1
00:01:46,648 --> 00:01:48,650
프린스턴 병원까지 길 안내

2
00:01:50,151 --> 00:01:52,946
프린스턴 동물 병원까지
길을 검색합니다

3
00:01:53,738 --> 00:01:57,283
프린스턴 병원까지 길 안내

4
00:01:57,867 --> 00:02:00,453
프린스턴 동물 병원까지
길을 검색합니다

5
00:02:02,705 --> 00:02:04,582
프린스턴 병원

6
00:02:04,749 --> 00:02:09,087
프린스턴 동물 병원까지는
남쪽으로 약 4km를 가야 합니다

7
00:02:09,629 --> 00:02:10,672
한 번만 더 물어봐

8
00:02:11,005 --> 00:02:13,133
프린스턴 주변의 병원

9
00:02:14,008 --> 00:02:16,052
유스호스텔과 여관을 검색합니다

10
00:02:16,678 --> 00:02:19,681
"응급실"

11
00:02:29,274 --> 00:02:30,400
뭐라고 했어, 자기야?

12
00:02:32,402 --> 00:02:34,779
그냥 조심해야 한다고

13
00:02:36,156 --> 00:02:41,161
너무 말이 없으면
도와줄 수가 없고

14
00:02:41,244 --> 00:02:44,372
너무 말을 많이 하면

15
00:02:47,167 --> 00:02:52,714
정신병자라고 생각하니까

16
00:03:27,123 --> 00:03:29,334
전 기억할 수 있던 어린 시절부터

17
00:03:29,667 --> 00:03:31,753
세상을 다 가지고 싶었어요

18
00:03:33,963 --> 00:03:37,550
제가 가고 싶은 모든 곳과

19
00:03:37,634 --> 00:03:39,844
보고 싶은 것들을 꿈꿨죠

20
00:03:41,387 --> 00:03:45,016
전 열심히 꿈을 꾸면
뭐든지 이루어질 거로 생각했어요

21
00:03:45,642 --> 00:03:47,352
{\an8}제니퍼 브레아가
감독한 영화입니다

22
00:03:48,311 --> 00:03:51,064
{\an8}오늘은 베이징에서 유학 중인
미국 학생과 얘기를 나눠볼 건데요

23
00:03:51,147 --> 00:03:54,275
우리 중 겁먹은 애들도 있었어요
왜냐하면...

24
00:03:58,947 --> 00:04:02,617
우린 끊임없이 자신에게

25
00:04:03,952 --> 00:04:07,330
우리가 누구고
어디로 가는지 얘기합니다

26
00:04:10,458 --> 00:04:11,501
예를 들어

27
00:04:12,335 --> 00:04:13,503
이 사람은 제 남편 오마르예요

28
00:04:14,545 --> 00:04:16,256
제가 25살 때 이 사람을 만났죠

29
00:04:17,882 --> 00:04:20,927
둘 다 하버드에서
박사 공부를 하고 있었고

30
00:04:22,637 --> 00:04:25,265
3개월 후에 그와
결혼하고 싶다는 생각을 했죠

31
00:04:26,349 --> 00:04:29,477
학교에 갔다가 젠을 만났는데

32
00:04:29,936 --> 00:04:32,105
젠을 보고
너무 예뻐서 깜짝 놀랐어

33
00:04:32,480 --> 00:04:33,856
- 그래서...
- 진짜?

34
00:04:33,940 --> 00:04:36,776
응, 그래서...

35
00:04:36,859 --> 00:04:38,194
그렇긴 했지만 난 승산이 없잖아

36
00:04:38,278 --> 00:04:39,570
그래서 계속 그 생각만 했어

37
00:04:39,654 --> 00:04:41,698
'어떻게 저 애랑 얘기를 해보지?'

38
00:04:41,823 --> 00:04:43,825
그런데 수업이 끝날 때쯤
젠이 내게 와서 말을 거는 거야

39
00:04:44,200 --> 00:04:49,163
난 쾌재를 불렀고 젠은
그날 밤에 뭘 할 건지 물어봤지

40
00:04:49,372 --> 00:04:52,166
난 내게 그런 일이 일어났단 걸
믿을 수가 없었어

41
00:04:52,709 --> 00:04:54,377
'이런 일이 일어나다니!' 그랬지

42
00:05:02,260 --> 00:05:05,054
오마르가 카약에 다시 타려고

43
00:05:05,638 --> 00:05:07,557
뒤에서 발버둥을 치고 있어

44
00:05:08,016 --> 00:05:11,769
진짜 카약 타는
여행이어야 할 텐데

45
00:05:13,771 --> 00:05:16,899
물론 우린 영원한 것은
없다는 걸 알고 있죠

46
00:05:19,944 --> 00:05:21,946
전 제게 시간이
더 남았을 줄 알았어요

47
00:05:29,996 --> 00:05:33,750
그런데 어느 날 갑자기
체온이 40도까지 올라갔어요

48
00:05:36,627 --> 00:05:39,630
나아지긴 했지만 뭔가 이상했어요

49
00:05:43,509 --> 00:05:46,345
주방에 물을 먹으러 갔다가도

50
00:05:48,264 --> 00:05:50,266
다시 움직이질 못하는 거예요

51
00:05:52,060 --> 00:05:53,895
나 자신한테 내가
무슨 짓을 한 건지 모르겠어요

52
00:05:54,437 --> 00:05:56,647
소파에서 못 일어나겠어요

53
00:06:02,487 --> 00:06:05,406
일어날 수도 없는데

54
00:06:06,282 --> 00:06:08,659
왜 그걸 찍고 있냐고

55
00:06:09,952 --> 00:06:12,121
생각하고 있을 수도 있겠죠

56
00:06:12,997 --> 00:06:14,332
전 그냥

57
00:06:18,127 --> 00:06:20,421
누군가 이걸
봐야 한다고 생각했어요

58
00:06:29,889 --> 00:06:33,476
그 첫해에만 전 6번 감염됐어요

59
00:06:34,519 --> 00:06:36,312
이제 불을 끌게요

60
00:06:36,729 --> 00:06:38,606
그냥 침대에서 일어나서

61
00:06:39,732 --> 00:06:42,985
수업을 들으러 가고
다시 자러 갔죠

62
00:06:46,197 --> 00:06:48,491
병원에 가면
이건 탈수 증상이고

63
00:06:48,783 --> 00:06:52,245
사람은 누구나 스트레스를
받는단 말뿐이었어요

64
00:06:54,330 --> 00:06:57,041
병원에서도 촬영을 할지

65
00:06:57,125 --> 00:07:01,045
어떨지는 모르겠지만

66
00:07:03,256 --> 00:07:05,925
그냥 계속 찍는 게
좋겠다고 생각했어요

67
00:07:08,302 --> 00:07:11,889
제 오른쪽 뺨에 감각이 없어요

68
00:07:13,558 --> 00:07:15,685
뇌도 제대로
작동하고 있는 것 같지 않고요

69
00:07:19,689 --> 00:07:23,067
가끔은 손이 저절로 주먹을 쥐어서

70
00:07:23,151 --> 00:07:25,278
그걸 펼 수 없는
이상한 일들도 일어나요

71
00:07:31,367 --> 00:07:37,623
또 가끔은 말을 못 하거나
생각, 단어가 안 떠오르기도 하죠

72
00:07:48,217 --> 00:07:51,471
빛이나 작은 소리에도 민감해져서

73
00:07:51,554 --> 00:07:53,764
엄청난 고통을 느끼기도 했어요

74
00:08:01,481 --> 00:08:05,401
뭘 어떻게 할지 몰라서
그냥 계속 촬영을 했죠

75
00:08:09,280 --> 00:08:10,573
이제 그만 찍을게

76
00:08:10,656 --> 00:08:11,657
아니, 그러지 마

77
00:08:14,827 --> 00:08:15,953
괜찮아

78
00:08:23,044 --> 00:08:26,255
이건 아마 내 평생
가장 무례한 짓일 거야

79
00:08:29,091 --> 00:08:31,177
나 여기서 잠깐만 쉴게

80
00:08:34,055 --> 00:08:36,224
갑자기 이렇게 됐어
나도 모르겠어

81
00:08:37,475 --> 00:08:39,977
그냥 누가 갑자기 불을
끈 것 같은 느낌이야

82
00:08:53,491 --> 00:08:55,451
모든 전문의들을 다 찾아갔어요

83
00:08:56,536 --> 00:09:01,123
감염병 전문의
내분비학자, 심장병 전문의

84
00:09:01,999 --> 00:09:03,501
그리고 신경과 전문의까지요

85
00:09:05,211 --> 00:09:08,297
신경과 의사는 제가
전환 장애라고 진단했어요

86
00:09:10,424 --> 00:09:13,886
고열이나 항생제로
치료하려 했던 감염

87
00:09:13,970 --> 00:09:16,097
이런 모든 증상이

88
00:09:17,098 --> 00:09:19,475
제가 기억하지도 못하는
오래전 트라우마에 의해

89
00:09:19,559 --> 00:09:22,061
발생한 거라고 했죠

90
00:09:26,023 --> 00:09:30,570
아니면 그냥 기말시험 때문에
스트레스를 많이 받은 거나요

91
00:09:42,206 --> 00:09:45,668
{\an8}"2년 후"

92
00:10:01,934 --> 00:10:05,438
그 이후 몇 년 동안
침대에서 생활했어요

93
00:10:15,948 --> 00:10:17,950
전 제가 희귀병에
걸린 줄 알았어요

94
00:10:18,701 --> 00:10:19,994
아니면 죽어가고 있거나요

95
00:10:21,954 --> 00:10:23,247
그러고는 인터넷에서

96
00:10:23,873 --> 00:10:28,127
전 세계에 저와 같은 사람이
수천 명 있단 걸 알게 됐죠

97
00:10:29,837 --> 00:10:33,841
{\an8}네, 전 침대에만 누워 있어요
걸을 수 없게 됐고요

98
00:10:33,924 --> 00:10:36,427
{\an8}침대에서 욕실까지 기어가면서

99
00:10:36,761 --> 00:10:41,098
{\an8}정말 거지 같은 인생이라고
생각하곤 해요

100
00:10:41,557 --> 00:10:46,103
근데 가장 문제가 되는 건
인지 문제예요

101
00:10:46,479 --> 00:10:49,774
전 어두운 방에서 계속 생활해요

102
00:10:52,151 --> 00:10:54,195
ME/CFS를 앓고 있어요

103
00:10:54,528 --> 00:10:56,280
만성 피로 증후군인데

104
00:10:56,614 --> 00:11:00,910
이제 근육 류머티즘
뇌척수염이라는

105
00:11:01,369 --> 00:11:02,703
용어를 쓴다고 하네요

106
00:11:03,871 --> 00:11:07,333
{\an8}이 질병을 앓은 지
이제 8년이 되어 갑니다

107
00:11:07,416 --> 00:11:10,211
{\an8}10살 때 처음으로 아팠어요

108
00:11:10,670 --> 00:11:12,713
전 굉장히 경쟁심이 많은
스키 선수였죠

109
00:11:12,880 --> 00:11:14,215
언젠가 동해안 전체에서

110
00:11:14,298 --> 00:11:16,384
모굴 스키 부문에서
17위를 한 적도 있어요

111
00:11:18,260 --> 00:11:19,845
이게 소파예요

112
00:11:19,929 --> 00:11:23,557
이 소파에서 제가 생활하죠

113
00:11:24,016 --> 00:11:28,813
그리고 저 밖은
제 이전의 삶이고요

114
00:11:32,066 --> 00:11:34,235
만성 피로 증후군

115
00:11:34,944 --> 00:11:38,322
여피 플루
엡스타인 바라고도 불리며

116
00:11:38,406 --> 00:11:40,616
이 질환에 걸린 사람은
지옥과도 같은 경험을 하게 됩니다

117
00:11:40,699 --> 00:11:43,202
여전히 이 질환에 대한
적절한 의학적 설명이 없으며

118
00:11:43,494 --> 00:11:45,579
전문가들은 바이러스에 의한
질병일 수도 있다고 말합니다

119
00:11:45,663 --> 00:11:48,874
모두 피곤함은 느끼지만
이게 만성 피로 증후군일까요?

120
00:11:48,958 --> 00:11:50,793
이것이 가짜 질환이라고
하는 사람들도 있는데요

121
00:11:51,710 --> 00:11:53,671
자, 이제 뒤로 물러서요

122
00:11:55,089 --> 00:11:56,173
괜찮을 거예요

123
00:11:58,342 --> 00:12:00,970
환자분은 만성 피로 증후군을
앓고 있어요

124
00:12:01,720 --> 00:12:05,099
그리고 그중 증상이 심각한
환자군에 속하고요

125
00:12:06,225 --> 00:12:08,853
질환의 기간으로 봤을 때

126
00:12:09,937 --> 00:12:12,857
환자분은 여전히
급성기라고 부르는

127
00:12:12,940 --> 00:12:14,733
범주에 속합니다

128
00:12:15,109 --> 00:12:18,696
그리고 CDC 통계에서는
5년 동안 질병을 앓았다면

129
00:12:18,779 --> 00:12:21,323
회복할 가능성이 거의 없다고 보고
저도 그 통계에 동의합니다

130
00:12:22,116 --> 00:12:25,202
기준치보다는 나은

131
00:12:25,286 --> 00:12:27,496
안정기에는 도달하게 되지만

132
00:12:27,580 --> 00:12:29,582
완전하게 회복하지는 못하죠

133
00:12:30,207 --> 00:12:33,335
주로 대증 요법만을 받게 되고...

134
00:13:31,894 --> 00:13:34,271
전 이 병이 몇 달
몇 년, 수십 년 동안

135
00:13:36,815 --> 00:13:37,858
지속할 거라고는

136
00:13:40,694 --> 00:13:41,695
생각지도 못했어요

137
00:13:45,783 --> 00:13:49,495
죽었는데 세상이 돌아가는 걸

138
00:13:51,622 --> 00:13:53,290
강제로 지켜봐야 하는
기분 같다고나 할까요

139
00:14:00,422 --> 00:14:04,677
제가 완전히 사라지고 이 침대에서
아무것도 할 수 없게 되면

140
00:14:04,760 --> 00:14:08,639
전 존재하지 않거나
존재한 적이 없는 것과 같잖아요

141
00:14:11,850 --> 00:14:14,061
그렇다면

142
00:14:14,144 --> 00:14:16,313
애초에 태어나는 게

143
00:14:16,939 --> 00:14:18,524
무슨 소용이 있는 걸까요?

144
00:14:25,739 --> 00:14:28,617
그리고 솔직히 자살하지 않고

145
00:14:29,118 --> 00:14:30,953
잘 참으면서

146
00:14:32,705 --> 00:14:36,834
잘 버티고 있다는
생각이 들 때가 많아요

147
00:14:39,837 --> 00:14:41,380
전 정말로 그게 자랑스러워요

148
00:14:42,423 --> 00:14:44,425
그리고 그건...
전 정말로 죽고 싶지 않아요

149
00:14:45,175 --> 00:14:46,468
정말로 죽고 싶지 않아요

150
00:14:52,892 --> 00:14:55,686
하지만 어떤 때는 이걸
사는 거라고 하기도 어렵고...

151
00:15:02,776 --> 00:15:04,403
내가 하지 못하거나

152
00:15:06,906 --> 00:15:09,783
못 볼 것들, 갖지 못할 것에 대한
비통함을 생각하면...

153
00:15:41,899 --> 00:15:43,067
네, 정말 슬픈 일이죠

154
00:15:56,080 --> 00:15:57,247
{\an8}안녕, 젠

155
00:15:57,331 --> 00:16:00,709
{\an8}"제시카"

156
00:16:01,418 --> 00:16:02,419
{\an8}안녕

157
00:16:03,712 --> 00:16:06,298
{\an8}내 하나밖에 없는 방에
온 걸 환영해요

158
00:16:07,841 --> 00:16:12,763
{\an8}난 8년 동안 정말 많이 아팠어요

159
00:16:13,472 --> 00:16:15,015
{\an8}인터넷에서 제시카를 찾았어요

160
00:16:16,517 --> 00:16:19,061
너무 젊고 정말 많은 걸
잃었던 사람이죠

161
00:16:19,728 --> 00:16:21,814
하지만 어쨌든 그녀는
계속 살아갈 방법을 찾았어요

162
00:16:24,108 --> 00:16:25,484
그래서 그녀를
촬영해도 되는지 물어봤죠

163
00:16:26,860 --> 00:16:29,196
하루에 10분씩
며칠을 촬영하면

164
00:16:29,279 --> 00:16:31,573
해낼 수 있을 거예요

165
00:16:31,657 --> 00:16:32,658
네

166
00:16:33,701 --> 00:16:34,702
{\an8}"영국, 켄트"

167
00:16:34,785 --> 00:16:39,248
{\an8}생일 축하합니다
생일 축하합니다

168
00:16:39,331 --> 00:16:44,586
사랑하는 제시카
생일 축하합니다

169
00:16:46,422 --> 00:16:47,840
- 한 번에 다 불 수 있어?
- 한 번에

170
00:16:47,923 --> 00:16:50,843
해봐, 할 수 있어, 잘했어

171
00:16:51,260 --> 00:16:56,557
생일은 저에게는
정말 힘든 날이에요

172
00:16:57,224 --> 00:17:00,561
침대에서 또 한 해를
보낸 거니까요

173
00:17:01,020 --> 00:17:02,896
도와줘요

174
00:17:09,695 --> 00:17:10,863
너무 시끄러워요

175
00:17:19,538 --> 00:17:22,082
침대에서 16번째
생일을 보낸 게 생각나요

176
00:17:22,166 --> 00:17:28,797
17번째, 18번째
19번째, 20번째, 21번째도요

177
00:17:31,091 --> 00:17:32,217
예쁘네요, 봐요

178
00:17:33,010 --> 00:17:36,013
22살 생일을 맞아서
2초 정도 의자에 앉은 것 빼곤

179
00:17:36,096 --> 00:17:39,016
계속 침대에 누워 있었어요

180
00:17:39,349 --> 00:17:40,934
주사 맞아야 하지?

181
00:17:41,852 --> 00:17:44,063
샴페인 마시는 중간에
맞는 주사구나

182
00:17:44,146 --> 00:17:45,314
샴페인 마시는 중간이네요

183
00:17:45,898 --> 00:17:51,653
그리고 그건 정말로
무서운 일이에요

184
00:17:51,779 --> 00:17:57,785
거품 안에 있으면 시간이
얼마나 갔는지 모르니까요

185
00:17:58,202 --> 00:17:59,328
하루하루가 기쁨이구나

186
00:18:00,579 --> 00:18:01,663
생일 축하한다

187
00:18:01,789 --> 00:18:02,873
생일 축하해요

188
00:18:04,708 --> 00:18:06,460
샴페인 좀 마시렴

189
00:18:27,731 --> 00:18:30,818
{\an8}"차분하게 계속 가자"

190
00:18:30,901 --> 00:18:36,949
{\an8}제가 14살 때 감기 비슷한
바이러스에 감염됐었어요

191
00:18:39,451 --> 00:18:42,663
학교에서 계속 잠을 잤고

192
00:18:44,915 --> 00:18:47,626
선생님이 책상에서
머리를 떼라고

193
00:18:47,876 --> 00:18:51,171
마구 소리치셨죠

194
00:18:53,215 --> 00:18:58,971
그리고 4년 내내
병원에서 생활했어요

195
00:19:00,430 --> 00:19:03,433
거의 반 혼수상태였거든요

196
00:19:07,980 --> 00:19:10,858
의사들도 어떻게
해야 할지 몰랐어요

197
00:19:13,318 --> 00:19:16,697
간호사들도 제가 낫지 않아서

198
00:19:17,364 --> 00:19:19,449
좌절한 상태였고요

199
00:19:22,744 --> 00:19:25,205
모두 제가 가망이 없다고 생각했죠

200
00:19:26,081 --> 00:19:28,292
너 같은 여동생이 있어서
정말 다행이야

201
00:19:29,918 --> 00:19:31,670
언니는 화장 못 하잖아
눈 떠봐

202
00:19:34,548 --> 00:19:36,049
이거면 됐어, 괜찮은 것 같다

203
00:19:39,803 --> 00:19:42,055
병원에 있을 때

204
00:19:43,098 --> 00:19:46,643
움직이지도 말하지도 못할 때
어떻게 제정신으로 지냈어요?

205
00:19:48,061 --> 00:19:53,650
머릿속으로 많은 걸
할 수 있어서 괜찮았어요

206
00:19:53,817 --> 00:19:58,947
내 머릿속에서 전 세계의
모든 곳을 갔거든요

207
00:20:04,077 --> 00:20:09,541
물을 좋아해서 호주를 좋아하는데

208
00:20:09,625 --> 00:20:12,544
스쿠버다이빙을
하러 가보고 싶어요

209
00:20:19,885 --> 00:20:25,724
물속에 뛰어들어서
내 몸이 자유롭게 움직이는데

210
00:20:25,807 --> 00:20:29,311
아무런 소리도
들리지 않는 거죠

211
00:20:32,356 --> 00:20:36,860
형형색색의 물고기들이

212
00:20:38,278 --> 00:20:40,864
날 차분하게 해주고

213
00:20:46,203 --> 00:20:52,501
점점 더 마법처럼 변하지만
여전히 고요하죠

214
00:21:05,931 --> 00:21:06,932
이런!

215
00:21:12,229 --> 00:21:15,148
만성 피로 증후군으로

216
00:21:15,232 --> 00:21:18,193
침대에서만 생활하다 보니
골다공증이 심해요

217
00:21:19,361 --> 00:21:21,738
100살 노인의 뼈를
가지고 있는 거죠

218
00:21:24,658 --> 00:21:26,535
난 키가 커요

219
00:21:26,618 --> 00:21:29,454
침대에서 생활한 후로

220
00:21:30,163 --> 00:21:31,915
10cm나 키가 더 자랐어요

221
00:21:33,083 --> 00:21:36,878
그래서 이 키로 서본 적이 없죠

222
00:21:39,131 --> 00:21:42,634
한 달 전쯤에

223
00:21:43,385 --> 00:21:46,263
처음으로 바닥에 발을 댔어요

224
00:21:48,932 --> 00:21:50,475
괜찮아? 발이 땅에 닿았어?

225
00:21:51,101 --> 00:21:52,602
발이 땅에 닿았네요

226
00:21:55,731 --> 00:21:56,732
어때?

227
00:21:57,983 --> 00:22:00,736
정말 이상해요, 어머나

228
00:22:01,737 --> 00:22:02,863
언제가 마지막이었지?

229
00:22:05,032 --> 00:22:06,616
아마...

230
00:22:09,828 --> 00:22:12,664
8년 전이었을 거예요

231
00:22:12,914 --> 00:22:13,915
8년?

232
00:22:14,708 --> 00:22:16,501
톰이랑 침대에 같이
앉아 있지 않았어?

233
00:22:16,626 --> 00:22:19,629
네, 하지만 이러진 않았죠

234
00:22:20,547 --> 00:22:21,590
땅에 발을 대고 서 봐

235
00:22:27,596 --> 00:22:31,933
잠이 와? 그래, 누우렴

236
00:23:12,516 --> 00:23:14,643
- 안녕
- 안녕, 잘 지냈어?

237
00:23:14,768 --> 00:23:18,313
새 영상을 시작할 거야, 시작한다

238
00:23:18,730 --> 00:23:23,693
제 침대에서 전 세계의
많은 사람들을 촬영하기 시작했죠

239
00:23:23,777 --> 00:23:24,778
카메라 속도...

240
00:23:29,366 --> 00:23:30,659
누구를 쳐다봐야 하지?

241
00:23:30,742 --> 00:23:32,452
여기 이 카메라를 쳐다보면 돼

242
00:23:32,536 --> 00:23:33,537
알았어

243
00:23:36,164 --> 00:23:38,416
제 질환이 희귀한 것이
아니란 걸 알게 되었어요

244
00:23:39,626 --> 00:23:41,294
미국의 수백만 명이
이 질환을 앓고 있었죠

245
00:23:43,296 --> 00:23:44,965
전 세계 1,700만 명이
이 질환을 앓고 있어요

246
00:23:45,090 --> 00:23:48,844
몸도 아주 아프고
오랫동안 일어나지도 못해요

247
00:23:51,221 --> 00:23:55,392
이건 다발성 경화증보다
2배는 흔하다는 얘기예요

248
00:23:56,434 --> 00:23:59,146
이 질환처럼 만성 피로 증후군은
스펙트럼 장애예요

249
00:24:00,897 --> 00:24:02,399
그중 일을 하는 사람도 있는데

250
00:24:02,816 --> 00:24:04,901
겉으로 봐서는
그 사람이 병을 앓고 있다는 걸

251
00:24:04,985 --> 00:24:05,986
알 길이 없어요

252
00:24:06,820 --> 00:24:09,823
아니면 걸을 수 있지만
인지 문제가 있거나요

253
00:24:11,199 --> 00:24:14,202
4분의 1에 해당하는 인구가
집이나 침대에서만 생활합니다

254
00:24:14,661 --> 00:24:18,748
그럼에도 불구하고 우린
이런 수치를 안고 살아야 해요

255
00:24:18,915 --> 00:24:21,084
저번에는 만성 피로 환자를 위해
돈을 모금하는 사람을 봤어요

256
00:24:21,501 --> 00:24:24,379
'오늘 일하기 싫다'
그런 병 아닌가요?

257
00:24:26,548 --> 00:24:30,302
만성 피로 증후군이라니
참나, 나도 피곤해요

258
00:24:32,304 --> 00:24:35,724
젠?

259
00:24:37,142 --> 00:24:39,936
좋아요, 이제 눕죠

260
00:24:43,273 --> 00:24:46,109
젠이 연락했어요
혹시 보이는지...

261
00:24:50,363 --> 00:24:51,364
젠?

262
00:24:51,907 --> 00:24:54,451
연결됐네요, 편안해 보이는데요

263
00:24:55,327 --> 00:24:56,912
낸시, 첫 번째 촬영입니다, 마크

264
00:24:58,663 --> 00:25:01,416
{\an8}전 낸시 클리마스이고
면역 체계를 연구하는

265
00:25:01,791 --> 00:25:03,293
{\an8}임상 면역학자입니다

266
00:25:03,919 --> 00:25:07,130
임상 면역학은
아주 범위가 좁은 전문 분야이고

267
00:25:07,214 --> 00:25:09,925
임상 면역학을 연구하는
학자가 많이 없는 게 사실이죠

268
00:25:10,133 --> 00:25:13,470
전 유일무이한 사례였어요
우리 대학교 유일한 면역학자였죠

269
00:25:16,389 --> 00:25:20,727
그때가 1984년이었고
에이즈가 크게 대두하던 시기였죠

270
00:25:22,062 --> 00:25:27,150
전 에이즈는 없지만
항체를 못 만들고

271
00:25:27,234 --> 00:25:29,486
알 수 없는 이유로 질환을 앓는
환자를 진료했어요

272
00:25:30,779 --> 00:25:31,905
한 환자가 절 보러 왔는데

273
00:25:31,988 --> 00:25:35,700
의료 서비스 체계에 의해
비인간적인 취급을 받은 상태였죠

274
00:25:35,951 --> 00:25:38,578
엄청나게 아파하고
극심한 피로를 느끼고 있었고요

275
00:25:38,995 --> 00:25:42,040
그리고 우울증도 없는데
항우울제를 복용하고 있었고

276
00:25:42,123 --> 00:25:47,671
정신 질환이 없는데도
항정신병약을 복용 중이었죠

277
00:25:47,754 --> 00:25:48,838
정말 충격적이었어요

278
00:25:49,422 --> 00:25:51,591
그 환자의 말을 들었는데
이렇게 말하더군요

279
00:25:51,716 --> 00:25:54,052
'그냥 제 면역 체계를
한번 살펴보고'

280
00:25:54,177 --> 00:25:55,428
'무슨 문제가 있는지 봐주세요'

281
00:25:55,553 --> 00:25:57,180
우리 연구실은 면역 체계의

282
00:25:57,264 --> 00:25:59,849
모든 측면을 살펴볼 수 있는
시설을 갖춘 곳이었어요

283
00:26:00,100 --> 00:26:01,434
그래서 그녀의 면역 체계를
철저하게 검사했죠

284
00:26:01,518 --> 00:26:02,894
당시 우리가 할 수 있는
모든 방법을 동원해서요

285
00:26:02,978 --> 00:26:05,647
그리고 4주 뒤에
그녀에게 가서

286
00:26:05,897 --> 00:26:07,357
안타깝지만

287
00:26:08,066 --> 00:26:10,694
면역 체계에 심각한 이상이 있고

288
00:26:11,403 --> 00:26:14,656
항바이러스성인 세포가
거의 배양을 하지 않아서

289
00:26:14,739 --> 00:26:16,783
바이러스성 감염 대상을
모두 죽이지 못해

290
00:26:16,866 --> 00:26:19,494
온갖 염증성 시토카인을
만들어내고 있다고 말해줬어요

291
00:26:19,786 --> 00:26:21,329
병든 면역 체계라고요

292
00:26:21,454 --> 00:26:23,873
그랬더니 그녀가 눈물을 흘렸고
전 깜짝 놀랐어요

293
00:26:24,416 --> 00:26:26,459
안됐다고 생각했어요
제가 멍청하게도

294
00:26:26,543 --> 00:26:28,003
말을 잘못했나 아니면

295
00:26:28,086 --> 00:26:30,964
말이 상처가 됐나 생각했지만
그건 기쁨의 눈물이었어요

296
00:26:31,089 --> 00:26:32,257
기뻐서 흘리는 눈물이었어요

297
00:26:32,674 --> 00:26:35,593
모두가 그 환자에게 아무런 이상이

298
00:26:35,677 --> 00:26:37,971
없다고 하면서 이건 그냥
상상의 병이라고 말해왔는데

299
00:26:38,054 --> 00:26:40,348
제가 그분께
심각한 이상이 있다고 하자

300
00:26:40,557 --> 00:26:44,394
그녀는 기뻐서
어쩔 줄 몰라 한 겁니다

301
00:26:44,728 --> 00:26:45,729
그녀가 상상한 게 아니니까요

302
00:26:47,689 --> 00:26:50,233
그러고는 입소문이 나서

303
00:26:50,442 --> 00:26:53,737
25명의 환자가 찾아왔고
똑같은 검사를 했는데

304
00:26:53,820 --> 00:26:55,155
결과는 비슷했어요

305
00:26:56,990 --> 00:26:58,241
그래서 저희는 논문을 내서

306
00:26:58,325 --> 00:27:00,910
자연 살생 세포의
부족 현상이 있다고 발표했죠

307
00:27:00,994 --> 00:27:01,995
"만성 피로 증후군의
면역적 이상"

308
00:27:02,662 --> 00:27:05,457
항체인 이 세포들이
바이러스를 죽이지 못하는 겁니다

309
00:27:06,416 --> 00:27:11,838
이 질병은 일종의 후천성
면역 결핍증으로 보였어요

310
00:27:12,172 --> 00:27:15,216
역사적으로 보면
이와 매우 비슷한 질병이

311
00:27:15,300 --> 00:27:17,969
여러 이름으로 불렸던
기록이 있어요

312
00:27:18,053 --> 00:27:20,513
"런던 병원의 황열병 전염병"

313
00:27:20,597 --> 00:27:21,765
"발병"

314
00:27:21,848 --> 00:27:22,849
{\an8}"풀리지 않는 전염병"

315
00:27:22,974 --> 00:27:24,142
{\an8}지난 세기 동안 대략 70번의

316
00:27:24,225 --> 00:27:25,268
{\an8}"새로 발견된 급성 전방 감염"

317
00:27:25,352 --> 00:27:26,895
{\an8}놀랍도록 비슷한 질병이
발병한 적이 있는데요

318
00:27:26,978 --> 00:27:28,563
{\an8}"기이하고 풀리지 않는 전염병"

319
00:27:28,646 --> 00:27:29,647
{\an8}"피로 바이러스에
당황한 전문가들"

320
00:27:29,731 --> 00:27:32,108
{\an8}이러한 사례마다 뒤이어
바이러스가 출현했어요

321
00:27:32,192 --> 00:27:33,193
{\an8}"기이한 열병"

322
00:27:33,276 --> 00:27:35,862
{\an8}엡스타인 바나
콕사키 같은 것들 말이죠

323
00:27:37,113 --> 00:27:39,866
그리고 그중 일부는
다시 회복하지 못했어요

324
00:27:41,242 --> 00:27:42,911
{\an8}"소아마비와 유사한 새 질병이
여성들에게 많이 발병해"

325
00:27:43,703 --> 00:27:45,622
{\an8}오랫동안 이것을 새로운
소아마비성 질병으로 생각했어요

326
00:27:45,705 --> 00:27:47,040
{\an8}"새 소아마비성 질병 발견
록펠러 과학 보고"

327
00:27:47,123 --> 00:27:48,166
"간호사 37명, 소아마비로 추정"

328
00:27:48,249 --> 00:27:49,417
"소아마비성 질병
여성들에게 발병"

329
00:27:49,626 --> 00:27:52,128
{\an8}그리고 후에는 뇌와 척수에

330
00:27:52,545 --> 00:27:55,131
{\an8}염증이 생기는 병인
뇌척수염으로 불리게 되었고요

331
00:27:55,215 --> 00:27:56,216
{\an8}"미스터리 질병
호주인들에게 발병"

332
00:27:56,299 --> 00:27:57,300
{\an8}"만성 감기 같은 병
의학 수수께끼"

333
00:27:57,384 --> 00:28:00,553
{\an8}1980년대에 또 발병하자
새로운 이름이 주어졌어요

334
00:28:01,596 --> 00:28:04,557
이 기이한 질병이 네바다의
인클라인 빌리지에 발병한 겁니다

335
00:28:04,641 --> 00:28:06,559
의사들이
치료할 수 없는 질병입니다

336
00:28:06,726 --> 00:28:07,769
"레이크사이드 의료 센터"

337
00:28:07,852 --> 00:28:09,354
의사들은 이 지역에서만
200건이 넘는

338
00:28:09,437 --> 00:28:11,189
동일한 질환을 진단했어요

339
00:28:11,272 --> 00:28:12,690
{\an8}오랜 세월 동안
의사 생활을 하면서

340
00:28:12,774 --> 00:28:13,775
{\an8}"폴 체니 의사"

341
00:28:13,858 --> 00:28:15,652
{\an8}이런 질환은 한 번도
본 적이 없습니다

342
00:28:15,735 --> 00:28:18,530
{\an8}- 그녀는 렌즈에서 말하는 건가요?
- 네

343
00:28:18,655 --> 00:28:20,156
{\an8}- 알겠어요
- 청중과의 대화입니다

344
00:28:20,240 --> 00:28:21,241
{\an8}"폴 체니 의사"

345
00:28:21,616 --> 00:28:23,952
훗날 만성 피로 증후군이라고
불리게 된

346
00:28:24,619 --> 00:28:27,539
질병이 발병한 시초를
기억하시나요?

347
00:28:29,040 --> 00:28:32,293
오늘날까지도
그 순간을 기억합니다

348
00:28:34,295 --> 00:28:39,134
한번은 소녀 야구팀이
단핵증으로 보이는 병에 걸렸어요

349
00:28:39,801 --> 00:28:46,766
그러고는 7, 8월에 2백 건이
넘는 성인 바이러스가 퍼졌죠

350
00:28:47,976 --> 00:28:50,437
그들이 아프다는 게
문제가 아니라

351
00:28:50,645 --> 00:28:54,190
환자들의 아픈 상태가 수년 동안
지속한다는 게 문제였어요

352
00:28:54,816 --> 00:28:59,237
그냥 아픈 상태가 유지되는 게
아니라 상태가 더 악화해서

353
00:28:59,320 --> 00:29:01,698
초기랑은 전혀 다른
증상이 나타났다는 거죠

354
00:29:02,657 --> 00:29:06,327
그러고는 극심하고 쇠진하는
피로감을 호소했어요

355
00:29:06,411 --> 00:29:10,582
기이한 인지 문제도 생겼고요

356
00:29:10,874 --> 00:29:13,084
우리는 이 질환이 한 번도

357
00:29:13,251 --> 00:29:15,587
접해보지 못한 것임을 확신했고

358
00:29:16,171 --> 00:29:18,298
도움을 요청하기로 했습니다

359
00:29:19,799 --> 00:29:21,509
{\an8}"CDC, 질병 대책 센터"

360
00:29:21,593 --> 00:29:26,473
{\an8}CDC에서 조사를 위해 왔는데
환자 차트를 보고는

361
00:29:26,931 --> 00:29:30,185
환자들의 검사 결과가
모두 정상이라고 하며

362
00:29:30,268 --> 00:29:31,603
그냥 스키를 타러 가더군요

363
00:29:33,730 --> 00:29:35,732
CDC에서 만성 피로를 조사하던

364
00:29:35,815 --> 00:29:38,568
책임자인 윌리엄 리브스 박사는

365
00:29:38,651 --> 00:29:40,612
전화상으로 이렇게 말했습니다

366
00:29:40,695 --> 00:29:43,573
이 질병에는
바이러스성 원인이 없고

367
00:29:43,865 --> 00:29:47,118
만성 피로를 앓는 환자의
면역 체계에

368
00:29:47,202 --> 00:29:48,244
아무런 이상이 없으며

369
00:29:48,328 --> 00:29:50,705
이 질병은 다발 지역도 없다고요

370
00:29:51,206 --> 00:29:53,583
그래서 타호호의 질병에 관해 묻자

371
00:29:53,833 --> 00:29:55,585
히스테리라고 하더군요

372
00:29:57,378 --> 00:29:58,463
누워보세요

373
00:30:04,719 --> 00:30:07,138
제가 2살 때 인클라인 빌리지에
이 병이 발병했어요

374
00:30:10,850 --> 00:30:13,394
30년이 지난 지금도
별로 알아낸 게 없죠

375
00:30:15,688 --> 00:30:19,651
만성 피로 증후군이 바이러스나
박테리아 감염으로

376
00:30:20,652 --> 00:30:23,029
발병할 수 있단 건 알지만
그 감염이 뇌와 같이

377
00:30:23,112 --> 00:30:25,865
가늠하기 힘든 부분에
숨어있는 건지는 알지 못해요

378
00:30:26,407 --> 00:30:30,829
아니면 사라졌지만 자가 면역
질환에 흔적을 남기는지도요

379
00:30:33,164 --> 00:30:34,958
현재 소수의 전문의가 있지만

380
00:30:35,834 --> 00:30:38,002
대부분 환자는 이들을
만나보지도 못할 겁니다

381
00:30:40,088 --> 00:30:41,130
전 운이 좋았어요

382
00:30:43,424 --> 00:30:47,595
제 주치의는 발사이트라는
항바이러스제를 처방해줬어요

383
00:30:54,102 --> 00:30:56,729
2일 후에 전 다시 걷기 시작했죠

384
00:31:07,866 --> 00:31:08,908
안녕!

385
00:31:10,702 --> 00:31:12,328
- 안녕
- 이제 쳐다보네

386
00:31:12,412 --> 00:31:13,413
- 안녕
- 쳐다보네

387
00:31:17,542 --> 00:31:18,543
괜찮아?

388
00:31:18,626 --> 00:31:20,336
괜찮아, 진짜 좋아!

389
00:31:23,882 --> 00:31:27,594
{\an8}"프린스턴 동창회"

390
00:31:27,677 --> 00:31:28,803
{\an8}페넬로페!

391
00:31:30,388 --> 00:31:31,681
잘 지냈어?

392
00:31:31,764 --> 00:31:32,974
축하해!

393
00:31:38,605 --> 00:31:41,441
35!

394
00:32:27,153 --> 00:32:28,321
미안해, 하지 마

395
00:32:30,073 --> 00:32:31,074
맙소사

396
00:32:32,909 --> 00:32:34,243
마그네슘 좀 갖고 올게

397
00:32:34,369 --> 00:32:36,245
그만해! 제발 좀

398
00:32:38,122 --> 00:32:42,168
제 머릿속의 모든 게
부풀어 오르면서

399
00:32:42,251 --> 00:32:43,544
눈알이 빠져나올 것 같았어요

400
00:32:57,308 --> 00:32:59,727
말을 하려고 하는데

401
00:32:59,811 --> 00:33:03,648
제 입에서는
이상한 헛소리가 나왔어요

402
00:33:07,902 --> 00:33:09,278
무슨 말인지 모르겠어

403
00:33:26,337 --> 00:33:27,380
괜찮아질 거야

404
00:33:28,297 --> 00:33:29,340
알겠어

405
00:34:06,586 --> 00:34:07,712
젠은 어때?

406
00:34:08,171 --> 00:34:11,049
괜찮아, 2시간 전보단
훨씬 나아졌어

407
00:34:12,091 --> 00:34:16,054
그냥... 그래도
난 여전히 진짜 행운아야

408
00:34:23,186 --> 00:34:25,229
고마워, 아빠가 되니 어때?

409
00:34:28,149 --> 00:34:29,609
이것보다 좋은 게 없어

410
00:34:29,734 --> 00:34:30,902
- 그래
- 맞아

411
00:34:32,445 --> 00:34:36,699
다른 사람 눈에 비치는
우리의 모습을 볼 때면

412
00:34:37,283 --> 00:34:40,578
그냥 우리끼리 살 때보다

413
00:34:42,663 --> 00:34:46,459
훨씬 슬퍼 보일 때가 있어

414
00:34:48,169 --> 00:34:50,171
이건 우리에게 정상이잖아

415
00:34:50,254 --> 00:34:51,506
완전히 정상이지

416
00:34:52,507 --> 00:34:57,386
다른 사람들이 이게
정상이 아니라고 주시할 때만

417
00:34:58,888 --> 00:35:02,850
이게 얼마나 힘든 일인지

418
00:35:06,771 --> 00:35:09,565
다시 생각해보게 돼

419
00:35:13,861 --> 00:35:16,405
사람들이 주시한다는 게
뭔지 알아?

420
00:35:16,781 --> 00:35:18,491
날 불쌍하게 본다는 거지

421
00:35:24,789 --> 00:35:26,124
난 왜 그런 건지 모르...

422
00:35:28,084 --> 00:35:29,418
자기야, 너무 미안해

423
00:35:34,590 --> 00:35:35,758
너무 거슬려

424
00:36:02,285 --> 00:36:04,996
10년 전 나에게
이메일을 가르쳐준 사람이에요

425
00:36:16,090 --> 00:36:18,384
{\an8}기술은 흑인에게
적대적인 것이 아닙니다

426
00:36:18,467 --> 00:36:19,468
{\an8}"오마르 와소우
블랙플래넷 전무"

427
00:36:19,552 --> 00:36:21,095
{\an8}기술은 기회입니다

428
00:36:25,474 --> 00:36:27,476
오마르를 만났을 때

429
00:36:27,560 --> 00:36:29,520
이 사람은 세상을 변화시킬
사람이라는 생각이 들었어요

430
00:36:31,314 --> 00:36:33,983
다른 영화에선 40살의
인턴이 나오죠

431
00:36:34,108 --> 00:36:36,277
이제 그가 저와 있으면

432
00:36:37,612 --> 00:36:40,323
자신이 돼야 할 사람이
못될 것 같다는 생각이 들어요

433
00:36:41,240 --> 00:36:42,617
{\an8}인터넷상에서 확실히

434
00:36:42,700 --> 00:36:43,826
{\an8}"블로거와 오바마
취임식 카운트다운"

435
00:36:43,910 --> 00:36:45,995
{\an8}그가 인터넷 세대 중
첫 대통령이 될 거라는

436
00:36:46,078 --> 00:36:47,914
말이 나오고 있어요

437
00:36:51,417 --> 00:36:53,920
영상에 잡아낼 수 없는 것은

438
00:36:54,003 --> 00:36:57,882
하루하루가 얼마나 힘든지예요

439
00:37:02,970 --> 00:37:04,430
페이스북에 들어가서

440
00:37:04,513 --> 00:37:07,975
친구들이 아이를 낳고
기르는 모습을 보기 힘들어요

441
00:37:09,560 --> 00:37:14,232
그냥 이 질병 속에
우리 삶이 정지된 것 같아요

442
00:37:24,951 --> 00:37:27,286
이렇게 어떻게 엄마가 되겠어

443
00:37:28,329 --> 00:37:31,958
이렇게 어떻게 부인이 돼?
사람인 것 같지도 않은데

444
00:37:32,041 --> 00:37:34,710
샤워도 안 한 지 너무 오래됐고
내 머리는...

445
00:37:37,338 --> 00:37:42,510
난 정말... 아무것도 아니야
당신한테 줄 게 없어

446
00:37:42,677 --> 00:37:43,678
당신은 내 아내야

447
00:37:43,803 --> 00:37:47,515
당신한테 아무것도
줄 수가 없잖아, 너무 미안해

448
00:37:47,598 --> 00:37:49,517
당신은 내 삶에 기쁨을 주잖아

449
00:38:01,362 --> 00:38:02,488
안녕하세요?

450
00:38:02,655 --> 00:38:03,781
안녕하세요, 젠

451
00:38:04,949 --> 00:38:07,285
거기 너무 밝은가요?
조명은 어때요?

452
00:38:07,493 --> 00:38:09,578
주로 어둡게 해놓는데 괜찮아요

453
00:38:09,787 --> 00:38:11,956
"리레이"

454
00:38:14,208 --> 00:38:16,294
아빠

455
00:38:16,419 --> 00:38:17,628
나 좀 보세요, 아빠

456
00:38:18,713 --> 00:38:22,758
내가 아프기 전에는
그냥 보통의 아내와 남편이었어요

457
00:38:24,093 --> 00:38:25,970
아내는 저녁을 준비하고

458
00:38:26,053 --> 00:38:28,472
남편이 집에 오면
집이 청소되어 있죠

459
00:38:28,556 --> 00:38:29,640
걱정하지 마

460
00:38:31,642 --> 00:38:33,185
처음 아프고 나서

461
00:38:34,437 --> 00:38:38,024
일어나는 상황에 대해
남편은 어떻게 생각했나요?

462
00:38:38,441 --> 00:38:41,861
당시 10명에서 12명의
의사를 찾아갔는데

463
00:38:43,821 --> 00:38:45,531
나에게 아무 이상이 없다고 했어요

464
00:38:46,866 --> 00:38:48,534
그때부터 랜디가

465
00:38:49,076 --> 00:38:53,581
내가 얼마나 아픈지
의심하기 시작했던 것 같아요

466
00:38:55,291 --> 00:38:57,335
어머나

467
00:38:59,754 --> 00:39:02,882
그리고 제 시댁 식구들도

468
00:39:02,965 --> 00:39:04,300
바로 거기에 동의했죠

469
00:39:05,009 --> 00:39:07,053
그냥 정신적인 거고

470
00:39:08,471 --> 00:39:12,224
의사들이 못 찾아내면
내가 상상하는 거라고요

471
00:39:12,308 --> 00:39:13,434
총이야?

472
00:39:14,602 --> 00:39:18,856
19cm의 루거야

473
00:39:21,901 --> 00:39:23,486
우린 결혼한 지 14년이 됐었고

474
00:39:24,403 --> 00:39:27,281
아마 남편은 그 정도밖에
감당하지 못했던 거 같아요

475
00:39:39,585 --> 00:39:41,796
그가 떠났을 때 정말 무서웠어요

476
00:39:45,800 --> 00:39:49,929
제가 이 모든 걸 어떻게
감당할지 몰랐죠

477
00:39:50,012 --> 00:39:51,806
제가 모든 걸 어떻게 해낼지요

478
00:39:58,562 --> 00:40:01,315
신앙도 흔들리기 시작했고

479
00:40:06,195 --> 00:40:08,239
너무 외로웠어요

480
00:40:17,748 --> 00:40:22,169
이제 친구도 없어요
모두 절 떠났죠

481
00:40:30,803 --> 00:40:33,722
오직 아이들만이
아무런 의심을 하지 않았어요

482
00:40:40,312 --> 00:40:41,939
제시카, 여기 있어

483
00:40:43,149 --> 00:40:44,275
안녕, 제시카

484
00:40:45,985 --> 00:40:49,572
제시카가 학교 가기 전의
모습이 생각나네요

485
00:40:49,655 --> 00:40:53,242
저를 위해서 청소기를 돌리고
집 청소를 해줬죠

486
00:40:57,413 --> 00:40:59,957
남편이 떠나자
애들이 모든 걸 맡아줬어요

487
00:41:00,040 --> 00:41:01,542
저를 위해 해준 거죠

488
00:41:06,172 --> 00:41:09,842
전 졸업식도 못 가고
야구 경기도 못 갔어요

489
00:41:09,967 --> 00:41:12,428
엄마가 빠지면
안 되는 것들에 못 갔던 거죠

490
00:41:14,221 --> 00:41:19,602
하지만 다른 누구보다도
딸들과 많은 시간을 보냈어요

491
00:41:21,729 --> 00:41:23,022
등이 구부러지는 거 봤어요?

492
00:41:23,230 --> 00:41:24,273
그래

493
00:41:24,398 --> 00:41:25,608
내가 자랑스럽죠?

494
00:41:25,691 --> 00:41:27,276
그럼, 너무 자랑스럽지

495
00:41:30,321 --> 00:41:33,866
애들은 제 방에 와서는
몇 시간 동안 얘기를 해요

496
00:41:38,287 --> 00:41:40,498
그게 엄마가 할 가장
중요한 일이에요

497
00:41:40,998 --> 00:41:43,459
아이들이 필요로 할 때
옆에 있어 주는 것 말이죠

498
00:41:46,754 --> 00:41:48,756
달려, 캐시, 어서 달려!

499
00:41:49,757 --> 00:41:53,093
이 질병을 진단받았을 때가
최악인 줄 알았지만 아니었어요

500
00:41:53,969 --> 00:41:55,012
캐시

501
00:41:55,429 --> 00:41:57,223
캐시가 이 질병이라고
진단받았을 때죠

502
00:41:59,808 --> 00:42:01,352
그날이 제 인생
최악의 날이었어요

503
00:42:14,615 --> 00:42:16,367
처음에는 부정했죠

504
00:42:16,659 --> 00:42:19,495
전 엄마가 가진 병이
유전될 거라고는

505
00:42:19,578 --> 00:42:21,163
생각도 하지 못했어요

506
00:42:23,457 --> 00:42:28,504
6개월에서 7개월 동안
엄청나게 아파서

507
00:42:28,587 --> 00:42:30,214
신경학자를 찾아갔어요

508
00:42:31,799 --> 00:42:34,552
그 의사는 제게 나쁜 소식과
좋은 소식이 있다고 했어요

509
00:42:34,635 --> 00:42:35,678
"캐시"

510
00:42:35,761 --> 00:42:37,221
'좋은 소식은
환자분이 앓는 질병이'

511
00:42:37,304 --> 00:42:38,806
'만성 피로 증후군이란 걸
알아냈다는 겁니다'

512
00:42:39,014 --> 00:42:41,308
'나쁜 소식은 치료할 방법이 없고'

513
00:42:41,517 --> 00:42:43,936
'집에 가서 기다려야 한다는 거죠'

514
00:42:44,103 --> 00:42:45,187
'치료 약이 나올 때까지요'

515
00:42:45,354 --> 00:42:49,108
- 거품이 이 안에서 헤엄치고...
- 거품, 잘했어

516
00:42:50,985 --> 00:42:53,028
- 나타나서...
- 나타나서, 잘했어

517
00:42:53,195 --> 00:42:57,157
애나벨이 왜 나와 할머니가
모두 아픈 거냐고 물었어요

518
00:42:57,825 --> 00:43:01,245
그게 무슨 뜻인지
자기도 아프게 될 거냐고 물었죠

519
00:43:02,830 --> 00:43:04,832
딸애가 두려워하고
있는 건 아니지만

520
00:43:04,915 --> 00:43:08,002
이런 질문을 했었고
전 그에 대한 답이 없어요

521
00:43:08,085 --> 00:43:09,086
양파 먹을 사람?

522
00:43:11,422 --> 00:43:13,382
아직도 배고픈데
햄버거도 하나밖에 안 먹고...

523
00:43:13,507 --> 00:43:17,052
아빠는 엄마가 아픈 걸
안 믿으셨어요

524
00:43:17,136 --> 00:43:18,512
제가 아프기 전까지요

525
00:43:20,055 --> 00:43:23,100
하지만 제가 아프자
아빠는 이게 현실이라고

526
00:43:23,183 --> 00:43:25,728
생각하게 된 것 같아요

527
00:43:25,811 --> 00:43:27,104
아무것도 안 보여

528
00:43:28,188 --> 00:43:29,982
할머니가 애나벨한테 인사하시네

529
00:43:31,734 --> 00:43:33,694
캐시는 제가 이 병과

530
00:43:33,777 --> 00:43:36,864
어떻게 싸우는지 봤기 때문에
잘 헤쳐 나가고 있어요

531
00:43:38,073 --> 00:43:40,367
아프다고 내가 엄마 노릇을
안 하지는 않았으니까요

532
00:43:40,743 --> 00:43:42,911
안 보여? 팔이 아프잖아

533
00:43:42,995 --> 00:43:43,996
아직도 보여?

534
00:43:46,957 --> 00:43:50,169
이 병을 앓으면서 아이를
키우는 것은 정말 힘든 일이기도

535
00:43:50,878 --> 00:43:54,882
최고의 일이기도 해요

536
00:43:55,966 --> 00:43:57,134
당신은 좋은 엄마가 될 거예요

537
00:43:59,303 --> 00:44:00,429
당신은 좋은 엄마가 될 거예요

538
00:44:23,619 --> 00:44:25,037
너 진짜 아기다

539
00:44:28,791 --> 00:44:32,586
그래서 우리가 바라온 것들을
포기하지 않아도 된다는

540
00:44:33,128 --> 00:44:34,755
생각을 하기 시작했어요

541
00:44:38,175 --> 00:44:41,095
하지만 여전히
기본적인 질문들이 남았죠

542
00:44:43,722 --> 00:44:45,974
애가 있으면 안전할까?

543
00:44:47,351 --> 00:44:49,812
내 아들이나 딸에게
내 병이 유전될까?

544
00:44:55,150 --> 00:45:00,197
그리고 그 많은 의사들이
기본적인 질문에 답하지 못했죠

545
00:45:00,781 --> 00:45:01,907
괜찮아요?

546
00:45:02,241 --> 00:45:04,410
의사들은 뭘 해야 할지
알고 싶어 하지만

547
00:45:04,493 --> 00:45:05,994
일반적인 의학 지식에
나와 있는 사항이 아니에요

548
00:45:06,078 --> 00:45:07,746
어떻게 해야 할지 모르니까

549
00:45:07,830 --> 00:45:10,791
다른 사람들이랑 똑같이
구글에 의존하는 겁니다

550
00:45:13,252 --> 00:45:16,588
미국에서는 여전히
이 질병을 들어본 적도 없고

551
00:45:16,672 --> 00:45:19,091
어떻게 진단 내려야 할지도 모르는

552
00:45:19,174 --> 00:45:22,344
의대생들이 졸업하고 있어요

553
00:45:22,719 --> 00:45:24,680
만성 피로 증후군이라는 그 이름도

554
00:45:24,763 --> 00:45:26,014
그러한 현실의 일부고요

555
00:45:26,807 --> 00:45:29,726
잠깐 페미니스트로서 말하자면
여자란 것도 그 일부죠

556
00:45:29,852 --> 00:45:34,064
이 병을 가진 85%의
사람이 여성이거든요

557
00:45:42,156 --> 00:45:43,282
히스테리

558
00:45:44,366 --> 00:45:46,869
이것은 역사만큼이나
오래된 생각이에요

559
00:45:50,164 --> 00:45:53,500
이집트인들은 헤매고 다니는
자궁 때문에 병이 발병했다고 했고

560
00:45:54,918 --> 00:45:57,296
그리스인들은 성관계 부족
때문이라고 봤죠

561
00:45:58,964 --> 00:46:00,466
지그문트 프로이트는
억압된 기억 때문이라고 했어요

562
00:46:00,549 --> 00:46:01,675
"지그문트 프로이트
히스테리 연구"

563
00:46:02,217 --> 00:46:05,387
유년기의 기억이
질병의 원인이 될 수 있으며

564
00:46:05,679 --> 00:46:08,640
신체 상태상
눈에 보이는 근거가 없습니다

565
00:46:09,558 --> 00:46:11,852
오늘 우리는
전환 히스테리라고 알려진

566
00:46:12,352 --> 00:46:14,730
메커니즘에 대해 증명해볼 겁니다

567
00:46:15,355 --> 00:46:18,066
{\an8}이 환자는 젊은 여성으로
아주 당황스러운 증상이 있는데요

568
00:46:18,150 --> 00:46:19,401
{\an8}"신경학적 증상이 있는
29세의 여성"

569
00:46:19,651 --> 00:46:21,195
{\an8}"그녀의 증상은 당혹스러워"

570
00:46:21,695 --> 00:46:22,905
"검사 결과
심리학적 원인으로 보여"

571
00:46:22,988 --> 00:46:25,991
현재 히스테리를 기능성 장애 혹은

572
00:46:26,074 --> 00:46:27,868
전환 장애라고 부르고

573
00:46:28,243 --> 00:46:30,662
그게 제가 처음
진단받은 병명이었죠

574
00:46:31,663 --> 00:46:33,749
{\an8}"발작적인 수면 공격"

575
00:46:37,461 --> 00:46:41,673
처음에 심기증 환자라고
진단받은 여성들이 항상

576
00:46:41,757 --> 00:46:45,302
나중에는 섬유근육통, 라임병

577
00:46:46,261 --> 00:46:48,639
낭창이라고
진단받는다는 얘기를 들어요

578
00:46:50,474 --> 00:46:54,603
자가 면역 질환을 앓는
80%의 환자가 여성입니다

579
00:46:55,395 --> 00:46:58,607
그래서 우리를 믿지 못하는 게
아닌가 하는 생각이 들어요

580
00:46:58,857 --> 00:47:02,528
보통의 피곤함이나, 초조함
불편함을 넘어선 느낌들이

581
00:47:02,861 --> 00:47:04,738
감정적인 어려움을 시사하고

582
00:47:04,821 --> 00:47:07,199
환자 본인조차
그것을 이해하지 못하죠

583
00:47:08,867 --> 00:47:11,870
심신적 진단의 문제는

584
00:47:11,954 --> 00:47:14,373
증명할 방법이 전혀 없다는 거예요

585
00:47:14,998 --> 00:47:19,378
생물학적 원인을 찾지 못할 때
붙이는 이름들이 있지만

586
00:47:19,836 --> 00:47:21,672
그렇다고 병이 아닌 건 아니에요

587
00:47:22,381 --> 00:47:25,676
보시다시피 환자는
아주 의존적인 여성입니다

588
00:47:25,968 --> 00:47:30,847
많은 상황에서 분노의 감정을
인정하지 않는 여성이죠

589
00:47:31,557 --> 00:47:33,225
{\an8}"브레아, 제니퍼 미셸"

590
00:47:33,308 --> 00:47:35,269
{\an8}이게 의사가 외부에서

591
00:47:35,352 --> 00:47:38,480
{\an8}이 질병을 볼 수 있을 때까지
하는 얘기예요

592
00:47:39,982 --> 00:47:44,778
{\an8}만성 피로는 CAT 스캔 기계가
발명되기 전까지

593
00:47:44,861 --> 00:47:46,446
히스테리 마비라고 불렸습니다

594
00:47:47,948 --> 00:47:50,742
이제 뇌를 살펴볼 기기가 있고

595
00:47:50,826 --> 00:47:54,079
탈수가 된 큰 흰 부분들을
볼 수 있게 되니

596
00:47:54,162 --> 00:47:56,623
히스테리에서 진짜 병이 된 것이죠

597
00:47:59,459 --> 00:48:02,087
한때는 히스테리를 가진 여성들을
보호 시설로 보내기도 했어요

598
00:48:08,677 --> 00:48:11,555
물론 과거가 오래전 일이며
이상한 시기였다고

599
00:48:11,638 --> 00:48:13,140
돌이켜보면서

600
00:48:13,557 --> 00:48:16,768
이제 더 알게 됐으니
다행이라고 말하고 싶겠지만

601
00:48:21,982 --> 00:48:26,528
제가 이 병을 앓지 않았다면
절대 알 수 없었던 것은

602
00:48:27,529 --> 00:48:29,239
우리가 여전히
그러고 있다는 사실입니다

603
00:48:36,747 --> 00:48:40,459
{\an8}"덴마크, 홀스테브로"

604
00:48:46,173 --> 00:48:49,134
{\an8}"케티 & 페르"

605
00:48:51,428 --> 00:48:55,932
작년 2월 12일에

606
00:48:57,309 --> 00:49:01,938
카리나가 아침 먹으러 오는 걸
기다리고 있는데

607
00:49:02,272 --> 00:49:03,732
문 두드리는 소리가 났어요

608
00:49:04,399 --> 00:49:11,365
소리를 들어보니
친구나 이웃은 아니었죠

609
00:49:12,240 --> 00:49:15,869
아주 세게 계속 두드려댔어요

610
00:49:16,453 --> 00:49:22,626
문을 열어보니 5명의 경찰이
밖에 서 있었습니다

611
00:49:24,961 --> 00:49:27,756
전 무슨 일이 일어날지

612
00:49:27,839 --> 00:49:31,218
예감하고는 충격에 휩싸였죠

613
00:49:33,512 --> 00:49:38,141
전 중병을 앓는 만성 피로
환자가 있으니 그렇게 함부로

614
00:49:39,393 --> 00:49:42,479
들어오면 안 된다고 했더니
문을 안 열면

615
00:49:42,604 --> 00:49:45,232
쳐들어올 거라고 했어요

616
00:49:48,944 --> 00:49:50,237
전 직장에 있었어요

617
00:49:51,446 --> 00:49:55,784
전화가 왔는데 카리나였죠

618
00:49:58,954 --> 00:50:03,792
전화를 받았더니 딸이
방이라고 도와달라고 했어요

619
00:50:05,752 --> 00:50:10,382
전 집에 문제가 있다고 하고
바로 차에 올라탔죠

620
00:50:13,760 --> 00:50:16,638
집에 오니

621
00:50:16,722 --> 00:50:18,557
4명의 경찰이 보였어요

622
00:50:19,891 --> 00:50:22,728
전부 무장을 하고 있었어요

623
00:50:23,103 --> 00:50:24,604
그러고는 카리나를
데리고 가버렸죠

624
00:50:24,688 --> 00:50:28,400
딸을 보지도 작별 인사를
하지도 못했어요

625
00:50:29,609 --> 00:50:31,695
"구급차"

626
00:50:32,696 --> 00:50:36,116
그들은 딸아이를
그냥 데려갔고

627
00:50:36,199 --> 00:50:37,367
나중에 알려준다는
쪽지만 남겨뒀어요

628
00:50:37,993 --> 00:50:40,871
어디로 데려갔는지도
알려주지 않았고요

629
00:50:46,418 --> 00:50:49,045
제 딸을 본 지
1년이 다 되어갑니다

630
00:51:03,435 --> 00:51:06,813
덴마크의 보건 당국은

631
00:51:06,897 --> 00:51:08,356
{\an8}"스티그 게르데스 의사"

632
00:51:08,440 --> 00:51:13,320
{\an8}만성 피로를 신체 질환으로
간주하지 않습니다

633
00:51:13,862 --> 00:51:16,740
이것을 정신 질환으로 보죠

634
00:51:17,616 --> 00:51:20,368
"이들이 어떻게 아픈 걸까요?"

635
00:51:21,620 --> 00:51:26,875
섬유근육통, 이명
만성 피로 증후군이나

636
00:51:26,958 --> 00:51:32,297
향수 과민증과 같은 장애를
1999년부터 하나로 모아

637
00:51:32,380 --> 00:51:34,049
기능성 장애라고 부르고 있습니다

638
00:51:37,552 --> 00:51:39,846
당시 저희 주치의는

639
00:51:39,930 --> 00:51:42,015
카리나를 정신과 의사에게
데려가라고 했어요

640
00:51:42,641 --> 00:51:46,353
정신과 의사라고
말하진 않았지만 저희를

641
00:51:46,436 --> 00:51:50,273
오르후스에 있는 기능 장애 병원의
페르 핀크 박사에게 보냈죠

642
00:51:50,649 --> 00:51:53,318
15년 전 박사님은
기능성 장애가 무엇인지

643
00:51:53,401 --> 00:51:55,821
알아보고자 여기서
근무하게 되셨는데요

644
00:51:56,154 --> 00:51:59,741
이것이 신체 혹은
정신 질환인지 알아내셨습니까?

645
00:52:00,116 --> 00:52:01,201
아니요, 알아내지 못했습니다

646
00:52:01,284 --> 00:52:02,285
{\an8}"페르 핀크"

647
00:52:02,369 --> 00:52:05,705
{\an8}이것은 답을 알아내기
불가능한 질문입니다

648
00:52:08,083 --> 00:52:11,211
예전에는 이것을 히스테리
혹은 심기증이라 불렀죠

649
00:52:12,921 --> 00:52:15,549
현재는 이 병이 지어낸 것이
아니란 것을 알게 됐습니다

650
00:52:16,299 --> 00:52:20,220
하지만 정신 의학의
관점이나 방법으로

651
00:52:20,303 --> 00:52:22,806
이 현상을 가장 잘 설명할 수 있죠

652
00:52:24,516 --> 00:52:29,062
또 저는 정신 쪽으로
다루는 게 더 흥미롭고요

653
00:52:29,980 --> 00:52:34,776
하지만 신체 증상이 있는데
이 질병이 정신 질환과

654
00:52:34,860 --> 00:52:39,406
가깝다는 말에
환자들이 화를 내지 않나요?

655
00:52:39,573 --> 00:52:41,992
{\an8}한번은 사람들에게
이 질병이 뭔지 얘기했는데

656
00:52:42,075 --> 00:52:45,787
{\an8}주로 편견 때문에
사람들이 그런 생각을 하죠

657
00:52:45,871 --> 00:52:47,622
하지만 환자들에게 설명해주면

658
00:52:47,706 --> 00:52:51,167
그렇게 화를 내는 사람은
거의 찾아보기 어렵습니다

659
00:52:51,251 --> 00:52:56,047
물론 일어날 수 있는 일이지만
요즘에는 흔치 않은 일입니다

660
00:52:57,090 --> 00:52:59,134
이봐요, 페르 핀크!

661
00:53:01,553 --> 00:53:03,972
이봐요, 카리나를
곧 풀어주실 건가요?

662
00:53:05,473 --> 00:53:06,975
아니면 계속 사람들을
무시할 건가요?

663
00:53:16,318 --> 00:53:19,613
카리나는 그녀를
부모님과 떼어놓은

664
00:53:19,696 --> 00:53:21,448
정신과 의사와만
상담하고 있는 상황입니다

665
00:53:21,615 --> 00:53:24,492
다른 의사와는
접촉할 수 없는 상황이죠

666
00:53:25,327 --> 00:53:27,329
여기서 논쟁이 일어나는 겁니다

667
00:53:28,663 --> 00:53:32,167
이 얘기를 처음 들었을 때
전 믿을 수 없었습니다

668
00:53:32,751 --> 00:53:33,752
"WHO를 지지한다
당신은 어떤가?"

669
00:53:33,835 --> 00:53:35,795
하지만 많은 국가에서

670
00:53:35,879 --> 00:53:38,006
수십 년 동안
중병의 환자들을 강제로

671
00:53:38,089 --> 00:53:39,883
보호 시설에
격리한다는 것을 알게 됐죠

672
00:53:41,343 --> 00:53:43,011
이것이 그들의
일반적인 생각입니다

673
00:53:44,262 --> 00:53:45,639
환자의 증상이 질병에 대한

674
00:53:45,722 --> 00:53:47,807
그릇된 믿음에 의해
생겼다는 것이죠

675
00:53:48,141 --> 00:53:50,018
"카리나 한센- 2013년
2월 12일 격리 수용됨"

676
00:53:50,185 --> 00:53:53,563
환자의 부모가 이런 믿음을 가지면
환자는 더 아파지는 거예요

677
00:53:55,065 --> 00:53:59,402
{\an8}그래서 이들의 영향에서
벗어나는 게 유일한 치유법입니다

678
00:54:01,655 --> 00:54:03,365
무엇 때문에 기소됐는지 아시나요?

679
00:54:04,574 --> 00:54:11,122
뭐, 그 애가 어두운 방인가

680
00:54:11,206 --> 00:54:15,168
어두침침한 방에 있었어요

681
00:54:15,251 --> 00:54:21,174
사실은... 우리가
그 애를 가둔 거죠

682
00:54:34,896 --> 00:54:37,440
그냥 쳐들어가고 싶은데도

683
00:54:37,732 --> 00:54:41,528
앉아만 있는 건
정말 끔찍한 일이에요

684
00:54:52,914 --> 00:54:58,044
하지만 진짜 그렇게 하면
저도 갇히게 되겠죠

685
00:55:02,882 --> 00:55:04,759
정신과 의사들은

686
00:55:04,843 --> 00:55:07,429
이 사람을 환자와
격리한 게 다행이다고 하겠죠

687
00:55:17,897 --> 00:55:22,694
이 기분은 정말
형용할 수 없습니다

688
00:55:25,697 --> 00:55:30,201
자기 자식에게 일어날 때는
정말 더 끔찍한 일이죠

689
00:55:32,328 --> 00:55:34,205
자식은 우리가 가진
최고의 선물이잖아요

690
00:55:56,394 --> 00:56:01,524
좋은 의도로 행해질 때는
그 해로움을 잘 보지 못합니다

691
00:56:09,949 --> 00:56:12,160
신경학자가 절 진단했을 때

692
00:56:12,786 --> 00:56:15,747
제 증상이 오래전 트라우마로
생긴 것이라고 했어요

693
00:56:16,664 --> 00:56:18,792
제가 기억하지도
못하는 일 말이죠

694
00:56:27,217 --> 00:56:28,218
그래서 전 다리와

695
00:56:29,636 --> 00:56:33,973
뇌가 타들어 가는 통증에도
집까지 걸어갔어요

696
00:56:34,682 --> 00:56:36,684
네, 그랬어요
마시는 것보다 더 힘들어요

697
00:56:37,018 --> 00:56:38,103
콜라 마셨어?

698
00:56:39,104 --> 00:56:40,772
제 몸은 소리를 질렀지만

699
00:56:42,607 --> 00:56:48,196
의사가 생물학적 원인이
없다고 해서 그걸 무시한 거죠

700
00:56:53,576 --> 00:56:56,371
문에 들어서자마자
전 쓰러졌어요

701
00:56:58,248 --> 00:57:02,085
그때가 마지막으로 그렇게
멀리 걸어본 걸 거예요

702
00:57:08,508 --> 00:57:09,592
전 예전에는 화가 났어요

703
00:57:11,511 --> 00:57:12,971
아직도 그런지 모르죠

704
00:57:14,931 --> 00:57:17,183
하지만 그 의사는
절 도와주려고 했던 걸 거예요

705
00:57:19,811 --> 00:57:24,482
의학에도 답이 없다면
어디서 답을 찾아야 할까요?

706
00:57:25,316 --> 00:57:30,113
{\an8}저한테 이 만성 피로의
치료법이 있어요

707
00:57:30,905 --> 00:57:34,325
{\an8}전 만성 피로를
고탄수화물 채식 식단으로

708
00:57:34,409 --> 00:57:36,161
{\an8}3일 만에 고쳤습니다

709
00:57:36,244 --> 00:57:38,288
{\an8}좋은 음식과 유기농 음식을
먹기 시작했고

710
00:57:38,371 --> 00:57:41,082
{\an8}제 화학 균형, 즉 산성, 알칼리
균형을 맞추기 시작했죠

711
00:57:41,166 --> 00:57:44,252
{\an8}이걸 진짜로 도와줄 수 있는
두 가지 식이 보조제가...

712
00:57:45,545 --> 00:57:50,175
"콤부차 마더"

713
00:57:50,842 --> 00:57:52,051
무슨 외계인 같아요

714
00:57:53,970 --> 00:57:55,638
"이상한 녹색 음료"

715
00:57:55,722 --> 00:57:57,640
{\an8}라이트닝 프로세스가
제 삶을 바꿔놨어요

716
00:57:57,932 --> 00:58:00,059
{\an8}태핑을 많이 하고 있어요

717
00:58:00,560 --> 00:58:02,145
{\an8}매일 마그네슘을 맞고 있어요

718
00:58:02,937 --> 00:58:06,191
{\an8}"마그네슘 주입"

719
00:58:06,357 --> 00:58:07,400
{\an8}세상에

720
00:58:08,026 --> 00:58:09,319
어떻게 된 건지는 모르지만

721
00:58:09,402 --> 00:58:12,697
제가 먹는 이게
효과가 있는 것 같아요

722
00:58:12,822 --> 00:58:14,073
물론 그중에 뭔지는 모르겠죠

723
00:58:14,157 --> 00:58:15,909
새로운 걸 5가지 먹었으니까요

724
00:58:16,326 --> 00:58:19,662
맛있는 위장 보조제네

725
00:58:19,746 --> 00:58:20,747
좋지!

726
00:58:21,873 --> 00:58:25,126
나 무슨 공룡 영화에 나오는
원시인 같아

727
00:58:25,210 --> 00:58:30,256
이거 무슨 공룡으로 끓인
수프 같은데

728
00:58:35,512 --> 00:58:38,890
제 남편은 대변 이식이나

729
00:58:38,973 --> 00:58:44,103
자기 투약 구충 같은 걸
생각하고 있지만

730
00:58:45,688 --> 00:58:48,858
전 적어도 지금은...

731
00:58:50,652 --> 00:58:55,323
그 정도까진 안 할 것 같아요
그 선을 넘을 준비가 안 됐어요

732
00:58:56,407 --> 00:59:00,620
"구충"

733
00:59:01,287 --> 00:59:04,707
무슨 고등학교 때 하는
이상한 실험 같아

734
00:59:05,291 --> 00:59:08,378
그냥 좀 기술적이라서

735
00:59:08,461 --> 00:59:11,172
뭔가 과학적이고 고상한 걸
한다는 기분이 들 정도지만

736
00:59:13,883 --> 00:59:16,135
"구충 제거제"

737
00:59:16,386 --> 00:59:20,848
이걸로 구충을 기절시켜서

738
00:59:20,932 --> 00:59:22,600
배에서 떨어져 나오게 하는 거죠

739
00:59:27,897 --> 00:59:28,940
좋아

740
00:59:29,899 --> 00:59:34,153
{\an8}몇 개월 전부터 극소량의
독성 곰팡이를 피했더니

741
00:59:34,237 --> 00:59:36,781
{\an8}운동 불내성이 사라졌어요

742
00:59:36,864 --> 00:59:40,159
{\an8}그래서 곰팡이를
어떻게든 피하고 있어요

743
00:59:40,243 --> 00:59:44,831
곰팡이에 독성이 있다는
증거가 많잖아요

744
00:59:45,081 --> 00:59:47,584
여러 환자들에게서

745
00:59:47,709 --> 00:59:49,544
건조한 기후로 이사한 후

746
00:59:49,794 --> 00:59:52,922
상태가 호전된 사례를
많이 보고 있어요

747
01:00:04,392 --> 01:00:10,023
그럼 전략적으로 내 곰팡이 수치를
낮추면 잠자리도 더 나아질까?

748
01:00:10,773 --> 01:00:11,816
진짜 괜찮은 거야?

749
01:00:13,359 --> 01:00:15,111
괜찮지

750
01:00:15,820 --> 01:00:17,405
그래도 이게
미친 짓이라고 생각하고 있지?

751
01:00:17,488 --> 01:00:19,073
머리에서 연기 나오고 있어

752
01:00:19,240 --> 01:00:24,871
이걸 미쳤단 거 말고는
달리 표현할 방법이 없지만

753
01:00:25,204 --> 01:00:28,041
미쳤다고 해서
잘못된 거는 아니지

754
01:00:28,291 --> 01:00:31,252
하지만 미친 건 확실해

755
01:00:33,588 --> 01:00:34,797
나도 알아

756
01:00:37,884 --> 01:00:39,927
- 자기야, 나 걷고 있어
- 그러네

757
01:00:40,053 --> 01:00:41,387
- 길을 걷고 있어!
- 그래

758
01:00:41,512 --> 01:00:42,930
이건 정말이지...

759
01:00:49,062 --> 01:00:50,146
조심해

760
01:00:52,273 --> 01:00:54,901
좀 위로 와, 그러지 말고...

761
01:01:10,333 --> 01:01:14,379
{\an8}"1주일 후"

762
01:01:21,386 --> 01:01:22,720
어떻게 해줄까?

763
01:01:23,221 --> 01:01:25,056
- 밖으로
- 그래, 가자

764
01:01:33,523 --> 01:01:34,565
좀 나아졌어?

765
01:01:34,649 --> 01:01:35,650
조금

766
01:01:36,150 --> 01:01:38,403
물론 진짜 힘들긴 하지만

767
01:01:39,278 --> 01:01:42,240
여기 살면서 누리는 공간과
선물들을 생각해봐

768
01:01:42,323 --> 01:01:44,158
당신을 아프게 하면
그게 어떻게 선물이야?

769
01:01:44,492 --> 01:01:45,993
이건 그냥 옷이나

770
01:01:46,077 --> 01:01:47,203
자동차, 집이나

771
01:01:47,286 --> 01:01:49,872
우리가 사는 곳만
영향을 주는 게 아니라

772
01:01:50,707 --> 01:01:55,461
우리 삶의 모든 면에
영향을 주잖아, 난 그게 무서워

773
01:01:56,295 --> 01:01:59,841
내가 받는 신호를
당신이 한 시간만 느껴보면

774
01:02:00,800 --> 01:02:03,094
모든 게 달라질 것 같아

775
01:02:04,262 --> 01:02:06,931
그래, 하지만 정반대로

776
01:02:07,014 --> 01:02:11,436
당신이 이 신호가 없이 산다면

777
01:02:11,519 --> 01:02:13,271
- 미쳐버릴 거야
- 그래

778
01:02:13,396 --> 01:02:17,400
매번 삶을 바꾸는 거잖아

779
01:02:17,483 --> 01:02:19,777
뭔가를 위해서...

780
01:02:20,111 --> 01:02:23,990
보지도 만지지도 맛보지도
경험하지 못하는 무형의 것을 위해

781
01:02:45,928 --> 01:02:47,263
안에 절대 들어가지 마

782
01:02:47,805 --> 01:02:50,099
- 알았어, 근데...
- 가까이 가지도 말고

783
01:02:52,018 --> 01:02:54,312
가까이 가지 말라니
그건 말도 안 돼

784
01:02:54,395 --> 01:02:56,898
텐트 주변에 있을 때
곰팡이가 없는 옷을

785
01:02:56,981 --> 01:02:57,982
입고 있을 수도 있잖아

786
01:02:58,065 --> 01:02:59,233
그럼 옷을 다 벗으면 어때?

787
01:02:59,484 --> 01:03:01,152
- 그래, 그렇게 해
- 여기 갈고리가 있네

788
01:03:01,235 --> 01:03:02,236
여기도 있고

789
01:03:02,862 --> 01:03:04,155
나 진지해

790
01:03:05,490 --> 01:03:07,074
나도 진지해
텐트를 안 만지고 어떻게

791
01:03:07,200 --> 01:03:09,076
텐트를 만들어?

792
01:03:09,368 --> 01:03:12,038
그냥 내 말은 곰팡이가 없는 옷을

793
01:03:12,121 --> 01:03:13,706
입는 게 우리 집에

794
01:03:14,415 --> 01:03:16,751
좋다는 말을 하는 거야

795
01:03:20,713 --> 01:03:21,798
갈아입어 줄래?

796
01:03:22,173 --> 01:03:25,676
뭐로? 이건 곰팡이가 없어
당신이 확인했잖아

797
01:03:25,760 --> 01:03:27,887
- 곰팡이가 없다고
- 근데 집에 들어갔잖아

798
01:03:29,096 --> 01:03:32,183
곰팡이가 없는 옷으로
갈아입으란 얘기가 아니라

799
01:03:32,308 --> 01:03:34,560
집에서 입을 수 있는 옷으로
갈아입어 달라는 말이야

800
01:03:35,061 --> 01:03:37,146
집에 들어가고 나갈 때마다

801
01:03:37,230 --> 01:03:40,191
어떻게 옷을 갈아입어? 그건...

802
01:03:40,274 --> 01:03:42,902
우리 새집, 아니
최소한 나의 새집에서는

803
01:03:43,444 --> 01:03:45,488
진짜로 조심해야 해
안 그러면 새 텐트를 사서

804
01:03:45,571 --> 01:03:47,281
다시 다 만들어야 하잖아
그건 멍청한 짓이지

805
01:03:47,365 --> 01:03:48,574
내가 뭘 했으면 좋겠어?

806
01:03:48,866 --> 01:03:51,452
샤워하고 새 옷으로 갈아입어 줘

807
01:03:52,537 --> 01:03:57,083
알겠어, 그럼 잠깐
당신 혼자 있어

808
01:03:57,333 --> 01:03:58,709
내가 규칙을 만들려는 게 아니야

809
01:03:59,544 --> 01:04:02,505
근데 미친 짓이란 건 알잖아

810
01:04:02,839 --> 01:04:05,800
1시간 전에 옷 갈아입었어
근데 또 갈아입잖아

811
01:04:05,883 --> 01:04:07,718
좀 미친 짓이야

812
01:04:07,802 --> 01:04:09,595
내가 무슨 전염병인 것처럼
그냥 당신을 피할게

813
01:04:34,579 --> 01:04:37,039
전 치료법을 열심히 찾으면

814
01:04:37,123 --> 01:04:38,666
찾을 수 있다고 생각했어요

815
01:04:41,252 --> 01:04:43,379
도움이 되는 많은 것들을 찾았죠

816
01:04:44,046 --> 01:04:48,426
항바이러스, 곰팡이 제거제
보조제까지요

817
01:04:50,219 --> 01:04:52,471
하지만 이걸
혼자 알아낼 수는 없어요

818
01:04:53,139 --> 01:04:56,392
모든 세포에는 에너지를
만들어내는 기계가 있어요

819
01:04:56,934 --> 01:04:58,227
이걸 미토콘드리아라고 하죠

820
01:04:59,103 --> 01:05:04,275
{\an8}이 질병을 앓는 환자의
각 세포는 에너지를 만들어내는 데

821
01:05:04,400 --> 01:05:05,943
{\an8}"미토콘드리아 글루코스 산소"

822
01:05:06,027 --> 01:05:07,820
{\an8}몸이 필요한 것들
즉 산소나 포도당을

823
01:05:07,904 --> 01:05:09,655
{\an8}잡아내지 못하는 것이죠

824
01:05:10,156 --> 01:05:12,950
{\an8}세포 수준에서 고장 난 시계처럼

825
01:05:13,034 --> 01:05:14,660
{\an8}점점 더 효율성이
떨어지게 되는 겁니다

826
01:05:18,664 --> 01:05:22,293
우리의 뉴런에 에너지가
충분하지 않으면 생각을 못 합니다

827
01:05:23,628 --> 01:05:27,423
면역 세포에 에너지가
없으면 바이러스와 못 싸우고

828
01:05:29,300 --> 01:05:32,720
근육에 충분한 에너지가 없으면
움직이지 못하게 되죠

829
01:05:32,970 --> 01:05:34,013
괜찮니?

830
01:05:35,264 --> 01:05:36,933
하지만 육체적 또는
정신적 분투 후에

831
01:05:37,183 --> 01:05:40,937
우리 몸이 고장 나는 순간
이걸 확실히 볼 수 있습니다

832
01:05:43,272 --> 01:05:46,400
우리 세포가 바닥이 나고
모든 증상이 시작되는 거죠

833
01:05:49,236 --> 01:05:54,116
클리마스 의사팀은 신진대사
수준에서 이 고장 시점을 파악하죠

834
01:05:55,701 --> 01:05:57,453
두 가지 유형의 에너지가 있습니다

835
01:05:57,703 --> 01:06:00,748
호기성 에너지와
혐기성 에너지가 세포 자체에서

836
01:06:00,831 --> 01:06:02,541
얻는 에너지인데요

837
01:06:03,376 --> 01:06:06,796
우린 사람들에게 그 소량의 호기성
에너지를 유지하는 걸 가르칩니다

838
01:06:06,879 --> 01:06:07,880
정말 소량이에요

839
01:06:07,964 --> 01:06:09,006
가끔은 2분일 때도 있고

840
01:06:09,090 --> 01:06:10,758
3분이 걸릴 때도 있어요

841
01:06:12,259 --> 01:06:15,763
이 에너지 안에서 고장 나지 않고
안전하게 움직일 수 있거든요

842
01:06:19,308 --> 01:06:21,936
혐기성 에너지로 들어서는 순간

843
01:06:22,019 --> 01:06:23,479
세포에 에너지를
만들라고 요구하면

844
01:06:23,562 --> 01:06:25,815
에너지가 없어서
큰일이 나는 겁니다

845
01:06:27,441 --> 01:06:32,571
이게 아마 이 질환을 이해하기
힘든 이유의 일부이지 않나 싶어요

846
01:06:34,615 --> 01:06:40,121
저 같은 사람이 한순간은
걸어가면서 정상적으로 보이다가

847
01:06:43,249 --> 01:06:46,460
몇 시간 뒤에는
며칠을 침대에만 누워 있는 거죠

848
01:06:49,588 --> 01:06:53,467
전 제가 10%밖에 안 남은
고장 난 배터리 같아요

849
01:06:55,845 --> 01:07:00,766
우린 고장이 나면 사라지니
최악일 때를 보지 못하는 거죠

850
01:07:04,103 --> 01:07:08,858
전 우리가 이렇게 많은 질문을
해보지도 않았다는 거에 놀랐어요

851
01:07:11,110 --> 01:07:12,737
왜 여성들이
더 많이 걸리는 것일까?

852
01:07:13,112 --> 01:07:14,238
유전적인 것일까?

853
01:07:16,198 --> 01:07:20,244
그리고 왜 30년이 지난 지금도
치료법이 없는 것일까?

854
01:07:24,623 --> 01:07:29,712
{\an8}"스탠퍼드 대학교"

855
01:07:40,139 --> 01:07:41,432
안녕하세요?

856
01:07:41,599 --> 01:07:42,725
{\an8}안녕하세요

857
01:07:42,808 --> 01:07:45,061
{\an8}"론 데이비스
생화학 & 유전학 교수"

858
01:07:45,144 --> 01:07:48,230
{\an8}이건 참 굉장한 인터뷰네요, 네

859
01:07:48,939 --> 01:07:51,567
오랫동안 정말 어려운 문제를
풀기 위해 노력하셨는데요

860
01:07:53,277 --> 01:07:57,364
왜 저 같은 환자에 대해
알아내는 게 이렇게 어려운가요?

861
01:07:57,448 --> 01:08:00,910
이 문제의 어려운 점은
기존의 시각이 아닌

862
01:08:00,993 --> 01:08:05,039
완전히 다른 시각으로
바라봐야 한다는 점입니다

863
01:08:06,332 --> 01:08:10,086
전 제가 풀고자 한 문제 중
만성 피로 증후군을

864
01:08:10,169 --> 01:08:11,295
가장 난제로 보고 있습니다

865
01:08:14,340 --> 01:08:18,219
만성 피로 증후군은 면역 체계와
뇌, 그리고 또 다른 어떤 것들이

866
01:08:18,302 --> 01:08:20,596
관련하는 아주 복잡한 질환입니다

867
01:08:21,222 --> 01:08:22,264
플라스마, 우리는...

868
01:08:22,348 --> 01:08:25,559
우린 소수의 중병 환자를
연구하고 있으며

869
01:08:25,643 --> 01:08:28,813
각 환자로부터 수십억의
데이터를 모으고 있습니다

870
01:08:28,938 --> 01:08:31,482
전체 게놈 시퀀싱을
수행하는 DNA 부분 집합으로...

871
01:08:31,732 --> 01:08:34,485
{\an8}우린 아마 역대 어느 질병보다
많은 데이터를

872
01:08:34,568 --> 01:08:37,279
{\an8}한 환자로부터
수집하고 있을 겁니다

873
01:08:38,239 --> 01:08:40,199
"폴 버그, 마리오 카페치
마크 M. 데이비스 박사"

874
01:08:40,282 --> 01:08:43,494
전 아주 우수한 과학자들과
함께 협력했어요

875
01:08:43,702 --> 01:08:45,496
그중 3명은 노벨상을
수상한 학자들이고요

876
01:08:46,330 --> 01:08:48,749
2, 3달 후면 논문에
낼 정도는 아니겠지만

877
01:08:48,833 --> 01:08:50,417
보고 연구할 수 있는
데이터가 모일 겁니다

878
01:08:50,501 --> 01:08:53,129
연구할 데이터 말이죠
그러면 진짜가 되겠죠

879
01:08:53,796 --> 01:08:56,924
의학 연구를 독점적으로
지원하는 기관은

880
01:08:57,174 --> 01:08:59,135
국립보건원입니다

881
01:08:59,301 --> 01:09:00,553
{\an8}"국립보건원 1인당 평균 소비"

882
01:09:00,636 --> 01:09:04,807
{\an8}만성 피로 증후군은 주요 질병 중
가장 보조금이 적습니다

883
01:09:04,890 --> 01:09:07,101
"HIV/에이즈 $2,990
우울증 $407.2"

884
01:09:07,184 --> 01:09:08,269
"경화 $104.2
알레르기 $36.4"

885
01:09:08,352 --> 01:09:09,395
"만성 피로 증후군 $5.6"

886
01:09:09,562 --> 01:09:13,899
국립보건원의 대다수 직원들은
과거에 만성 피로 증후군을

887
01:09:14,275 --> 01:09:15,818
진짜 질환으로
간주하지 않았습니다

888
01:09:16,277 --> 01:09:18,445
그러니 왜 진짜 질환이
아닌 것에 보조금을 지원하겠어요?

889
01:09:20,239 --> 01:09:23,492
전 국립보건원에 두 번의
신청서를 보낸 적이 있습니다

890
01:09:24,076 --> 01:09:26,412
두 신청서 모두
검토도 없이 거절당했죠

891
01:09:27,496 --> 01:09:30,166
국립보건원의 모든 문을
두드려봐야 해

892
01:09:31,208 --> 01:09:33,085
모든 문이 열리지 않으면

893
01:09:33,210 --> 01:09:35,421
의회밖에는 길이 없어

894
01:09:49,977 --> 01:09:54,857
이게 뭐냐고요? TPN이라고 하는데
종합 비경구 영양이죠

895
01:09:55,941 --> 01:09:57,443
그는 음식으로
이것밖에 섭취하지 않아요

896
01:10:02,072 --> 01:10:03,949
언어 중추에 영향을 미쳐서

897
01:10:07,077 --> 01:10:08,829
말을 안 한 지 1년이 됐어요

898
01:10:25,221 --> 01:10:29,016
{\an8}"휘트니"

899
01:10:29,099 --> 01:10:31,936
{\an8}여행하면서 사진 찍는 걸
좋아하던 녀석이죠

900
01:10:33,646 --> 01:10:37,524
어느 날 자기 방에서
카메라를 가져와 달라더군요

901
01:10:40,402 --> 01:10:41,570
{\an8}그러고는 제게

902
01:10:41,654 --> 01:10:42,655
{\an8}"재닛"

903
01:10:42,738 --> 01:10:44,406
{\an8}자기가 카메라를 잠시
들고 있게 해달라고 손짓했죠

904
01:10:44,657 --> 01:10:47,743
{\an8}그러고는 카메라를 안고선

905
01:10:48,953 --> 01:10:52,831
작별 인사를 했고
제가 방에서 가지고 나왔습니다

906
01:11:09,223 --> 01:11:10,599
그는 제 가장 친한 친구였어요

907
01:11:12,476 --> 01:11:14,144
형제자매처럼 잘 알고

908
01:11:14,228 --> 01:11:16,313
그렇게 가깝게 지낼 수 있는
사람을 찾는 건 어려워요

909
01:11:30,244 --> 01:11:33,539
마크, 어떠니? 매기가 춤추네

910
01:12:17,416 --> 01:12:20,336
이 보조금을 재작성해서
다시 신청해봐야겠어

911
01:12:21,045 --> 01:12:23,130
정말 화가 나

912
01:12:23,297 --> 01:12:25,341
정부 보조금을 달라고
그렇게 많이 아우성을 치는데도

913
01:12:25,466 --> 01:12:28,635
멍청하기 짝이 없는 이유로
거절하고 있잖아

914
01:12:29,136 --> 01:12:30,763
승인이 될 거야, 난 그냥...

915
01:12:31,680 --> 01:12:33,640
그냥 그러기까지 얼마나
걸릴지 걱정돼

916
01:12:33,891 --> 01:12:37,436
우리 아들이
죽기 전에 승인해달라고

917
01:12:37,519 --> 01:12:39,146
- 말해야겠네
- 그렇지

918
01:12:46,153 --> 01:12:47,696
지금은 시간과의 싸움이에요

919
01:12:49,531 --> 01:12:50,991
아들에게 시간이
얼마나 남았을까요?

920
01:12:53,160 --> 01:12:55,871
그의 몸속 장기들이 정지하는

921
01:12:55,954 --> 01:12:57,539
그런 상태까지 오게 될까요?

922
01:12:57,623 --> 01:12:58,624
그게 걱정이 됩니다

923
01:13:04,797 --> 01:13:07,800
가끔 그 녀석이 저 문으로

924
01:13:07,883 --> 01:13:09,510
걸어 나오는 꿈을 꿔요

925
01:13:11,929 --> 01:13:15,849
만성 피로 증후군의
가장 높은 사망률은 자살이고

926
01:13:16,809 --> 01:13:18,435
그게 절 정말 두렵게 해요

927
01:13:18,519 --> 01:13:23,107
아들을 돕는 방법을 찾기 전에
아들이 죽는 건 싫으니까요

928
01:13:32,366 --> 01:13:36,662
{\an8}더는 못 버틸 것 같아요

929
01:13:39,540 --> 01:13:40,874
{\an8}전...

930
01:13:46,255 --> 01:13:48,424
{\an8}제 삶이 사라지는 걸
바라보는 기분이에요

931
01:13:50,384 --> 01:13:52,136
다른 모두가 자라서

932
01:13:52,261 --> 01:13:55,597
성인이 되고 난 후
하는 것들을 지켜보고만 있어요

933
01:13:57,474 --> 01:13:59,143
전 이 망할 놈의 집구석에서

934
01:13:59,226 --> 01:14:01,979
세상이 돌아가는 걸
바라보고만 있어요

935
01:14:05,858 --> 01:14:08,068
"버네사 역린 리를 추모하며"

936
01:14:14,783 --> 01:14:18,579
"만성 피로 환자 변호사
톰 자렛 사망해"

937
01:14:18,662 --> 01:14:22,666
"만성 피로 환자 자살하다
패트릭 캘리 잘 가요"

938
01:14:23,083 --> 01:14:27,546
{\an8}"만성 피로 환자
약물 과다 복용으로 사망해"

939
01:14:42,436 --> 01:14:45,105
우린 너무 많은 이들을 잃었어요

940
01:14:47,983 --> 01:14:54,281
경찰이 아이들을
집에서 데려가는 얘기가 들리죠

941
01:15:01,538 --> 01:15:03,373
친구들이 스스로 목숨을 끊었어요

942
01:15:08,086 --> 01:15:12,549
상태가 괜찮았던 친구들이
악화되기도 했고요

943
01:15:17,262 --> 01:15:21,350
아픔이나 죽음이 무서운 게 아니라

944
01:15:24,019 --> 01:15:27,439
나에 대한 잘못된
이야기들로 인해

945
01:15:28,148 --> 01:15:30,734
내가 사라질 수 있다는
사실이 두렵습니다

946
01:15:33,987 --> 01:15:38,617
이것이 이 질환을 앓는 모두가
겪었던 일인 것 같아요

947
01:15:44,248 --> 01:15:47,167
그리고 전

948
01:15:47,251 --> 01:15:50,003
아무도 절 찾으러 오지
않을 거로 생각하곤 했어요

949
01:15:52,005 --> 01:15:55,801
아무도 제가
사라진 걸 모를 테니까요

950
01:16:03,517 --> 01:16:04,893
그 모든 것들

951
01:16:06,395 --> 01:16:07,688
그 모든

952
01:16:11,650 --> 01:16:14,903
아주 평범한 것들 말이에요

953
01:16:20,617 --> 01:16:25,414
우린 자신이 얼마나
연약한지 알지 못하죠

954
01:16:26,957 --> 01:16:28,458
그런 적이 없으니까요

955
01:16:29,960 --> 01:16:31,128
그런 적이 없는 거죠

956
01:16:39,261 --> 01:16:40,596
그 삶은 끝났어요

957
01:16:45,225 --> 01:16:47,519
하지만 이 새로운 삶이 찾아왔죠

958
01:16:51,648 --> 01:16:53,066
싸워야만 했어요

959
01:16:54,776 --> 01:16:57,779
{\an8}모두 안녕하세요!
아마 몇 분 후에

960
01:16:57,863 --> 01:17:00,490
{\an8}더 많은 분들이 들어올 것 같아요

961
01:17:00,574 --> 01:17:04,745
{\an8}전 네덜란드에 살고 있고
여기 애넷 아니와 함께 있어요

962
01:17:04,828 --> 01:17:07,205
{\an8}안녕하세요, 함부르크에 사는
서배스천입니다

963
01:17:07,456 --> 01:17:09,416
{\an8}남아프리카는
아무런 진전이 없어요

964
01:17:09,958 --> 01:17:14,087
{\an8}의사들은 아무런 실마리도 없고
아무것도 알지 못합니다

965
01:17:14,212 --> 01:17:16,673
{\an8}우리는 1일 시위와 일인 시위를

966
01:17:16,757 --> 01:17:18,884
{\an8}하려고 계획 중이에요

967
01:17:19,301 --> 01:17:23,055
{\an8}사람들이 이 시위에 오는 건
정말 어렵다고 생각할 거예요

968
01:17:23,347 --> 01:17:25,932
{\an8}저 또한 한 번도 시위를
해본 적이 없어요

969
01:17:26,016 --> 01:17:27,392
{\an8}시위할 에너지가 없어요

970
01:17:28,060 --> 01:17:29,645
{\an8}그래도 밖에 나갈 수 있잖아요

971
01:17:29,728 --> 01:17:32,147
{\an8}특히 뒤로 기대는 휠체어나

972
01:17:32,230 --> 01:17:33,774
{\an8}접이식 의자라도 있으면 말이죠

973
01:17:35,942 --> 01:17:42,824
{\an8}변화가 있으려면
사람들이 우릴 볼 수 있어야 해요

974
01:17:48,372 --> 01:17:53,960
{\an8}"덴마크 의회"

975
01:17:57,381 --> 01:18:02,511
{\an8}"기능성 장애의 치료에 대해
검토하고자 공청회가 소집되었다"

976
01:18:03,762 --> 01:18:07,265
{\an8}"페르 핀크 의사"

977
01:18:08,767 --> 01:18:11,561
우리는 질병을 생각하는 방식에

978
01:18:11,687 --> 01:18:15,315
심리적인 요소가 있으며

979
01:18:15,399 --> 01:18:21,154
이로 인해 질병이 지속하도록
행동할 수 있단 걸 알고 있습니다

980
01:18:22,322 --> 01:18:25,867
{\an8}"스티그 게르데스 의사"

981
01:18:26,993 --> 01:18:31,623
전 페르 핀크 의사의
말에 동의하지 않습니다

982
01:18:32,791 --> 01:18:34,501
페르 핀크 의사는

983
01:18:34,584 --> 01:18:38,338
육체가 병든 환자에게 정신 질환
진단이 많이 내려질수록

984
01:18:38,922 --> 01:18:41,341
정신 질환이
더 깊은 것이라고 주장합니다

985
01:18:41,425 --> 01:18:44,010
그러므로 이들을 동의 없이

986
01:18:44,094 --> 01:18:45,595
입원시켜서
치료할 수 있다고 말이죠

987
01:18:47,305 --> 01:18:50,475
하지만 페르 핀크가
그의 병원에서 하듯이

988
01:18:50,559 --> 01:18:52,978
육체적 질병을
정신 질환으로 바꾸는 것은

989
01:18:53,186 --> 01:18:54,271
엄청난 실수입니다

990
01:18:55,897 --> 01:18:57,858
제가 기능성 장애에

991
01:18:57,941 --> 01:19:01,278
관여하게 된 이유는
24세 여성에게 가해진

992
01:19:01,361 --> 01:19:03,447
심각한 학대 때문이었습니다

993
01:19:03,572 --> 01:19:06,074
그녀는 강제로
입원해서 구금되었고...

994
01:19:06,366 --> 01:19:07,868
여기서 개별적인 사례를

995
01:19:07,951 --> 01:19:09,661
논하는 건 아닌 것 같네요
공평하지 않습니다

996
01:19:09,745 --> 01:19:12,956
그녀의 상황이 전국의
만성 피로 환자가

997
01:19:13,039 --> 01:19:14,458
강제 입원당할 수 있다는

998
01:19:14,541 --> 01:19:15,542
두려움에 싸이게...

999
01:19:17,335 --> 01:19:18,754
계속하시니

1000
01:19:18,837 --> 01:19:20,297
그만 내려오라고 말씀드려야겠네요

1001
01:19:20,380 --> 01:19:22,591
그럼 다음 발표자로
넘어가겠습니다

1002
01:19:25,594 --> 01:19:27,763
정숙하지 않으면

1003
01:19:27,846 --> 01:19:28,972
공청회를 짧게 끝내겠습니다

1004
01:19:29,931 --> 01:19:32,100
계속 말하면 안 되나요?
계속 말하게 해주세요!

1005
01:19:32,392 --> 01:19:34,978
날 공평하게
대하지 않는 것 같네요, 캐런

1006
01:19:36,438 --> 01:19:37,439
하지만 받아들여야겠죠

1007
01:19:37,522 --> 01:19:40,484
한 마디로 이게 민주주의니까요

1008
01:20:08,595 --> 01:20:13,558
{\an8}"보조금을 늘려달라"

1009
01:20:29,658 --> 01:20:31,993
{\an8}"춤추던 즐거움이 그리워"

1010
01:20:32,077 --> 01:20:33,870
{\an8}"록밴드에서 드럼을
치던 시절이 그리워"

1011
01:20:42,379 --> 01:20:44,464
"이게 만성 피로 증후군의
모습입니다"

1012
01:20:44,548 --> 01:20:46,216
"제 아버지는 만성 피로
장애가 있어요, 도와주세요"

1013
01:20:59,896 --> 01:21:01,314
{\an8}"제시카, 14세부터 실종됨"

1014
01:21:18,498 --> 01:21:22,586
전 22살인 제 아들 고든을
대신해서 여기 있습니다

1015
01:21:23,420 --> 01:21:26,339
그 아이는 12살 때부터
아프기 시작했어요

1016
01:21:27,007 --> 01:21:31,303
댈러스의 만성 피로 증후군을 위한
밀리언즈 미싱 행사에 와 있어요

1017
01:21:31,386 --> 01:21:33,471
"텍사스주, 댈러스
독일, 함부르크"

1018
01:21:33,597 --> 01:21:38,685
랜싱에서 열리는 밀리언즈 미싱
시위에 참여하기 위해 가고 있어요

1019
01:21:38,810 --> 01:21:40,103
지난밤에는 호텔에서 잤고요

1020
01:21:40,228 --> 01:21:43,982
안녕하세요, 여기는
호주, 멜버른입니다

1021
01:21:44,065 --> 01:21:48,194
"노르웨이, 오슬로
네덜란드, 헤이그"

1022
01:21:52,824 --> 01:21:56,995
전 세계의 정부가
오늘 우리를 보지 못하면

1023
01:21:57,537 --> 01:22:00,248
이 위기에 조치를 취하지 않으면

1024
01:22:01,166 --> 01:22:03,877
이 양상은 다시 반복될 겁니다

1025
01:22:15,555 --> 01:22:16,640
"이제 날 못 본 척하지 못하겠지"

1026
01:22:16,723 --> 01:22:17,766
"지넷"

1027
01:22:19,684 --> 01:22:20,810
"리브카"

1028
01:22:20,894 --> 01:22:23,813
밀리언즈 미싱으로부터요
감사합니다

1029
01:22:47,545 --> 01:22:49,381
당신이 좋아하는 뭔가를
할 때마다

1030
01:22:49,464 --> 01:22:51,633
꼭 그 대가를 치르잖아

1031
01:22:54,636 --> 01:22:58,098
{\an8}- 고마워요!
- 고마워요!

1032
01:22:58,181 --> 01:23:01,685
{\an8}하지만 그렇게 해야 당신이
살아있는 것처럼 느낀단 것도 알아

1033
01:23:01,768 --> 01:23:04,145
{\an8}- 잘 가요!
- 잘 가요! 만나서 반가웠어요!

1034
01:23:07,148 --> 01:23:10,652
당신이 늘 나한테 이렇게
생각하지 말라고 하지만

1035
01:23:10,735 --> 01:23:13,780
그냥 내가 당신을 박탈하고

1036
01:23:14,239 --> 01:23:18,159
상처 주는 것 같아

1037
01:23:19,995 --> 01:23:22,288
그게 정말 너무 힘들고...

1038
01:23:22,747 --> 01:23:27,585
난 당신이 내 삶에 있어서
너무 고마울 뿐이야

1039
01:23:28,712 --> 01:23:30,213
당신과 말할 수만 있다면

1040
01:23:32,215 --> 01:23:36,219
꽉 껴안을 수만 있다면

1041
01:23:38,930 --> 01:23:40,098
난 괜찮아

1042
01:24:00,827 --> 01:24:04,372
처음 당신을 봤을 때가 기억나
차에서 내리고 있었지

1043
01:24:04,456 --> 01:24:06,624
- 당신 엄마와 당신이 차에 있었고
- 네

1044
01:24:07,917 --> 01:24:10,712
당신이 정말 귀엽고
건강해 보인다고 생각했어

1045
01:24:14,424 --> 01:24:16,760
랜디! 도와줘

1046
01:24:17,177 --> 01:24:19,262
거기 앉아 있는 거 찍고 있어

1047
01:24:20,513 --> 01:24:24,476
솔직히 내가 떠나면
당신이 정말 나을 줄 알았어

1048
01:24:24,851 --> 01:24:30,148
그 순간 내가 사라지고
의지할 목발이 없어져 버리면

1049
01:24:31,149 --> 01:24:33,860
그냥 나아질 거로 생각했어
그래야 하니까

1050
01:24:34,402 --> 01:24:37,197
그냥 재정적으로만 돌봐주면

1051
01:24:37,280 --> 01:24:38,948
당신도 애들도 다 잘될 거고

1052
01:24:39,032 --> 01:24:40,116
더 행복해질 줄 알았어

1053
01:24:40,617 --> 01:24:43,078
그리고 내가 후회할
선택을 하게 된 거지

1054
01:24:43,244 --> 01:24:45,997
내가 그 잘못을 바로잡을 시간이

1055
01:24:46,081 --> 01:24:50,668
충분한지는 모르겠지만
노력해볼게

1056
01:25:44,389 --> 01:25:46,224
이제 질문이야

1057
01:25:47,559 --> 01:25:49,978
내 만성 피로 증후군은
좋았다가 나빠졌다 해요

1058
01:25:51,813 --> 01:25:54,858
거의 온종일을 침대에서 보내죠

1059
01:25:55,859 --> 01:25:57,443
그만

1060
01:25:57,569 --> 01:25:58,653
그만 좀 만져

1061
01:25:59,237 --> 01:26:04,284
중증의 만성 피로가 있다고 해서
삶이 끝나는 건 아니에요

1062
01:26:04,367 --> 01:26:06,786
가족 간의 불화네요

1063
01:26:09,914 --> 01:26:12,041
그렇게 세게 하지 말고

1064
01:26:12,584 --> 01:26:15,587
방에 갇혀서 행동반경이

1065
01:26:15,670 --> 01:26:19,924
그렇게 작았어도
난 여전히 살고 있어요

1066
01:26:21,217 --> 01:26:22,510
녹화되고 있는 거야?

1067
01:26:22,719 --> 01:26:23,803
응

1068
01:26:28,975 --> 01:26:30,059
준비됐어?

1069
01:26:41,237 --> 01:26:42,989
또 저쪽으로 쭉 가라고? 이쪽이야

1070
01:26:43,072 --> 01:26:48,661
아프기 전에 읽었던 책이나
봤던 모든 영화는

1071
01:26:49,245 --> 01:26:54,542
아프게 되면 치료법을 찾거나
찾다가 죽는다고 했어요

1072
01:26:54,626 --> 01:26:55,960
나처럼 아프게 된다면요

1073
01:26:56,419 --> 01:26:59,047
늘 승리하거나
비극으로 끝난다고 했죠

1074
01:27:00,965 --> 01:27:02,383
하지만 그건 제 이야기가 아니에요

1075
01:27:03,885 --> 01:27:05,929
적어도 아직까지는요

1076
01:27:12,894 --> 01:27:15,521
- 제니퍼, 내 말 들려?
- 응, 들려

1077
01:27:15,939 --> 01:27:20,360
좋아, 프레임 보여?
좋아, 난 준비됐어

1078
01:27:26,908 --> 01:27:28,159
저기 해가 있네

1079
01:27:44,550 --> 01:27:48,721
진짜 거기 있는 것같이 좋아

1080
01:27:59,065 --> 01:28:01,234
정말 아름다워

1081
01:28:05,321 --> 01:28:07,657
정말 놀라워, 정말 믿을 수...

1082
01:28:27,719 --> 01:28:30,680
머릿속에 두 가지는
기억할 수 있어야 해요

1083
01:28:34,475 --> 01:28:37,353
이 질병은 내 삶을 망쳐놨어요

1084
01:28:42,358 --> 01:28:47,196
하지만 이 병이 제게 보여준 걸
절대 돌려주진 않을 거예요

1085
01:29:03,421 --> 01:29:08,301
전 낫고 싶고 내일 눈을 뜨면
건강해지고 싶어요

1086
01:29:09,719 --> 01:29:14,307
하지만 제 삶의 모든 것에
감사하고 있어요

1087
01:29:19,187 --> 01:29:23,232
전 아직도 여기 있잖아요
전 아직도 여기 있어요

1088
01:30:14,575 --> 01:30:20,248
{\an8}"보호 시설에 격리된 지 3년 만에
카리나는 집으로 돌아왔다"

1089
01:30:28,631 --> 01:30:33,302
"그녀는 여전히 투병 중이다"

1090
01:31:13,509 --> 01:31:14,635
뭐 하는 거야?

1091
01:32:38,261 --> 01:32:41,973
"이 영화를
밀리언즈 미싱에게 바칩니다"

1092
01:37:22,586 --> 01:37:24,588
{\an8}번역: 김주연