1
00:01:45,948 --> 00:01:47,952
Instrucciones para llegar
al hospital Princeton.

2
00:01:49,452 --> 00:01:52,248
<i>Mandando instrucciones para llegar
a la veterinaria Princeton.</i>

3
00:01:53,039 --> 00:01:56,586
Instrucciones para llegar
al hospital Princeton.

4
00:01:57,168 --> 00:01:59,756
<i>Mandando instrucciones para llegar
a la veterinaria Princeton.</i>

5
00:02:02,006 --> 00:02:03,885
Hospital Princeton.

6
00:02:04,050 --> 00:02:08,389
<i>La veterinaria Princeton se encuentra
a cuatro kilómetros al sur.</i>

7
00:02:08,930 --> 00:02:09,974
¿Preguntas de nuevo?

8
00:02:10,306 --> 00:02:12,435
Hospitales cerca de Princeton.

9
00:02:13,309 --> 00:02:15,355
<i>Buscando albergues y posadas juveniles.</i>

10
00:02:15,978 --> 00:02:18,983
EMERGENCIA

11
00:02:28,574 --> 00:02:29,702
¿Qué decías, amor?

12
00:02:31,702 --> 00:02:34,082
Hay que tener cuidado.

13
00:02:35,456 --> 00:02:40,463
Si omites muchos detalles
no podrán ayudarte

14
00:02:40,544 --> 00:02:43,675
y si das muchos detalles,

15
00:02:46,467 --> 00:02:52,016
pensarán que has perdido la razón.

16
00:03:26,424 --> 00:03:28,636
<i>Desde que tengo memoria</i>

17
00:03:28,968 --> 00:03:31,055
<i>siempre quise comerme el mundo entero.</i>

18
00:03:33,264 --> 00:03:36,853
<i>Soñaba con los lugares a los que iría</i>

19
00:03:36,934 --> 00:03:39,147
<i>y las cosas que vería.</i>

20
00:03:40,688 --> 00:03:44,318
<i>Pensaba que si lo deseaba con ansias
todo era posible.</i>

21
00:03:44,942 --> 00:03:46,654
Una película de Jennifer Brea.

22
00:03:47,611 --> 00:03:50,366
<i>Hoy conversamos con una estadounidense
que estudia en Beijing.</i>

23
00:03:50,448 --> 00:03:53,578
<i>Sé que algunos
estuvimos asustados, porque...</i>

24
00:03:58,247 --> 00:04:01,919
<i>Constantemente nos contamos la historia</i>

25
00:04:03,252 --> 00:04:06,632
<i>de quiénes somos y adónde vamos.</i>

26
00:04:09,759 --> 00:04:10,803
<i>Por ejemplo,</i>

27
00:04:11,635 --> 00:04:12,805
<i>ese es mi esposo, Omar.</i>

28
00:04:13,846 --> 00:04:15,558
<i>Lo conocí cuando tenía 25 años.</i>

29
00:04:17,183 --> 00:04:20,229
<i>Ambos estábamos en Harvard
para obtener nuestros PhD.</i>

30
00:04:21,937 --> 00:04:24,567
<i>Tres meses después
sabía que quería casarme con él.</i>

31
00:04:25,649 --> 00:04:28,780
<i>Conocí a Jen cuando visitaba el campus</i>

32
00:04:29,236 --> 00:04:31,407
y dije: "Guau, ¿quién es ella?
¡Es muy hermosa!".

33
00:04:31,781 --> 00:04:33,159
- Y...
- ¿En serio?

34
00:04:33,240 --> 00:04:36,079
Sí, y...

35
00:04:36,160 --> 00:04:37,497
Pero no sabía qué hacer.

36
00:04:37,578 --> 00:04:38,873
Y durante toda la clase pensaba:

37
00:04:38,954 --> 00:04:41,000
"¿Cómo empiezo
una conversación con ella?".

38
00:04:41,123 --> 00:04:43,127
Y al final de la clase
ella se acerca y me habla.

39
00:04:43,501 --> 00:04:48,466
Y me dije: "¡Sí!". Y luego me dijo:
"¿Qué haces esta noche?".

40
00:04:48,672 --> 00:04:51,469
Y yo pensé:
"¡Esto nunca me sucede a mí!".

41
00:04:52,009 --> 00:04:53,679
"¿Esto nunca me sucede a mí".

42
00:05:01,560 --> 00:05:04,357
Omar agarrando la parte de atrás
del kayak,

43
00:05:04,939 --> 00:05:06,859
chapoteando para poder subirse.

44
00:05:07,316 --> 00:05:11,072
Ojalá este sólo sea un paseo en kayak
y no una metáfora.

45
00:05:13,072 --> 00:05:16,202
<i>Está claro que sabemos
que nada dura para siempre.</i>

46
00:05:19,245 --> 00:05:21,249
<i>Pero pensaba que tendría más tiempo.</i>

47
00:05:29,296 --> 00:05:33,052
<i>Y de pronto un día
tuve una fiebre de 40.3 grados.</i>

48
00:05:35,928 --> 00:05:38,933
<i>Mejoré, pero algo no estaba bien.</i>

49
00:05:42,810 --> 00:05:45,648
<i>Iba a la cocina por un vaso con agua</i>

50
00:05:47,565 --> 00:05:49,569
<i>y de pronto no podía moverme otra vez.</i>

51
00:05:51,360 --> 00:05:53,197
No sé qué me hice.

52
00:05:53,737 --> 00:05:55,950
No creo poder levantarme del sofá.

53
00:06:01,787 --> 00:06:04,709
Sé que estarán pensando

54
00:06:05,583 --> 00:06:07,962
que si de verdad no pudiese levantarme,

55
00:06:09,253 --> 00:06:11,424
¿por qué estaría filmando? Bueno...

56
00:06:12,298 --> 00:06:13,634
Yo...

57
00:06:17,428 --> 00:06:19,724
creo que alguien debería ver esto.

58
00:06:29,189 --> 00:06:32,778
<i>Ese primer año sufrí seis infecciones.</i>

59
00:06:33,819 --> 00:06:35,615
Bien, apaga la luz.

60
00:06:36,030 --> 00:06:37,909
<i>Básicamente salía de la cama,</i>

61
00:06:39,033 --> 00:06:42,288
<i>iba a clases,
y luego regresaba a la cama.</i>

62
00:06:45,497 --> 00:06:47,793
<i>Iba al doctor y me decía:</i>

63
00:06:48,083 --> 00:06:51,547
<i>"Estás deshidratada.
Todos sufren de estrés".</i>

64
00:06:53,631 --> 00:06:56,344
Así que no sé si esto va a pasar

65
00:06:56,425 --> 00:07:00,348
en el consultorio del doctor, pero...

66
00:07:02,556 --> 00:07:05,227
pensé que sería bueno
seguir documentando.

67
00:07:07,603 --> 00:07:11,192
Siento que el lado derecho
de mi rostro está adormecido.

68
00:07:12,858 --> 00:07:14,987
Siento que mi cerebro está fallando.

69
00:07:18,989 --> 00:07:22,370
A veces tengo
unos episodios extraños

70
00:07:22,451 --> 00:07:24,580
en los que mi mano se hace puño
y no puedo abrirla.

71
00:07:30,668 --> 00:07:36,926
<i>A veces no puedo hablar.
No tengo pensamientos ni palabras.</i>

72
00:07:47,518 --> 00:07:50,773
<i>Tengo sensibilidad a la luz
y el menor sonido</i>

73
00:07:50,854 --> 00:07:53,067
<i>puede causarme un dolor insoportable.</i>

74
00:08:00,781 --> 00:08:04,704
<i>No sabía qué más hacer,
así que seguí filmando.</i>

75
00:08:08,580 --> 00:08:09,875
Voy a dejar de filmar.

76
00:08:09,957 --> 00:08:10,960
No, no lo hagas.

77
00:08:14,128 --> 00:08:15,256
Está bien.

78
00:08:22,344 --> 00:08:25,558
Quizás esto sea lo menos caballeroso
que he hecho en mi vida.

79
00:08:28,392 --> 00:08:30,479
Voy a descansar aquí un minuto.

80
00:08:33,355 --> 00:08:35,526
Pasó de pronto. No sé...

81
00:08:36,775 --> 00:08:39,280
Es como si hubiesen apagado
la luz o algo así.

82
00:08:52,791 --> 00:08:54,754
<i>Fui a toda clase de especialistas.</i>

83
00:08:55,836 --> 00:09:00,426
<i>Doctores especialistas en infecciones,
endocrinólogos, cardiólogos,</i>

84
00:09:01,300 --> 00:09:02,803
<i>y al final a un neurólogo.</i>

85
00:09:04,511 --> 00:09:07,600
<i>Mi neurólogo me diagnosticó
con desorden de conversión.</i>

86
00:09:09,725 --> 00:09:13,189
<i>Me dijo que todos mis síntomas,
incluso la fiebre,</i>

87
00:09:13,270 --> 00:09:15,399
<i>la infección
por la que tomaba antibióticos,</i>

88
00:09:16,398 --> 00:09:18,778
<i>eran causadas por un trauma distante</i>

89
00:09:18,859 --> 00:09:21,364
<i>el cual no puedo siquiera recordar.</i>

90
00:09:25,324 --> 00:09:29,872
<i>Eso, o estaba muy estresada
por mis exámenes finales.</i>

91
00:09:41,507 --> 00:09:44,970
DOS AÑOS DESPUÉS

92
00:10:01,235 --> 00:10:04,740
<i>Los años que siguieron me pasé
la mayoría del tiempo postrada en cama.</i>

93
00:10:15,249 --> 00:10:17,253
<i>Pensé que quizás
tenía una enfermedad rara.</i>

94
00:10:18,001 --> 00:10:19,296
<i>Quizás me estaba muriendo.</i>

95
00:10:21,255 --> 00:10:22,550
<i>Luego busqué en Internet</i>

96
00:10:23,173 --> 00:10:27,430
<i>y encontré miles de personas
en todo el mundo igual que yo.</i>

97
00:10:29,138 --> 00:10:33,144
<i>Sí, me paso todo el día en cama.
Ya no puedo caminar.</i>

98
00:10:33,225 --> 00:10:35,729
<i>Me arrastro de mi cama al baño</i>

99
00:10:36,061 --> 00:10:40,401
<i>y pienso: "Esta es mi vida.
¡Qué asco!".</i>

100
00:10:40,858 --> 00:10:45,406
<i>Los problemas cognitivos
son los más incapacitantes.</i>

101
00:10:45,779 --> 00:10:49,076
<i>Vivo en un cuarto oscuro
las 24 horas al día.</i>

102
00:10:51,452 --> 00:10:53,497
<i>Tengo EM/SFC.</i>

103
00:10:53,829 --> 00:10:55,583
<i>Síndrome de fatiga crónica,</i>

104
00:10:55,914 --> 00:11:00,212
<i>o encefalomielitis miálgica,
creo que ese es el término</i>

105
00:11:00,669 --> 00:11:02,006
<i>que se usa ahora.</i>

106
00:11:03,172 --> 00:11:06,635
<i>He tenido una especie de SFC
por alrededor de ocho años.</i>

107
00:11:06,717 --> 00:11:09,513
<i>Tenía diez años
la primera vez que me enfermé.</i>

108
00:11:09,970 --> 00:11:12,016
<i>Era un esquiador muy competitivo.</i>

109
00:11:12,181 --> 00:11:13,517
<i>Y llegué a estar en el puesto 17</i>

110
00:11:13,599 --> 00:11:15,686
<i>de toda la Costa Este
en esquí acrobático.</i>

111
00:11:17,561 --> 00:11:19,148
Este es el sofá.

112
00:11:19,229 --> 00:11:22,860
<i>Estos tres cojines
son donde paso mi vida.</i>

113
00:11:23,317 --> 00:11:28,115
<i>Y afuera, esa es mi vida de antes.</i>

114
00:11:31,366 --> 00:11:33,537
<i>El Síndrome de fatiga crónica.</i>

115
00:11:34,244 --> 00:11:37,625
<i>Se llamaba la gripe del Yuppie,
Epstein-Barr,</i>

116
00:11:37,706 --> 00:11:39,919
<i>y es un infierno
para los que lo padecen.</i>

117
00:11:40,000 --> 00:11:42,504
<i>No existe una explicación médica
concreta aún.</i>

118
00:11:42,794 --> 00:11:44,882
<i>Los expertos dicen
que los virus lo ocasionan.</i>

119
00:11:44,963 --> 00:11:48,177
<i>Todos nos cansamos pero,
¿es Síndrome de fatiga crónico?</i>

120
00:11:48,258 --> 00:11:50,095
<i>Algunos creen
que es un estado inventado.</i>

121
00:11:51,011 --> 00:11:52,973
Ahora, hacia atrás.

122
00:11:54,389 --> 00:11:55,476
Estarás bien.

123
00:11:57,643 --> 00:12:00,272
<i>Tienes fatiga crónica EM.</i>

124
00:12:01,021 --> 00:12:04,401
Te encuentras dentro del grupo
de personas severamente discapacitadas.

125
00:12:05,525 --> 00:12:08,155
En base a la duración de tu enfermedad,

126
00:12:09,238 --> 00:12:12,159
aún estás en la etapa que llamamos...

127
00:12:12,241 --> 00:12:14,036
la fase aguda.

128
00:12:14,409 --> 00:12:17,998
Y la estadística del CCPEEU muestra
que si llevas cinco años enferma

129
00:12:18,080 --> 00:12:20,626
es poco probable recuperarse.
Yo coincido con esto.

130
00:12:21,416 --> 00:12:24,505
Las personas alcanzan
una etapa de funcionalidad

131
00:12:24,586 --> 00:12:26,799
mejor que con la cual empezaron,

132
00:12:26,880 --> 00:12:28,884
pero no llega a la recuperación total.

133
00:12:29,508 --> 00:12:32,638
En su mayoría se aplica
terapia sintomática...

134
00:13:31,194 --> 00:13:33,574
<i>No tenía ni idea si serían meses</i>

135
00:13:36,116 --> 00:13:37,161
<i>o años</i>

136
00:13:39,995 --> 00:13:40,998
<i>o décadas.</i>

137
00:13:45,083 --> 00:13:48,797
<i>Es como si hubiese muerto
pero me forzaran a ver</i>

138
00:13:50,922 --> 00:13:52,593
<i>al mundo seguir adelante.</i>

139
00:13:59,723 --> 00:14:03,979
Si desaparezco por completo
y estoy en esta cama sin hacer nada

140
00:14:04,061 --> 00:14:07,941
es como si no existiera
o como si nunca hubiese existido.

141
00:14:11,151 --> 00:14:13,364
Y,

142
00:14:13,445 --> 00:14:15,616
¿cuál es el sentido de eso,

143
00:14:16,239 --> 00:14:17,826
de nacer, siquiera?

144
00:14:25,040 --> 00:14:27,920
Honestamente, hay muchos días
en que siento

145
00:14:28,418 --> 00:14:30,255
que lo estoy haciendo bien

146
00:14:32,005 --> 00:14:36,136
sólo con aguantar y no suicidarme.

147
00:14:39,137 --> 00:14:40,683
Me enorgullezco mucho por eso.

148
00:14:41,723 --> 00:14:43,727
Y no es...
De verdad no quiero morir.

149
00:14:44,476 --> 00:14:45,771
De verdad no quiero morir.

150
00:14:52,192 --> 00:14:54,988
Pero llega un punto en que es difícil
llamar a esto "vivir" y...

151
00:15:02,077 --> 00:15:03,706
Creo que la pena

152
00:15:06,206 --> 00:15:09,086
de todas las cosas que no haré,
o veré, o tendré, o...

153
00:15:41,199 --> 00:15:42,369
Sí, me da pena.

154
00:15:55,380 --> 00:15:56,550
Hola, Jen.

155
00:16:00,719 --> 00:16:01,722
Hola.

156
00:16:03,013 --> 00:16:05,601
<i>Bienvenida a mi mundo
de una habitación.</i>

157
00:16:07,142 --> 00:16:12,065
<i>He estado bastante mal por ocho años.</i>

158
00:16:12,773 --> 00:16:14,318
<i>Encontré a Jessica en línea.</i>

159
00:16:15,817 --> 00:16:18,363
<i>Era tan joven y había perdido tanto.</i>

160
00:16:19,029 --> 00:16:21,116
<i>Aun así,
encontró una forma de seguir adelante.</i>

161
00:16:23,408 --> 00:16:24,787
<i>Y le pedí permiso para filmarla.</i>

162
00:16:26,161 --> 00:16:28,499
Si podemos hacer
diez minutos a la vez

163
00:16:28,580 --> 00:16:30,876
durante varios días, lo lograremos.

164
00:16:30,957 --> 00:16:31,960
Sí.

165
00:16:33,001 --> 00:16:34,004
KENT, INGLATERRA

166
00:16:34,085 --> 00:16:38,550
<i>Feliz cumpleaños a ti.
Feliz cumpleaños a ti.</i>

167
00:16:38,632 --> 00:16:43,889
<i>Feliz cumpleaños, querida Jessica.
Feliz cumpleaños a ti.</i>

168
00:16:45,722 --> 00:16:47,200
- ¿Puedes hacerlo en un intento?
- En uno.

169
00:16:47,224 --> 00:16:50,145
Vamos. Excelente.

170
00:16:50,560 --> 00:16:55,859
<i>Mi cumpleaños es una fecha
muy difícil para mí</i>

171
00:16:56,525 --> 00:16:59,863
<i>porque pienso que es
otro año en cama.</i>

172
00:17:00,320 --> 00:17:02,199
Necesito tu ayuda.

173
00:17:08,995 --> 00:17:10,165
Demasiado ruido.

174
00:17:18,839 --> 00:17:21,385
<i>Recuerdo mi cumpleaños 16 en cama.</i>

175
00:17:21,466 --> 00:17:28,100
<i>Recuerdo mi cumpleaños 17,
18, 19, 20, 21.</i>

176
00:17:30,392 --> 00:17:31,520
Qué lindo. Mira.

177
00:17:32,310 --> 00:17:35,315
Estuve en una silla
por un par de segundos

178
00:17:35,397 --> 00:17:38,318
en mi cumpleaños 22,
pero además de eso, me la pasé en cama.

179
00:17:38,650 --> 00:17:40,237
Necesitas tu inyección, ¿no?

180
00:17:41,152 --> 00:17:43,365
Inyección durante el champán.

181
00:17:43,446 --> 00:17:44,616
Durante el champán.

182
00:17:45,198 --> 00:17:50,956
<i>Y eso me da mucho miedo,
porque no te das cuenta,</i>

183
00:17:51,079 --> 00:17:57,087
<i>cuando vives en una burbuja,
cuánto tiempo pasa, ¿entiendes?</i>

184
00:17:57,502 --> 00:17:58,630
Esa alegría diaria.

185
00:17:59,880 --> 00:18:00,966
Feliz cumpleaños.

186
00:18:01,089 --> 00:18:02,175
Feliz cumpleaños.

187
00:18:04,009 --> 00:18:05,762
Prueba el champán, querida.

188
00:18:27,032 --> 00:18:30,120
TRANQUILA Y HACIA ADELANTE

189
00:18:30,201 --> 00:18:36,251
<i>Cuando tenía 14,
tuve un virus similar a la gripe.</i>

190
00:18:38,752 --> 00:18:41,965
<i>Dormía en el colegio</i>

191
00:18:44,215 --> 00:18:46,929
<i>y la profesora me gritaba:</i>

192
00:18:47,177 --> 00:18:50,474
<i>"¡Jessica! Levanta la cabeza
de la mesa".</i>

193
00:18:52,515 --> 00:18:58,273
<i>Permanecí en el hospital
por cuatro años seguidos.</i>

194
00:18:59,731 --> 00:19:02,736
<i>Estaba en semi-coma.</i>

195
00:19:07,280 --> 00:19:10,160
<i>Los doctores no tenían ni idea
de qué hacer.</i>

196
00:19:12,619 --> 00:19:15,999
<i>Las enfermeras se frustraban conmigo,</i>

197
00:19:16,665 --> 00:19:18,752
<i>porque no mejoraba.</i>

198
00:19:22,045 --> 00:19:24,508
<i>Me veían casi como una causa perdida.</i>

199
00:19:25,382 --> 00:19:27,594
Tengo mucha suerte
de tener una hermana como tú.

200
00:19:29,219 --> 00:19:30,973
No puedes maquillarte. Abre.

201
00:19:33,848 --> 00:19:35,352
Así está bien.
Creo que sí.

202
00:19:39,104 --> 00:19:41,358
<i>Cuando estabas en el hospital</i>

203
00:19:42,399 --> 00:19:45,946
y no podías moverte o hablar,
¿cómo te mantenías cuerda?

204
00:19:47,362 --> 00:19:52,953
Me mantenía cuerda porque puedo hacer
muchas cosas en mi cabeza

205
00:19:53,118 --> 00:19:58,250
y recorría muchos lugares
en todo el mundo en mi cabeza.

206
00:20:03,378 --> 00:20:08,844
<i>Me encanta Australia
porque me encanta el agua</i>

207
00:20:08,925 --> 00:20:11,847
<i>y me gustaría bucear allá.</i>

208
00:20:19,185 --> 00:20:25,027
<i>Saltar al agua y sentir esa libertad</i>

209
00:20:25,108 --> 00:20:28,613
<i>en mi cuerpo para moverse
pero sin sonido alguno.</i>

210
00:20:31,656 --> 00:20:36,163
<i>Y una multitud de distintos colores
de peces</i>

211
00:20:37,579 --> 00:20:40,167
<i>que te calma y te relaja.</i>

212
00:20:45,503 --> 00:20:51,803
<i>Se va volviendo más mágico
y el silencio aún está presente.</i>

213
00:21:05,231 --> 00:21:06,234
¡Qué vergüenza!

214
00:21:11,529 --> 00:21:14,451
<i>Sufro de osteoporosis severa</i>

215
00:21:14,532 --> 00:21:17,496
<i>porque he estado en cama
tanto tiempo con EM.</i>

216
00:21:18,661 --> 00:21:21,041
<i>Así que tengo los huesos
de una persona de 100 años.</i>

217
00:21:23,958 --> 00:21:25,837
<i>Soy una chica alta.</i>

218
00:21:25,919 --> 00:21:28,757
He crecido 10 centímetros

219
00:21:29,464 --> 00:21:31,218
en el tiempo que he estado en cama.

220
00:21:32,383 --> 00:21:36,181
Y nunca me he levantado
con esta altura.

221
00:21:38,431 --> 00:21:41,937
<i>Hace más o menos un mes,</i>

222
00:21:42,685 --> 00:21:45,565
<i>toqué el piso por primera vez.</i>

223
00:21:48,233 --> 00:21:49,778
¿Estás bien? ¿Los pies en el suelo?

224
00:21:50,401 --> 00:21:51,905
Pies en el suelo.

225
00:21:55,031 --> 00:21:56,034
¿Cómo se siente?

226
00:21:57,283 --> 00:22:00,038
Es una locura. ¡Por Dios!

227
00:22:01,037 --> 00:22:02,165
¿Cuándo fue la última vez?

228
00:22:04,332 --> 00:22:05,919
Por lo menos...

229
00:22:09,129 --> 00:22:11,967
probablemente hace ocho años.

230
00:22:12,215 --> 00:22:13,218
¿Ocho años?

231
00:22:14,008 --> 00:22:15,804
Y te sentaste en la cama con Tom, ¿cierto?

232
00:22:15,927 --> 00:22:18,932
Sí, pero no así.

233
00:22:19,848 --> 00:22:20,892
Párate en tus pies.

234
00:22:26,896 --> 00:22:31,236
¿Cansada? Tranquila, mi niña.

235
00:23:11,816 --> 00:23:13,945
<i>- Hola.
- Hola, ¿qué tal?</i>

236
00:23:14,068 --> 00:23:17,616
<i>Está empezando el nuevo video. Ahí estás.</i>

237
00:23:18,031 --> 00:23:22,996
<i>Empecé a filmar a más personas
en todo el mundo desde mi cama.</i>

238
00:23:23,077 --> 00:23:24,080
Cámara, velocidad...

239
00:23:28,666 --> 00:23:29,961
¿A quién voy a estar viendo?

240
00:23:30,043 --> 00:23:31,755
Verás a la cámara, aquí.

241
00:23:31,836 --> 00:23:32,839
Bien.

242
00:23:35,465 --> 00:23:37,719
<i>Descubrí que mi enfermedad
no es tan extraña.</i>

243
00:23:38,927 --> 00:23:40,597
<i>Un millón de estadounidenses
la sufren.</i>

244
00:23:42,597 --> 00:23:44,267
<i>Diecisiete millones en todo el mundo.</i>

245
00:23:44,390 --> 00:23:48,146
Le duele mucho el cuerpo
y no puede sostenerse de pie ni sentada.

246
00:23:50,521 --> 00:23:54,694
<i>Quiere decir que es el doble de común
que la esclerosis múltiple.</i>

247
00:23:55,735 --> 00:23:58,448
<i>Como el MS, es un trastorno de espectro.</i>

248
00:24:00,198 --> 00:24:01,701
<i>Conozco gente que trabaja</i>

249
00:24:02,116 --> 00:24:04,204
<i>y no se sabe al mirarlas,</i>

250
00:24:04,285 --> 00:24:05,288
<i>pero están enfermas.</i>

251
00:24:06,120 --> 00:24:09,125
<i>O que pueden caminar
pero tienen problemas cognitivos.</i>

252
00:24:10,500 --> 00:24:13,505
<i>Un cuarto de nosotros están confinados
en casa o postrados en cama.</i>

253
00:24:13,962 --> 00:24:18,051
<i>Y aun así
debemos convivir con este estigma.</i>

254
00:24:18,216 --> 00:24:20,387
<i>El otro día vi a alguien
haciendo una colecta para EM.</i>

255
00:24:20,802 --> 00:24:23,682
Ese es el de:
"No tengo ganas de trabajar hoy".

256
00:24:25,848 --> 00:24:29,604
<i>Síndrome de fatiga crónica.
Sí, yo también estoy cansado.</i>

257
00:24:31,604 --> 00:24:35,026
¿Jen?

258
00:24:36,442 --> 00:24:39,239
Vamos a acostarnos.

259
00:24:42,573 --> 00:24:45,412
Jen está intentando llamar.
Ve si puedes...

260
00:24:49,664 --> 00:24:50,667
¿Jen?

261
00:24:51,207 --> 00:24:53,753
Ahí estás. Se te ve cómoda.

262
00:24:54,627 --> 00:24:56,214
Nancy, uno. Toma uno.

263
00:24:57,964 --> 00:25:00,719
Soy Nancy Klimas.
Soy una inmunóloga clínica,

264
00:25:01,092 --> 00:25:02,595
estudio el sistema inmunológico.

265
00:25:03,219 --> 00:25:06,433
La inmunología clínica
es una especialidad muy pequeña.

266
00:25:06,514 --> 00:25:09,227
Pocas personas estudian
inmunología clínica.

267
00:25:09,434 --> 00:25:12,772
Yo era única.
Era la única inmunóloga en mi universidad.

268
00:25:15,690 --> 00:25:20,030
<i>Fue en el 84.
Fue el año en que el VIH entró con fuerza.</i>

269
00:25:21,362 --> 00:25:26,453
<i>Veía a gente sin VIH,
pero gente que no generaba anticuerpos,</i>

270
00:25:26,534 --> 00:25:28,788
<i>personas que se enfermaban
sin explicación.</i>

271
00:25:30,079 --> 00:25:31,207
<i>Una paciente me vino a ver</i>

272
00:25:31,289 --> 00:25:35,003
<i>y había sido brutalizada
por el sistema de salud.</i>

273
00:25:35,251 --> 00:25:37,881
<i>Estaba muy enferma,
extremadamente fatigada.</i>

274
00:25:38,296 --> 00:25:41,342
Le dieron antidepresivos
sin estar deprimida.

275
00:25:41,424 --> 00:25:46,973
Le dieron antipsicóticos
sin tener ninguna enfermedad mental.

276
00:25:47,055 --> 00:25:48,141
Era espantoso.

277
00:25:48,723 --> 00:25:50,894
Y yo la escuchaba contarme una historia.

278
00:25:51,017 --> 00:25:53,354
Me dijo: "Si pudiera revisar
mi sistema inmunológico

279
00:25:53,478 --> 00:25:54,731
"y ver si hay algo malo".

280
00:25:54,854 --> 00:25:56,483
Teníamos un laboratorio increíble

281
00:25:56,564 --> 00:25:59,152
que podía observar
todas las partes del sistema inmunológico.

282
00:25:59,400 --> 00:26:00,737
Así que hice todos los exámenes.

283
00:26:00,818 --> 00:26:02,197
Todo lo que sabíamos
en ese tiempo.

284
00:26:02,278 --> 00:26:04,949
Y luego de cuatro semanas
fui a verla

285
00:26:05,198 --> 00:26:06,659
y le dije: "Lamento decirte

286
00:26:07,366 --> 00:26:09,996
"que hay algo muy malo
con tu sistema inmunitario".

287
00:26:10,703 --> 00:26:13,958
Tus células antivirales
no realizan un cultivo apropiado,

288
00:26:14,040 --> 00:26:16,086
no eliminan todos los blancos
infectados viralmente

289
00:26:16,167 --> 00:26:18,797
tienes toda clase
de citocinas inflamatorias.

290
00:26:19,087 --> 00:26:20,632
Es un sistema inmunitario enfermo.

291
00:26:20,755 --> 00:26:23,176
Se puso a llorar y pensé:
"¡Dios mío!".

292
00:26:23,716 --> 00:26:25,762
Pobrecita. Soy una idiota.

293
00:26:25,843 --> 00:26:27,305
Seguro lo dije mal.

294
00:26:27,386 --> 00:26:30,266
Debí habérselo dicho por partes...
Pero ella lloraba de alegría.

295
00:26:30,389 --> 00:26:31,559
Eran lágrimas de alegría,

296
00:26:31,974 --> 00:26:34,896
porque todos le habían dicho

297
00:26:34,977 --> 00:26:37,273
que no tenía nada malo,
y que su problema era mental.

298
00:26:37,355 --> 00:26:39,651
Y yo le decía que tenía algo terrible,

299
00:26:39,857 --> 00:26:43,696
y ella estaba emocionada, feliz, alegre,
porque ella...

300
00:26:44,028 --> 00:26:45,031
No estaba en su cabeza.

301
00:26:46,989 --> 00:26:49,536
<i>Y este rumor se esparció rápidamente.</i>

302
00:26:49,742 --> 00:26:53,039
<i>Y tenía unos 25 pacientes
e hice el mismo proceso</i>

303
00:26:53,121 --> 00:26:54,457
<i>y persistía la misma mirada.</i>

304
00:26:56,290 --> 00:26:57,544
<i>Así que publiqué un artículo</i>

305
00:26:57,625 --> 00:27:00,213
<i>que decía que había una deficiencia
natural de células asesinas.</i>

306
00:27:00,294 --> 00:27:01,939
ANOMALÍAS INMUNITARIAS
EN EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

307
00:27:01,963 --> 00:27:04,759
<i>Estas células que son antivirus
no podían matar virus.</i>

308
00:27:05,716 --> 00:27:11,141
Esta enfermedad parecía ser
una forma de inmunodeficiencia adquirida.

309
00:27:11,472 --> 00:27:14,519
Históricamente se pueden ver enfermedades

310
00:27:14,600 --> 00:27:17,272
muy similares a esta
llamadas de distintas maneras.

311
00:27:17,353 --> 00:27:19,816
FIEBRE EPIDÉMICA EN HOSPITAL DE LONDRES

312
00:27:19,897 --> 00:27:21,067
UN BROTE

313
00:27:21,149 --> 00:27:22,152
EPIDEMIA SIN RESOLVER

314
00:27:22,275 --> 00:27:23,502
<i>En el último siglo, ha habido...</i>

315
00:27:23,526 --> 00:27:24,628
ENFERMEDAD DE AKUREYRI
NUEVA INFECCIÓN SIMULANDO AGUDO ANTERIOR

316
00:27:24,652 --> 00:27:26,252
<i>brotes de enfermedades muy similares.</i>

317
00:27:26,279 --> 00:27:27,923
EXTRAÑO, EPIDEMIA INEXPLICABLE
EN UN CONVENTO

318
00:27:27,947 --> 00:27:29,007
"VIRUS" DE LA FATIGA
TIENE DESCONCERTADOS A EXPERTOS

319
00:27:29,031 --> 00:27:31,411
<i>En cada caso, que seguía
el brote de un virus...</i>

320
00:27:31,492 --> 00:27:32,495
"FIEBRES EXTRAÑAS"

321
00:27:32,577 --> 00:27:35,165
<i>como el Epstein Barr o Coxsackie,</i>

322
00:27:36,414 --> 00:27:39,169
<i>un porcentaje pequeño de gente
parece no mejorar.</i>

323
00:27:40,543 --> 00:27:42,383
NUEVA ENFERMEDAD COMO LA POLIO
AFECTA A MUJERES

324
00:27:43,004 --> 00:27:44,982
<i>Durante mucho tiempo,
se vio un nuevo tipo de polio.</i>

325
00:27:45,006 --> 00:27:46,400
SE ENCUENTRA NUEVO TIPO DE POLIO
REPORTAN CIENTÍFICOS DE ROCKEFELLER

326
00:27:46,424 --> 00:27:47,526
37 ENFERMERAS CON POSIBLE POLIO

327
00:27:47,550 --> 00:27:48,902
ENFERMEDAD PARECIDA AL POLIO
ATACA A MUJERES

328
00:27:48,926 --> 00:27:51,431
<i>Y luego, encefalomielitis,</i>

329
00:27:51,846 --> 00:27:54,434
<i>que significa inflamación del cerebro
y médula espinal.</i>

330
00:27:54,515 --> 00:27:55,576
E.M.: MISTERIOSA ENFERMEDAD
AFECTA A AUSTRALIANAS

331
00:27:55,600 --> 00:27:56,660
ENFERMEDAD PARECIDA A FIEBRE CRÓNICA
LA HISTORIA DE UN MISTERIO MÉDICO

332
00:27:56,684 --> 00:27:59,856
<i>Hasta que en un brote en 1980,
le dieron un nuevo nombre.</i>

333
00:28:00,897 --> 00:28:03,860
<i>Una enfermedad misteriosa atacó la ciudad
de Incline Village, Nevada.</i>

334
00:28:03,941 --> 00:28:06,003
<i>Una enfermedad
para la que los doctores no tienen cura.</i>

335
00:28:06,027 --> 00:28:07,071
CENTRO MÉDICO LAKESIDE

336
00:28:07,153 --> 00:28:08,656
<i>Se han diagnosticado más de 200 casos</i>

337
00:28:08,738 --> 00:28:10,491
<i>de la misma enfermedad en esta área.</i>

338
00:28:10,573 --> 00:28:11,993
<i>En todos mis años de experiencia,</i>

339
00:28:13,159 --> 00:28:14,954
<i>nunca he visto nada así.</i>

340
00:28:15,036 --> 00:28:17,832
- ¿Está hablando fuera de cámara? Bien.
- Sí.

341
00:28:17,955 --> 00:28:19,459
- Bien.
- Diálogo con el público.

342
00:28:20,917 --> 00:28:23,254
<i>¿Recuerda el comienzo del brote</i>

343
00:28:23,920 --> 00:28:26,841
<i>que luego se llamó
Síndrome de fatiga crónica?</i>

344
00:28:28,341 --> 00:28:31,596
Recuerdo esos momentos hasta ahora.

345
00:28:33,596 --> 00:28:38,436
<i>Uno era una epidemia como la mononucleosis
en un equipo de baloncesto femenino.</i>

346
00:28:39,101 --> 00:28:46,069
<i>Y en julio y agosto tuvimos más de 200
casos de síndrome de tipo viral en adulto.</i>

347
00:28:47,276 --> 00:28:49,739
<i>No era que estuvieran enfermos,</i>

348
00:28:49,946 --> 00:28:53,493
sino que siguieran enfermos
con el pasar de los años.

349
00:28:54,116 --> 00:28:58,540
No sólo seguían enfermos,
su enfermedad evolucionaba

350
00:28:58,621 --> 00:29:01,000
en algo distinto a la enfermedad inicial.

351
00:29:01,958 --> 00:29:05,630
<i>Ahora se quejaban
de una agobiante fatiga severa.</i>

352
00:29:05,711 --> 00:29:09,884
<i>Empezaron a quejarse
de problemas cognitivos extraños.</i>

353
00:29:10,174 --> 00:29:12,387
Estábamos seguros
que nos enfrentábamos a algo

354
00:29:12,552 --> 00:29:14,889
que nunca habíamos visto

355
00:29:15,471 --> 00:29:17,600
<i>y empezamos a considerar la idea
de pedir ayuda.</i>

356
00:29:19,100 --> 00:29:20,812
CCPEEU
CENTROS DE CONTROL DE ENFERMEDADES

357
00:29:20,893 --> 00:29:25,775
<i>Cuando los CCPEEU empezaron a investigar,
vieron los cuadros de los pacientes</i>

358
00:29:26,232 --> 00:29:29,487
<i>y notaron que todos los resultados
de laboratorio eran normales,</i>

359
00:29:29,569 --> 00:29:30,905
<i>y luego se fueron a esquiar.</i>

360
00:29:33,030 --> 00:29:35,034
<i>El doctor William Reeves,
que era el encargado</i>

361
00:29:35,116 --> 00:29:37,870
de investigar la fatiga crónica
para los CCPEEU,

362
00:29:37,952 --> 00:29:39,914
nos dijo por teléfono que,

363
00:29:39,996 --> 00:29:42,875
uno: no había una causa viral
para este problema,

364
00:29:43,165 --> 00:29:46,421
dos: los pacientes con fatiga crónica
no presentaban anomalías

365
00:29:46,502 --> 00:29:47,547
en su sistema inmunitario,

366
00:29:47,628 --> 00:29:50,008
y tres: no hay un conglomerado.

367
00:29:50,506 --> 00:29:52,885
Y cuando le preguntaron
por la enfermedad en Lake Tahoe,

368
00:29:53,134 --> 00:29:54,887
dijo que era histeria.

369
00:29:56,679 --> 00:29:57,765
Acuéstate, cariño.

370
00:30:04,020 --> 00:30:06,441
<i>Tenía dos años cuando ocurrió el brote
en Incline Village.</i>

371
00:30:10,151 --> 00:30:12,697
<i>Treinta y tres años después,
no nos hemos acercado a la verdad.</i>

372
00:30:14,989 --> 00:30:18,953
<i>Sabemos que la EM se dispara
por infecciones de virus y bacterias.</i>

373
00:30:19,952 --> 00:30:22,332
<i>Pero no sabemos si la infección
se esconde en lugares</i>

374
00:30:22,413 --> 00:30:25,168
<i>donde es difícil medirlas,
como el cerebro.</i>

375
00:30:25,708 --> 00:30:30,131
<i>O si desaparece, pero deja residuos
de una enfermedad autoinmune.</i>

376
00:30:32,465 --> 00:30:34,260
<i>Existe un grupo de especialistas,</i>

377
00:30:35,134 --> 00:30:37,305
<i>pero la mayoría de los pacientes
nunca podrán verlos.</i>

378
00:30:39,388 --> 00:30:40,433
<i>Yo tuve suerte.</i>

379
00:30:42,725 --> 00:30:46,898
<i>Mi doctor me prescribió un medicamento
antiviral llamado Valganciclovir.</i>

380
00:30:53,402 --> 00:30:56,032
<i>A los dos días volví a caminar.</i>

381
00:31:07,166 --> 00:31:08,211
¡Hola!

382
00:31:10,002 --> 00:31:11,631
- Hola.
- Ya te puede ver.

383
00:31:11,712 --> 00:31:12,715
- Hola.
- Te ve.

384
00:31:16,842 --> 00:31:17,845
¿Estás bien?

385
00:31:17,927 --> 00:31:19,639
Sí, ¡muy bien!

386
00:31:23,182 --> 00:31:26,896
REUNIÓN PRINCETON

387
00:31:26,977 --> 00:31:28,106
¡Penélope!

388
00:31:29,689 --> 00:31:30,983
Hola, ¿cómo estás?

389
00:31:31,065 --> 00:31:32,276
¡Felicitaciones!

390
00:31:37,905 --> 00:31:40,743
¡Treinta y cinco!

391
00:32:26,454 --> 00:32:27,623
Lo lamento, no por favor.

392
00:32:29,373 --> 00:32:30,376
¡Dios!

393
00:32:32,209 --> 00:32:33,546
Te traeré magnesio.

394
00:32:33,669 --> 00:32:35,548
¡Alto! No puedo.

395
00:32:37,423 --> 00:32:41,471
<i>Sentía que toda mi cabeza
se estaba hinchando,</i>

396
00:32:41,552 --> 00:32:42,847
<i>empujando mis globos oculares.</i>

397
00:32:56,609 --> 00:32:59,030
<i>Intentaba hablar y el sonido</i>

398
00:32:59,111 --> 00:33:02,950
<i>que salía de mi boca era ininteligible.</i>

399
00:33:07,203 --> 00:33:08,581
No entiendo, cariño.

400
00:33:25,638 --> 00:33:26,682
Ya pasará.

401
00:33:27,598 --> 00:33:28,643
De acuerdo.

402
00:34:05,886 --> 00:34:07,014
¿Cómo está Jen?

403
00:34:07,471 --> 00:34:10,351
Bien. Mejoró bastante
en las dos últimas horas.

404
00:34:11,392 --> 00:34:15,356
Yo... Aún me siento afortunado.

405
00:34:22,486 --> 00:34:24,532
Gracias. ¿Y la paternidad?

406
00:34:27,449 --> 00:34:28,911
No me lo imagino de otra forma.

407
00:34:29,034 --> 00:34:30,204
- Sí.
- Sí.

408
00:34:31,745 --> 00:34:36,002
Hay momentos cuando nos veo
a través de los ojos de otra gente

409
00:34:36,584 --> 00:34:39,881
y a veces eso es más triste,

410
00:34:41,964 --> 00:34:45,761
que cuando vivimos nuestra vida juntos.

411
00:34:47,469 --> 00:34:49,473
Esto es normal para nosotros.

412
00:34:49,555 --> 00:34:50,808
Muy normal.

413
00:34:51,807 --> 00:34:56,689
Y sólo cuando otras personas ven
qué tan anormal es,

414
00:34:58,188 --> 00:35:02,153
me veo forzado a recalibrar

415
00:35:06,071 --> 00:35:08,868
y reflexionar sobre lo difícil que es.

416
00:35:13,162 --> 00:35:15,708
¿Sabes qué pasa cuando me observan?

417
00:35:16,081 --> 00:35:17,793
Las personas sienten pena por mí.

418
00:35:24,089 --> 00:35:25,426
Y no sé por qué...

419
00:35:27,384 --> 00:35:28,721
Cariño, lo siento.

420
00:35:33,891 --> 00:35:35,061
Me duele.

421
00:36:01,585 --> 00:36:04,298
Él fue quien me introdujo
a los correos electrónicos hace diez años.

422
00:36:15,391 --> 00:36:17,687
La tecnología no es algo
opuesto a la gente negra.

423
00:36:17,768 --> 00:36:18,828
OMAR WASOW
DIRECTOR EJECUTIVO EN BLACKPLANET.COM

424
00:36:18,852 --> 00:36:20,398
La tecnología es oportunidad.

425
00:36:24,775 --> 00:36:26,779
<i>Cuando conocí a Omar pensé:</i>

426
00:36:26,860 --> 00:36:28,823
<i>"Es un tipo que va a cambiar el mundo".</i>

427
00:36:30,614 --> 00:36:33,285
Otra película, creo que tengo una,
La interna de 40 años.

428
00:36:33,409 --> 00:36:35,579
<i>Siento que si está conmigo,</i>

429
00:36:36,912 --> 00:36:39,625
<i>no puede convertirse en la persona
que está destinado a ser.</i>

430
00:36:40,541 --> 00:36:41,977
<i>Creo que en el Internet se piensa...</i>

431
00:36:42,001 --> 00:36:43,186
CONTEO PARA INAUGURACIÓN
EL BLOGUERO Y BARACK OBAMA

432
00:36:43,210 --> 00:36:45,297
<i>que es el primero
de la generación del Internet</i>

433
00:36:45,379 --> 00:36:47,216
<i>en convertirse en presidente.</i>

434
00:36:50,718 --> 00:36:53,222
<i>Lo que es imposible de capturar</i>

435
00:36:53,303 --> 00:36:57,184
<i>es lo difícil que es, cada día.</i>

436
00:37:02,271 --> 00:37:03,733
<i>Es difícil entrar a Facebook</i>

437
00:37:03,814 --> 00:37:07,278
<i>y ver a tus amigos criando a sus hijos.</i>

438
00:37:08,861 --> 00:37:13,534
<i>Siento que nuestras vidas se congelaron
en este ciclo de enfermedad.</i>

439
00:37:24,251 --> 00:37:26,589
No puedo ser la madre de nadie
en estas condiciones.

440
00:37:27,629 --> 00:37:31,260
Ni la esposa de nadie así.
Siento que no soy una persona.

441
00:37:31,341 --> 00:37:34,013
No me ha bañado hace tiempo
y mi cabello...

442
00:37:36,638 --> 00:37:41,812
No soy nada.
No puedo darte nada.

443
00:37:41,977 --> 00:37:42,980
Eres mi esposa...

444
00:37:43,103 --> 00:37:46,817
No puedo darte nada
y lo siento mucho.

445
00:37:46,899 --> 00:37:48,819
Y le das alegría a mi vida
todos los días.

446
00:38:00,662 --> 00:38:01,791
<i>¿Hola?</i>

447
00:38:01,955 --> 00:38:03,084
Hola, Jen.

448
00:38:04,249 --> 00:38:06,587
¿Hay mucha luz?
¿Cómo sientes la luz?

449
00:38:06,794 --> 00:38:08,881
Normalmente está muy oscuro,
pero está bien.

450
00:38:13,509 --> 00:38:15,596
<i>Papi.</i>

451
00:38:15,719 --> 00:38:16,931
<i>Mírame, papi.</i>

452
00:38:18,013 --> 00:38:22,061
<i>Antes de enfermarme
vivíamos como esposo y esposa.</i>

453
00:38:23,393 --> 00:38:25,272
<i>La esposa tenía la cena lista</i>

454
00:38:25,354 --> 00:38:27,775
<i>cuando el esposo llegaba a casa
y la casa estaba limpia.</i>

455
00:38:27,856 --> 00:38:28,943
<i>No te preocupes.</i>

456
00:38:30,943 --> 00:38:32,488
<i>Cuando te enfermaste al principio,</i>

457
00:38:33,737 --> 00:38:37,326
<i>¿qué pensó tu esposo
de todo lo que te pasaba?</i>

458
00:38:37,741 --> 00:38:41,163
Vi a unos 10 o 12 doctores

459
00:38:43,122 --> 00:38:44,834
que me dijeron que no tenía nada malo.

460
00:38:46,166 --> 00:38:47,837
<i>Creo que quizás fue allí cuando</i>

461
00:38:48,377 --> 00:38:52,883
Randy empezó a dudar un poco
sobre qué tan enferma estaba.

462
00:38:54,591 --> 00:38:56,637
<i>Chicos.</i>

463
00:38:59,054 --> 00:39:02,184
<i>Y toda la familia de mi esposo era...</i>

464
00:39:02,266 --> 00:39:03,602
De inmediato se aferraron a eso.

465
00:39:04,309 --> 00:39:06,355
<i>"Oh, es un problema mental.</i>

466
00:39:07,771 --> 00:39:11,527
<i>"Si los doctores no encuentran nada,
debe estar en su cabeza".</i>

467
00:39:11,608 --> 00:39:12,736
<i>¿Es un arma?</i>

468
00:39:13,902 --> 00:39:18,159
<i>Ruger, siete pulgadas y media. Increíble.</i>

469
00:39:21,201 --> 00:39:22,788
<i>Estuvimos casados 14 años</i>

470
00:39:23,704 --> 00:39:26,584
<i>y siento que eso es
lo máximo que pudo aguantar.</i>

471
00:39:38,886 --> 00:39:41,098
<i>Tenía mucho miedo cuando se fue.</i>

472
00:39:45,100 --> 00:39:49,231
<i>Tenía miedo
de cómo iba a hacer con todo.</i>

473
00:39:49,313 --> 00:39:51,108
<i>Cómo iba a hacer todo.</i>

474
00:39:57,863 --> 00:40:00,618
<i>Mi fe tambaleó.</i>

475
00:40:05,495 --> 00:40:07,541
<i>Me sentí tan sola.</i>

476
00:40:17,049 --> 00:40:21,472
<i>Ahora no tengo ningún amigo.
Todos se fueron.</i>

477
00:40:30,103 --> 00:40:33,025
Los únicos que no me cuestionaron
fueron mis hijos.

478
00:40:39,613 --> 00:40:41,242
<i>¡Hola, Jessica! Aquí tienes.</i>

479
00:40:42,449 --> 00:40:43,577
<i>Hola, Jessica.</i>

480
00:40:45,285 --> 00:40:48,874
<i>Me acuerdo que Jessica,
antes de irse a la universidad,</i>

481
00:40:48,956 --> 00:40:52,544
<i>limpiaba la casa y aspiraba,
y hacía todo eso por mí.</i>

482
00:40:56,713 --> 00:40:59,260
<i>Así que se hicieron cargo
cuando él se fue.</i>

483
00:40:59,341 --> 00:41:00,844
<i>Me apoyaron.</i>

484
00:41:05,472 --> 00:41:09,144
<i>Me perdí graduaciones,
me perdí partidos.</i>

485
00:41:09,268 --> 00:41:11,730
<i>Me perdí cosas
que las madres no se pierden.</i>

486
00:41:13,522 --> 00:41:18,904
<i>Pero estaba con mi niñas más tiempo
que cualquier otra persona con sus hijos.</i>

487
00:41:21,029 --> 00:41:22,324
<i>¿Viste cómo me doblé?</i>

488
00:41:22,531 --> 00:41:23,575
<i>Sí.</i>

489
00:41:23,699 --> 00:41:24,910
<i>¿No estás orgullosa de mí?</i>

490
00:41:24,992 --> 00:41:26,578
<i>Sí, ¡estoy muy orgullosa de ti!</i>

491
00:41:29,621 --> 00:41:33,168
<i>Venían a mi habitación, se sentaban
y hablábamos durante horas.</i>

492
00:41:37,587 --> 00:41:39,800
<i>Eso es lo más importante
de ser mamá,</i>

493
00:41:40,299 --> 00:41:42,761
cuando tus hijos te necesitan
debes apoyarlos.

494
00:41:46,054 --> 00:41:48,058
<i>¡Ve, Casie! ¡Ve!</i>

495
00:41:49,057 --> 00:41:52,396
<i>Pensé que el peor día de mi vida
fue cuando me diagnosticaron, pero no.</i>

496
00:41:53,270 --> 00:41:54,315
<i>Casie.</i>

497
00:41:54,730 --> 00:41:56,525
<i>Fue cuando diagnosticaron a Casie.</i>

498
00:41:59,109 --> 00:42:00,654
Ese fue el peor día de mi vida.

499
00:42:13,915 --> 00:42:15,669
<i>Primero no quería aceptarlo.</i>

500
00:42:15,959 --> 00:42:18,797
<i>No quería pensar
que existiera la posibilidad siquiera,</i>

501
00:42:18,879 --> 00:42:20,466
<i>de que yo tuviera lo que tiene ella.</i>

502
00:42:22,758 --> 00:42:27,806
<i>Quizás luego de seis o siete meses
de estar muy enferma,</i>

503
00:42:27,888 --> 00:42:29,516
<i>encontré a un neurólogo.</i>

504
00:42:31,099 --> 00:42:33,854
Y me dijo:
"Tengo buenas y malas noticias".

505
00:42:35,062 --> 00:42:36,523
"La buena es que ya sé qué tienes,

506
00:42:36,605 --> 00:42:38,108
"y es Síndrome de fatiga crónica.

507
00:42:38,315 --> 00:42:40,611
"La mala es que no hay nada
que podamos hacer

508
00:42:40,817 --> 00:42:43,238
"y vas a tener que irte a casa

509
00:42:43,403 --> 00:42:44,490
"y esperar por una cura".

510
00:42:44,654 --> 00:42:48,410
- Las burbujas nadando en...
- Las burbujas. Muy bien.

511
00:42:50,285 --> 00:42:52,331
- Burbujeando...
- Burbujeando. Muy bien.

512
00:42:52,496 --> 00:42:56,460
<i>Annabelle me preguntó antes:
"¿Por qué la abuela y tú están enfermas?".</i>

513
00:42:57,125 --> 00:43:00,547
<i>Y "¿Eso significa que me enfermaré yo?".</i>

514
00:43:02,130 --> 00:43:04,134
No creo que esté asustada, necesariamente,

515
00:43:04,216 --> 00:43:07,304
pero ella pregunta cosas
para las que no tengo respuesta.

516
00:43:07,386 --> 00:43:08,389
¿Quién quiere cebollas?

517
00:43:10,722 --> 00:43:12,684
Todavía tengo hambre.
Comí una hamburguesa...

518
00:43:12,808 --> 00:43:16,355
<i>Mi padre me dijo que no creía que mi madre
estuviera enferma,</i>

519
00:43:16,436 --> 00:43:17,815
<i>hasta que me enfermé,</i>

520
00:43:19,356 --> 00:43:22,403
<i>pero cuando me enfermé
creo que eso lo hizo reaccionar</i>

521
00:43:22,484 --> 00:43:25,030
y creer que eso era real.

522
00:43:27,489 --> 00:43:29,284
La abuela dice: "¡Hola, Annabelle!".

523
00:43:31,034 --> 00:43:32,996
<i>Creo que Casie lidia con su enfermedad</i>

524
00:43:33,078 --> 00:43:36,166
<i>de esa manera
porque ha visto cómo lo hago yo.</i>

525
00:43:37,374 --> 00:43:39,670
<i>Y eso no me impidió ser mamá.</i>

526
00:43:40,043 --> 00:43:42,214
¿Puedes ver?
Mis brazos se están cansando.

527
00:43:42,295 --> 00:43:43,298
¿Todavía puedes verlo?

528
00:43:46,258 --> 00:43:49,471
Tener hijos con esto
puede ser lo más difícil

529
00:43:50,178 --> 00:43:54,184
y lo mejor que hagas en la vida.

530
00:43:55,267 --> 00:43:56,437
<i>Serías una gran mamá.</i>

531
00:43:58,603 --> 00:43:59,731
<i>Serías una gran mamá.</i>

532
00:44:22,919 --> 00:44:24,339
Tienes una hora de vida.

533
00:44:28,091 --> 00:44:31,889
<i>Empezaba a pensar que quizás
no teníamos que renunciar</i>

534
00:44:32,429 --> 00:44:34,057
<i>a todo lo que habíamos soñado.</i>

535
00:44:37,476 --> 00:44:40,397
<i>Pero aún tenía muchas preguntas básicas.</i>

536
00:44:43,023 --> 00:44:45,277
<i>Si tenemos hijos, ¿será seguro?</i>

537
00:44:46,651 --> 00:44:49,114
<i>¿Mi hijo o hija tendrá mi enfermedad?</i>

538
00:44:54,451 --> 00:44:59,499
<i>Y no sabía por qué tantos doctores no
podían responder esas preguntas básicas.</i>

539
00:45:00,081 --> 00:45:01,210
¿Bien?

540
00:45:01,541 --> 00:45:03,712
<i>Los doctores quieren saber qué hacer,</i>

541
00:45:03,793 --> 00:45:05,297
pero no hay precedentes escritos.

542
00:45:05,378 --> 00:45:07,049
"¿Qué se supone que hagamos?".

543
00:45:07,130 --> 00:45:10,093
Lo que hacen es ir al mismo lugar que uno
y lo buscan en Google.

544
00:45:12,552 --> 00:45:15,891
<i>En Estados Unidos
los estudiantes siguen graduándose</i>

545
00:45:15,972 --> 00:45:18,393
<i>en medicina sin haber oído siquiera
de esta enfermedad</i>

546
00:45:18,475 --> 00:45:21,647
y dónde buscar criterios de diagnóstico.

547
00:45:22,020 --> 00:45:23,982
El nombre de Síndrome de fatiga crónica

548
00:45:24,064 --> 00:45:25,317
tiene que ver en eso.

549
00:45:26,107 --> 00:45:29,029
Y quiero ser feminista un momento,
ser mujer es parte de eso.

550
00:45:29,152 --> 00:45:33,367
El 85 por ciento de los pacientes
con esta enfermedad son mujeres.

551
00:45:41,456 --> 00:45:42,584
<i>Histeria.</i>

552
00:45:43,667 --> 00:45:46,171
<i>Es una idea tan antigua
como la historia escrita.</i>

553
00:45:49,464 --> 00:45:52,803
<i>Los egipcios pensaban que era causado
por un útero errante.</i>

554
00:45:54,219 --> 00:45:56,598
<i>Los griegos culpaban
a la privación sexual.</i>

555
00:45:58,265 --> 00:45:59,768
<i>¿Sigmund Freud? Recuerdos reprimidos.</i>

556
00:45:59,849 --> 00:46:01,169
SIGMUND FREUD
ESTUDIOS DE HISTERIA

557
00:46:01,518 --> 00:46:04,690
<i>Algunas lecciones en la niñez
pueden ser la fuente de la enfermedad</i>

558
00:46:04,980 --> 00:46:07,943
<i>que carece de una base reconocible
en condiciones físicas.</i>

559
00:46:08,858 --> 00:46:11,154
Hoy me gustaría demostrar

560
00:46:11,653 --> 00:46:14,032
el mecanismo llamado trastorno
de conversión.

561
00:46:14,656 --> 00:46:17,369
<i>Nuestro paciente es una joven
que posee unos síntomas misteriosos.</i>

562
00:46:17,450 --> 00:46:18,810
MUJER DE 29 AÑOS PRESENTA NEUROSIS

563
00:46:18,952 --> 00:46:20,497
SUS SÍNTOMAS SON EXTRAÑOS

564
00:46:20,996 --> 00:46:22,265
SU EXAMEN SUGIERE UNA BASE PSICOLÓGICA

565
00:46:22,289 --> 00:46:25,294
<i>Ahora a la histeria la llamamos
"desorden funcional"</i>

566
00:46:25,375 --> 00:46:27,170
<i>o "desorden de conversión",</i>

567
00:46:27,544 --> 00:46:29,965
<i>que es lo que
me diagnosticaron originalmente.</i>

568
00:46:30,964 --> 00:46:33,051
ATAQUE DE SUEÑO HISTÉRICO

569
00:46:36,761 --> 00:46:40,976
<i>Siempre escucho a mujeres
que se les termina diagnosticando</i>

570
00:46:41,057 --> 00:46:44,604
<i>fibromialgia, enfermedad de Lyme, lupus,</i>

571
00:46:45,562 --> 00:46:47,941
<i>que inicialmente
se les había diagnosticado hipocondría.</i>

572
00:46:49,774 --> 00:46:53,905
<i>El 80 por ciento de pacientes
con enfermedades autoinmunes son mujeres.</i>

573
00:46:54,696 --> 00:46:57,909
<i>No puedo evitar preguntarme
sí por eso cuesta tanto creernos.</i>

574
00:46:58,158 --> 00:47:01,830
<i>Sentir cansancio, nerviosismo
e incomodidad más de lo normal,</i>

575
00:47:02,162 --> 00:47:04,041
<i>sugiere problemas emocionales</i>

576
00:47:04,122 --> 00:47:06,501
<i>que la misma paciente no entiende.</i>

577
00:47:08,168 --> 00:47:11,173
<i>El problema
con diagnósticos psicosomáticos</i>

578
00:47:11,254 --> 00:47:13,675
<i>es que nunca se pueden probar.</i>

579
00:47:14,299 --> 00:47:18,680
<i>A veces nombramos enfermedades cuando
no podemos encontrar su causa biológica,</i>

580
00:47:19,137 --> 00:47:20,974
<i>pero eso no significa que no la tengan.</i>

581
00:47:21,681 --> 00:47:24,978
<i>La paciente, como se puede ver,
es una muchacha dependiente.</i>

582
00:47:25,268 --> 00:47:30,150
<i>Una chica que bajo muchas circunstancias
no puede admitir sentimientos de enojo.</i>

583
00:47:32,609 --> 00:47:34,571
<i>Esta es la historia que contamos,</i>

584
00:47:34,652 --> 00:47:37,783
<i>hasta que los doctores puedan ver
nuestra enfermedad externamente.</i>

585
00:47:39,282 --> 00:47:44,081
Al MS se le llamó parálisis histérica
hasta el día

586
00:47:44,162 --> 00:47:45,749
que crearon la máquina de escaneo CAT.

587
00:47:47,248 --> 00:47:50,045
<i>Ya que ahora tenemos la capacidad
de observar el cerebro</i>

588
00:47:50,126 --> 00:47:53,382
<i>y ver esas grandes manchas blancas
de desmielinización.</i>

589
00:47:53,463 --> 00:47:55,926
<i>Así que pasó de histérico a real.</i>

590
00:47:58,760 --> 00:48:01,390
<i>Solíamos institucionalizar a las mujeres
con histeria.</i>

591
00:48:07,977 --> 00:48:10,857
<i>Siempre es tentador mirar al pasado</i>

592
00:48:10,939 --> 00:48:12,442
<i>como algo extraño y distante,</i>

593
00:48:12,857 --> 00:48:16,071
<i>y decir:
"Gracias a Dios, las cosas están mejor".</i>

594
00:48:21,282 --> 00:48:25,831
<i>Pero lo que nunca hubiera imaginado,
de no tener esta enfermedad,</i>

595
00:48:26,830 --> 00:48:28,542
<i>es que seguimos haciendo esto.</i>

596
00:48:36,047 --> 00:48:39,761
HOLSTEBRO, DINAMARCA

597
00:48:50,728 --> 00:48:55,235
<i>El año pasado, el 12 de febrero,</i>

598
00:48:56,609 --> 00:49:01,241
<i>esperaba que Karina
se alistase para desayunar</i>

599
00:49:01,573 --> 00:49:03,034
<i>cuando oí un golpe en la puerta.</i>

600
00:49:03,700 --> 00:49:10,667
Por el sonido
sabía que no era ningún amigo o vecino.

601
00:49:11,541 --> 00:49:15,172
Eran golpes fuertes e insistentes.

602
00:49:15,753 --> 00:49:21,928
Abrí la puerta
y había cinco policías afuera.

603
00:49:24,262 --> 00:49:27,058
Entré en shock,

604
00:49:27,140 --> 00:49:30,520
porque sabía lo que estaba por suceder.

605
00:49:32,812 --> 00:49:37,444
Dije: "¡No puede interrumpir
a alguien con EM severa!".

606
00:49:38,693 --> 00:49:41,781
Me dijeron que o abría la puerta

607
00:49:41,905 --> 00:49:44,534
o entraban a la fuerza.

608
00:49:48,244 --> 00:49:49,539
<i>Estoy trabajando.</i>

609
00:49:50,747 --> 00:49:55,086
Suena el teléfono y veo que es Karina.

610
00:49:58,254 --> 00:50:03,094
Respondo y me dice:
"Papá, ayuda. Estoy en mi habitación".

611
00:50:05,053 --> 00:50:09,684
Entonces digo: "Problemas en mi casa",
y entro al auto.

612
00:50:13,061 --> 00:50:15,941
<i>Mientras manejaba,</i>

613
00:50:16,022 --> 00:50:17,859
<i>veo a cuatro policías.</i>

614
00:50:19,192 --> 00:50:22,030
<i>Portaban armas.</i>

615
00:50:22,403 --> 00:50:23,907
Salieron con Karina.

616
00:50:23,988 --> 00:50:27,702
No podíamos despedirnos o siquiera verla.

617
00:50:28,910 --> 00:50:30,997
AMBULANCIA

618
00:50:31,996 --> 00:50:35,418
Dejaron una nota diciendo
que se la llevaban

619
00:50:35,500 --> 00:50:36,670
y luego tendríamos noticias.

620
00:50:37,293 --> 00:50:40,173
Ni siquiera nos dijeron
adónde se la llevaron.

621
00:50:45,718 --> 00:50:48,348
Ya va un año que no veo a mi hija.

622
00:51:02,735 --> 00:51:06,116
<i>En Dinamarca las autoridades de salud</i>

623
00:51:07,740 --> 00:51:12,622
no reconocen el EM
como una enfermedad física.

624
00:51:13,162 --> 00:51:16,042
<i>Dicen que es una enfermedad psiquiátrica.</i>

625
00:51:16,916 --> 00:51:19,671
¿CÓMO SE ENFERMAN?

626
00:51:20,920 --> 00:51:26,177
<i>Desórdenes como fibromialgia, tinnitus,
Síndrome de fatiga crónica,</i>

627
00:51:26,259 --> 00:51:31,600
<i>intolerancia a perfumes y otros,
se categorizan igual desde 1999,</i>

628
00:51:31,681 --> 00:51:33,351
<i>como "desórdenes funcionales".</i>

629
00:51:36,853 --> 00:51:39,149
Nuestros doctores
de ese entonces sugirieron que

630
00:51:39,230 --> 00:51:41,318
mandemos a Karina al psiquiatra.

631
00:51:41,941 --> 00:51:45,655
Bueno, no dijo "psiquiatra",
pero nos envió

632
00:51:45,737 --> 00:51:49,576
a la Clínica de Desórdenes Funcionales
en Aarhus, con Per Fink.

633
00:51:49,949 --> 00:51:52,621
<i>Hace quince años te trajeron</i>

634
00:51:52,702 --> 00:51:55,123
<i>para descubrir
cuál era el desorden funcional.</i>

635
00:51:55,455 --> 00:51:59,044
<i>¿Ha descubierto
sí era un desorden físico o mental?</i>

636
00:51:59,417 --> 00:52:00,503
<i>No, para nada.</i>

637
00:52:01,669 --> 00:52:05,008
<i>Y es una pregunta
que me es imposible responder.</i>

638
00:52:07,383 --> 00:52:10,513
<i>Hace tiempo
se les llamaba histeria e hipocondría.</i>

639
00:52:12,221 --> 00:52:14,851
<i>Hoy vemos que no está en la cabeza.</i>

640
00:52:15,600 --> 00:52:19,522
<i>Pero los métodos y perspectivas
de la psiquiatría</i>

641
00:52:19,604 --> 00:52:22,108
<i>pueden explicar este fenómeno
de una mejor manera.</i>

642
00:52:23,816 --> 00:52:28,365
<i>También, me resulta más fascinante
trabajar con la psique.</i>

643
00:52:29,280 --> 00:52:34,079
<i>¿A algunos les molesta que les digan
que su problema</i>

644
00:52:34,160 --> 00:52:38,708
<i>bordea lo psicológico,
cuando tienen síntomas físicos?</i>

645
00:52:38,873 --> 00:52:41,294
<i>Bueno, una vez hablamos con la gente
sobre lo que es...</i>

646
00:52:41,376 --> 00:52:45,090
<i>Normalmente es por el prejuicio
que la gente piensa así.</i>

647
00:52:45,171 --> 00:52:46,925
<i>Cuando le explicamos esto a la gente,</i>

648
00:52:47,006 --> 00:52:50,470
<i>es muy raro ver a alguien enojarse.</i>

649
00:52:50,551 --> 00:52:55,350
<i>Claro que puede pasar,
pero en estos días es muy raro.</i>

650
00:52:56,391 --> 00:52:58,436
¡Hola, Per Fink!

651
00:53:00,853 --> 00:53:03,274
Disculpe, ¿dejará libre a Karina pronto?

652
00:53:04,774 --> 00:53:06,277
¿O seguirá ignorando a la gente?

653
00:53:15,618 --> 00:53:18,915
<i>Karina está siendo tratada
por los psiquiatras</i>

654
00:53:18,996 --> 00:53:20,750
que se la arrebataron a sus padres.

655
00:53:20,915 --> 00:53:23,795
No está permitido
que ningún otro doctor la vea.

656
00:53:24,627 --> 00:53:26,631
<i>Ahí es donde comenzó la verdadera batalla.</i>

657
00:53:27,964 --> 00:53:31,469
<i>Al escuchar por primera vez esta historia
no podía creerla.</i>

658
00:53:32,051 --> 00:53:33,112
APOYAMOS A LAS LEYES DE LA OMS
¿Y TÚ?

659
00:53:33,136 --> 00:53:35,098
<i>Pero me enteré que en muchos países</i>

660
00:53:35,179 --> 00:53:37,308
<i>los doctores se llevaban pacientes graves</i>

661
00:53:37,390 --> 00:53:39,185
<i>de sus casas, durante décadas.</i>

662
00:53:40,643 --> 00:53:42,313
<i>Su idea general es la siguiente:</i>

663
00:53:43,563 --> 00:53:44,941
<i>Tus síntomas son causados por</i>

664
00:53:45,022 --> 00:53:47,110
<i>falsas creencias
que tienes sobre tu enfermedad.</i>

665
00:53:47,442 --> 00:53:49,461
Karina Hansen - Llevada el 12 de Feb, 2013
Encefalomielitis miálgica RESPÉTAME

666
00:53:49,485 --> 00:53:52,866
<i>Tus padres consintieron estas creencias,
y por eso sigues enferma.</i>

667
00:53:54,365 --> 00:53:58,705
<i>Así que sacarte de su influencia
es la única forma de curarte.</i>

668
00:54:00,955 --> 00:54:02,667
<i>¿Sabe de qué se le acusa?</i>

669
00:54:03,875 --> 00:54:10,425
Creo que ella estaba
en una habitación sin luz...

670
00:54:10,506 --> 00:54:14,471
o un cuarto oscuro.

671
00:54:14,552 --> 00:54:20,477
Y que nosotros...
la mantuvimos en cautiverio.

672
00:54:34,197 --> 00:54:36,743
<i>Es horrible quedarse sentado,</i>

673
00:54:37,033 --> 00:54:40,830
<i>esperando ir ahí para derribar puertas.</i>

674
00:54:52,215 --> 00:54:57,347
<i>Pero sé que si lo hago,
no pasará mucho hasta que me encierren.</i>

675
00:55:02,183 --> 00:55:04,062
<i>Los psiquiatras dirían:</i>

676
00:55:04,143 --> 00:55:06,731
<i>"¡Qué bueno que la alejamos de ese tipo!".</i>

677
00:55:17,198 --> 00:55:21,996
Este sentimiento es indescriptible.

678
00:55:24,997 --> 00:55:29,504
Es lo peor cuando le sucede
a tu propia hija.

679
00:55:31,629 --> 00:55:33,508
Son lo mejor que tenemos.

680
00:55:55,695 --> 00:56:00,827
<i>Quizás es más difícil ver el daño
cuando es causado con buenas intenciones.</i>

681
00:56:09,250 --> 00:56:11,462
<i>Cuando mi neurólogo me diagnosticó,</i>

682
00:56:12,086 --> 00:56:15,049
<i>dijo que mis síntomas eran causados
por un trauma distante.</i>

683
00:56:15,965 --> 00:56:18,094
<i>Uno que no recuerdo siquiera.</i>

684
00:56:26,517 --> 00:56:27,520
<i>Así que me fui a casa</i>

685
00:56:28,936 --> 00:56:33,276
<i>a pesar de que me dolían las piernas
y me ardía el cerebro.</i>

686
00:56:33,983 --> 00:56:35,987
<i>Lo hice. Es más difícil que beber.</i>

687
00:56:36,319 --> 00:56:37,405
<i>¿Tenías Coca Cola?</i>

688
00:56:38,404 --> 00:56:40,074
<i>Mi cuerpo gritaba</i>

689
00:56:41,908 --> 00:56:47,498
<i>pero lo ignoré porque él me dijo:
"Esto no tiene causa biológica".</i>

690
00:56:52,877 --> 00:56:55,673
<i>Ni bien entré por esa puerta, colapsé.</i>

691
00:56:57,548 --> 00:57:01,387
<i>Esa fue la última vez que caminé tanto.</i>

692
00:57:07,808 --> 00:57:08,895
<i>Solía estar molesta,</i>

693
00:57:10,811 --> 00:57:12,273
<i>quizás aún lo estoy,</i>

694
00:57:14,231 --> 00:57:16,486
<i>pero creo que mi doctor
me quería ayudar.</i>

695
00:57:19,111 --> 00:57:23,785
<i>¿Cuándo la medicina no provee respuestas,
hacia dónde se va?</i>

696
00:57:24,617 --> 00:57:29,415
<i>Tengo la cura
para la maldita Fatiga crónica.</i>

697
00:57:30,206 --> 00:57:33,628
<i>Curé mi Fatiga crónica
con una dieta vegana alta en carbohidratos</i>

698
00:57:33,709 --> 00:57:35,463
<i>en tres días.</i>

699
00:57:35,544 --> 00:57:37,590
<i>Empieza con la comida buena,
la comida integral.</i>

700
00:57:37,672 --> 00:57:40,385
<i>Equilibra tu química,
balance alcalino ácido.</i>

701
00:57:40,466 --> 00:57:43,554
<i>Dos suplementos dietéticos
que pueden ayudar mucho...</i>

702
00:57:44,845 --> 00:57:49,477
MADRE KOMBUCHA

703
00:57:50,142 --> 00:57:51,354
Es como un extraterrestre.

704
00:57:53,271 --> 00:57:54,941
COSA VERDE MISTERIOSA

705
00:57:55,022 --> 00:57:56,943
<i>El proceso de iluminación cambió mi vida.</i>

706
00:57:57,233 --> 00:57:59,362
<i>He estado haciendo mucho tapping.</i>

707
00:57:59,860 --> 00:58:01,447
<i>Tomo magnesio todos los días.</i>

708
00:58:02,238 --> 00:58:05,493
INYECCIÓN DE MAGNESIO

709
00:58:05,658 --> 00:58:06,703
¡Dios!

710
00:58:07,326 --> 00:58:08,621
De verdad no sé lo que pasa

711
00:58:08,703 --> 00:58:12,000
pero algo de lo que tomo
parece estar dando resultado.

712
00:58:12,123 --> 00:58:13,376
Claro, nunca sabré qué es

713
00:58:13,457 --> 00:58:15,211
porque acabo de tomar cinco cosas nuevas.

714
00:58:15,626 --> 00:58:18,965
Un delicioso soporte gastrointestinal.

715
00:58:19,046 --> 00:58:20,049
¡Sí!

716
00:58:21,173 --> 00:58:24,429
Me siento como Betty Marmol, ¿sabes?

717
00:58:24,510 --> 00:58:29,559
Como si fuera
una comida prehistórica de dinosaurio.

718
00:58:34,812 --> 00:58:38,192
Aunque mi esposo
está considerando la idea

719
00:58:38,274 --> 00:58:43,406
de trasplantes fecales
y autoaplicación de anquilostoma,

720
00:58:44,989 --> 00:58:48,161
yo creo que incluso yo
tengo ciertos límites que...

721
00:58:49,952 --> 00:58:54,625
por lo menos en este momento,
no estoy dispuesta a cruzar.

722
00:58:55,708 --> 00:58:59,922
ANQUILOSTOMA

723
00:59:00,588 --> 00:59:04,010
Es como el experimento escolar más loco
que hayas hecho.

724
00:59:04,592 --> 00:59:07,680
Es lo suficientemente técnico
para sentir que:

725
00:59:07,762 --> 00:59:10,475
"Guau, estoy haciendo algo
un poco novedoso y científico".

726
00:59:13,184 --> 00:59:15,438
LEBREL ANTIANQUILOSTOMA

727
00:59:15,686 --> 00:59:20,151
El objetivo es aturdir a los gusanos

728
00:59:20,232 --> 00:59:21,903
y sacarlos de tu intestino.

729
00:59:27,198 --> 00:59:28,242
Bien.

730
00:59:29,200 --> 00:59:33,456
<i>Hace unos meses empecé a evitar
pequeñas cantidades de moho tóxico</i>

731
00:59:33,537 --> 00:59:36,084
<i>y desde ahí mi intolerancia desapareció.</i>

732
00:59:36,165 --> 00:59:39,462
<i>Intento evitar moho a toda costa.</i>

733
00:59:39,543 --> 00:59:44,133
<i>Hay una pequeña evidencia
de toxicidad de moho.</i>

734
00:59:44,382 --> 00:59:46,886
<i>Empecé a enterarme de más personas</i>

735
00:59:47,009 --> 00:59:48,846
<i>que veían grandes mejoras</i>

736
00:59:49,095 --> 00:59:52,225
<i>dejando sus hogares
y yendo hacia climas más secos.</i>

737
01:00:03,692 --> 01:00:09,325
<i>¿Reducir estratégicamente mi exposición
al moho me hará un mejor amante?</i>

738
01:00:10,074 --> 01:00:11,154
¿Estás de acuerdo con esto?

739
01:00:12,660 --> 01:00:14,414
Estoy de acuerdo.

740
01:00:15,121 --> 01:00:16,765
Pero crees que esto está fuera de control.

741
01:00:16,789 --> 01:00:18,376
Este eres tú desfogándote un poco.

742
01:00:18,541 --> 01:00:24,173
No hay otra manera de abordar esto
que no sea como fuera de control,

743
01:00:24,505 --> 01:00:27,343
pero porque sea así
no significa que esté mal.

744
01:00:27,591 --> 01:00:30,555
Pero sin lugar a dudas
está fuera de control.

745
01:00:32,888 --> 01:00:34,100
Lo sé.

746
01:00:37,184 --> 01:00:39,230
- Cariño, ¡estoy caminando!
- Sí.

747
01:00:39,353 --> 01:00:40,690
- ¡Por el camino!
- Sí.

748
01:00:40,813 --> 01:00:42,233
Sólo porque es...

749
01:00:48,362 --> 01:00:49,449
Tranquila, Trigger.

750
01:00:51,574 --> 01:00:54,203
Mejor regresa por ahí. No...

751
01:01:09,633 --> 01:01:13,681
UNA SEMANA DESPUÉS

752
01:01:20,686 --> 01:01:22,023
¿Qué puedo hacer?

753
01:01:22,521 --> 01:01:24,358
- Afuera.
- Bien, vamos...

754
01:01:32,823 --> 01:01:33,868
¿Te sientes mejor?

755
01:01:33,949 --> 01:01:34,952
Un poco.

756
01:01:35,451 --> 01:01:37,705
Sé que parece muy difícil,
y sí lo es, pero

757
01:01:38,579 --> 01:01:41,542
con sólo pensar en el regalo que es
vivir aquí con tanto espacio.

758
01:01:41,624 --> 01:01:43,461
¿Cómo puede ser un regalo si te enferma?

759
01:01:43,792 --> 01:01:45,296
No sólo afecta nuestra ropa,

760
01:01:45,377 --> 01:01:46,506
no sólo afecta nuestro auto,

761
01:01:46,587 --> 01:01:49,175
no sólo afecta nuestra casa,
no sólo afecta dónde vivimos.

762
01:01:50,007 --> 01:01:54,764
Potencialmente afecta cada aspecto
de nuestras vidas y eso me asusta.

763
01:01:55,596 --> 01:01:59,143
Si pudieras tener las señales
que tengo por una hora,

764
01:02:00,100 --> 01:02:02,396
creo que todo lo que...
todo cambiaría.

765
01:02:03,562 --> 01:02:06,234
Cierto, y a la inversa,

766
01:02:06,315 --> 01:02:10,738
sí vivieras en total ausencia
de estas señales,

767
01:02:10,819 --> 01:02:12,573
- te volverías loca.
- Lo sé.

768
01:02:12,696 --> 01:02:16,702
Cada vez que haces un gran ajuste

769
01:02:16,784 --> 01:02:19,080
en tu vida por algo que es...

770
01:02:19,411 --> 01:02:23,292
No puedes ver o tocar o saborear
o experimentar. Totalmente invisible.

771
01:02:45,229 --> 01:02:46,566
Definitivamente adentro no.

772
01:02:47,106 --> 01:02:49,402
- Bien, verás...
- O demasiado cerca, honestamente.

773
01:02:51,318 --> 01:02:53,614
Esa es una demanda imposible,
no acercarse demasiado.

774
01:02:53,696 --> 01:02:56,200
Me refiero a que podrías usar
ropa libre de moho

775
01:02:56,282 --> 01:02:57,342
cuando estás cerca de la carpa.

776
01:02:57,366 --> 01:02:58,536
¿Por qué no me quito la ropa?

777
01:02:58,784 --> 01:03:00,454
- Sí, ¡hazlo!
- Hay un gancho.

778
01:03:00,536 --> 01:03:01,539
Hay un gancho aquí.

779
01:03:02,162 --> 01:03:03,457
Estoy hablando en serio, cariño.

780
01:03:04,790 --> 01:03:06,377
Y yo también. Es imposible

781
01:03:06,500 --> 01:03:08,379
no tocar la carpa y armarla a la vez.

782
01:03:08,669 --> 01:03:11,340
Creo que lo que intento decir es que
me doy cuenta que

783
01:03:11,422 --> 01:03:13,009
estar en ropa libre de moho es quizás

784
01:03:13,716 --> 01:03:16,053
mejor para interactuar en nuestra casa.

785
01:03:20,014 --> 01:03:21,100
¿Te importaría cambiarte?

786
01:03:21,473 --> 01:03:24,979
¿Y ponerme qué? Estos eran libres de moho.
Los olfateaste.

787
01:03:25,060 --> 01:03:27,189
- Estaban libre de moho.
- Sí, pero fuiste a la casa.

788
01:03:28,397 --> 01:03:31,485
No quiero que te cambies
de ropa libre de moho.

789
01:03:31,609 --> 01:03:33,863
Quiero que cambies a ropa
que puedas usar en la casa.

790
01:03:34,361 --> 01:03:36,449
No puedo cambiarme de ropa
cada vez que entre

791
01:03:36,530 --> 01:03:39,493
y salga de la casa. Eso es...

792
01:03:39,575 --> 01:03:42,204
En nuestra nueva casa,
o en mi nueva casa por lo menos...

793
01:03:42,745 --> 01:03:44,790
debes cuidarte
o tendrás que comprar otra carpa

794
01:03:44,872 --> 01:03:46,584
y hacerlo todo otra vez,
y eso es tonto.

795
01:03:46,665 --> 01:03:47,877
¿Qué quieres que haga ahora?

796
01:03:48,167 --> 01:03:50,755
Creo que debes bañarte
y ponerte otra ropa.

797
01:03:51,837 --> 01:03:56,385
Bien, te dejo sola por ahora.

798
01:03:56,634 --> 01:03:58,012
Yo no hago las reglas.

799
01:03:58,844 --> 01:04:01,807
Debes entenderlo, es una locura.

800
01:04:02,139 --> 01:04:05,102
Me cambié de ropa hace una hora.
Ahora lo hago de nuevo.

801
01:04:05,184 --> 01:04:07,021
Es un poco desesperante.

802
01:04:07,102 --> 01:04:08,898
Te evitaré como si fuera la plaga.

803
01:04:33,879 --> 01:04:36,342
<i>Solía pensar que si buscaba mucho</i>

804
01:04:36,423 --> 01:04:37,968
<i>encontraría una cura,</i>

805
01:04:40,552 --> 01:04:42,682
<i>y he encontrado muchas cosas
que me han ayudado.</i>

806
01:04:43,347 --> 01:04:47,728
<i>Los antivirales, evitar el moho,
incluso algunos de los suplementos.</i>

807
01:04:49,520 --> 01:04:51,774
<i>Pero no lo resolveré por mí misma.</i>

808
01:04:52,439 --> 01:04:55,695
<i>Dentro de cada célula
existe tu máquina creadora de energía.</i>

809
01:04:56,235 --> 01:04:57,530
<i>Se llama mitocondria.</i>

810
01:04:58,404 --> 01:05:03,577
<i>En esta enfermedad, cada célula
tiene grandes problemas para capturar...</i>

811
01:05:03,701 --> 01:05:05,246
MITOCONDRIA
OXÍGENO GLUCOSA

812
01:05:05,327 --> 01:05:07,180
<i>lo que el cuerpo necesita
para generar energía,</i>

813
01:05:07,204 --> 01:05:08,958
<i>como el oxígeno y la glucosa.</i>

814
01:05:09,456 --> 01:05:12,253
<i>A nivel celular
uno se vuelve menos efectivo cada vez,</i>

815
01:05:12,334 --> 01:05:13,963
<i>como un reloj disfuncional.</i>

816
01:05:17,965 --> 01:05:21,595
<i>Si nuestras neuronas no tienen suficiente
energía, no podemos pensar.</i>

817
01:05:22,928 --> 01:05:26,726
<i>Si las células inmunes no tienen energía
necesaria, no pueden combatir los virus.</i>

818
01:05:28,600 --> 01:05:32,022
<i>Y si los músculos no tienen
suficiente energía, no podemos movernos.</i>

819
01:05:32,271 --> 01:05:33,315
¿Bien?

820
01:05:34,565 --> 01:05:36,235
<i>Pero donde de verdad puede verse,</i>

821
01:05:36,483 --> 01:05:40,239
<i>es cuando colapsamos debido al esfuerzo
extremo físico o mental.</i>

822
01:05:42,573 --> 01:05:45,703
<i>Nuestras células se rinden
y todos nuestros síntomas se disparan.</i>

823
01:05:48,537 --> 01:05:53,419
<i>El equipo del Dr. Klimas puede rastrear
el punto de quiebre a un nivel metabólico.</i>

824
01:05:55,002 --> 01:05:56,756
<i>Hay dos tipos distintos de energía.</i>

825
01:05:57,004 --> 01:06:00,050
<i>La energía aeróbica
y la energía anaeróbica,</i>

826
01:06:00,132 --> 01:06:01,844
<i>que se obtienen de la misma célula.</i>

827
01:06:02,676 --> 01:06:06,098
<i>Le enseñamos a la gente cómo quedarse
en ese pequeño espacio aeróbico.</i>

828
01:06:06,180 --> 01:06:07,183
Y es pequeño.

829
01:06:07,264 --> 01:06:08,309
A veces son dos minutos,

830
01:06:08,390 --> 01:06:10,060
a veces son tres minutos de esfuerzo.

831
01:06:11,560 --> 01:06:15,065
<i>Se puede operar de manera segura
en este espacio sin colapsar.</i>

832
01:06:18,609 --> 01:06:21,238
<i>El minuto en el que se pasa
al espacio anaeróbico</i>

833
01:06:21,320 --> 01:06:22,782
<i>y se le pide energía a las células,</i>

834
01:06:22,863 --> 01:06:25,117
<i>estás en grandes problemas,
porque no la tienes.</i>

835
01:06:26,742 --> 01:06:31,874
<i>Esta es una razón clave por la que esta
enfermedad es difícil de entender.</i>

836
01:06:33,916 --> 01:06:39,423
<i>¿Por qué alguien como yo
puede caminar un momento y verse normal</i>

837
01:06:42,549 --> 01:06:45,763
<i>y unas horas después,
estar postrada en la cama por días?</i>

838
01:06:48,889 --> 01:06:52,770
<i>Me siento como una batería dañada
atorada en 10%.</i>

839
01:06:55,145 --> 01:07:00,069
<i>Y al colapsar, desaparecemos,
así que no nos ven en nuestro peor estado.</i>

840
01:07:03,403 --> 01:07:08,160
<i>Me sorprendió descubrir
cuántas preguntas nunca hacemos.</i>

841
01:07:10,410 --> 01:07:12,039
<i>¿Por qué la mayoría son mujeres?</i>

842
01:07:12,412 --> 01:07:13,541
<i>¿Es genético?</i>

843
01:07:15,499 --> 01:07:19,547
<i>Y ¿por qué 30 años después
aún no estamos cerca de hallar la cura?</i>

844
01:07:23,924 --> 01:07:29,014
UNIVERSIDAD DE STANFORD

845
01:07:39,439 --> 01:07:40,734
Hola, ¿cómo estás?

846
01:07:40,899 --> 01:07:42,027
Bien.

847
01:07:42,109 --> 01:07:44,363
RON DAVIS
PROFESOR DE BIOQUÍMICA Y GENÉTICA

848
01:07:44,444 --> 01:07:47,533
Este tipo de entrevista es increíble.

849
01:07:48,240 --> 01:07:50,870
<i>Se ha pasado la vida
derrotando problemas complicados.</i>

850
01:07:52,578 --> 01:07:56,667
<i>¿Por qué es tan difícil descifrar
lo que le pasa a gente como yo?</i>

851
01:07:56,748 --> 01:08:00,212
Lo que es difícil en un problema
es que normalmente hay que tomar

852
01:08:00,294 --> 01:08:04,341
una perspectiva muy diferente
a la convencional.

853
01:08:05,632 --> 01:08:09,388
<i>Intento descifrar los CFS
como una de las cosas más difíciles</i>

854
01:08:09,469 --> 01:08:10,598
<i>que he intentado resolver.</i>

855
01:08:13,640 --> 01:08:17,521
<i>La CFS es extremadamente complicada,
involucra al sistema inmunitario</i>

856
01:08:17,603 --> 01:08:19,899
y al cerebro y quién sabe qué más.

857
01:08:20,522 --> 01:08:21,567
Plasma, nosotros...

858
01:08:21,648 --> 01:08:24,862
<i>Estamos estudiando una pequeña población
de pacientes enfermos severamente</i>

859
01:08:24,943 --> 01:08:28,115
<i>y estamos recolectando millones de datos
de cada paciente.</i>

860
01:08:28,238 --> 01:08:30,784
Subconjunto del ADN evaluado
cuya secuencia del genoma...

861
01:08:31,033 --> 01:08:33,787
<i>Probablemente recolectemos más datos
de un individuo</i>

862
01:08:33,869 --> 01:08:36,582
<i>de lo que jamás se ha hecho
por ninguna enfermedad en la historia.</i>

863
01:08:39,583 --> 01:08:42,796
<i>Y trabajo en conjunto
con grandes científicos.</i>

864
01:08:43,003 --> 01:08:44,798
<i>Tres de ellos son Premio Nobel.</i>

865
01:08:45,631 --> 01:08:48,052
En dos o tres meses
tendremos más datos

866
01:08:48,133 --> 01:08:49,720
para analizar, sin publicar,

867
01:08:49,801 --> 01:08:52,431
sólo algunos datos para ver.
Eso sería genial.

868
01:08:53,096 --> 01:08:56,226
<i>Casi de forma exclusiva la organización
que da fondos a la investigación médica</i>

869
01:08:56,475 --> 01:08:58,437
<i>son los Institutos Nacionales de Salud.</i>

870
01:08:58,602 --> 01:08:59,913
INSTITUTOS NACIONALES DE SALUD
GASTOS PROMEDIO POR PERSONA

871
01:08:59,937 --> 01:09:04,109
<i>El CFS es el que recibe menos fondos
de entre las enfermedades importantes.</i>

872
01:09:04,191 --> 01:09:06,461
VIH/SIDA $2.990- ALZHEIMER $613.6
DEPRESIÓN $407.2- PARKINSON $145.2

873
01:09:06,485 --> 01:09:07,629
ESCLEROSIS MÚLTIPLE $104.2
ALERGIAS ALIMENTICIAS $36.4

874
01:09:07,653 --> 01:09:08,697
EM/CFS $5.6

875
01:09:08,862 --> 01:09:13,202
Muchas de las personas de los INS
en el pasado

876
01:09:13,575 --> 01:09:15,120
no creyeron que fuese real.

877
01:09:15,577 --> 01:09:17,748
Entonces ¿por qué financiar
algo que no es real?

878
01:09:19,539 --> 01:09:22,795
<i>He escrito dos solicitudes
a los Institutos Nacionales de Salud.</i>

879
01:09:23,377 --> 01:09:25,714
<i>Ambas fueron rechazadas
sin revisarlas.</i>

880
01:09:26,797 --> 01:09:29,468
Debemos ir a cada puerta de los INS.

881
01:09:30,509 --> 01:09:32,388
Si nos cierran todas las puertas

882
01:09:32,511 --> 01:09:34,723
entonces el único recurso es el congreso.

883
01:09:49,277 --> 01:09:54,159
<i>¿Qué es esto? Se llama NPT,
nutrición parenteral total.</i>

884
01:09:55,242 --> 01:09:56,745
<i>Eso es todo lo que come.</i>

885
01:10:01,373 --> 01:10:03,252
<i>El centro de habla se ve afectado.</i>

886
01:10:06,378 --> 01:10:08,132
Creo que ha pasado un año
desde que habló.

887
01:10:28,400 --> 01:10:31,238
<i>Amaba viajar y tomar fotos.</i>

888
01:10:32,946 --> 01:10:36,827
<i>Un día, nos pidió
sacar su cámara de su habitación.</i>

889
01:10:39,703 --> 01:10:40,873
Y luego me instruyó

890
01:10:42,039 --> 01:10:43,709
que lo dejara sostenerla por un minuto.

891
01:10:43,957 --> 01:10:47,046
Y luego abrazó su cámara

892
01:10:48,253 --> 01:10:52,134
y luego se despidió
y la sacó de su habitación.

893
01:11:08,523 --> 01:11:09,902
<i>Era mi mejor amigo.</i>

894
01:11:11,777 --> 01:11:13,447
<i>Es difícil hallar a alguien
que te conozca</i>

895
01:11:13,528 --> 01:11:15,616
<i>como tus hermanos
cuando eres así de cercano.</i>

896
01:11:29,544 --> 01:11:32,841
<i>Mark, ¿qué dices? Maggie, la bailarina.</i>

897
01:12:16,716 --> 01:12:19,638
Tengo que intentar reescribir
esta concesión y presentarla de nuevo.

898
01:12:20,345 --> 01:12:22,432
Me doy cuenta que me molesto.

899
01:12:22,597 --> 01:12:24,643
Todas estas personas
claman por la concesión

900
01:12:24,766 --> 01:12:27,938
y te la niegan
por las razones más estúpidas.

901
01:12:28,436 --> 01:12:30,065
Creo que recapacitarán. Yo...

902
01:12:30,981 --> 01:12:32,943
Me preocupa cuánto
pasará para que recapaciten.

903
01:12:33,191 --> 01:12:36,738
Quizás deberíamos decirles
que nos gustaría que lo hagan

904
01:12:36,820 --> 01:12:38,448
- antes de que nuestro hijo muera.
- Sí.

905
01:12:45,453 --> 01:12:46,999
<i>Estoy trabajando contra el reloj.</i>

906
01:12:48,832 --> 01:12:50,294
<i>¿Cuánto tiempo le queda?</i>

907
01:12:52,460 --> 01:12:55,174
<i>¿Llegará el punto
en que algunos de sus órganos</i>

908
01:12:55,255 --> 01:12:56,842
<i>empiecen a fallar o algo parecido?</i>

909
01:12:56,923 --> 01:12:57,926
<i>Me preocupa eso.</i>

910
01:13:04,097 --> 01:13:07,102
<i>A veces sueño que la puerta se abre</i>

911
01:13:07,184 --> 01:13:08,812
<i>y él sale por la puerta.</i>

912
01:13:11,229 --> 01:13:15,152
<i>Una de las tasas más altas de muerte
por CFS es suicidio,</i>

913
01:13:16,109 --> 01:13:17,738
<i>que es algo que me asusta mucho,</i>

914
01:13:17,819 --> 01:13:22,409
<i>porque no quiero que muera
antes de que averigüen cómo ayudarlo.</i>

915
01:13:31,666 --> 01:13:35,964
<i>No puedo seguir así mucho más.</i>

916
01:13:38,840 --> 01:13:40,177
<i>No...</i>

917
01:13:45,555 --> 01:13:47,726
<i>Es como ver mi vida desaparecer.</i>

918
01:13:49,684 --> 01:13:51,438
Veo a los demás crecer

919
01:13:51,561 --> 01:13:54,900
y hacer todo
lo que la gente hace al crecer.

920
01:13:56,775 --> 01:13:58,445
Yo paso toda mi vida en esta maldita...

921
01:13:58,526 --> 01:14:01,281
en una casa, viendo al mundo pasar.

922
01:14:05,158 --> 01:14:07,371
EN MEMORIA DE VANESSA YEUK LIN LI

923
01:14:14,084 --> 01:14:17,881
TOM JARETT,
DEFENSOR DE PACIENTES EM, FALLECE

924
01:14:17,963 --> 01:14:21,969
PERSONA CON CFS SE QUITA LA VIDA:
UNA DESPEDIDA A PATRICK KELLY

925
01:14:22,384 --> 01:14:26,848
EM SUFRE MUERTE LUEGO DE SOBREDOSIS

926
01:14:41,736 --> 01:14:44,408
<i>Hemos perdido tantas personas.</i>

927
01:14:47,284 --> 01:14:53,583
<i>He oído historias sobre niños sacados
de sus hogares por la policía.</i>

928
01:15:00,839 --> 01:15:02,676
<i>Un amigo mío se suicidó.</i>

929
01:15:07,387 --> 01:15:11,852
<i>He tenido amigos que estaban bien
y luego empeoraron.</i>

930
01:15:16,563 --> 01:15:20,652
<i>La enfermedad no me aterra
y la muerte tampoco.</i>

931
01:15:23,320 --> 01:15:26,742
<i>Lo que me aterra es que puedes desaparecer</i>

932
01:15:27,449 --> 01:15:30,037
<i>porque alguien
cuenta la historia errónea sobre ti.</i>

933
01:15:33,288 --> 01:15:37,919
<i>Siento que eso es lo que nos pasa a todos
los que vivimos así.</i>

934
01:15:43,548 --> 01:15:46,470
<i>Y recuerdo pensar:</i>

935
01:15:46,551 --> 01:15:49,306
<i>nadie me viene a buscar porque</i>

936
01:15:51,306 --> 01:15:55,103
<i>nadie sabe que me perdí.</i>

937
01:16:02,817 --> 01:16:04,196
<i>Todas estas cosas,</i>

938
01:16:05,695 --> 01:16:06,990
<i>estas cosas, estas</i>

939
01:16:10,950 --> 01:16:14,206
<i>cosas tan sencillas.</i>

940
01:16:19,918 --> 01:16:24,716
<i>No nos damos cuenta lo frágiles que eran,</i>

941
01:16:26,257 --> 01:16:27,761
<i>porque nunca lo hacemos.</i>

942
01:16:29,260 --> 01:16:30,430
<i>Nunca.</i>

943
01:16:38,561 --> 01:16:39,898
<i>Esa vida se perdió.</i>

944
01:16:44,526 --> 01:16:46,822
<i>Pero aquí había encontrado una nueva.</i>

945
01:16:50,949 --> 01:16:52,369
<i>Y tenía que pelear por ella.</i>

946
01:16:54,077 --> 01:16:57,082
<i>Hola a todos, ¡bienvenidos!
Creo que quizás tengamos más</i>

947
01:16:57,163 --> 01:16:59,793
<i>gente con nosotros
en los siguientes minutos.</i>

948
01:16:59,874 --> 01:17:04,047
<i>Soy de Holanda.
Estoy aquí con Annette Arnie, ¿no?</i>

949
01:17:04,129 --> 01:17:06,508
<i>Hola, soy Sebastian de Hamburgo.</i>

950
01:17:06,756 --> 01:17:08,718
<i>En Sudáfrica estamos muy atrasados.</i>

951
01:17:09,259 --> 01:17:13,390
<i>Los doctores no tienen ni idea,
no saben nada aún.</i>

952
01:17:13,513 --> 01:17:15,976
<i>Ambos estamos organizando
un día para protestar,</i>

953
01:17:16,057 --> 01:17:18,186
<i>y también estamos organizando
protestas individuales.</i>

954
01:17:18,601 --> 01:17:22,357
<i>Obviamente será muy complicado
llegar a esta protesta.</i>

955
01:17:22,647 --> 01:17:25,235
<i>Yo nunca he hecho protestas antes.</i>

956
01:17:25,316 --> 01:17:26,695
<i>No tengo la energía para eso.</i>

957
01:17:27,360 --> 01:17:28,947
<i>Puedes estar ahí...</i>

958
01:17:29,028 --> 01:17:31,450
<i>Especialmente si tienes
una silla de ruedas reclinable,</i>

959
01:17:31,531 --> 01:17:33,076
<i>pero también en una silla de jardín...</i>

960
01:17:35,243 --> 01:17:42,127
<i>La única forma de cambiar esto
es si la gente nos ve.</i>

961
01:17:47,672 --> 01:17:53,263
PARLAMENTO DANÉS

962
01:17:56,681 --> 01:18:01,813
SE SOLICITA UNA AUDIENCIA PARA EXAMINAR
EL TRATAMIENTO DE DESÓRDENES FUNCIONALES

963
01:18:08,067 --> 01:18:10,864
Sabemos que hay factores psicológicos

964
01:18:10,987 --> 01:18:14,618
en cómo enfocamos esta enfermedad,

965
01:18:14,699 --> 01:18:20,457
que nos pueden hacer creer
en formas para sustentar la enfermedad.

966
01:18:26,294 --> 01:18:30,926
Estoy en total desacuerdo
con Per Fink.

967
01:18:32,091 --> 01:18:33,803
Per Fink dice:

968
01:18:33,885 --> 01:18:37,641
"Mientras más reciba un diagnóstico
psiquiátrico el objeto físicamente enfermo

969
01:18:38,223 --> 01:18:40,644
"más mentalmente enfermo está".

970
01:18:40,725 --> 01:18:43,313
Comentario: Por lo tanto
podemos internarlos

971
01:18:43,394 --> 01:18:44,898
y tratarlos sin su consentimiento.

972
01:18:46,606 --> 01:18:49,778
Pero convertir una enfermedad física
en mental,

973
01:18:49,859 --> 01:18:52,280
como Per Fink hace en su clínica,

974
01:18:52,487 --> 01:18:53,573
en un gran error.

975
01:18:55,198 --> 01:18:57,160
La razón por la que me involucré

976
01:18:57,242 --> 01:19:00,580
en desórdenes funcionales
es el abuso extremo

977
01:19:00,662 --> 01:19:02,749
que ha habido
para con una mujer de 24 años.

978
01:19:02,872 --> 01:19:05,377
Ha sido internada
a la fuerza, retenida...

979
01:19:05,667 --> 01:19:07,170
No creo que debamos discutir

980
01:19:07,252 --> 01:19:08,964
los casos individuales. No es justo.

981
01:19:09,045 --> 01:19:12,259
Lo que le pasó ha causado
que gente con EM a nivel nacional

982
01:19:12,340 --> 01:19:13,760
tenga miedo de ser admitida

983
01:19:13,841 --> 01:19:14,844
porque temen...

984
01:19:16,636 --> 01:19:18,056
Continúa, Stig,

985
01:19:18,137 --> 01:19:19,599
le pido que se retire

986
01:19:19,681 --> 01:19:21,893
y continuaremos con el siguiente.

987
01:19:24,894 --> 01:19:27,065
Debo pedir silencio

988
01:19:27,146 --> 01:19:28,275
o daré por terminado esto.

989
01:19:29,232 --> 01:19:31,403
¿Puede continuar? ¡Déjenlo hablar!

990
01:19:31,693 --> 01:19:34,281
No creo que me esté tratando
con justicia, Karen.

991
01:19:35,738 --> 01:19:36,741
Pero es así.

992
01:19:36,823 --> 01:19:39,786
Así es la democracia.

993
01:20:07,895 --> 01:20:12,861
DEMAN
INCREMENTAR FONDOS

994
01:20:28,958 --> 01:20:31,296
"EXTRAÑO LA ALEGRÍA DE BAILAR".

995
01:20:31,377 --> 01:20:33,173
EXTRAÑA TOCAR LA BATERÍA
EN SU BANDA DE ROCK

996
01:20:41,679 --> 01:20:43,767
ASÍ SE VE EL EM

997
01:20:43,848 --> 01:20:46,008
MI PADRE ESTÁ INCAPACITADO POR EL EM
¿PODRÍAS AYUDARLO?

998
01:20:59,197 --> 01:21:00,617
JESSICA
DESAPARECIDA DESDE LOS 14

999
01:21:17,799 --> 01:21:21,888
Estoy aquí representando
a mi hijo Gordon de 22 años.

1000
01:21:22,720 --> 01:21:25,642
Está enfermo desde los 12 años.

1001
01:21:26,307 --> 01:21:30,605
<i>Estamos en vivo en Dallas, Texas
para Millones Perdidos por EM/CFS</i>

1002
01:21:30,687 --> 01:21:32,774
DALLAS, TEXAS
HAMBURGO, ALEMANIA

1003
01:21:32,897 --> 01:21:37,987
<i>Estamos yendo a la protesta
de Millones Perdidos en Lansing.</i>

1004
01:21:38,111 --> 01:21:39,406
<i>Pasamos la noche en un hotel.</i>

1005
01:21:39,529 --> 01:21:43,284
<i>¡Hola a todos!
Estamos en Melbourne, Australia...</i>

1006
01:21:43,366 --> 01:21:47,497
OSLO, NORUEGA
LA HAYA, HOLANDA

1007
01:21:52,125 --> 01:21:56,297
Si los gobiernos del mundo
hoy no nos ven,

1008
01:21:56,838 --> 01:21:59,551
no toman cartas en el asunto
ante esta crisis,

1009
01:22:00,466 --> 01:22:03,179
entonces este patrón
está condenado a repetirse.

1010
01:22:14,856 --> 01:22:15,942
NO ME PUEDES IGNORAR AHORA

1011
01:22:46,846 --> 01:22:48,683
<i>Cada vez que haces algo que amas,</i>

1012
01:22:48,765 --> 01:22:50,935
<i>sé que terminarás pagando por eso.</i>

1013
01:22:53,936 --> 01:22:57,400
<i>- ¡Gracias!
- ¡Gracias!</i>

1014
01:22:57,482 --> 01:23:00,987
<i>Pero también sé
que eso te hace sentir vivo.</i>

1015
01:23:01,068 --> 01:23:03,448
<i>- ¡Adiós!
- ¡Adiós! ¡Un gusto verlos!</i>

1016
01:23:06,449 --> 01:23:09,954
Sé que sigues diciendo
que no piense de esta manera,

1017
01:23:10,036 --> 01:23:13,082
pero siento que te estoy robando

1018
01:23:13,539 --> 01:23:17,462
y te estoy lastimando y yo...

1019
01:23:19,295 --> 01:23:21,591
Y creo que eso es muy difícil y...

1020
01:23:22,048 --> 01:23:26,888
Todo lo que puedo decirte, cariño, es que
agradezco mucho que estés en mi vida.

1021
01:23:28,012 --> 01:23:29,516
Si puedo hablar contigo,

1022
01:23:31,516 --> 01:23:35,522
sí puedo abrazarte,

1023
01:23:38,231 --> 01:23:39,400
estoy bien.

1024
01:24:00,127 --> 01:24:03,675
<i>Recuerdo la primera vez que te vi,
salías del auto.</i>

1025
01:24:03,756 --> 01:24:05,927
- Tu madre estaba en el auto contigo.
- Sí.

1026
01:24:07,218 --> 01:24:10,014
Y pensé en lo linda que eras,
pero saludable.

1027
01:24:13,724 --> 01:24:16,062
<i>¡Randy! Ven a ayudar.</i>

1028
01:24:16,477 --> 01:24:18,565
<i>Sólo te estoy grabando sentado allí.</i>

1029
01:24:19,814 --> 01:24:23,778
Cuando me fui, honestamente,
pensé que mejorarías.

1030
01:24:24,151 --> 01:24:29,450
Pensé que, a esa altura,
sí me iba, no se apoyaría en mí

1031
01:24:30,449 --> 01:24:33,162
y tendría que mejorar
porque estaría obligada a hacerlo.

1032
01:24:33,703 --> 01:24:36,499
Sentía que si me encargaba
de ustedes económicamente,

1033
01:24:36,581 --> 01:24:38,251
todo estaría bien

1034
01:24:38,332 --> 01:24:39,419
y todos serían felices.

1035
01:24:39,917 --> 01:24:42,380
Tomé decisiones de las que me arrepiento.

1036
01:24:42,545 --> 01:24:45,300
Y no sé si tendré la vida suficiente

1037
01:24:45,381 --> 01:24:49,971
para poder resarcirte,
pero lo voy a intentar.

1038
01:25:43,689 --> 01:25:45,526
Pregunta...

1039
01:25:46,859 --> 01:25:49,280
<i>Mi EM viene y va.</i>

1040
01:25:51,113 --> 01:25:54,160
<i>Paso la mayoría de los días en cama.</i>

1041
01:25:55,159 --> 01:25:56,746
Vamos.

1042
01:25:56,869 --> 01:25:57,956
Deja de tocarme.

1043
01:25:58,537 --> 01:26:03,586
<i>La vida no se detiene
porque tienes EM severa.</i>

1044
01:26:03,668 --> 01:26:06,089
Concurso familiar. Día uno.

1045
01:26:09,215 --> 01:26:11,344
No tan fuerte.

1046
01:26:11,884 --> 01:26:14,889
<i>Aun cuando he estado
enclaustrada en un cuarto</i>

1047
01:26:14,971 --> 01:26:19,227
<i>o mis parámetros son muy cortos,
aún sigo viva.</i>

1048
01:26:20,518 --> 01:26:21,813
¿Está grabando?

1049
01:26:22,019 --> 01:26:23,106
Sí.

1050
01:26:28,275 --> 01:26:29,362
Listo.

1051
01:26:40,538 --> 01:26:42,291
<i>¿Todo otra vez? Por aquí.</i>

1052
01:26:42,373 --> 01:26:47,964
<i>Antes de enfermarme, cada libro que leí,
cada película que vi, decían:</i>

1053
01:26:48,546 --> 01:26:53,845
<i>"Cuando te enfermas, o encuentras la cura
o mueres intentándolo".</i>

1054
01:26:53,926 --> 01:26:55,263
<i>Enfermarse como lo hice yo.</i>

1055
01:26:55,720 --> 01:26:58,349
<i>Siempre acaba en triunfo o tragedia.</i>

1056
01:27:00,266 --> 01:27:01,686
<i>Pero esa no es mi historia.</i>

1057
01:27:03,185 --> 01:27:05,231
<i>Por lo menos aún no.</i>

1058
01:27:12,194 --> 01:27:14,824
- Jennifer, ¿me escuchas?
- Sí.

1059
01:27:15,239 --> 01:27:19,662
<i>¿Ves el enmarcado? Bien, estoy listo.</i>

1060
01:27:26,208 --> 01:27:27,462
Ahí está el sol.

1061
01:27:43,851 --> 01:27:48,024
Y de alguna manera se ve tan bien
como estar ahí.

1062
01:27:58,365 --> 01:28:00,536
Es tan hermoso.

1063
01:28:04,622 --> 01:28:06,959
Es increíble. Ni siquiera...

1064
01:28:27,019 --> 01:28:29,982
<i>Tienes que recordar dos cosas.</i>

1065
01:28:33,776 --> 01:28:36,656
<i>La enfermedad destruyó mi vida.</i>

1066
01:28:41,659 --> 01:28:46,499
<i>Pero lo que me enseñó,
nunca podré olvidarme de eso.</i>

1067
01:29:02,721 --> 01:29:07,603
<i>Quiero mejorarme.
Quiero despertar mañana y estar bien.</i>

1068
01:29:09,019 --> 01:29:13,609
<i>Pero aun así estoy agradecida
por cada detalle de mi vida.</i>

1069
01:29:18,487 --> 01:29:22,535
<i>Sigo aquí.</i>

1070
01:30:17,296 --> 01:30:19,577
LUEGO DE TRES AÑOS DE SER RETENIDA,
KARINA REGRESÓ A CASA.

1071
01:30:28,599 --> 01:30:29,644
SIGUE ENFERMA.

1072
01:31:12,810 --> 01:31:13,938
¿Qué haces?

1073
01:32:37,561 --> 01:32:39,690
ESTA PELÍCULA
ES PARA LOS MILLONES PERDIDOS.