 02:11:59,203
이제
부서졌어

1584
02:12:03,458 --> 02:12:06,085
얘는 찰스고
얘는 해리예요

1585
02:12:06,169 --> 02:12:09,339
둘 다 2년간
로렌조 오일을 먹었어요

1586
02:12:09,422 --> 02:12:12,717
제 이름은 마이클 벤턴이고
12살 반이에요

1587
02:12:12,800 --> 02:12:16,387
전 로렌조 오일을
4년 반 동안 먹었어요

1588
02:12:16,471 --> 02:12:20,141
저는 13살 때
ALD를 진단받았습니다

1589
02:12:22,727 --> 02:12:24,812
전 로렌조 오일을
3년간 먹었어요

1590
02:12:25,480 --> 02:12:29,317
제가 하는 활동으로는
야구, 농구…

1591
02:15:03,471 --> 02:15:08,476
손희경